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食道閉鎖症、気管軟化症について子が生まれてすぐに先天性食道閉鎖症のC…

食道閉鎖症、気管軟化症について

子が生まれてすぐに先天性食道閉鎖症のC型と診断され、生後2日で食道と胃を繋ぐ手術を行いました。
現在はGCUに入院中です。

経過も今のところ良好で、今日気管支の状態について検査を行いました。

気管軟化症と診断はされなかったのですが、軽度で気管軟化症がありそうで今すぐの治療は必要ないですが、今後成長していく過程でなる可能性はあると言われました。
これから退院した後に、気管軟化症になったら気づいてあげられるかとても不安です。
チアノーゼや苦しそうな息の仕方が目安と言われましたが、見てすぐ分かるでしょうか?
また、あまり泣かせすぎるのは負担になると言われましたが、きっと泣くだろうし今からとても不安で怖いです。

気管切開など、検索で出てくるものを見てすごく不安です。

同じく食道閉鎖症と診断されたお子さんがいらっしゃる方がいましたら、気管軟化症になったorならなかった、
なった方はどんなタイミングでどんな風に発覚したか教えていただけると嬉しいです😖
また、哺乳やご飯など、どんな風に成長しているか聞かせていただけると嬉しいです。

大丈夫!と自分を励ます気持ちと、不安ですぐに涙が出る気持ちが日々交互にきて少し気が滅入っており、経験談をお聞かせいただけると励みになります。

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