生後3週間の娘がダウン症の可能性について不安。特徴が多く当てはまるが、医師には指摘されず、顔つきも違う。客観的にダウン症の可能性は高いでしょうか？
ダウン症の疑い
生後3週間の娘ですが、ダウン症ではないかと思い始めています。
出産時に私に一部胎盤剥離があり、血の混じった羊水を飲んでしまったことで一過性多呼吸になり出産翌日にNICUに移りました。
羊水が出たらすぐ退院かと思いきや、喉頭軟化症が見つかり、今もまだGCUに入院中です。
喉頭軟化症を調べていると、ダウン症の合併症の一覧に入っていて、そこからダウン症の特徴を調べ出したら色々当てはまるのでそうなんじゃないかと不安になっています。
当てはまる点
・片耳の上部に少し凹みがあり
・片手にますかけ線あり
・舌が大きく、舌を出していることが多い
・幅広めのぱっちり二重(旦那→二重、私→奥二重)
・鼻は低め(旦那→高い、私→低め)
・喉頭軟化症があること
当てはまらない点
・哺乳力は強い
・抱っこした感じ低緊張ではなさそう
・小指の関節2つあり
・足の親指はくっついている
・手足は長いと思う
・泣き声はかなり大きい
・割と起きてる時間もある
・頭は絶壁ではなく綺麗な形
産まれた時からずっと大病院に入院していて、多くの医師や看護師さんに診てもらっていますが、
ダウン症の疑いを指摘されたことはありません。
顔つきは全くダウン症には見えず、ダウン症かも？と思いながら見ても全くそうは見えません。
撮った写真を時々色んな友達に送りますが、めちゃくちゃ美形！美人になりそう！と言ってもらえます。
両親も旦那も全く疑って無いです。
でもあまりにもダウン症の特徴に当てはまるので、ほぼ確実なんじゃないかと思い始めています、、
モザイク型というのは顔に出にくいとも見ました。
客観的に見て、ダウン症の可能性は高そうでしょうか⁇
- はじめてのママリ🔰(生後7ヶ月)
コメント
まー
お医者さんが何も言わないなら違うのでは？
可能性があるなら検査とかすると思いますが💦
はじめてのママリ🔰
文書読んだ感じ、素人意見としては違うのでは？とも思いますが
プロである担当の先生には聞けないんですか？🥹
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はじめてのママリ🔰
補足にも書かせていただきましたが、旦那にその可能性を話していないので、旦那と一緒に面会に行っているタイミングではなかなか先生に聞けないんです🥲
- 8月10日
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はじめてのママリ🔰
余計なお世話なのは重々承知なのですが
旦那さんに気遣って聞きたいことも聞けないって😨？？
今回のケースに限らず
旦那さんに気遣って
言いたいことが言えないって大丈夫かな？と心配になりました。
今後、子育てしていく上で
母の勘はあるのに
旦那さんに言いくるめられて病気などのサインを見逃すなんてことが起こりそうです。
もう少し強気にででいいと思います🥹！- 8月10日
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はじめてのママリ🔰
気を遣ってるわけではないんですが、ダウン症と伝えたらショック受けるんじゃないかと思うのと、私自身ダウン症じゃないかと思い始めてから正直娘を見る目がダウン症なんじゃないかという疑いの目になってしまい、素直に可愛いって感情だけで見れなくなっている部分があって、、
旦那もそう見てしまうのかなぁと思うと何となく言いにくいんです。。- 8月10日
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はじめてのママリ🔰
でもやっぱり母の勘ってありますよね。
逆に旦那にしか相談できないことですし、ちゃんと話したほうがいいですよね。- 8月10日
ママ
ん？
医者にダウン症の疑いがある、とは言われていないんですよね？
生まれてすぐにダウン症だとされると思いますが、、、
もし気になるようなら、医者にその旨を質問されてみてはどうでしょうか？
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はじめてのママリ🔰
先生には全く言われていないです。
補足に書かせていただきましたが、旦那にその可能性を話していないので、旦那と一緒に面会に行っているタイミングではなかなか先生に聞けずにいます🥲- 8月10日
イリス
ずっと入院していて医師から指摘がないなら大丈夫だと思いますが…。
ダウン症を知らない医師はいないだろうし、素人でも気になる特徴があるならとっくに検査されていると思うのですが…。
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はじめてのママリ🔰
指摘はないんですが、顔貌が特徴なければ医師も疑わないのかなぁと思いまして、、
医師も折れ耳やますかけ線などの特徴って確認するんですかね...?!- 8月10日
まろん
気になるなら主治医に相談します。
怖い、不安、ご主人に限らず誰にでもある自然な感情だと思います。
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はじめてのママリ🔰
そうですよね...
主人にはもうしばらく様子見てから言おうかなと思っていましたが、早く相談したほうがいいですかね。。- 8月10日
はじめてのママリ🔰
下の子が先天性の目の疾患がありますが病院では気づかれませんでした。
私はずっと気になっていて結局生後1ヶ月になる頃に別の病院で検査をしてもらい発覚しました。
もし心配でしたらママだけで相談に行ってもいいと思います！
必要であれば大きな病院に紹介をしてくれるので旦那さんにはその時今日病院だったから相談したら大きな病院紹介されたとでも言えば大丈夫だと思いますよ！
ママが安心するために病院に行けばいいと思います☺️
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はじめてのママリ🔰
病院でも気づかれないことありますよね。
やはり母の勘は正しかったんですね！- 8月11日
u
NICU、GCUで入院していて何も言われていないのであれば大丈夫だと思いますが
不安なのであれば一度主治医に相談してみてもいいと思います😌
次女は生まれてからダウン症とわかりましたが
出産した産院では誰にも気付いてもらえず
緊急搬送された病院のNICUに入院中に主治医から言われました。
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね。
NICUで指摘されたのはどんな事からだったんでしょうか⁇- 8月11日
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u
耳が小さい、片手にますかけ線
哺乳力が弱い、鼻が低い
合併症でした！
小指の関節は2つあるし
NICUの看護師さんたちにも言われていたけど低緊張ではありませんでした💦- 8月11日
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はじめてのママリ🔰
なるほど、ますかけ線とかも見てるんですね。
色々見ていると、低緊張じゃない子も割と居そうですよね。- 8月11日
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u
ダウン症の子は本当に個人差がすごくて、全体的に見ると低緊張な子が多いって感じなのかな？って思ってます😌
あと、次女はダウン症でめっちゃぱっちり二重なんですが
ダウン症＝二重ではないと医者から言われました💦
もしダウン症なら
退院後も定期的な通院、合併症がなくてもたくさん検査が必要になってくるので
先生も見落としたりしないかな？って思うのですが
れいさんが気になるのであれば聞いてみてもいいと思います💦- 8月11日
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はじめてのママリ🔰
個人差があるので、判断が難しいですね。
私自身、ダウン症の子が二重のイメージはあんまりなくて、逆に最初は二重だし目が大きいから違うかななんて思っていましたが、調べると二重が特徴と書いてあって驚いてしまって...
でも二重じゃない子もたくさんいますもんね。
本当に難しいです。
こんなにたくさんの医師や看護師さんに診てもらってて見落とすってないよなぁと思いつつ、モザイク型というのがあるのを知り、ほぼそれなんじゃないかと思っています。
モザイク型だと見落としやすいのかなーと、、
ちなみに出生前診断(NIPT)は受けており、陰性でした。
でも認定外の施設でやったため信用度は低いかもしれないです。
また、ダウン症のモザイク型だったので偽陰性が出たという例を目にしたので、それもあってモザイク型の可能性が強いかもと思っています。
まずは勇気を出して主人に話して、医師にも聞いてみようと思います😣- 8月11日
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u
本当に個人差がありすぎるので判断難しいです…
一重や二重は判断基準にはならないみたいですね💦
あとは成長のスピードもとても個人差があります。
うちの子は今は遅れて来ていますが7ヶ月頃までは健常児の子と成長のスピード変わらなかったです。
モザイクだと見落とされる可能性もあるかもしれないですね…😅
出生前診断で陰性でもモザイク型だった方私も知ってる方がいます💦
一度ご主人に相談してみて
主治医にお話しするかどうかしっかり話し合った方がいいと思います。- 8月11日
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はじめてのママリ🔰
7ヶ月まで成長スピード変わらなかったのすごいですね。
標準型の中でも個人差すごくあるんですね。
uさんも出生前診断が偽陰性だった方ご存知なんて、意外とたくさん居るんじゃないかと思えてきました💦
先ほどやっと旦那に話しました。
次に主治医に会ったときに相談して、血液検査もお願いしようかという話になりました。
ずっと話せなくて1人で抱えていて辛かったんですが、ここの皆さんが話したほうがいいと言ってくれたおかげで踏み出せました。
本当に感謝です。- 8月11日
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u
健常児の上の子よりも寝返り、寝返り返りは早かったです。
今は座る、ずり這いは完璧でつかまり立ちの練習段階ですが
1歳超えてて座れない子も居ます。
モザイク型だと偽陰性の確立も高いのかな？って思ってます💦
旦那さんとお話しできたのですね☺️
1人で抱え込んでるの辛かったですよね🥲
少しでも前に進んでよかったです✨- 8月11日
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はじめてのママリ🔰
健常児の子よりも早いなんてすごいですね✨
お顔も分かりにくければ、言われないとダウン症って気付かなさそうですね。
話が進むことが怖くもありますが、ずっと悶々としているよりいいですよね！
ありがとうございます😊- 8月12日
いつき
NICUの先生方だと、おそらくれいさんが「当てはまらない」と感じている特徴などがあれば、検査などをすると思います。
先生からは、咽頭軟化症の原因についての説明はなかったですか？
うちの子も産後そのままオペ室からNICUに入院で、いろいろあって１ヶ月半退院できなかったのですごく心配になったり、調べまくってしまうお気持ちはよく分かるのですが、まだ離ればなれの状態で娘さんのことが素直に可愛いと思えなくなっている、という今のままの状態は、娘さんにとっても、れいさんにとっても良くないし、ストレス過多になってしまうと思うので、早めにお医者さんのご意見を伺ってみるのが大切かなと感じます。
れいさんのお子さんが入院するGCUは、電話はできませんか？
ほんとうは心の不安を旦那さんとも共有し、おふたりで進んでゆくのがれいさんのために望ましいですが、もし、旦那さんに話す方がハードルが高いと感じられるなら、まずはGCUに電話をして、こういう疑いをもってしまって、とても不安になっている、ということを、なるべく昼間の、人がおおくて、赤ちゃんのお世話がつまってなさほうな時間をみはからって、GCUのナースさんにきいてもらうといいと思います。
娘さんのことを、素直に可愛く思えなくなっている、ということも含めて。
それは医局ないで共有されるので、必要があれば医師の診察、検査の打診や、説明などがあるかもしれません。
落ち込まないでほしいのですが、今のれいさんは、娘さんと離ればなれというだけでもストレスがかかっているところに、新たな病気も判明して、それをひとりで持っているのには、すこし重荷になっているのだと思います。
なので、できるならばご主人に、ご主人も緊張が強そうなら、GCUのナースさんに、素直に不安を打ち明けて、すこしでも重荷を軽くすることが大切かもしれません。
ダウン症については、検査すれば分かることだと思うので、悩んでいるよりも医師の判断を仰ぐべきことだと思います。
ただ、その前に、不安が不安を呼んで、抱えきれなくなりそうになっている状態を、すこしでも緩和してあげる必要があると思います。
GCUのナースさんも忙しそうにしてるので聞きづらいとかあるかもしれないですが、甘えて大丈夫ですから、ひとりで抱えないでください。
うちのこはちなみに、先天性の鼠径ヘルニアを見逃されて(？)ました😅
NICUとGCUを卒業して、同じ大学病院内の一般外来にうつって最初の診察で判明したので、見逃しではないのかもしれないですが、NICUとGCUのスタッフさんが分からなかった、ってことはなかっただろうになぁ、と思いましたよ。
ただ、ダウン症の場合は経過観察しないといけない項目も多いと思うので、おそらくですが、気づいてたら告げられるでしょうし、見逃しもNICUとかではそんなにはないのではかいかなぁ、と。
産後３週間め、地味に自分もきつくなってくる時期なので、気が休まらないと思いますが、休めそうな時はゆっくりと休んで、不安は看護師さんや先生に打ち明けてみてくださいね。
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はじめてのママリ🔰
とても親身になっていただき、本当にありがとうございます🥺
読みながら涙してしまいました。
喉頭軟化症について、詳しい原因は説明なかったんです。
ただ、喉の軟骨が未熟で、と言われました。
喉頭軟化症がダウン症の合併症なら、この時点で疑われなかったのかなぁとは思いますが...
鼠径ヘルニアでもNICUやGCUで指摘されないことあるんですね。
まさに今はこの不安を誰にも話せなくて、ひとりで抱え込んで悶々としているのですごく重荷になっています。
GCUに電話するというのは思い付きませんでした！
できれば勇気を出して主人に話してみる、もしどうしても無理なら電話してみようかなと思います。
娘を病気をもった身体に産んでしまった上に、素直に可愛いと思えないなんて、なんて酷い親なんだろうと自分が嫌になります...
