8ヶ月の小児てんかんの娘がおり、脱力発作が増えています。保育園や仕事復帰に迷っており、アドバイスを求めています。
8ヶ月の小児てんかんの娘がいます。
6ヶ月になったくらいから脱力発作を週1で起こし、先週の金・土と痙攣を起こし、入院していました。4月になってから脱力発作の回数は多いと1日3回と急に増えました。
今月から保育園に通い始め、月末に仕事復帰の予定ですが、復帰していいのか迷っています。
急な入院や通院、発作が起きた時の保育園の呼び出し、、、会社に迷惑がかかってしまう可能性が高いです。
幸い私の勤めている会社には90日の看護休暇があるそうなので、取得も検討しています。
小児てんかんの子どもを育てている方はいらっしゃいますか？
仕事と育児は両立出来そうですか？
アドバイスを頂きたいです。
- わーちゃん(6歳, 8歳)
コメント
退会ユーザー
私の下の子もてんかんもち、5ヶ月の時に初めて発作をおこしました。
予防薬を飲んでても、何度も痙攣をなさるのですか？
私の娘は薬の調整が最近やっと合って、落ち着いてますが、どうにか仕事&育児&家事両立出来てますよ
退会ユーザー
じゃぁ今はMRI や血液検査、髄液など他の検査には問題なくて、脳腫瘍などと言った急を要するものが原因ではないものの、痙攣を起こしてるから、ざっくりてんかんだろうって感じなんでしょうか？
発作時に使う座薬などの使用もしてないのですか？
私の娘は5ヶ月くらいの時に、初めて目を見開いた状態で身体は硬直し痙攣する強めの発作が出て、病院に行った時も何度も似たような痙攣をおこしてたので、発作時に使う座薬を処方され
半月後に脳波の検査がはいってたのですが、それを待たずに似たような発作が起きたので、また入院し脳波の検査しました。
私の娘も測定時発作はありませんでしたが、特に小さい子供の場合、成長が目紛しいため脳波の測定が難しいと言われました
だけど、２度目の入院を機に、初見から発作の様子を見てきた医師からは、何度も発作が起きると場合によっては、後遺症がでたりする可能性もあるため、すぐ予防薬の薬が処方されて、入院するほどの発作は無くなりましたよ
一番少ない量からはじめて最初の３〜4ヶ月の間は、こっちの問いかけにも反応が鈍くこれも発作の一つなのかな？って言うような動きが何度かあり、その都度動画を撮って見せては発作の一つだろうと少し増やしては、そうゆう動きは無くなったりのくりかえしでした。
この半年くらいは発作に関係なく体重の増加など成長にあわせて増えてる感じですが、発作のような動きがあった時に比べたら、クスリの調整はうまく行ってると思います
わーちゃん
血液検査は異常なしで、26日にMRIの予定です。脳腫瘍の可能性は初めて聞きました、、、そうだったら怖いので次の検診です医師に確認します。
脱力発作と痙攣の頻度などからてんかんだと思っていてくださいと言われています(›´ω`‹ )
娘の場合、今のところ発作は全て3分以内で重度の発作は起こしていないのと、今月から検査を始めたばかりなので、薬の処方はもう一度入院して脳波の検査をしてからの予定です。
やっぱり薬の調整には時間がかかるんですね。そして動画が必要・・・保育園で発作が起きても動画は撮ってくれないので迷います(；＿；)
薬の調整がある程度終わるまで、保育園に入れずに親が育児した方が子どものためにはよさそうですか？
治療のイメージが中々つかなくて、質問ばかりですみません。
退会ユーザー
発作の違いでなんですかね？
娘は初めて発作を起こした時に点滴で薬をながしてるにもかかわらず、あまり間隔開かずに何度か発作を起こしたので、痙攣にもてんかんだけが原因ではなく、他の原因で急を要する痙攣もあるからと、初めて痙攣を起こしたその日の夜間救急で脳波以外のMRI 髄液や血液検査はその日でやりました
初めて発作を起こしてから2ヶ月くらいはたってるんですよね？
検査に時間かかってませんか？
私は素人だし、てんかんの種類によっては対応も変わるかもしれないから、なんとも言えないけど、頻繁に発作がでてるなら脳へのダメージを考えて、なるべく早く抗てんかん薬始めた方がいぃと認識してます。
動画を撮って見せてたのは、医師に要求されたわけではなく、私がこれも発作のひとつなのかな？と不思議な動きをした時に、口頭ではなく見てもらった方が医師に伝わりやすいかな？って思ってやってただけですが、医師の判断材料としてあって損は無いはずなので、発作なのか、なんなのかわからない動作をした時は園にも協力してもらいたいですね😥
自宅保育に関しては、特に経済的な不安などかなければ、わーちゃんさんのお子さんにたいする不安なども考えるとそれに越したことはないのかもしれませんが、今わーちゃんさんのお子さんが通われてる保育園も障害児童を受け入れてるからには、それ相応の知識はあるはず
私も保育事業していますが、もし保育園に通わすことに不安があるのでしたら、どんどん相談してもいぃと思いますよ
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わーちゃん
対応が全く違いますね！驚きです( °д° )連続で発作なんて考えただけで恐ろしいです。大変でしたね。。。
2月から脱力発作が週1ペースで起こっていたんですが、恥ずかしい話ですが3月半ばまで遊んでいるか疲れて休んでいるだけと思い、発作だと気づきませんでした(；＿；)3月半ばに食事中に脱力が起こり、2日で3回も脱力があったのでおかしいと思い病院に行きました。
今月に入り検査を始めたら、検査の3日後に脱力痙攣発作を3回も起こして入院になりました。
旦那の給料だけでは不安なのでできれば働きたいんですが、仕事より娘が大切なので検査が終わって薬の調整に入るまでは職場復帰は伸ばそうかなと思ってきました。
幸い保育園は障害児童を受け入れてくれているので助かっています。
てんかんの子どもを持つママ友がいないので、とても参考になりました！丁寧な返信ありがとうございました♡- 4月14日
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退会ユーザー
そうですよね、私もてんかんもちのお子さんをお持ちの方とお近づきになりたくて、いろいろしらべてたことがありました。
ご存知かもしれませんが、児童手当みたいに4ヶ月に一度支援が受けれる制度や、外来でてんかんの治療でかかる医療費や薬代を窓口で支払わずに済む制度などいろいろあるので、一度お住まいの自治体をお調べになってみるといいですよ。
各自治体で受けれる制度がかわるかもしれませんし、この先就学する時のことをかんがえると障害者手帳や精神保健福祉手帳なども持ってて損は無いと思います
頑張って👍- 4月14日
さぼ
脱力発作とはどんな感じに起きましたか？💦
わーちゃん
返信ありがとうございます。
まだ薬を始める前の脳波の検査の段階なので、薬はこれからです。
2泊3日、脳波の測定をしましたが、測定を始めたら発作がピタッと治ってしまい、脳波の測定に苦戦しています。。。
薬の調整にはどれくらいの時間かかりましたか？
退会ユーザー
ごめんなさい下に書いてしまいました