ウエスト症候群を知ってから不安になり、小児科を3件回ったが大丈夫と言われた。息子の行動について心配があり、他のお子さんも同じような行動をするか知識を教えて欲しい。調べすぎて余計な情報で怖くなる。
ウエスト症候群を恐れすぎています。
ウエスト症候群を知ってからウエスト症候群が怖くなり小児科を3件回りやっと落ち着きました。それが約1ヶ月半前くらいです。
何個も動画を撮りそれを見せました。最後に行った小児科は神経科の先生に診てもらい脳波検査の必要も無いと言われました。
2件目に行った小児科の先生は20年くらい小児科医をやっているけどウエストの子は2人しか出会ったことがない、3件目の先生は大学病院の小児神経科に行くと全国から集まってくるからちらほらいるけど稀だと言われました。
ここまでしたのに、今でもウエスト症候群という単語を見ると不安になることがあります。
息子は首座りもしており寝返りもします。そしてよく笑い、今のところ大丈夫だと思います。
でも少し気になることがあるのですが皆さんのお子さんもやりますか？
1.チャイルドシートで寝てる時に段差があるとビックリする
2.うつ伏せで飛行機ブーンしようとした時に勢いでか？顔が床にビタンってなることがある
3.眠い時なのか疲れた時なのか、うつ伏せでいると床に顔を突っ伏すことがある。たまにスリスリもする。
4.抱っこ紐で抱っこしてる時にスリスリしたり頭突きされる
5.前よりやらなくなったが手をパタって横に開くことがある
6.この前眠りが浅かった時に体に一瞬ぎゅっと力が入った。その時は2回くらいやったがそれ以降はやらない
私が正しい知識があまりないのも行けないと思うのですが調べると余計なものまで見てしまって怖くなったり🥲
詳しい方いたらこんな感じだよーとか知識ください🥲🥲
- はじめてのママリ🔰(生後6ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
読んだ感じ みんな普通にあるかと思うのですが 、、
てんかんとかだと治療しないと
頻度は多くなるし 明らかにあれ？
ってなると思います 🥺
はじめてのママリ🔰
姪っ子がウエストですが、心配し過ぎかなと思います。
早期に治療に結びつけることが大切ですし原始反射に似たものがあるので気持ちは分かりますが…💦
これかな？！これもかな？！とか思わなくても、ウエストはあ、まただ。またやってる…！って違和感のある動きを繰り返して発作が起きます。
動画を撮って病院へ行く事が診断の一歩としては多いと思いますが、何処かのタイミングでは動画が撮れるよねって感じです。
また、病院連れて行って即治療というものでもなく、具体的な治療までにお医者さんのスケジュールや治療の準備などに少しばかりは時間がかかるので見つけ次第1秒でも早く連れて行かなくては！！1秒でも遅れたら！！みたいな感じではないです
分かりにくい発作もあるものの、主さんほどしっかり見てれば、あ、これは！これは前もやってたし反復してる…って多分分かるかな？と思います！
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
姪っ子さんはその後発達とかはどうですか？🥲
明らかにおかしいってわかるんですよね、それは先生も言ってました。
気にし過ぎないようにしながらこれからも成長を見ていきます！- 8月4日
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はじめてのママリ🔰
発達は後退しましたし、治療しても再発などもするので(何種類か治療があり合うか合わないか、それで発作が止まるか止まらないかは人によります)発達は同年代の子よりずっと遅れていますし、高い確率で知的障害もあると思われます。
個人的に知ってる範囲で言えば(闘病してる姪っ子のお友達など含め)ずっと見ていれば、ほとんどの場合で発作が起きているのは親は分かると思います。- 8月4日
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はじめてのママリ🔰
ちなみに姪っ子さんは低体重だったり仮死状態だったりなどはあったのですか？？
そうなんですね...指定難病ですもんね。
発作時は泣くことが多いとも聞きました。気にし過ぎないようにしながら様子みていきたいとおもいます！- 8月4日
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はじめてのママリ🔰
ないですよ！とっても元気に普通の赤ちゃんでした！
- 8月4日
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はじめてのママリ🔰
だとするとかなり稀な確率でなってしまったのですね😭
ちなみに何ヶ月の時になってしまったのですか？質問ばかりですみません😭- 8月4日
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はじめてのママリ🔰
1/4000くらいですかね
3~4ヶ月の頃だったと記憶してます。
でも心配しすぎなくて良いと思いますよ。
まーーったく心配してなくて幸せ全開、基本悪い事は考えない姉でも気付いたので、そうならよっぽど気付くと思います
私も初めて動画もらった時、考えすぎだろwって思って開いたら「あ、これは多分そうじゃんね」ってすぐ思ったし周りもそう思ったみたいです- 8月4日
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はじめてのママリ🔰
かなり稀ですよね。
そうなんですね！わかるもんですね。