ダウン症でももちろん全てを受け入れるつもりです！
事実を知ることも怖いですが、まずは誰かに打ち明けて相談してみます。
本当にありがとうございます。- 8月11日
ママリ
私と似た状況と心境で驚きました。
娘は出産後産院も何事もなく退院したんですが、生後2週間の時に陥没呼吸が見られ私が救急車呼び念のため9日間大学病院に入院しました。その時にうちの娘も喉頭軟化症が見つかり、基礎疾患がある子の(ダウン症のような)合併症のことが多いと知りました。
うちの娘の当てはまる点としては、喉頭軟化症、足の親指と人差し指が離れている、目が若干つり目、首の後ろにタプつきがあるです。
逆に当てはまらない点としてかなり大きく生まれもうすぐ4ヶ月ですが8キロ弱と身長体重ともに増えがいいこと、ますかけ線なし、小指の関節２つあり、哺乳力強め、などなどです。
妊娠中、出生前検査として精密エコーはやりましたが私の場合はNIPTはやってません💦鼻骨、NTともに問題はなかったですが、同じくモザイク型を疑ってます。。
私は旦那に相談しましたが、100%ない！と言われ、もう最近は様子見です。。
娘は心疾患などの合併症がないし身長体重の伸びもいいため、告知せず様子見をされてるんではないかと思ってます。。(月一大学病院でシナジスを打ってますが、先生には何も言われてません)
私も何かあれば救急車で運ばれて入院した大学病院で言われるんじゃないかと思ってましたが、特に他の疾患は見られないと言われました、、
ある程度経ってからモザイク型がわかった例もありますし、本当毎日考えてしまいます。
ただ娘はもう首もほとんど座り、今の所ダウン症とわかっても何もできるわけじゃないなと思ってますが、次の通院の時に先生にこの子ダウン症に見えますか？血液検査できますか？と聞こうか迷ってます。。。
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はじめてのママリ🔰
本当に状況が似ていますね！驚きました。
4ヶ月で成長がしっかり見られるなら違うのかなぁという気がしますが、モザイク型は成長もそこまで遅れないというところが気になりますよね。
喉頭軟化症の症状はその後いかがですか？
私は出生前のエコーでわかる初見として、NTは知っていましたが鼻骨については恥ずかしながら知らなくて初期にどうだったか分からないです。
中期頃に知ってスクリーニング検査をしたところ、臓器や脳に異常はなく、鼻骨について聞いてみたら「それは初期に見ないとなんとも言えないですが、いま見る限り鼻骨はありますとしか言えないです」と言われました。
ママリさんは鼻骨も問題なかったんですね！
失礼ですが、お子さんは今は鼻は低めだったりしますか？
うちは低めですが、特別ぺちゃっとしてる訳でもなく赤ちゃんだから低いのかなぁみたいな感じです。
それこそ、大学病院の先生が告知せず様子見ってことはないような気がするので、本当に疑われていないのかもしれないですね。
私も生後半年ぐらいでモザイク型がわかった例をいくつか見てしまったので、可能性はあるなと思っています。
確かにダウン症と分かったところでいまできることってないので、まだ聞くのが怖くて伸ばしたい気持ちでした、、
でもずっと気にしてるの精神的に良くないので、私も先生に聞いてみようかなと思っています。- 8月11日
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ママリ
そうなんですよね💦
モザイク型のお子さんを持つ方のブログを読み漁りましたが、成長に遅れが見られないというのもモザイク型の特徴ですよね。3歳の時に発覚した例も見ました。
喉頭なんかは3ヶ月ごとに気管支鏡検査してますが、よくなってる部分もあり成長と共に吸う力が大きくなってきて悪くなってる部分もあるとのことで。月一の通院では成長と共に良くなるとは言われています。
鼻低めです！ですが私が低いのでこれは遺伝だと思ってます。お兄ちゃんもうちにはいますが全く同じ鼻の形をしています。笑
赤ちゃんは低めだと思います！
ダウン症の子の鼻もたくさん写真で調べましたが、私はそこまでみんな同じ鼻をしているようには見えませんでした💦
告知しないことはないかなあとも思ったのですが月一の定期観察で特に問題はないから様子見されてるのもあり得るのかなと。先生もモザイク型をもしかしたら疑ってるのかな？とか考えてしまい精神状況悪いです。ただ聞く勇気がなくて。。娘であることは変わりないのですが。
れいさんは先生に聞けそうですか？- 8月11日
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はじめてのママリ🔰
ますますモザイク型かなって思っちゃいますよね💦
もしダウン症であっても軽度ならいいなぁと思うので、成長が見られることは素直に嬉しいんですけどね。
喉頭軟化症は良くなる部分と悪くなる部分あるんですね。
でもうちも成長と共に良くなると言われているのでその部分はあまり心配していません。
ただ、うちの子は呼吸器が必要なので家でもずっとカニューレを付けることになっています。
上の方も書かれているように、ダウン症の子も様々なのでお顔も同じようでみんな違って個性ありますよね。
お兄ちゃんに似てるなら、ダウン症は関係なさそうですね！笑
分かります、聞く勇気ないですよね。。
私はとりあえず今日旦那に話してみて、明日一緒に先生に聞いてみようかなって思ってます。
いま面会に来て娘の顔見たらやっぱりダウン症には見えなくて信じたくない気持ちでいっぱいですが...🥲- 8月11日
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ママリ
誰でもダウン症の子を授かる確率はあるものの、95%が完全型のダウン症に対してモザイク型は1-2%と見て、そんな確率でうちの子が引くかなあと思える時もあるのですが、ふと時間が空いた時にもしかして、と考えてしまい悪循環です。
わかります、もしダウン症だったらせめて軽度で、、と思ってしまいますよね💦
日々の成長を喜びたいですよね。
ちなみにれいさんのお子さんは入院中とのことですが、体重の伸びはどうでしょうか？
うちの娘はCPAPという呼吸器家に持ち帰ってます。今はつけてませんが、ゼコゼコした時はつけることになってます。ほんとはずっと付けてる方が治りがいいみたいですが‥
うちも顔にはほぼ表れてないように見えます。お兄ちゃん似の妹って感じですがどうしても母の勘というか、外れてるといいんですけどねえ😭でも救急車呼んで病気発覚したのも、母の勘が当たったので毎日不安な日々です。
先生に聞こうと思える勇気すごいです！血液検査してみますか？ってもし言われたらしますか？- 8月11日
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はじめてのママリ🔰
めちゃくちゃ分かります！
ダウン症の子を授かる確率はあるもののそれも数百分の一ですし、ましてやモザイク型なんてすごい稀ですよね。
私なんてNIPTも偽陰性だったとなると、ものすごーーく低い確率ですよ。
うちの子がまさかと思う気持ちと、もしかしてって気持ちが毎日グルグルしています🌀
でももしそうだったら、この子はそこまでして産まれたかったんだなぁって思えてきて愛おしい気もします。
体重に関しては、うちは喉頭軟化症がわかるまではミルクを飲めなくて全然増えずだったんですが、原因が喉頭軟化症と分かりカニューレつけたらすごくミルクを飲むようになって、今日は70gちょっと増えてました。
平均して毎日30〜40gは増えてるので順調かなと思います。
うちも哺乳力は強くて、看護師さんにも飲むのが上手いと言われているのでそこは安心してるんですが、、
CPAP使用されてるんですね！
でも症状が出たときだけで良いというのは羨ましいです。
付けてる時間が長い方が治りが早いのはもちろんですが、ずっと付けてるのは色々負担が大きくて、今から不安ではあります。
母の勘ってありますもんねぇ...
ママリさんの最初の時みたいに早期に病気が見つけられたのは良かったと思いますが、今回ばかりは本当に外れて欲しいですね😭
今のところ先生に聞くつもりですが、旦那と話してみてどういう話になるかにもよります。
いざとなると勇気でないかもしれません😅
もし先生が、絶対に違う‼︎‼︎って言うならちょっと迷っちゃいますが、血液検査しますか？って聞かれたら、多分すると思います。
怖いけど、もやもやしながら過ごすのも辛いです。- 8月11日
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ママリ
NIPTで偽陰性ってほんとのほんとに低い確率ですよね。ほぼ大丈夫なんじゃないかなあと思うんですが😭私の子も高いお金払って精密エコーしたので、NT、鼻骨問題なしで妊娠中の経過も問題なしでくぐりぬけて生まれてきてくれたと思うともう愛おしいですよね。笑
多分れいさんのお子様も私の子も完全型、あるいは転座型はないと思うんですよね。あってモザイク型かなあと。成長と共に顔つきダウンちゃんぽくなるかな？と新生児の時から注意して見てますが、成長とともに顔つきが女の子ぽくなりダウンちゃんにはあんまり見えないんですよね💦
カニューレつけたら吸いやすくなったんですね😍体重の増えも良くよかったです！
私の子は母乳ミルク共に飲むのはずっとうまかったんですが、CPAPつけてからすごく体重が増えた気がします！
退院してから1ヶ月はCPAP頑張ってたんですが、母乳の時に鼻のマスクがずれてずれてどうしようもなくて、もうとってしまいました。。うちの娘は夜の寝つきも悪くなったので2人育児に加えてCPAPの管理は私の精神衛生上悪く辞めました。ただ毎晩パルスオキシメーターはつけており、酸素濃度は注意してみてます。
お子さんはカニューレは24時間ですか？あまり詳しくないのですが、いつごろまでつけてなくてはいけないのでしょうか？
母の勘といえば聞こえはいいんですが、上のお兄ちゃんもずっと自閉症疑ってて結局違ったのでただの心配性おばさんの可能性も高いです。笑
すごく気持ちわかります。
血液検査の結果が出るまでの数週間生きた心地しなさそうです。- 8月11日
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はじめてのママリ🔰
確率的には低いんですが、XでNIPT(しかも多分認証施設)受けたのに偽陰性だった方が、結局ダウン症モザイク型だったというのを見て有り得ることなんだなぁと思ってしまって💦
本当、色々潜り抜けて産まれたなら相当生命力の高い子だと思います！笑
そうですね！顔貌からして、完全型ではなさそうですよね。
転座型はなんとも言えないですが、特に親戚に障害のある人も居ないですし子供の疾患も少ないことからすると違うのかなぁと。
私も失礼ながら成長と共に顔がダウンちゃんっぽくなるんじゃないかと不安ではあります。
ママリさんの子は、成長しても女の子らしくなっているんですね👧♡
もうすぐ4ヶ月で顔つきに出ていないなら違うんじゃないかなぁと思いますが、、どうなんでしょうね。。
やっぱりCPAP付けたらミルクの飲み良かったんですね！
でも確かにあれを付けて母乳はかなり難しそうです💦
2人育児もお疲れさまです🙇♀️そこに加えて常にCPAPなんて無理ですね。
うちの子のカニューレは今のところ2,3時間以内の外出と沐浴のときは外してOKですがそれ以外はずっと付けてくださいと言われています。
外してすぐどうこうなるわけじゃないんですが、カニューレがないと少し息がゼェゼェしてしまうので...
あとは付けてる時間が長いほうが早く治るのでと言われました。
いつまでかは決まっていなくて月一回検診に行って様子を見て決めましょうって感じです。
せめて夜だけとかになって欲しいです、、
上の子の自閉症疑惑、違って良かったですね！笑
じゃあ今回も違うかもですよ！！
私もめちゃくちゃ心配性でしかもすごい検索魔なので、自ら負のループにハマっていくタイプです。笑
とりあえず今から旦那に話そうと思います！
もうそれだけでドキドキしてしまっています。。- 8月11日
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ママリ
私もモザイク型で偽陰性だった方何かで見ました💦妊娠中の検査結果を安心料にしたいですが偽陰性もあると思うと難しいですよね💦
ほんとですよね！今は我が子が無事に生まれてくれたことに感謝ですね😊
お肉がムチムチでつり目はあんまり変わらずですが、ダウン症特有の目の下のクマ？ってわかります？そういうのは全くないんですよね！あとは舌は基本出てなくて💦
絶壁とか眉毛の形もダウンちゃん特徴的ですよね。
うちも基本24時間指示(沐浴とちょっとのお出かけはOK)だったんですが退院初日から寝てる時のみにしてしまいました。。
夜だけだと楽だなあと思ってたんですが、結局自分たちで勝手に夜だけにして、そうなると夜だけでも負担で外してしまった次第です。。。
ゼェゼェしてしまうんですね！
起きてる時もですか？
なんかほんとに考え方とかすごく似てて心が軽くなります。ありがとうございます😭心配性同士とても仲良くなれそうです🤣🤣
いつも夜な夜な色々調べて負のループです。笑
旦那さんには話せましたか？
すごくドキドキしますよね。
私は旦那には色々話せてしまうタイプなのですがお兄ちゃんの時からたくさん騒いでるのでオオカミ女状態です。笑- 8月11日
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はじめてのママリ🔰
先ほど旦那に話しました！
ダウン症と何度もこうやって打っているのに言葉にするのは初めてで、話しながら私は号泣でした...涙
私が気付いた特徴を言ったら、確かに可能性はあると思うって言っていましたが、やはりNIPTが陰性だったのでまだ信じられないようでした。
結局、とりあえず医師に話してみて意見を聞こうとなりましたが、血液検査に関してはいずれ分かることなら早くやっちゃってもいいんじゃないかと言っています。
私は8,90%陽性と思っていますが、待っている期間は本当に生きた心地しないと思います、、
ママリさんの子は見た目の特徴も少ないし、違う気がしますよ！！
うちは舌をすごく出すのがずっと気になっていて、昨日看護師さんに舌が大きいと言われたので、それが1番確信を持ったポイントかもしれないです。
舌が大きいってダウン症かクレチン症かぐらいしか聞いたことないので。
目のクマはありませんが、眉毛はまだ新生児なので薄すぎてよく分かりません。笑
CPAPの指示もうちと同じだったんですね！
起きてる時もたまに何か喉から音がするなぁ程度の喘鳴があります。
でも家だったら私も自己判断で抱っこの時とか外しちゃいそうです。
ほんと状況も考え方も似てますよね😂
ここでこうやってお話できてるだけでだいぶ気持ちが落ち着いてきています。
ありがとうございます！！- 8月11日
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ママリ
涙が出るほど。。。ほんとに頑張りましたね、お疲れ様でした😭
旦那様と共有できたことで少し気持ちは楽になりましたでしょうか？
いずれわかることならすぐにっていう気持ちすごいと思います。受け入れようって思ってるってことですよね。
私が今不安なのは血液検査やったらモザイク型でも一発でわかるんですかね？
8.90%ですか！？お話聞く限りそんなふうに思えないです！こちらから打診するまであちらから告知ないからほぼほぼ陰性だと思ってます。
看護師さんから舌が大きいって告げられたのはどういう意味で言われたんですか？ぺろぺろしてて大きくてかわいいねえみたいな感じです？
うちの娘は舌根沈下があって、それもダウン症の子にもある特徴なのであやしいなと。
実際入院中だからつけれてましたが家にいると家事もしなきゃだし、娘が泣いてたら立って抱っこしてあげたいし抱っこ紐も使いたいしで呼吸器難しいんですよね。。
私もすごく落ち着いてきて本当にありがとうございます。
もう少しお話ししてもいいですか？
うちの旦那にさっきまたダウン症じゃないか私も話したら、血液検査したからってダウン症が治るわけでもないし、今何も問題ないからいいんじゃないってことでした。- 8月11日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🥺
楽になったかは何とも言えない気持ちですが、話が進んだので話して良かったです。
旦那は受け入れようと思っているというか、本当に言葉のまま今分かっても後で分かっても結果は同じ。というだけだと思います。
そういう人なので😅
染色体の血液検査したら、モザイクも必ず分かるみたいですよ！
どなたかのブログで見ましたが、モザイクの中でも染色体いくつのうち◯個が正常胚、◯個がトリソミーというように割合までしっかり分かるみたいです。
それが分かれば、ダウン症の程度も大体分かるんじゃないかなと思います。
うちの子が当てはまる特徴が全てたまたまとは思えなくて、ほぼ確定なんじゃないかと。。
看護師さんが舌が大きいと言ったのは授乳の時です。
出産してすぐ入院したので哺乳瓶慣れしちゃって直母が下手なので練習してて、その時に「この子は舌が大きいからちゃんと吸えると思うんですけどね〜」みたいな感じだったと思います。
正直、舌が大きいというワードにドキッとしてしまってその後何言われたのかあんまり覚えてないんですが😅
舌根沈下は何か指摘とかあったんですか？？
血液検査したからって治るわけじゃないっていう旦那さんの意見も確かにそうなんですが、もし違ったら我が子を疑いの目で見続けてしまうのも申し訳ないですよねぇ。
私も検査するのはめちゃくちゃ怖いですが、色々と調べているうちにもしそうだったら早期の療育が大事だと見て、1歳や2歳まで気付かなかったらそれまでにできることもやらずに過ぎてしまう方が怖くて、早く事実を知った方が良いんじゃないかと思いました！
もう本当に直接会って話したいレベルですね。笑- 8月12日
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ママリ
なるほど！なんか考え方は違いますけどお互いの旦那の言ってること？は似てますよね。結果は変わらないから的な。男の人ってそういうところありますよね！
私は旦那のドンと構えてるところというかそうなったらそうみたいなところには結構助けられてます。笑
私すぐアワアワしちゃうので笑
モザイクもわかるんですね！
正常胚が多ければ多いほど軽度でしたよね確か！
私もたまたまとは思えないんですよね。足の裏の紋？みたいの見ました？ダウン症だと特徴あるみたいで娘の足の裏ずっと見たんですけどあんまりよくわからずで。
なるほど！こっちからするとダウン症疑ってるから舌が〜とかすごくドキドキしますよね。看護師さん的には何気なくプラスの意味で言った気もしますけど、何百人と赤ちゃん見てての舌が大きいって言葉ですよね。ちなみに娘も最初保護器使わないと飲めずでそこからまずお兄ちゃんと違いました。。
以下長くなります。
最初わかりやすいように喉頭軟化症と書いてしまいましたが事の経緯は、
救急車呼ぶ→酸素濃度測られる→普段はいいが授乳中だけ酸素下がる→レントゲン問題なし→胸の音問題なし→とりあえず入院→たまたま搬送先が日本一の呼吸器系が強い病院だったので赤ちゃんでも気管支鏡検査できる→舌根沈下が見つかったという流れです
次の3ヶ月後の気管支鏡検査で舌根沈下改善、呼吸器つけてなかったから若干の気管の変形、咽頭狭窄があり喉頭軟化症では？と自己判断です。
確かに違ったらほんとに我が子に申し訳ないし、私なんて新生児の時入院してから今の今までずっと娘は可愛いけどそして、多分違うと思ってるけど胸のモヤモヤは常にあります。
ダウンちゃんは早期療育が大切と書いてありますよね。今遅れていなくても今後、、とかありますもんね。療育先を調べておくのとかも大切ですよね。
あとはいつも月一の検査で聞こう聞こうと思っても、先生に今月も順調だね〜とどうしても言葉が出ずに先延ばしにしてしまう自分がいるんです。情けないですよね。
遅れが出てから聞こうかな、とか。数日前にかかりつけの小児科の3.4ヶ月検診行ったんですが病気も知らない先生も順調です。と言われ、何か先生から指摘あった方が楽なんですけどね😭
昨日も夜中ずっと調べてました。。。
ほんとそのレベルです！絶対仲良くなれそうです😭
私は今年で30なんですが、お兄ちゃんの時よりは確率上がってますよね。- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
どちらの旦那さんもいかにも男の人って感じの考え方ですよね！
いや、結果は変わらないけど気持ちの問題もあるから！って感じです。笑
わー！全く同じで、うちも何かあると私は動揺してアワアワしてて、旦那は騒いでも何も変わらないから仕方ない。みたいな感じなのである意味バランス取れてます！笑
2人でアワアワしてたら成り立たないから助かりますよね。
モザイクの正常胚が多ければ軽度なはずです！
でもトリソミーが2%とかでもやっぱり普通の子とは違うらしいですよ。
足の裏の紋見ました！
でも何かまだツルッとしてて線も少なくて、指紋ある？みたいな感じでよく分かりませんでした😅
舌については看護師さんはプラスで言ってくれたんですけどね〜
他の子たくさん見てる人がそう言うならやっぱり大きいんだって確信持っちゃいました。
まさにうちも保護器使ってます！！一緒すぎますね！
でも保護器がツルツルしてて滑るからなんか逆に飲みにくそうです、、
ママリさんの子は舌根沈下が発端だったんですね！
でも3ヶ月後に改善してたなら気にしなくてもいいと思います！
喉頭軟化症の診断はついていないんですよね？
そこは医師に聞いてみてもいいかもしれないですね。
検査で順調だね〜って言われたら聞けないですね。。
遮ってまでこちらからは言い難いですよね。
私も最初は遅れが出てから聞こうかなと思ってました。
早期療育とか言っておいて矛盾してますが、もし私がママリさんの状況だったら、すぐに聞かずに様子見するかもしれないです。
うちはまだ程度も分からないからすぐに遅れが出るかもという焦りもあって早めに知っておこうというのがありますが、ママリさんの場合は今のところ発育が順調そうなので少なくともすごく遅れを取ることはなさそうかなって思うので。
私なんて35歳ですよー。
不妊治療したので34歳の時の卵ですが確率はどんどん上がってきますもんね。
2人目が欲しいですが、もう残りの卵が無くて採卵しないといけないので、この年齢の卵ってかなりリスク高くて怖いです。- 8月12日
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ママリ
そうなんです！いかにもです笑
もう付き合い長いんですがずっとその調子なんで助けられてます。
でもたまに、一緒にどうしよう！みたいな感じで一緒に色々調べてくれる人も良かったかなあなんて思ったりもします。笑
トリソミーが入ってる時点で普通の子とは違うんですね。
そうなんですよね💦うちは足の親指と人差し指が指を伸ばした時開いてるんでそっちのが目に入っちゃって💦
決してマイナスの意味ではないですよね！ただ考えすぎる私たちにとっては逆効果ですよね😭
ダウン症だから保護器使わないと難しいのかな？とか思っちゃってました。笑
練習の成果もあって今は直母にはなりましたが😊
お子様退院はいつごろでしょうか？
診断はついてないです！
ただ悪くなってた部分として気管変形と咽頭狭窄と言われました💦
検査する病院と月一のシナジスの病院が違うんですが、シナジス打ってる先生は自然に治ると言われたのでもうそこの病気に関してはそれ以上聞いてないんですがなにせダウン症が気になります。。
そうなんですよ、良くしてくれてる先生に歯向かうような感じもするので次もきっと聞けない気がします。
お子様もうすぐで1ヶ月ですかね？
うちももうすぐ4ヶ月ってとこなんで私個人では首すわりとあやして笑うかや追視するかくらいしか素人目には発達見れなくて💦今後ハイハイとかおすわりあたりではだいぶわかりそうな気もするんですが。一応2人目なんでお兄ちゃんの発達と比べてはいますが女の子ということもありお兄ちゃんより色々と早い印象です。
34歳の時の卵なら高齢出産ではないですし、そこまで私たち気にする年齢でもない気がしますが、やはり不安は拭えないですよね。
もう確定検査の羊水検査するしか妊娠中で調べるにはそれしかなさそうですよね。私NIPTは100%に近いと思ってたんで。。。
私は服薬でしたが、デュファストン飲んで妊娠しました。- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
一緒に調べてくれるのは嬉しいですが、私が鬼のように検索してるから多分私の持ってる情報以上のものは出てこなさそう...笑
足の親指と人差し指離れてるのはちょっと気になりますね。
ダウン症疑ってなければ全然目にも入らない程度のことなんですけどね。
うちの子は家庭用の呼吸器が用意できたらって言われてるので来週ぐらいには退院できたらいいなーって感じです！
保護器使ってた子でも練習したら直母になれるって聞くと希望が持てます✨
喉頭軟化症や咽頭狭窄は自然治癒しかないですもんね。
先生もそこまで追求しないかもですね。
2人目だとある程度発達の目処が分かっているのでいいですね！
私は1人目だから全てが普通なのか異常なのか分からなくて戸惑うことばかりです💦
不妊治療や服用で障害の有無の確率は変わらないらしいですが、何しろ年齢にはかないませんね。
もっと高齢の方もたくさん出産されてるから、尚更なぜ自分がって気持ちは正直あります。
わたし2人目のこと考えて羊水検査についてさっき調べていたら、羊水検査でもモザイク型は見落とされることがあるみたいですよ！
もう何も信じられないですよね。。- 8月12日
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ママリ
私も鬼のように検索しているので旦那はそこまでできなさそうです。。笑
今一時間以上娘の足の裏の紋を懐中電灯で照らして虫眼鏡で見てたら旦那に末期と言われました。笑
片方は渦状確認できたのですがもう片方がダウンちゃんの紋に見えるんですよねえ、、まだ足も小さくてちゃんと見れてない気もしますが。。
気になりますよね！通常時は開いてないですが足に力が入って開いた時とかにそう見えます。
練習したら全然可能だと思います😊そのうち上手になってきます♩
2人目といえどダウン症疑いながらの育児は初めてで、本当気が狂いそうです。娘に本当申し訳ないのでここままじゃダメだと思い次の通院の時聞くことにしました！もう逃げません😭
羊水検査は確定検査じゃないのですか！？
それだけモザイク型は難しいのですね。。- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
ちょ！懐中電灯で照らして虫眼鏡は爆笑してしまいました🤣
それは末期かもしれないです！笑
足に力入ったときに開くのは普通だと思いますよー！
ダウンちゃんはもう足の形が開いた感じになっちゃってるみたいですよ。
ダウン症疑いながらの育児辛すぎですよね、、
羊水検査でも正常胚を拾っちゃったりするみたいです。
モザイク型厄介すぎて💦
うちは今日遂に担当医に聞きました！！
「何とも言えない」とか「他の医師にも聞いてみる」とか濁されると思ったんですが、まさかの「結論から言うと、この子は違うと思います」と言われました。
ここは正常だし、これは健常児にもあるし、など色々違う理由を教えてくれたんですが、正直モザイク型なら症状として出ないこともあるんじゃないかな？とも思ってしまいました。
ただ、「勿論100%違うとは言い切れませんが、いますぐに検査を勧めるという状況ではなくて成長を見守って気になることがあればまた相談してください」と言われました。
なので、こちらから血液検査してください！とまではさすがに言わず😅
旦那は結構安心したみたいですが、正直私はモザイク型の可能性はまだ全然あると思っています。
顔つきもどうなるか不安です。
でも、これ以上色々調べてもきっと悪いことしか目に入らなくて悪循環だし、我が子の可愛い時期を疑いの目で見続けるのは可哀想なので、一旦もう忘れようと思います！
調べるのも辞めるつもりです。（と言いつつ明日には検索してる自分も見えます。笑）
とりあえずどちらにしろ可愛い娘に変わりないので、もうすぐ退院できるのを楽しみに待とうかなって思います😊
ママリさんも次の通院で聞いてみたらどちらの結論でもスッキリするかもしれないですよ！
うちも結局結論は先延ばしになっただけですが、私は勇気を出して聞いて良かったと思います。
頑張ってください🥺✨- 8月12日
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ママリ
末期ですよね？！
旦那にドン引かれました。。。
片方が渦状じゃない気がするんです。。。
わー！聞いたの凄すぎます😭😭
そして本当によかったです😭😭
退院とっても楽しみですね！
もう先生から大丈夫と言われたので楽しく育児しましょ🧡🧡
私の異常行動で旦那がさっきついに、「〇〇ちゃん(娘)は今までに何度も病院行ってる！それに救急車で運ばれたんだからそんな様子が1ミリでも見られれば先生から検査勧められるはず。」と言われその時は分かったもう調べないね。って言ったのに1時間後にはまた検索魔になってますww
ただ、娘のことなので客観視は難しいんですが友達の子で娘の写真がもし送られてきたらダウンちゃんなんて100%思わないなと。次の通院9月4日なので、その時はもう聞く勇気がなくなってる気もしますが旦那のドンと構えてる感じを見習いたいです。
何はともあれれいさん本当によかったです。- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
渦状かとか判断難しすぎですよね。
でも指紋は変わるって言いますし！もう見ないのが一番です！笑
まだまだ1歳2歳で見つかった例とかを考えると全然安心できなくて不安ですが、考えたってしょうがないですしね！
せっかくの1人目育児楽しまなきゃですよね🧡
ママリさんの旦那さんの言うように、救急車で搬送もされて病院も行ってて指摘なければ大丈夫だと思いますよ！
4ヶ月ならもう顔つきに出てきそうですし、いま見た目もダウンちゃんっぽくないならきっと違います！
1時間後に調べちゃう気持ちめっちゃ分かります。笑
でももう何見ても悪いことしか目に入らない気がして。
負のループ入るので見ない方が精神的にいいですよね。
旦那じゃないですが、調べても結果は変わらないですし。
って頭で分かっていても手が勝手に検索してるんですがw
9月4日、思い切って聞いてスッキリしましょう！！
ほぼ確実に否定されると思いますよ！✨- 8月12日
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ママリ
片方は完全に渦状確認できたのでもう見るのすらやめた方がいいですよね💦このままじゃ産後うつになりそうです。笑
ほんとですよ！可愛い可愛い第一子、楽しんで育てましょう😍
私も男女届けてくれた神様に感謝しつつ穏やかな気持ちで育児しようと思います！
見た目はぽくないと思うんですよねえ、、ほんとに負のループだから調べるの良くないですよね！スマホで検索してる時間あるなら私は目の前にいる息子娘に向き合った方がいいですよね。。。分かってはいるんですが指が！勝手に！笑
聞けないかもしれないですが頑張ってみます😭😭
私もやりとりしてるとどうしてもれいさんダウン症から離れられないですよね？💦
楽しくお話しさせていただいて寂しいですが、😢- 8月12日
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ママリ
私とやりとりしてるとの誤字です！💦
- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
そうですよー！
明らかに異常でなければもう見ない方がいいですね🙈
産後うつはマズいです💦
ほんと男女1人ずつ羨ましいですよ🧡
私も2人目できたら男の子が欲しいなぁ！
私も昨日もう検索しないと言いつつ、何度も手が勝手に検索してるから、いけない！と思ってそっと閉じて敢えて全然どうでもいいYouTubeとかに変えました。笑
いえいえ！
忘れると言っても絶対頭の片隅にはありますし😅
今は娘が家に居ないから少し頭から離れることもできるけど、退院したらまた常に色々気になっちゃうと思います、、
なので、これからも情報交換とかできたら嬉しいです☺️- 8月13日
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ママリ
昨日お友達ママに話して全て話してすごくスッキリしました😭
なのでメンタル大丈夫です☺️
昨日から検索する回数が減りました！笑
男の子もすごーく可愛いですよ🩷
私も！普段見てるYouTube見たらだいぶ心が軽くなりました☺️
ここの質問残してもらえたらちょくちょくその後の娘の発達とか共有させていただきたいです☺️- 8月13日
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はじめてのママリ🔰
人に話すのスッキリしますよね！
私もここでママリさんに話したことですごく助けられたので🥹💛
この質問残しますね！
私も娘のその後とか共有したいです！
よろしくお願いします😊✨- 8月14日
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ママリ
ありがとうございます😭
また進展あったら顔出しに来ます☺️
娘さんのその後もじゃんじゃん待ってます🧡- 8月14日
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ママリ
こんにちは😊
その後いかがでしょうか？
あれから私はダウン症のこと調べるのはかなり減りました！
完全にではないですが💦
ですが、もうすぐ通院なのにまた聞けなさそうな気がします🥹- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
こんにちは☺️
調べるの減ってきたんですね！
良かったです✨
娘は先週退院していま自宅育児始まってちょうど1週間経ったところです。
良いのか悪いのか、毎日不慣れな育児にバタバタで、ケータイ触る隙があれば普通の育児のこと検索したりしてて、ダウン症のこと調べたりする余裕がないって感じです😂
でも授乳中とかに折れ耳見た時とか、舌出てたりするとふと「あぁ、もしかして...」と思う瞬間はやっぱり毎日あります💦
通院もうすぐですね！
いま調べたりするのが減ってこのまま忘れられる瞬間が増えそうなら、とりあえず様子見でも良いかもですが、聞いたらモヤモヤは晴れると思いますよ😊☀️- 8月31日
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ママリ
わあ😍退院おめでとうございます🎉
そうですよね、第一子で自宅育児急に始まるともう大変すぎてダウン症とか調べる余裕ないですよね😂
でも全然それでいいと思います✨✨
顔つきとかどうですか？
折れ耳や舌で判断しなくていい気がします😎💕
娘もあれからまたスクスク育ち、顔つきもさらに女の子らしくなりさすがに違うかな？と思う反面聞いたら後戻りできなくなる気がして、なかなか踏み込めず💦
でも聞いてモヤモヤが晴れたその先にいきたい気持ちはあります！
れいさんはやはり聞く前と聞いてからとではだいぶメンタル違いますか？- 8月31日
-
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🥹🫶
いまは育児のこと鬼のように検索してます。
検索しすぎるのはやっぱり悪い癖です😂
顔付きも変わらず、ダウン症っぽいなとはなってないです！
ただ舌は相変わらずぺろぺろしてて、それは毎日気になります😅
ママリさんの娘さんも女の子らしくなったなんて🫶
やっぱり違うと思いますよー💞
お医者さんに聞いてからですが、モザイク型ならまだ分からない可能性高いなと思っちゃうので正直そんなに安心したぁ✨って感じはありません🥺
でもふと心配になった時には「先生も違うって言ってたし
」って自分に言い聞かせる材料にしてるので少しはメンタル安定剤になってるのかな〜？ぐらいです😂- 8月31日
-
ママリ
変なところにお返事書いてしまいました💦
- 8月31日
-
ママリ
何度もすみません💦
明後日主治医に聞いてきます！！
もう逃げません！！
娘の全てを受け入れる気持ちで頑張ります🥹- 9月30日
-
はじめてのママリ🔰
こんにちは！
お返事遅くなってすみません🙇♀️💦
主治医の先生に聞けましたか？
どうだったでしょうか？😣
うちは先週の気管支鏡検査で喉頭軟化症が思ったより酷いことがわかり、24時間CPAP装着になってしまいました。
ママリさんのところもCPAPでしたよね？
うちは1ヶ月後の気管支鏡検査で引っ掛かれば手術と言われてしまったので、外すわけにいかず頑張るしかなさそうです...