病院の先生もおかしいなって気付きますよって言ってました。
はじめてのママリ🔰さんも気付いたんですね。やっぱり違うなってわかるもんですね。不自然ですか？- 8月4日
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はじめてのママリ🔰
はい、やっぱり違うなって感じでしたよ。
１日の内に何回かなりますし、２回くらいあった？レベルではないです。
普通ではない反復っぽい感じです。
赤ちゃんも何だこれ？ってなってる感じ
YouTubeとかでは、えっこれ発作なの？みたいのありますが、おそらくではあるけども、ウエストの発作って一人の子でも何種類か起こってて、その中でも分かりにくい発作の動画かな？とか思います
例えば手足が上がる発作も起きてれば、同時期に黒目だけ上天してるとか、ちょっとだけカクンってなってるとかもあってその内の分かりにくいのも紹介してくれてるかもですが、あ、これは多分そうだなってのも多分1種類は起きてるんじゃないかな？と思います
多分ですが💦- 8月4日
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はじめてのママリ🔰
2回くらいってのは、2回くらいぎゅっと力が入ったかも？みたいな感じではなく反復して何度か起こる感じが多いと思うということです
- 8月4日
まーぴーママ
ウエスト疑いで大学病院を紹介されたことがあります。
心配になるお気持ち分かります。が、読ませていただいた限り全部赤ちゃんあるあるです。そして全て「○○してる時」と場面が限定的ですよね。もしウエスト症候群でしたら場面は限定的ではないですし(起きやすいタイミングというのはあるようですが)、頻度もどんどん増えます。
そして、小児神経科の医師に言われたのですが、見るからに元気がなくなるそうです。てんかん発作が起きると赤ちゃんはとても苦しい思いをします。なので発作後ぐったりしたり眠ってしまったりするそうです。そういったことはありますか？
発達が退行したり、笑顔が減ったり、明らかに元気がないなどの様子がなければ心配いらないと思います。
どうしても心配であれば脳波検査してもらって納得いくまで診てもらいましょう。
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます(；；)お子さんはウエストではなかったですか？😭
ですよね！絶対に心配し過ぎなんだなと自分でも思います。
その気になる事をしたあとはぐったりは全くなく、笑ってこっち見てたりまた手足バタバタし始めたり色々です！私が心配してるだけで旦那や私の母は全く何も言いません😂
そうですよね、発達後退も言われました！今のところできることが増えていってます！- 8月4日
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まーぴーママ
うちの娘は今でも経過観察中ですが、出来ることが増え続けているので念の為って感じです😊月齢的にモロー反射もなくなって、心配するような動きもないです！
- 8月4日
はじめてのママリ
リストアップされてること全部、赤ちゃんすると思います。
我が子を不審な顔で見ずに、今しかない可愛い動きを温かく見守ってた方がいいと思います😊
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はじめてのママリ🔰
そうですよね、私絶対気にしすぎです😞
そうですよね！日々どんどん成長していってしまうので成長喜ばしく見るようにします！🤍- 8月4日
はじめてのママリ🔰
1〜6まで、うちもあったなぁという印象です！
4ヶ月ならまだモロー反射もありますし、可能性は低いのではないでしょうか🤔
うちの上の子も2ヶ月の時、両手バンザイして
ビクッ！と体が硬直するような動きを頻繁に
してました。心配になって動画を撮って小児科に
見せましたが、「全然普通！てんかんではない」
と即答でした🙏
私的には、明らかにモロー反射の度を越しているような動きに見えたし、絶対てんかんだろうなと思っていたのであっけに取られました。
母親目線だと何でも心配になってしまいますよね🥲
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はじめてのママリ🔰
ですよね！よかったです😊
私も慌てて動画を見せたのに「これ？全然問題ない！」と言われました😂- 8月4日
はじめてのママリ🔰
赤ちゃんなら誰でもやると思います🤔
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はじめてのママリ🔰
そうですよね！私が気にしすぎだったと思います🥲🥲
- 8月4日
はじめてのママリ🔰
そうですよね！絶対に心配しすぎなんです🥲
はじめてのママリ🔰
モロー反射と似てるのでなかなか区別も付きにくいんですよね😥私も モロー反射したときあれ？ウエスト症候群？ってなったことあります 、、最近はモロー反射もなくなってきて あれはモロー反射だったんだなってなってます 😂
同じ発作を繰り返すのでわかるかなって思います 。
それにウエスト症候群だと 無音の中でも発作がおきます。抱っこ紐した時 顔スリスリとか赤ちゃんみんなすると思います 。
はじめてのママリ🔰
わかります！！息子も最近モロー反射なくなってきたのであの頃心配してたこともしなくなってきたので心配しすぎも良くないなと思ってます。
何回も繰り返して頻度も高くなるみたいですね。
はじめてのママリ🔰
治療遅れれば遅れるほど
頻繁に発作起きるみたいですよ。
なので大丈夫かと！皆さんおっしゃる通り 赤ちゃんあるあるですよ 😂