授乳のときもズレるし本人も触るしズレまくって本当に厄介です🥲
軟化症が1番酷い型でCPAP持ち帰りのこともあり、またダウン症じゃないか疑惑が再燃してしまいどうしようって感じです💦- 10月2日
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ママリ
怒らないで聞いてください。。
れいさんにあんなに意気込んで聞いてくるって言ったくせに結局聞けずじまいでした。。今病院の帰り道です💦
旦那にも今日こそ聞くから私が合図出したら病室から出てってね！とまで言ってたのに勇気が出なくて😭ほんと情けなさすぎて自分にドン引きしてます、、
CPAP装着になってしまったんですね💦うちの子もいまだに家にCPAPあります！
あれほんとに厄介じゃないです？私一日中鼻マスク元に戻して終わってたんですが🥲
10日間入院してCPAPのやり方聞いたので何かあれば何でも聞いてください！
ほんと人もまじ触りますよね💦
うちの子はもう寝返りしまくりなんで今日も先生にもう着けられませんねー！って笑われてきました💦
私もいまだに足の紋とか見て再燃してます。。片足が渦じゃない気がするんですよね💦いまだに狂ったようにライト当てて見てます😇- 10月2日
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はじめてのママリ🔰
あらら〜🥺勇気が出なかったんですね💦
こうなると、いっそもう聞かないで成長を見守るのも手ですよ✨
モヤモヤは続くかもしれませんが🌀
CPAP厄介すぎて発狂しそうです🤯
1日中マスク元に戻して終わるの、めっっっっちゃ分かります😫本当まさにそれ今日旦那に同じこと言いました💦
10分ぐらいかけていい位置に戻したと思ったら、すぐ動いて5秒でズレる、みたいなのを永遠に繰り返して1日終わってます🫠
私も先週1泊検査入院のはずが、CPAPになり7泊もして今日退院してきました😮💨
でも、もうつけられませんねー！って笑ってくれるぐらいならそこまで絶対ってわけじゃないんですね😌
うちは外来診察のときも機械持参と言われるぐらい危機迫ってる感じですよ💦
ここから1ヶ月が勝負です！と言われ...😅
手術は逃れたいです。。- 10月2日
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はじめてのママリ🔰
長くなるので分けますね😂
ママリさんの娘さんもCPAP使っているので不安を助長してしまったら本当に申し訳ないんですが、インスタやXで軟化症でCPAPを使っている子を調べているとやっぱり他の合併症がある子が殆どな気がして💦
軽い喉頭軟化症の子は割と珍しくないみたいですが、CPAPまでいくとなると何かしら他の大きな原因がある気がしてしまいました😢
でも、わたしもう吹っ切れたのもあるし主治医の先生と結構フランクに話せるようになったこともあり、入院中に上記のことをそのまま聞いてみたんですが、「今は他の所見は何も見られないし、染色体検査を勧める状況ではない。どんな赤ちゃんでも今後何かしらの病気が見つかる可能性はあるし、また何かあったときに対応していくのでいいと思う」とのことでした。
それは最もなんですけどね、やっぱり気になっちゃ いますよねー😖
足の紋もまだ成長と共に見え方変わってきそうじゃないですか⁈
ライトそっと仕舞いましょ🔦笑
私も左手のますかけ線が成長と共に無くなっていってないかなとか思いながら毎日眺めちゃってます😅- 10月2日
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ママリ
ほんとに情けないです💦
その言葉を聞いたらもう元に戻れなくなる気がして、駄目だ来月のシナジスで聞こう、、って先送りにしてしまって😭
もやもやしてでも成長見守ってくほうがあってる気もします…ただの逃げなんですが😭
CPAP厄介すぎますよね！
鼻マスクずれるとぷしゅーがさらにでかくなってあーまた、、、と💦育児じゃなくて鼻戻しを1日やってるって感じですよね爆笑
おっぱいあげてる時なんて常に手で固定しながらあげてました笑
しかもずれてると豚鼻にならないかな！？とか余計な心配しちゃって😇
7泊、、付き添い入院あれきつすぎません？？
私あれ人生で1番きたんですけど🤣🤣
あとspo2測るモニターみたいなのもつけてます？あれもベビが動くとアラームなって、大変すぎます笑
失礼ですが病院って都内ですか？
一緒の病院な気もするんですけど💦呼吸器にちょー力入れてるところじゃないです？- 10月3日
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ママリ
全然不安にならないのでたくさん共有してもらえて助かります🩷
CPAPつける時に基礎疾患ありと基礎疾患なしのグラフがあってそもそもその人数の半分が基礎疾患ありの子で💦一応なしの方で説明されたんですけど娘も怪しいですよね😭
私住みは埼玉で救急車運ばれた先の病院が東京なので、東京の病院でCPAPつけなって言われたんですが、毎月外来行ってるのは埼玉の病院でその主治医はつけなくて大丈夫的な先生なんですよ！
そこの外来毎回ほぼダウン症の赤ちゃんいるんで、さすがに先生見分けつかないかな？とか思っちゃってます💦来月気管支鏡検査なんですが、もう来月ので最後だと思うよー呼吸器ももうつけられないしねって感じで😭シナジスももう終わりだよ！と言ってもらえてじゃあ娘何もないのかな？って思っちゃってます💦
ただ娘もうお座りもほぼ完成で寝返りしまくりでお兄ちゃんより全然早いので今のところ発達はすごく順調と先生も言ってたからそこは安心してます😊
吹っ切れたのかっこよすぎます！
そして先生との距離感も素敵です🩷
私そこまでれいさんが聞いてるなら先生も少し怪しければ進めるだろうし絶対違うと思いますよ！
だってこれでもしダウン症なら先生ちょーやばいですもん！
紋は正直足が小さすぎてよく見えないのはあるんですよね💦
ますかけ線私も調べましたが健常者の子もめっちゃ多くないです？
おじいちゃんおばあちゃんあたりにますかけ線の方いたりしません？- 10月3日
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はじめてのママリ🔰
聞かなきゃ聞かなきゃって追い込まれるぐらいなら、無理して聞くことないと思いますよ😊
それこそもし本当にそうだったらいつかは分かるんですし💨
CPAP付けて直母やる人多分めちゃ少ないです！笑
私も直母なので、医師に「CPAP付けて直母できるんですか？」って聞いたら、「どうでしょー？🤔」って言われて、結局直母で飲めた報告したら「えっそうなんですね！すごい！」って言われたんで多分前例なかったんだなとw
ママリさんも直母してたとは😂
そうそうそう！豚鼻になる心配が1番です😭
豚鼻もだし鼻筋も潰れるし、女の子なのに〜😭
だからマスクズレないように必死です💦
ぶっちゃけ病気よりも顔の変形の方が心配です🫠
付き添い入院、私は大部屋だったしまじで辛かったです...
酸素測るモニターつけましたよ🥺
動いて測定不能になって酸素下がる度に看護師さんが見に来るし、授乳のときコード邪魔すぎて本当に引きちぎりたくなりました🤯
病院は都内ではないです😌
でもその病院わかるかもしれないです！
いま気管支鏡検査は数ヶ月に一回来る東京の先生に診てもらってて、その先生の病院のことかな...??- 10月3日
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はじめてのママリ🔰
えーその基礎疾患ありなしのグラフ、私も見たかったです。
ちなみに娘さんって何週で産まれてますか？
うちは37w0dでギリギリ後期早産免れたみたいな感じで、だから軟化症もあるのかなぁと💦
でも一応正期産だし分からないですが。。
先生によって意見全然違うんですね😣
でも今の先生がつけなくていいって言うならまぁつけないですよね😂
気管支鏡、来月で最後なんてうらやましいですー！！
じゃあもう娘さんは殆ど完治ですね✨
その月齢で治るならほんと元々そんなに酷くなかったってことだし全然心配ないのでは？😊
ダウンちゃんたくさん見てる先生なら、モザイク型の子もしってるだろうし見逃すことないと思います✨
発達も順調ならなおさら大丈夫ですよ🙌❤️
ね、私もこんな何度も先生に聞いて、もし後からそうだったら先生は何て言うんだろうって思ってます😂💦
少しも疑ってないのは間違いなさそうなので、信じるしかないですかねー🥺
足の紋は小さすぎて私もう見るの諦めましたもん😇
ますかけ線は健常者にも結構いるし芸能人でも多いみたいですが、なんか色々重なってるから気になっちゃって。
旦那の親親戚にますかけ線いるかまだ聞いてないから確認するのもありですね🙌- 10月3日
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ママリ
結局ほんとにモザイク型なら今後の発達でどこかでつまずきますよね！つまずかないなら大丈夫ってことだと思いますし🥲
私が元々母乳あげてるって入院中先生に言ったらじゃあまずはCPAPつけながら母乳あげる練習しましょうって感じでした！
気管支鏡検査で来てる人は母乳の人聞いたことないですね！
私地味に母乳にこだわりあるのでCPAPで辞めたら絶対後悔するなと思って入院中の夜間も母乳→ミルクで気が狂いそうになったけどなんとかがんばりました！笑
結局1か月半弱でCPAP辞めてしまい今は完母でいけてます😊
豚鼻気になりますよね💦入院中マスクしめすぎると先生に頭の骨も柔らかいから変形すると言われ、マスク緩めにすると鼻が豚鼻、マスクきつめにすると鼻はずれないが頭の骨が気になるって感じで負の無限ループでした。
私も娘が生後2週間の2日前までは個室で、2週間すぎてからは大部屋だったので泣かせないように必死でした💦
看護師さん来てくれるのはありがたいけど夜間の見回りもあってこっち寝れないし精神崩壊しますよね。本当に入院お疲れ様でした！！- 10月3日
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ママリ
舌根沈下と調べたら出てくるところです！〇〇医療センターです！笑
PDFの3ページめに基礎疾患ありとなしで月齢別に治ったグラフがあります！あたかも3か月までには良くなるって話で進められなんで他に疾患ないんだろうなと！後今の所他の疾患は見られないとは言われましたそこで😊
娘は39w1d3460グラムです笑笑
娘私が救急車呼ばなければ哺乳もできてたから何事もなく今まで成長してたかもです💦たまたま救急車で運ばれた先の病院が上記で、さらにその時の当直の先生が呼吸器専門の先生だったというなんとも偶然でw
れいさんの娘さんはギリギリ正期産ということもあり、逆に言うと少しでも早ければ早産だったからそこらへんが少し未熟だっただけな気がしますよ！出生体重って何グラムでした？
今回娘コロナになっちゃってそれでも重症化しなかったから主治医にはますます心配いらないと。普通何かしらある子なら重症化するってことなんですかね？
私がれいさんの立場だったら先生に何度も否定されてるし、まじでダウン症はないんだなって超ハッピーでもう何も考えなくなると思います😂😂🩷- 10月3日
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はじめてのママリ🔰
そうですそうです！いま聞いた感じつまづくことも無さそうですが、娘ちゃん信じて見守りましょ♡
地味に母乳にこだわりあるのも一緒ですー！！！笑
私も完ミにすれば楽なのに何故か諦められなくて😂
私もいま混合なので、昼間は母乳＋ミルク大変です...
夜間は足りてないかもしれないけどミルク足すのがめんどくさくて直母だけです笑
気が狂いそうになるまで...偉いです🥹👏
頭の骨の変形も気になりますよね！
うちも1週間つけただけで何となく頭のベルトの位置が凹んでる気がして先生に聞いたら同じ回答で、対処は毎回少しずつ位置を変えるとかしかないって言われました。
でも頭の形は髪の毛で何とかなりそうだけど豚鼻は何ともならないので、豚鼻回避に全力尽くしてます！笑- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
舌根沈下で調べました！
同じとこでした！！！笑
そこの小児科の呼吸器専門の先生に診てもらってます。
手術になったらそこの病院に行くことになりそうです。
PDFも見ました。
舌根沈下は喉頭軟化症より全然治りが早そうですね✨
娘さんめちゃくちゃ健康体重で産まれてますね😆
その偶然に偶然が重なったのもすごいです💨
埼玉の病院の先生もCPAP付けなくていいって言われているし、本当たまたま呼吸器の先生に会わなかったら何もなかった可能性高いですね。
よく喉頭軟化症で苦しそうとかゼコゼコしてるとかで病院行ったけど成長を見守るしかないって言われたみたいな投稿を見るんですが、うちは苦しそうとか全然なくて本当にそんな酷いの⁈って感じなんです。
ママリさんのその話聞いて、もしかしたら他の先生ならCPAPまでいかなかったのかもって思っちゃいました😅
うちは出生体重2430gだったので少し低体重に引っかかりました💦
でも37wなら週数相当の体重だと言われました。
コロナで重症化しなかったなら喉頭軟化症はなさそうですよね⁈
本当ただ単に軽い舌根沈下な気がします！
うちも今のところダウン症は否定されてますが、後からそうだったら逆にショック大きいし、まだ可能性ゼロとは思わないようにしてる感じもあります🥺- 10月4日
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ママリ
はい、疑いつつも毎日の成長は嬉しいものなのでそれを励みに頑張ります！笑
低緊張はさすがにないと思ってます😊新生児の時にお互い入院してるから先生何度も抱っこしてるし絶対わかりますよね！
なんか私たち似ててめっちゃ話しやすいです！笑
完ミを否定するわけではないんですが、やはり元々持病がある子には少なからず母乳のが免疫いくかなーと😂
私も早い段階から夜は母乳のみにしちゃいました！
やはり同じ回答なんですね！
娘の今の頭触ると若干ベルトのとこが凹んでるような、、鼻はもともと低いしなんとも言えず爆笑
朝方鼻が全部出てた時はくっそーと思いましたよ笑- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
うちも低緊張はないです😊
体幹しっかりしてるねって言われてました！
入院ってすごいたくさんの医師や看護師に診てもらうから、よっぽど...とは思いますよね〜。
ほんと似てますよね！
母乳の理由も全く一緒で、持病があって風邪には気を付けてって言われてるから少しでも免疫を！って思ってます✨
あとはもしダウン症だったら直母の方が顎の筋肉の発達にもなるし全身運動にもなって良いっていう記事を見たのでまだ可能性があるうちはと思って頑張ってます😅
うちも鼻は元々低いです🤣
だからマスクに当たらないし低くなることなさそうだけど、上向きになるの嫌ですよねw
今日の夜中3時に鼻全部出てて焦りました😂💦- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
先生の直筆は見たことないんですー😂
気管支鏡検査だけに来てくれてるのでパッと検査して口頭で結果伝えられて終わり！みたいな感じだったので。
咽頭と気管は悪化なんですね💦
でも成長するのは良いことだし難しい🤔
コロナ後の検査ほんとドキドキですね🥺💦
気管支鏡検査って入院でやってますか？
うちもシーソー呼吸まだ少しあります😣
呼吸は普段は静かだけど、直母のときと寝るとき引き呼吸がありました。
CPAPつけたら全く無くなったのでCPAPの効果は絶大っぽいです🙂
ゼコゼコ分かんないですよね⁈笑
看護師さんにゼコゼコってどんなですか？って聞いたら、聞いたらこれがゼコゼコか！って思うだろうから分かんないってことはまだ無いんじゃない？って言われました😂
ていうか咽頭軟化と喉頭軟化は症状一緒なんですかね？
確かに小指の関節は確定的ですね。
そうそう、他の要素は全て健常者にもあります、で片付けられるから悩ましいんですよね、、
でもその小さい要素に当てはまることが多すぎるから不安になるんですよね💦
最近は涙が出やすくて、それもダウン症の子によくあるって見てしまってモヤモヤ加速です😥- 10月4日
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ママリ
体幹しっかりしてるならまずないと思います、ただモザイク型のブログ読んで健常の子より発達早くて全くダウン症の顔に見えない子いたのでなんとも言えないですよね💦でもその子も確か検査勧められて〜みたいな感じだった気がします！
私もそれ見ました！下顎の発達にいいみたいですよね！哺乳瓶だと楽に飲めちゃうみたいで💦
そうそめて豚鼻にだけはならないでって感じですよね爆笑
だけど私が低いから絶対遺伝で低いです😭- 10月4日
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ママリ
男の年いった先生ですか？
それともキリッとした女の先生ですかね？
多分気管はまた悪化してると思います笑
多分全国にこんな感じの赤ちゃんたくさんいると思うんですよね。たまたま検査できる病院が近くにあっただけで💦
検査は当日数時間入院してやってます！
うちも最初母乳の時酸素下がったました💦
CPAP効果あります？うち全然シーソーしてたし、酸素濃度も変わらなかったです！なんなら最近つけてないのにシーソー減ったから成長とともに良くなったのかと思ってました💦うちはCPAPでかける圧？が低いんですかね？
ゼコゼコって聞いたらわかるんですね！うちいつも胸の音は綺麗と言われてるのでまだ聞いたことなさそうです🥲
咽頭と喉頭よくわかってないです💦てか喉頭軟化症とか気管軟化症って言葉一度も使われてなくてうちの子はなんの病気なんですかね？主治医に聞いても難しいよね〜とか言われて、、
涙出るとダウン症なんですか？
うちは赤ちゃんのときは出なかったけど最近大泣きすると出てることもあるかなぁって感じです！その記事見たことなかったです！- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
健常の子より発達早いこともあるんですね！
お顔もそう見えなかったらなんか知らぬが仏の気もしますが、、、
モザイクなら結局3歳ぐらいまでは安心できなさそうです😮💨
そうですそうです、下顎の発達のやつです！
うちの子やっぱり舌出てるのとお口ポカンが1番気になるので、直母で下顎鍛えるの大事！！って思ってます🥲- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
気管支鏡に来てくれてるのはおじさんの先生です👨⚕️
うん〜本当たまたま詳しい検査してるだけの気がしますよね。
まぁ治療しないで後から酷くなってるよりはいいんですが、大事になってるな感はありますよね😅笑
次の検査はいつなんですか？
うちはCPAP良さげですね〜
でも効果ないこともあるんですね！何が違うんだろう🤔
圧は8cm⁇みたいな設定になってます。
ほんと、ママリさんの娘さんの病名が何なのか謎ですね。
ただただ舌根沈下の合併症⁇
でもCPAPつけずに良くなってるなら尚更もう必要なしですね！
生後1ヶ月ぐらいから涙出てて、早いなと思って調べたら涙管が詰まりやすくて涙出ちゃう病気みたいのがあってダウン症の子に多いって書いてありました。
でもそれは目やにが出るらしく、うちの子は目やに全くないからどうなんだろって感じですが。。
顔つきが普段は全く普通の女の子なんですが、CPAP付けはじめて沐浴のときマスク取った瞬間に一瞬ダウン症っぽい顔に見えた気がして😣
私が変なフィルターかけて見てるせいなのかもしれませんが💦
それも最近気になっちゃってます。- 10月4日
-
ママリ
知らぬが仏ですよね、、
3歳児健診で看護師に指摘されたって知恵袋で見ました、、
わたし最近ダウン症の顔とか調べまくっちゃってて、インスタでもモザイク型とかで調べてなんかダウン症の顔見すぎててなんかよくわかんなくなってます😭😭
おしゃぶりもいいみたいです🩷
娘は寝てる時は必ずつけさせてます！お口ポカンはお兄ちゃんもやってたから赤ちゃんあるあるな気が🩷
舌はお腹すいてる時にぺろぺろ出してるとかじゃないです？- 10月4日
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ママリ
おじさんの先生同じです！
なんかその道の先生の中ですごい人みたいですよ！笑
絶対大事になってますよ私たち！笑
そういえば娘ちゃんシナジス打ててます？呼吸器系弱い子はRS要注意らしいです💦
もうCPAP押し入れにしまっちゃってて💦今度見てみます🩷
でもCPAPつけて格段によくなったって人よく見ます！多分うちは早々に取っちゃったから一歳くらいまで治るのにかかりそうですよね💦
紹介状には気道狭窄って書いてもらいました！ちょっと他の赤ちゃんより狭いんでしょうね💦
わたしもちょっと調べましたが目やに出ないなら違いますよ！それで目薬とかが必要だって書いてあって😊
それめっちゃわかります！！
でもCPAPつけるとつり目になるからそれだと思いますよ！娘はつける前は全く見えなかったのに沐浴とかで一瞬外した時ちょーつり目でダウン症に見えましたもん😓- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
3歳までお母さんも全く疑わなかったんですかね？
だったら急にそんなこと言われてもすごいショックですよね😭
私もインスタとかモザイク型調べすぎて、もはやみんな同じような違うようなだし、完全型でも小さい頃は全くダウン症感じない子も居たりで分かんなくなってます😇
ダウン症とは言え、両親の顔の遺伝はしっかり受け継いでますしね🧬
あ、おしゃぶりめっちゃ使ってます🧡
あんまり使わない方がいいのかなーと思ってたけど、むしろいいんですね！良かった☺️
舌はもうほんと常にです！笑
お兄ちゃん、お口ポカンは段々やらなくなってきたんですか？- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
そう！その道ですごいらしいですね😂
呼吸器の病気と言えば全国でその先生を知らない人は居ないとか😂
やっぱりあの先生に診てもらうと早々にCPAPにさせられる率高そうですね😇
いいんやら悪いんやら💦
シナジスについては何も言われてないんですよ。
ママリさんがシナジスのこと言われてて、あれ？うちはやらなくていいのかな？って思ったところです。
来週外来診療があるので聞いてみようかなって思います！
RSかかったらやばいですよね😱
CPAP押入れに笑
気道狭窄なんですね。でも軟化症とか病名つかないほど軽度ってことです、きっと！！
治るまでに期間かかったとしても、CPAP付けなくていいなら全然気長にいけばいいと思います😝
私もその状況なら絶対つけないですw
え、これわかってもらえるんですか‼︎じゃあみんなそうなのかな⁉︎
やっぱつり目になるのと鼻が押されてるからですかね🤔
みんなそうなるならちょっと安心したかもです🤭
でも嫌ですよね😂💦- 10月4日
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ママリ
その子の場合は発語もあってちょっとゆっくりかなってくらいらしくて！ダウン症でも普通の子と変わらず育つ子もいるんですね！
小さい頃は全然わからないですよね！？
娘ももうすぐ半年ですがまだわからないだけな気もしてつらいです😭
両親の顔の遺伝ありますよね🩷
先生に聞いたらおしゃぶりデメリットないって言ってました！全然使っていいって🩷むしろ口呼吸じゃなくなるからいいみたいですよ✨
舌は常になんですね！でもおっぱいだからちゅぱちゅぱとか寝てる時娘も良くしますよ！
お兄ちゃんは仰向けの時はお口ポカンでした！うつ伏せとか横向きで寝るようになってから閉じました😊- 10月4日
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ママリ
多分CPAPつけて、良くなった症例数稼ぎたいんだと思います。
うちの娘はつけるかつけないか選べたので、もしつけないなら生育センターは違う考え方するって怒り口調で言われました💦とにかくつけさせたいみたいですね！
私はCPAPを入院中つけたらそれでシナジス打たせてもらえるって半分脅しくらってCPAPつけて打たせてもらいました笑
CPAPつけなきゃ酸素濃度もっと長い時間測りながらで、入院長引いてすぐ退院できないと笑
どんだけつけさせたいんやねん！って感じですよね笑
CPAPストレスすぎてやばいですよね！
私退院初日から寝てる時のみに変えました💦起きてる時つけるの意味ないよなーと、
埼玉の主治医も寝てる時につけるとかなり良くなるって言ってました🩷
CPAPのせいで顔が変わってるんだと思います。。
沐浴の時の素顔見ると早く外したいなーとか思いますよね😭- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
お久しぶりです✨返信してなくてごめんなさい🙏
あと名前初期化しました！笑
お子さんその後いかがですか？😊
うちは先週また例の先生のファイバーがありましたが、とりあえず改善していて手術は免れました。
でもまだ24時間CPAPは継続中です🥲
CPAPでよくなった症例数稼ぎたいってママリさんに聞いて、めちゃくちゃ納得してしまいました😂
手術も症例数気にしてたし、そういうことなんだと思います。笑
医療ってなかなか闇ですよねw
うちも本当はセカンドオピニオンに行きたいんですが、あの先生が権威すぎて、ある程度大きい病院に行ったら結局そこに辿り着く気がします😅- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
それからCPAP外した直後にダウン症っぽく見えるって話ですが、なんだか最近外した直後だけではなくしばらく経ってもそう見える気がして💦
(て言っても殆ど付けてるので病院まで移動した1時間後とかですが)
写真も全くそう見えないものもあれば、最近たまにそれっぽく見える写真が何枚かあって気になっています。
なので、ママリで1番そう見える写真を載せて質問してみたら半数の方がダウン症に見えるというお答えでした😣
やっぱり、という感じです。
つり目っぽいのと舌が出ているのがそう見える、というのが大きいみたいです。
実際に見るとつり目はそこまで気になるほどではありませんが、鼻の付け根がほぼないのが気になります。
発達については、3ヶ月になり首も割と上げれるようになったり、手足は強いし身長も平均より伸びていたりはするんですが、クーイングをしないし、目が合ってニコニコとかないです。
他の3ヶ月の子よりまだ意思疎通がないというか新生児みたいというか、何か遅れてるんではないかと毎日思います。
私の中ではもう、95%モザイク型だと確信しています。
覚悟も決まっていて、既に療育のこととか成長について色々調べています。
旦那にも話しましたが、「俺は最近違うんじゃないかなと思ってた」と言われました。
でも私が、もしそうなら早期療育で発達が全然違うこと、どうせ分かるならいま分かっても一緒だ、など説得して、今度の外来で染色体検査をお願いしてみようとなりました。
主治医の先生も違うと言うので、検査やらせてもらえるか分かりませんが、自費でお願いするつもりです。
毎日1番長い時間一緒にいるのは私なので、母の勘は正しい気がします。
いま陽性と出ても、ショックというより、やっぱりとしか思わないと思います。
それならそれで発達が遅くても納得できますしね。
そんな感じで最近悶々としていたところです😅- 11月2日
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ママリ
お久しぶりです！！
お名前初期化されたんですね🧡
またまたよろしくお願いします🤲
改善されててよかったです！
うちがもらった症例ではCPAPつけてても基礎疾患ありの子は全く改善されてないグラフでした！
24時間CPAP、そして直母本当にお疲れ様です。経験したからこそ大変さがとてつもなくわかります😭😭
多分症例数関係してますよね！？
なんかうちはCPAPつけるの難しいって言ったらすぐに見放されたような感じだったのでつけさせたいだけだなと。
私も通院先にセカンドオピニオンで検査してもらえないか聞いたらそこしかないとw
もはやどこに行ってもあの先生に行き着きますw- 11月2日
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ママリ
うちの娘は中耳炎拗らせてて2ヶ月連続でなっていて、、中耳炎もダウン症の子になりやすい特徴なのでまた悶々としてます、、笑
主治医に聞いたら赤ちゃんはなりやすいからね〜🤭としか言われず😭😭
娘のその後の発達ですが、ママの認識と声を出して笑う、離乳食の進み良しまでは良いのですがズリバイはいまだせず💦(お兄ちゃんは9ヶ月後半でハイハイでした)
ダウン症が気になりだしてから今まで一度も頭から離れたことはなく、でも違うかなあ？という気持ちで複雑な心境です。- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
こちらこそよろしくお願いします🤲
いつも話聞いてもらえて助かります🥹
改善されてたってことは、やっぱり他の基礎疾患とかの心配は無しってことでいいんですかね🥺
症例数があればあるほど説得力も増すし、地位が確立されると思うので大事なんでしょうね〜
でもうちもCPAP難しいって言ってみれば良かったです😂
やっぱりセカンドオピニオンそこでしたか！笑
他の小児科の先生も、あの先生が言うことは絶対って感じなんでしょうね😅- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
中耳炎ですか💦
それまた大変ですね😣2ヶ月も心配になっちゃいますね。
わかります！！うちも前にお話した涙が出やすい件も、赤ちゃんはなりやすいから〜で済まされます。
そりゃ赤ちゃんによくある症状だとしても、ダウン症の子が特になりやすいんでしょ😭って思っちゃいます。
でもママ認識してて、声も出して笑うって全然順調じゃないですか✨
6ヶ月でズリバイって早い方じゃないですか？まだまだ出来ない子も多い気がしますが😊
お兄ちゃんが早かったんですよ〜✨
気になり出したら止まらないのは本当そうですよね🥺- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
娘さんの写真載せていただいてありがとうございます！！
入院中のCPAPつけた写真、うちの子と思いました‼︎‼︎笑
CPAPって鼻につけるのになんであんなにつり目になるんでしょ🤔？笑
そうそう、目も開けにくそうなの気になります💦
うちは生後1ヶ月過ぎまで入院してたので、刺激が少なくて成長が遅いっていうのもあるかもなんですが...
このスレッドはもうそんなに閲覧されてないと思うので写真貼りますね。
後から消します〜！- 11月2日
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ママリ
すみません早めにお返事だけ！！
見させていただいたのでもう消して大丈夫です！！- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！消します〜！
- 11月2日
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ママリ
普通に超絶美形な赤ちゃんて感じです🥺💓💓💓
表情とかぽいと言われてる写真も私は全く見えませんね！
お世辞抜きで街中で出会ったら可愛いですねえ🤭🩷って思う以外ないです
ただすこーしだけ気になったのはベロが基本出てる感じですかね？
でも赤ちゃんあるあるな気もしますねえ🥲- 11月2日
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ママリ
うちの娘の写真も貼らせてください💦
上が昨日撮った娘そのままの写真で下が今撮った横顔で全く鼻筋がない写真です爆笑- 11月2日
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ママリ
もし見たらハートだけでも押していただいても良いでしょうか😭
- 11月2日
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ママリ
私もいつもお話し聞いていただいてて本当に助かってます、、
今度6日にまた通院なので結果載せさせてもらってもいいですか？
ダウン症とかある子だと治りが悪いので基本気管切開とかになると思います！
CPAPで改善されれば全然何も問題ない気がしますが？- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
見ていただいてありがとうございます！
ぽくないですかねぇ⁇🥺
ママリで聞いた時にそう見えるって結構言われたので余計気になってきて...
でも全く見えないと言ってもらって、もしダウン症だったとしてもまだ顔にそこまで出てないなら嬉しいです！笑
そう、ベロは基本ずーっと出てます🥲
出てないとしても口は空いてます…
すっごく気になります。
ここまで空いてる赤ちゃん見たことないです😂- 11月2日
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ママリ
伝わりづらくてすみません💦
お兄ちゃんはズリバイせず9ヶ月でいきなりハイハイしたのでめちゃくちゃ遅い方でそこはあんまり気にしてなくて💦
ただ中耳炎めちゃくちゃ気になります。。
赤ちゃんの良くある症状とか、ありすぎて難しいですよね。- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
娘さんめちゃ可愛い〜💕💕
断言しますが、ダウン症の可能性ゼロだと思います！！
1ミリもぽくないです！- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
鼻筋あることないですか⁇
目と目の間、しっかり盛り上がりがあるように見えます👀- 11月2日
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ママリ
CPAPめちゃくちゃつり目ですよね！？
多分固定するから目もグッと上がる感じしません？笑
生まれた時は全然つり目じゃなかったのに、、😭
目本当に開けにくそうでかわいそうですよね、、
それで刺激が少なくて発達ゆっくりは全然あると思います！？- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
次回6日なんですね！
ぜひまた結果聞かせてください。
うちは11日なので染色体検査の話してみた結果、また聞いてください🥺
CPAPで治れば問題ないと言っていただいてちょっと安心してます😮💨✨
確かに合併症酷い子はレーザーもできなくて気管切開とかになるみたいですね！- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
中耳炎気になるは気になりますが、今までダウン症って思ったことがなければ中耳炎でダウン症の気があるなんて夢にも思わない気がしますよ。
調べたらそう書いてあるから知りたくないのに知っちゃうんですよね。
私もダウン症調べすぎて、もうGoogleで何調べても予測変換で「◯◯ ダウン症」って付けてきますもんw
CPAP確かに固定されて横にも皮膚も引っ張るからつり目になってる気がします。
クーイングないのも、風が強いから風に負けて声が出しにくいのかな、なんて看護師さんと話してたので例の先生に聞いてみましたが、「それは関係ありません。CPAP付けてても声は普通に出せます」って言われました😅- 11月2日
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ママリ
なんか私なんてもう何百人ダウン症の子の写真見たかわからないですが疑いの目をもって見ても見えないです！
てかまずまつ毛とか長すぎるし二重も綺麗すぎて将来有望間違いなしだなと。笑
CPAPつけると口元アワアワになるからベロ出やすいとかないですかね？- 11月2日
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ママリ
断言嬉しいです！
娘はがっつり一重で鼻低いしむちむちですが愛嬌だけで乗り切ってる感w
ダウン症かもと思って見ても見えません？- 11月2日
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ママリ
もしかしたら6日でシナジス最後で、聞くとしたらそこが最後かもで💦勇気出れば聞きたいですが正直手が震えて聞けないんです。だから私そのぐらい切羽詰まってます💦ダウン症じゃないって思ってたら軽く聞けるのに😭
11日のお話待ってます！！🧡
同じ症状の子を持つ親としてもすごく共有助かります！
CPAPはあくまで補佐で娘さん自身の成長で治してるんですよ🧡素晴らしい！！- 11月2日
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ママリ
私も予測変換やばすぎて全く同じ状況です！笑
てかまだ足の紋って見えないです？
両足ともダウン症の紋だとかなり可能性ありだとネットで見ましたが渦状じゃないです？
私クーイングなんて全く気にしてなかったし今親に聞いても娘あったっけ？とか言ってます笑- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
そんなに娘を褒めていただいて嬉しいです🥹🫶
ありがとうございます！
二重の目がチャームポイントではあるんですが、ダウン症の子は目が二重でクリクリで可愛いって書いてあるのとかあって、それなのかなーとか思っちゃいます😅
もし違ったら娘にめちゃくちゃ失礼ですよねw
CPAPつけて口元アワアワだしヨダレもすごいんですが、残念ながらCPAPつける前から舌のペロペロは酷くて💦
主治医にそれも聞いたんですが、「ダウン症の子の舌が出てるっていうのは低緊張のせいなのでもっとダランと舌が垂れてるような感じなのでこんなもんじゃないです」みたいな感じでした🙃
いやいや、でもこんなずっと舌出てるの普通じゃないぞって感じです。- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
ママリさんの娘さんも疑いの目を持っても、どこからどう見てもダウン症には見えないです！！
女の子らしくて愛嬌あってとっても可愛いです🥰
6日で最後かもなんですね！
いや〜もう聞く必要ないぐらい違うと思いますけどねぇ😌
無理に聞かなくても、見守るでいい気がしますよ🤲
私は白黒はっきりつけたいタイプなのと、逆にそうだと思って覚悟してるから検査しちゃおうって感じなんですが💨- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
予測変換そうなりますよね！笑
足の紋、最近また見ようとしてますが、まだツルツルで指紋なんてないです😂
娘さんはどうですか？見れました？
クーイング気にしてなかったんですね😂
私が気にしすぎなのか...
早く産まれて修正だとまだ2ヶ月半ぐらいで且つ入院もあるので、もうちょっと様子見でもいいかな〜とは思うんですが、やきもきしてしまって💦- 11月2日
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ママリ
なんか私も調べたんですが一重のダウン症の子の方が多いみたいですよ！
実際 ダウン症 赤ちゃん とかで調べた時二重と一重半々だった気がします！だから二重だからダウン症とかそーゆうのはない気がします😊
一枚の写真見たママリの人よりも実際に娘さんを何度も直接見て、しかもお母さんの方からダウン症じゃないですか？まで聞かれても違うと言う主治医の先生のが絶対的確な気がします！！
舌が大きいから出るって感じですかね？看護師さんにも以前言われたって言ってましたよね？
ダウン症の子は舌が大きいというより、口腔機能が未熟で出やすいと書いてありました！- 11月2日
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ママリ
そう言われてほんと元気でます、、
お互いダウン症だとしても顔の特徴は薄いってことですよね😭
はっきりしたいって思えるのほんとに尊敬します。
私なんて覚悟もつかず、100%違うとも思い切れずほんと中途半端な母です😱- 11月2日
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ママリ
娘は片方渦で、片方がダウンちゃんの紋な気がします、、渦が見つからないんです（ ; ; ）
2ヶ月半ならまだ全然ですよ！
最近やっとゲラゲラ笑うようになって3ヶ月の頃はちょっとにっこり？くらいな気がしました！- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
二重はダウン症関係ないんですかね🥺
一応私も旦那もぱっちりではないけど二重だからただの遺伝だといいんですが🧬
確かに1枚の写真では判断できないと思うんですが💦
そうです、看護師さんに舌が長いって言われて🥲
口腔機能どうなんでしょう⁉︎
未熟かどうかわからないですよね😂
顔の特徴薄いだけで救われません？笑
私はもうモザイクでまだ良かった〜とまで思ってます🥲
でもモザイクってどこに異常が出るかわからないから、余計に難しいみたいですよね。
ママリさん全然中途半端じゃないですよ！
検査したいって私みたいなタイプの方が珍しいと思います😅
先生も私が何度もその話しすぎてるので、ちょっと引くと思います😂
でももし違ったら笑い話だし、そうなら早く気付けて良かったってなるし、検査するデメリットがないのかなと🤔- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
足の紋、渦が見つからないのはダウン症の紋ってことでもないのでは⁇
うちなんて両方見つからないので😂
気になってインスタでパーツフォトとか検索して、足の裏写ってる子とか拡大して見まくってるんですけど、みんなまだ指紋なんてそんなにない気がしました！
3ヶ月にっこりで大丈夫ですかね🥹
それなら安心なんですが✨
にっこりはするけど、あやした時じゃなくて謎のタイミングでニコニコするからそれも不思議ですが😇笑- 11月2日
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ママリ
2人とも二重なら確実に遺伝だと思います！
てかほんとにお顔に特徴全く無く、何度もいいますがただの美形です😂💓
赤ちゃんであんなに顔整ってたらほんと絶対可愛くなりますよ✨
うちのはおぶすでどうしようってなってます😂🩷
てか下の長さまで見てくれてていくら看護師さんでもダウン症見落とすわけない気がします！
変な話れいさん(以降ママリさん)検査受けてる分標準型は絶対ないですよね！！
うちはまだモザイク型以外も可能性があります😂
確かに検査するデメリットって
全くないです。そう思うと私も最後主治医に聞く価値ありますよね😭！- 11月2日
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ママリ
ママリさんが今95%確定って言ってる部分てどのあたりが大きいです？
ママリで見えると言われた外見の部分です？
私は結局娘がなんでダウン症と思ったか1番の理由は忘れたんですけどなんとなく少しずついろんな要素がダウン症の子に多いものだって知ってそのループから抜けられなくなってる感じはあります！顔
私も拡大して見ましたw
指紋までまだ全然見えないですよね😭
何度娘の布団の中もぐって四つん這いになりながら携帯のライトで照らして見たか忘れましたがしっかりとは見えないんですよね、、
謎のタイミングの笑みもありますあります！笑- 11月2日
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ママリ
ちなみに妊娠中ってNTは何ミリくらいでしたか？
- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
返信遅くなってごめんなさい🙏
娘のことすごい褒めてもらっちゃって恐縮です😂💦
ママリさんの子おぶすなんかじゃないですよ‼︎🫶
もう女子♡って感じですね☺️
そうなんです、私はNIPT陰性だからさすがに標準型はないと思います💦
NIPT陰性でもしダウン症だったら1万分の1ぐらいの確率らしいです😱
それなら逆にすごいです。
ママリさんの子は本当絶対に標準型は有り得ないです‼︎
標準型で全くお顔に出てないってことないと思うので！
最後、主治医に聞けるならですが聞かなきゃと思って精神的に良くないなら無理しないでくださいね🥺- 11月4日
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はじめてのママリ🔰
可能性95%って思うのは、ここ！っていうより徐々に増えてきた感じなので、少しずつ色んな要素って意味でママリさんと一緒です！！
まず産まれてこの質問を書いた最初の時点で70%ぐらい、その後CPAPつけることになった、涙が出やすいなど症状がさらに出てきて80%、私から見ても発達遅いな、顔つきがダウン症っぽくなってきたかもって思った時に90%、ママリでそう見えると言われて95%って感じです😅
本当に負のループですよね、全部ダウン症に繋がってきて💦
ちなみに私も足の紋めっちゃ目を凝らしてライト当てて見てみました👀
うちは多分渦状になってそうなので、足の紋は当てはまらないかもです。- 11月4日
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はじめてのママリ🔰
NTは異常なしって言われたぐらいで測ってないんです〜
初期胎児ドックもしてないので💦
いま見返したらNTが分かりそうなエコーはこんな感じでした。12wの時です。- 11月4日
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ママリ
育児で忙しい合間にお返事いただけて嬉しいです！！全然急がなくていいですからね！
だって冷静に見てもめっちゃ可愛いじゃないですか🧡
娘はムチムチ過ぎてよく知らない人からムチムチね〜と言われてます🤭
一万分の1はさすかに引けないですね😆✌️
てか陰性なのにもしモザイク型だとしたらかなりの低確率じゃないです？？
私は初期胎児ドックで血液検査したらほぼ確実だけど私が受けた精密エコーはダウン症の8割を拾える検査だと言われました😭
ありがとうございます！
もし明後日で大学病院卒業になってしまった場合は聞くつもりです！- 11月4日
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ママリ
検索していって徐々に不安要素が増えてく感じですよね。非常にわかります。。
詳しくありがとうございます😭
負のループすぎてやばいですよね💦
私は逆に調べることで上がったり下がったりしてて、ママリさんに顔の特徴ないと言われて今はメンタル安定してるところです🥺☀️
渦なら大丈夫そうな気がします🥹
足の紋はかなりの信憑性があるみたいです！- 11月4日
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ママリ
NT全然問題なさそうですね😍
鼻骨もあるように見えません？
参考程度に娘のNTと鼻骨が見えるエコー張りますね！
テレビ出てるような有名な先生に見てもらってるのでさすがにエコーは問題なかったと信じてます😢✨- 11月4日
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ママリ
ついに聞きました😭😭
ないです100パーセントないですと言ってもらえました😭
モザイク型も聞きましたが、この業界で31年やってるけどまずない、他の疾患もなく発達順調と言ってもらえました😭😭
次11日ですよね？良いお返事もらえることを祈ります🙏- 11月6日
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ママリ
あと今日ダウンちゃんがいたんでよく見たんですが明らかに顔つきが違います！小指の関節もなかったです！体もめっちゃ柔らかくて、ぐにゃぐにゃしてました！
- 11月6日
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はじめてのママリ🔰
ママリさん〜〜‼︎‼︎‼︎
ついに聞かれたんですね‼︎‼︎
そして100%ないですとのお墨付き、良かったですね〜〜🥹✨✨
良い報告聞けて、私も嬉しいです🧡🧡
そんなベテラン先生が言うなら間違いなしですね‼︎
勇気を出して良かったですね🥹
そこまで断言してもらえるの、羨ましいです😍
これで本当に余計な心配せず、可愛い娘さんに向き合えますね！
私は11日、染色体検査お願いしてきます🫡
旦那がちょっと渋ってる感があり、どうなることやらですが😂- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
標準型のダウンちゃんならやっぱりパッと見で分かりますよね😅
モザイク型の子には実際会ったことないからどんな感じなんだろうと思ってます🤔- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
あとエコー貼ってくださってありがとうございます‼︎
横顔めちゃくちゃ美人じゃないですか😍💛💛
鼻骨も高い！！
将来グッと鼻高くなるかもですよ💞
ここまでちゃんと鼻骨見えると安心ですね〜！
うちの子のエコー、鼻骨なの？みたいなチョンッていうのありますよね😂
でもはっきりしてないから怪しいです💦
恥ずかしながら、妊娠初期の頃は鼻骨がダウン症の判断材料になると知らなくて、後から知って見返してもちゃんと鼻骨が写ってる写真が1枚もないんです🥲
中期胎児ドックの時に、鼻骨はありますって言われましたが、その頃にはもう判断基準にはならないようで🥲
もし第2子ができたら、絶対にNIPTと初期胎児ドックとダブルでやろうと思ってます🙃- 11月7日
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ママリ
本当にママリさんに断言してもらってたから聞けたんです😭
背中押して頂いてありがとうございます😭
逆に31年やってる先生が見抜けないくらいならもう吹っ切れます🤣
結局昨日までずっとフィルターかけちゃってたから娘に申し訳ないことしました😭
旦那さんは娘さんの状態も良いし身長体重も伸びてるし疑ってないってことですよね！？
染色体検査って自費でお願いする場合は医者はスムーズにやってくれるんですかね？😢- 11月7日
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ママリ
私もモザイク型の子はインスタでしか見てないんですが、みんなしっかりダウンちゃんのお顔なんですよね〜
あとかなりの絶壁なイメージです！- 11月7日
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ママリ
鼻高くなるのは100パーないです笑笑
私のこのエコーは都内の精密検査でかなりの時間かけてしてもらったエコーなのでより鮮明に見えてるだけで、産んだ産院のエコーではこんな綺麗にはうつらなかったです💦
中期胎児ドックでもダウンちゃんなら見えないんじゃないかなあと思うんですが判断基準にならないんですね😭😭
初期の胎児ドック私は五万で受けれて、かなりしっかり見てもらえたのでよかったです！
➕NIPTなら100%拾えそうですよね。- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
私も絶対違うと思いましたもん〜‼︎笑
あ〜本当に良かった‼︎‼︎
背中押せてたなら良かったです🫶
ほんとその先生が見抜けないぐらいなら極極程度で何も支障ないかと☺️
もうフィルターかけずに可愛がれますね🥰🥰
旦那はやっぱり違うと思う〜って感じです😅
最近旦那の両親が初めて会いに来たんですけど、1ミリも疑ってる様子はなかったです🫠
私の両親も時々会うけど、全く疑ってません。
ママリさんにも見た目が見えないって言ってもらったのもあり、私も95%そうだと思ってたのに、やっぱり違うかも...いややっぱりそうかも...を繰り返してます💦
そうなんですよ、自費だとしてもスムーズにやってくれるのかどうか🤔
ネットで自費で検査お願いしたけど、そんな簡単にできる検査ではないって言われたって方が居て💦
実際やってもらえるのか分からないです。
でも、親なんだから知る権利あると思いません⁈
嫌な顔されるかもだし、聞くのちょっとドキドキです🥺- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
私もインスタでモザイクの子調べまくりました！
お顔結構わかりますよね...?!
ネットで調べると、顔に出にくいことが多いってあるけどどうなんだろって感じです🙄
うちは絶壁ではなくて結構綺麗な頭の形なのでそれは当てはまらなさそうです〜‼︎- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
え〜鼻高くなるの100%ないですか⁇😂
すごい綺麗だと思うけどなぁ😍
産院のエコーではよっぽどの異常じゃない限り気付かれないですよね😣
心臓とかは一応見てくれるけど、鼻骨なんて見ようとしないと見えないから多分見てないですね。
5万なら安心料と思って絶対やった方がいいですね〜
私はNIPT 陰性で安心してしまったのが悔やまれます。- 11月7日
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ママリ
そんなふうに言ってもらえて本当に嬉しいです😭
モザイク型の子のブログ読み漁ってて、お医者さんに普通の子と同じように育ててくださいと言われたと書いてあるブログありました！
なので標準型はお互い完全否定されてるので、普通に子育てしていきましょ😍
あと呼吸器系のお話ですが、娘さん首座り、寝返り、ハイハイできるあたりからかなりよくなると思いますよ！成長と共に喉頭軟化症は絶対良くなります！昨日も主治医に成長すればするだけ症状は良くなっていきますから。と言われました！気管支鏡検査も娘の症状だともう受けずに済みそうです！- 11月7日
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ママリ
近くで見てる旦那さん、主治医あたりが否定してるから絶対ないと思うんですよね💦
娘の先生とかの反応的に少しでも怪しくて親が疑ってたら遺伝子検査しますか？ってなる気がして…
娘さんの主治医は何歳くらいの方なんでしょうか？新生児科の先生ならかなりダウン症の赤ちゃん見慣れている気が💦
うちの娘の主治医はNICUフォローアップの先生でダウン症の子もしょっちゅう来てるのでかなり見慣れてそうです！
送っていただいた写真つり目に見えなかったんですよね！目尻の方とか下がってたイメージで！- 11月7日
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ママリ
産院は染色体異常をみてるというよりもざっくり成長を見ている感じですよね、
娘産んだ産院も鼻骨なんて絶対見てないです💦
NIPTは99%以上の的中率だから陰性なら絶対安心しますよ💦
私なんてNIPTケチって胎児ドックでしたがそれでも安心してましたもん😭- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
100%のお墨付きはほんと羨ましいです😂✨
モザイク型の子、普通の子と同じようにって言われるんですね‼︎
わたし療育とかめっちゃ調べてましたよ🧐笑
そうですね、普通に子育てできることって幸せなことなんだって改めて思いますね🫢
呼吸器系その辺りから良くなるんですね✨
やっぱり首周りの筋肉とかが強くなるからでしょうか？
もうすぐ首座りそうだし、寝返りも遅くはなさそうなのでそれを聞けてとても希望持てます✨
ありがとうございます🥹
てか娘さん、気管支鏡検査卒業おめでとうございますー🥳
これでもう本当に晴れて健常児ですね💛- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
娘の主治医の先生は若いんですよね〜😅
そこまで経験豊富ではない気がして💦
なんか新生児科と小児科兼任みたいな感じで、NICUの時からその先生で今は小児科になったけどずっとその先生に診てもらってる感じです。
ママリさんの娘さんの主治医の先生、かなり信頼できそうで羨ましいです🥺
うちの子、ちょっとつり目ですよ〜！
目が丸い？から、パッと見はつり目に見えにくいんですが😅
でも旦那の目に結構似てて、それを義母に言ったら旦那は赤ちゃんの頃もっとつり目だったらしくて😂
じゃあこれも遺伝⁈ってなってきて困惑してます🙃笑- 11月7日
-
ママリ
検査もしてないのに医者で100%って言うならもう信じていいですよね🥺もう10回くらい見てもらっててさすがにわかるかなって💦
ママリさんの娘さんCPAPさえ取れればもう健常の子と変わらずだと思います🧡🧡
まさにその通りです！！
首周りの筋肉が強くなるとそれに伴い良くなるみたいです😍
あと仰向けだと呼吸するのにエネルギー使っちゃうみたいで寝返りとかできるようになれば勝手に横向きとかうつ伏せで寝るんで、その方が本人つらくないみたいですよ😊- 11月7日
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ママリ
若い先生なんですね！！
でもNICUにいるような先生だからそれこそダウンちゃんなんか見慣れてる気がするんですよねえー
逆に看護師さんとかに世間話程度に聞く機会ってないですか？
そういえばシナジスってどーなりました？その時に違う医師が打つようならもしダウン症であれば指摘される気がします！
旦那さんの小さい時もっとつり目だったとか聞くと遺伝って思いますよね！？
娘さんはパパ似って感じです？- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
医者が100%はそれはもう信じていいと思います😂✨
100%はなかなか言わないですよ、せめて99%って言います🤣
今のところうちもCPAPさえなければ合併症も何もないんですけどね〜。
私も違った報告したいです🥹
やっぱり首周りの筋肉が重要なんですね‼︎
仰向けだとエネルギー使うんですか🫨初耳でした！
それじゃあ早めに寝返りできるように練習もさせてみます✨
色々情報ありがとうございます🙏- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
うちの主治医の先生もそれなりにダウンちゃんは慣れてるとは思うんですけどね〜🤔
看護師さんとはGCUにいる時は色々聞いたり気軽にしてたんですが、もう小児科外来しか行かなくなったら直接主治医の診察するだけだからなかなか機会なくて🫢
そうそう、シナジス聞きました！
でも今年の分はもう終わってしまったらしく...
そして喉頭軟化症はシナジス打つ優先順位としては低いらしく、気道狭窄とか気道軟化症とかは何が何でも打つみたいな感じらしいけど、喉頭軟化症はできれば打つぐらいの感じらしいです🙃
シナジスって普通に自費だと1本10万ぐらいするらしいですね‼︎
それはむやみやたらに打たせてもらえないなって思いました😂- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
娘は顔の上半分はパパ似、下半分は私似って感じです😂
私も鼻低かったし、結構小学生ぐらいまでお口ポカンな子だったのでそこも遺伝かなっていうのもあります😂
なので、ダウン症に見えることはあるんですが、遺伝的要素はしっかりあるなとは思います🥺
ところでママリさんの娘さんはもう心配ないのに、私の話に付き合ってもらっちゃってありがとうございます🥹- 11月7日
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ママリ
私もそれ思ってて100%って間違ってたらやばいしまず使わないかなと思って信じることに😭😭
CPAPはあの先生はつけたがりだから他の先生だったらつけない判断になってたかもです🥹✨
全然です！
あとCPAP外した時にでも少しうつ伏せ練習すると首座り早いかもです🧡
あとは首支えながらの縦抱きとかも良さそうですね！
助産師ひさこさんも首すわりには縦抱きが良いと推してました！
寝返りも娘たくさん練習させました😊ダウン症かも？と思ってたので発達に良いことはかなりやりました✨- 11月7日
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ママリ
てかやっぱりずっと入院してたのに見逃すわけないですよ、、
たまにブログとかで見逃されてた例見ますがその子達って何の症状もなく自宅に帰って、月一とかの予防接種の時にたまたま先生が気づいてみたいなことが多かったです！
しかも入院中って看護師さんも代わる代わるいろんな方が見てくれてるしやっぱりモザイク型もないなって思っちゃいます😭
シナジス打てないレベルならなおさら大丈夫だと思います！
ダウン症の子はシナジス必須なので！
うちの娘は無理やり気道狭窄の病名先生がつけてくれて念のため打たせてもらえてて、ほんと百万とかかかる注射だけにほんとありがたいです、、その点ではあの先生権力やばいです！笑- 11月7日
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はじめてのママリ🔰
CPAPつけたがり先生、ありがた迷惑でしたね🤣
私も助産師ひさこさんのYouTube見まくってます‼︎笑
ママリさん、ダウン症かもってことですごく頑張られてたんですね🥺✨
すごいです👏
縦抱きが良いんですね！
まだついつい横抱きにしちゃうから意識して縦抱きしてみます🤱
ちなみに寝返りの練習って首座ってからやってましたか⁇- 11月8日
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はじめてのママリ🔰
私も生後半年とか1歳過ぎとかに気付いた子のブログとかインスタ見ましたが、確かに出生直後は何事もなく自宅に戻って後から何か別のことで受診して見つかったとか、予防接種、定期検診で指摘された、とかでした！
散々何人もの方に見てもらって、さらに私が疑ってるって言ってもなお指摘されなかったってことは違うのかな...
なんかママリさんと話してたら、ちょっと違うのかもという気持ちも出てきました😂
ですよね、ダウン症の子はシナジス打ちますよね💉
ママリさんの主治医の先生ほんとベテランだし権力もすごいしうらやましい‼︎
うちもその先生に診てもらいたいです。笑
とりあえずシナジス打てないから、本当にRS気を付けなきゃです💦- 11月8日
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ママリ
ありがた迷惑なんですよ😂
症例取りたい感が強すぎて。笑
ひさこさんほんと色々勉強になりますよね！！
首しっかり押さえてたら縦抱き何も問題ないので✨✨
あとは縦抱きで授乳とかも効果的かもです♡ただCPAPつけながらだと横抱きであげるのが限界ですかね…
寝返りの練習はうつ伏せにして首あげれるようになってからやりました！
生後1ヶ月過ぎてから1日に一回多くて二回くらい、うつ伏せ練習毎日必ずやりました！
娘には申し訳ないけどモザイク型をずっと疑ってたので、やれることはやってました🤣- 11月8日
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ママリ
やっぱりそうですよね！？
自宅に帰ったら確かに検診とかでしか医者にみてもらう機会ないけど、私たちの子は入院したり通院したりかなりの先生に診てもらってるから見落としはまじで医療ミスレベルです。笑
ダウン症の子は重症化しちゃうので打ちます！！
違うんですよ！娘入院中にシナジス打てることになったのでCPAPつけたがり先生の力なんですよ！笑- 11月8日
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はじめてのママリ🔰
ひさこさんのYouTube見てると、心軽くなりますよね！笑
そうなんですよ〜CPAP付けてると横抱き限界ですよね。
私は普段は脇抱きでやってます。
うつ伏せで首あげれるようになったらですね！
1ヶ月から毎日すごいです👏
わたし今だにうつ伏せ練習できる日とできない日あります😫
CPAPが邪魔で、鼻が当たるのでうつ伏せ嫌がるし、寝返りするときかなり邪魔そうだし、まじでCPAP成長の妨げでしかないと思ってます😂💦
でもママリさんの頑張り聞いて、私もやれるだけやらなきゃって思えました💪✨- 11月9日
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はじめてのママリ🔰
そうですよね〜散々診てもらってるますもんね〜...
そういえばいつもは家から遠めな大規模な総合病院行ってるんですけど、救急のときにかかる可能性のある近くの中規模な総合病院に顔見せ受診しておいてって言われてたので、紹介状持って行ってきました。
そこで初めて診てもらったのがベテランそうな割と高齢な医師だったんですけど、特に何も指摘されなかったです🤔
顔つきに出てないと思っていいですよね⁈笑
あ、例の先生の権力ってことですね🤣
CPAPはいいから、その権力を娘に行使して欲しかったですね🤣- 11月9日
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ママリ
心軽くなります！
あ、育児ってこんな感じっていいんだなって♡
CPAP成長の妨げほんとにわかります。笑
24時間指示でもちょっとの外出なら取っていいとか言われてないですか？
私はお恥ずかしながら自分の自己判断で退院初日から起きてる時は外してたので、うつ伏せ練習の時は外してる時にしてました🤣
CPAPつけてのうつ伏せはかなり難易度高そうです💦- 11月9日
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ママリ
え、それなら絶対大丈夫だと思います！
医師が診察の時パソコンカタカタやるじゃないですか？
その時の文字にダウン症顔貌とか何かあれば打ってると思います！
えー絶対大丈夫だと思いたい…
低緊張もないんですもんね😭
娘の主治医の言い方的にまずダウン症を見逃すことは医者としてないくらいの言い方でしたよ💦- 11月9日
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はじめてのママリ🔰
CPAPは24時間指示だけど、病院の往復(片道45分ぐらい)とお風呂だけは外していいって言われてます！
でもうちも週に一度ぐらいマスク外して3,40分はお散歩しちゃってます🥺
全く外気浴しない方が成長に良くないと思うので😇w
うつ伏せもマスク外してやっちゃいたいんですけど、外したら1人で付けるのが大変だからなかなか踏み切れず💦
縦抱きみたいにして自分に密着させて、そのまま自分が倒れてってうつ伏せに近い角度みたいな感じでやってます！
寝返りの時にマスクついてたら本当嫌だから、早く日中離脱したいです😵💫- 11月10日
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はじめてのママリ🔰
こないだの顔見せ受信の時は、医師もパソコンカタカタすらしなかったですよ😂
一応パッと診て聴診器だけ当てて、じゃあ何かあったら来てくださ〜いで終わりました。笑
医師なら見逃すことなさそうですけどねぇ🥲
旦那とも相談して、明日の外来受診では私がまだダウン症のこと気になってるっていうのはまた主治医に伝えて、あととりあえず自費で検査ができるものなのかっていうのを聞いてみようと思ってます。
自費でもやらせてもらえないなら仕方ないですし...
また報告させてください🥺- 11月10日
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ママリ
いやほんとそれです！
日光当てるのまじで大事らしいですからね！☀️
1人で付けるの大変ですよね〜わかります。
しかもうちの娘はつけたりつけなかったりが多かったんでそのうちマスクめっちゃ嫌がるんですよね💦
それはあの先生も言ってて、子どももなるべくずっとつけてる方が嫌がらないって😭
寝返りまでに日中卒業したいですね♡
うちの子も寝返りしまくりですが夜間は寝たらそこまで寝返りしないのでまだまだ半年ごろまでは夜つけれると思います！
たださっきも書きましたが日中外すと夜つける時ギャン泣きになりますw- 11月11日
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ママリ
えーじゃあ絶対大丈夫です。
医者ならぱって見たら気付くと思います！
うちの主治医は顔見せ受診でもかなり用心深く見てました😱
そうそう！明日ですよね♡
気になってました🥹🥹
ママリさんのモヤモヤは検査しないことには晴れなさそうなので実費でもしてほしいですね！
てか何度も否定されてる主治医にダウン症の話するのきっついですよね💦明日大変だとは思いますがお返事待ってます！応援してます！- 11月11日
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はじめてのママリ🔰
そうですよね、ずっと部屋に引きこもりじゃ本当心配になります😣
なるほど、付けない時間が長くなると尚更マスク嫌がるんですね🫨
ずっと付けてたらそれが当たり前みたいになるけど、たまにだと何これって感じですよね😅
でもうちもマスク外すとニコニコするから、やっぱり不快なんだろうなぁと思います💦
今日外来でCPAP日中離脱できる目処みたいの聞いたんですけど、結構成長して喉が固まってきたらだと思うって言われました🥲
今度のファイバーが5ヶ月の時なんですけど、そこでは多分無理でその3ヶ月後か半年後か...ぐらいになりそうです😭
12月に取れるの期待してたんでかなり落胆してます😭- 11月11日
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はじめてのママリ🔰
染色体検査の件、聞いてきました‼︎
すごく意外な返答で、もし希望するなら自費ではなく公費でやってもらえるらしいです！
先生が疑ってるわけではないけど、結果がわかることで子供にメリットがあることもあるし、検査したいというのを止めるのは医療的に無いから多分通ると思います、と。
若めの先生なので上の先生と一度相談は必要みたいですが💦
ただ、いま成長が遅れてる訳でもないし、もしそうだったとしても今すぐやれることは無いから急ぐ必要はないので、よく考えてください。って感じでした。
あと私が疑ってる理由を細かく聞いてカルテに書いてくれて、また他の医師にも意見聞いてみますって言ってくれました。
まだ診察後に旦那とゆっくり話せてないので、また相談かな〜と思ってます。- 11月11日
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ママリ
ずっと付けてるとそれがその子の普通になるので呼吸もしやすいし嫌がりにくいと言われました♡
マスク外すと娘もすごくニコニコしてました！
大人で考えてもあのマスクずっとは結構不快そうですよね💦
そうなんですねえ😭
首すわり完璧あたりになればだいぶ変わってくる気もしますが…
とはいえファイバーの結果次第ですね！
5ヶ月の頃にするファイバーでだいぶ良くなってますように…♡- 11月11日
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ママリ
さっそくの返信ありがとうございます！
公費でやってもらえるとのこと、本当に良かったです！！
しかもしっかりと疑ってる理由などカルテに書いてくれてすごくありがたいですね😊
他の医師にも意見聞いてもらって問題なさそうなら先送りでもいい気がしますがママリさん的にはっきりさせたいですもんね!!
あとは検査を受けて万が一の場合まで旦那さんとよく話すのはすごく大事ですよね！
後から知りたくなかったなどならない方がお互いのためですよね😭💓- 11月11日
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はじめてのママリ🔰
お久しぶりです！
娘さんお元気ですか？😊
うちは昨日またファイバーの検査があり、なんとCPAP日中離脱できることになりました！🙌✨
お風呂などでマスク外すと結構喘鳴があったので、こりゃーまだまだだなって思ってたらまさかのまさかで嬉しすぎます☺️
クリスマスもお正月もマスクなしで過ごせると思うと最高です🫶
ダウン症の染色体検査ですが、1月末の外来受診でやってもらうことにしました。
2月に結果が出ると思うと不安でいっぱいですが、どんな結果でも受け止めようと思います！- 12月20日
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ママリ
お久しぶりです♡
娘はコロナ以来大きな風邪も引かずに元気にしてます！ただ今月でシナジスが最後だったので来月からRSが心配すぎます泣
なんと！！
娘ちゃんおめでとうございます㊗️🎉
自分の子の事のように嬉しいです！！😭😭
クリスマスもお正月もマスクなしで楽しみましょう♡♡
夜だけだと24時間指示よりかはぐっと楽になりますね😭
娘ちゃん夜泣きとかはどうですか？
検査することに決めたんですね。
決断力本当に素晴らしいです！
ただ何の根拠もありませんが、ファイバーの時マスク取った顔いろんな先生が見てるはずですし、CPAPで順調に良くなってること考えると、染色体検査良い結果が待っている気がします🥺
無責任な発言で嫌な思いさせたら申し訳ないんですが、2月まで今しかない可愛い娘さんの成長見守りながら心穏やかに過ごしてくださいね🥲- 12月20日
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はじめてのママリ🔰
娘ちゃん元気で何よりです✨
RS心配ですよね😢
でももう定期受診も終わってるぐらいなので喉もだいぶ強くなっているのでは⁈☺️
風邪とかRSに注意するのっていつまでなんでしょうね⁇
一緒に喜んでもらえて嬉しいです〜🥹🫶
産まれてから一度もチューブが何もない生活をしたことがないので、なんかもう昼間外せただけでも感涙です🥹笑
行動範囲が広がりすぎて！笑
年末年始前に外せて良かったです！
娘は夜泣きって感じではないけど絶賛睡眠退行中で😅
細切れに起きてきて大変です。
日中マスクなしにすると夜のマスクが尚更煩わしく感じますね💦
染色体検査、良い結果だといいんですが...
また報告しますね！
でもやっと何も付いていない綺麗なお顔を見られるので、2月まで穏やかに楽しんで育児していきたいです😊
聞いてくださってありがとうございます！- 12月20日
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ママリ
2歳までにはRSウイルスは100%かかると言われたので、もしかかってももう大丈夫！と言われました😭
泣いたらパッと抱っこしてあげれる感じまじ良くないですか！？
CPAPのその場で立ち抱っこからのスクワットはしんどすぎました笑
ちょっと朝の散歩〜とかゴミ出しとかすごい楽になりますよね♡
初詣も楽しみですね🧡
夜のマスクほんと煩わしくて1ヶ月たって辞めちゃいました😭😭
娘ちゃんももうすぐ夜も外せそうですよね！寝返り始まったらもうつけるのかなり不可能なので…
ありがとうございます！
どんな結果でも連絡もらえると嬉しいです😭💓
会ったこともないのにもう自分の子の事のように思ってます…🤣
また娘も進展がありましたら色々報告させてください♡- 12月20日
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ママリ
こんにちは😊お久しぶりです！
その後娘さんいかがでしょうか？
CPAP日中外しても問題ないですか？
娘はシーソー呼吸はもうほぼほぼ見なくなりましたがやはりちょっとだけ呼吸が気になることはあります！でも本当に日に日によくなってる感じが目に見えてわかります！やはり成長が何よりの治療法なんでしょうね🥲✨
大きな風邪はひいてないでしょうか？お互い2歳ごろまで呼吸器疾患かからないようにがんばりましょ🥺🥺- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
こんにちは！お久しぶりです✨
CPAPは外してみましたがまだ喘鳴がだいぶあって、先生に相談したところ喘鳴があるときは付けててって言われました😅
でも必ず24時間というわけではないので、最近は買い物行ったりお出かけしたりゆるく続けてます😊
風邪も今のところひかず、元気に過ごしてます！
娘さん、シーソー呼吸無くなってきているんですね！
良くなっているのを感じられると、だいぶ安心できますね☺️
色んな病気がある中で、成長と共に治る病気だったのがまだ良かったのかなと思いますよね。- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
そして先ほど染色体検査の結果が出ました。
なんと！！！ダウン症ではありませんでした🥹✨
ほぼ確実にダウン症なんだと覚悟して行ったので逆にびっくりしてしまいました！
FISHとG-BANDの両方やったので、先生にも間違いなく違いますと言われました。
最近またずーーっとモヤモヤしてたので、もうスッと引っかかりが無くなって子育て楽しめそうです🥹🫶
検査して良かったです！
結果が出たら1番にママリさんに報告しようと思ってました！- 2月21日
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ママリ
待って待って待って！！！
めちゃくちゃ嬉しすぎてやばいです、、😭😭
涙が出そうですwww- 2月21日
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ママリ
私もずっと結果聞くのドキドキしてて自分のことのように嬉しいです😭
これからは本当にモヤモヤなく子育てできますね♡♡- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
うはーん、そんなこと言ってもらえて嬉しいです🥹💕
お互い、杞憂に終わりましたね✨
本当に良かったです！！！
LINE交換しましょ😍
どうやってやりましょうね⁉︎- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！❤️
スクショしたので消してもらって大丈夫です！- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
ごめんなさい、見つからなくて💦
検索に引っかからない設定になってるかもしれないです🥺- 2月21日
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ママリ
許可の方になってるんですけど何かおかしいですよね😭😭
- 2月21日
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ママリ
やっぱり私も検索できないです〜💦
- 2月21日
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ママリ
ママリ上でできなくなってるんですかね、、
- 2月21日
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ママリ
これで無理だったら諦めます😭😭
- 2月21日
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ママリ
いけました！消してください😂❤️❤️
- 2月21日
はじめてのママリ🔰
私も下の子を出産した時に、ダウン症を疑いました。
不安な気持ちがすごく分かります！
NIPTも陰性でしたが、モザイクの可能性もある。。。なんて考えて検索魔になりましたし、旦那にも相談出来ないと言う気持ちも凄く良く分かります！
私は退院前に病院の医師に聞きました。「耳が折れてるように見えるし、鼻が低いけど、ダウン症とかじゃないですか？」と聞くと、即答で違うと言われました。退院後にかかりつけ医にも聞き、違うと言われました。 それでもまだ不安は拭えず😅
こちらで子供の写真を一部不要な所を加工して載せたら、すぐに「違う」と言うコメントを沢山頂いたので、違うんだな、と確信しました。写真を晒された子供が可哀想ともコメントありましたが、それでも、小さくて可愛いくて、あっという間に終わる新生児の時期を不安なフィルターをかけたまま子供を見て過ごしてしまうと言う無駄な時間が、早く終わって良かったと思っています。
お医者さんに言われていないなら、きっと違うんだと思います。サラッと聞いてみるといいと思いますよ！
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はじめてのママリ🔰
気持ち分かってもらえて嬉しいです🥺
気になり始めたらもう全てが不安になってきますよね。
子供の写真載せて可哀想なんて言われるんですね💦
正直、新生児なんてすぐ顔変わりますし載せてもいいんじゃないかと思いますけどねぇ。
でも違って良かったですね！
私もここの皆さんに勇気をもらってさっき思い切って主治医に聞いてきました！
色々気になる箇所を伝えましたが、「この子は違うと思います」と言われました。
モザイク型はきっとまだ見た目や特徴が出てないだけかもしれないから完全に不安が拭えた訳ではありませんが
仰る通り、不安なフィルターを通して見るのは可哀想だし一生後悔すると思うので、一旦忘れて可愛い我が子を見守ろうと思えました！
聞いてみて良かったです。
本当にここの皆さんに感謝です✨- 8月12日
ママリ
いやいや私もそうでした！
私はもともと検索癖やばくて、2人目になってさらに磨きがかかりました😂✌️
顔つき変わらないなら絶対大丈夫です！ママ友がモザイク型でもちょっとは見た目に違和感出ると思うよって言ってくれたので✨
舌ぺろぺろは赤ちゃんあるあるな気もしますね！息子の動画見返したらめっちゃ舌出してましたww
ありがとうございます😭
お肉が落ち着いてつり目も気にならなくなり、身長体重も曲線の上なので、大丈夫と思いたいです！😭
ダウンちゃんだと身長伸びにくいとか聞きますよね、、
わあ、そうなのですね！
でもふとした時に、先生が言ってたしって思える分には良いですよね（ ; ; ）💕
はじめてのママリ🔰
顔つきに出ていないので疑われてないなかなぁと、、
数ヶ月後にダウン症が判明した例もあると見たので心配です。