生後1ヶ月の娘が心室中隔欠損と診断され、手術の必要性について不安があります。手術が避けられる可能性もあるが、心配と落ち込みが続いています。前向きな気持ちを持つ方法や、日常生活に向き合うことが難しい状況です。
不安で眠れないので誰か聞いてください。
生後1ヶ月の娘が心室中隔欠損と診断されました。
大中小でいったら中くらいと言われました。
ミルクを飲むのに時間がかかったり、自らミルクがほしいと泣くことは少ないですが、こちらから促してミルクをあげて体重は順調に増えていて1ヶ月で4.7kg（出生3.4kg）です。
特に利尿剤や強心薬は飲んでおらず、自然にふさがるかもしれないと、定期的にエコーでみながら経過観察の方針となっています。
先生からその話を聞いた時は、身体が大きくなれば自然に閉じる。と信じて希望を持っていましたが、ネットなどで調べていくと、手術している子がとても多く感じ、結局は手術になるのかとすごく心配かつ落ち込んでいます。
小さな身体にメスを入れて心臓の手術をすること自体ものすごく怖いですし、一生の傷をおわせることもものすごく申し訳ない気持ちでいっぱいになります。
娘の様子をみていて、寝ていても体力がないから、しゃっくりばっかりするのでやっぱり病気だから、ミルクを飲ませていてもやっぱり飲むのに病気だから時間がかかる、とかマイナスにしか捉えられなくなってしまってます。
やはりこの病気は手術しないと治らないのでしょうか。
次の診察で悪くなっていたら…とか考え出すと眠れなくなり、心がすごく重く痛く辛いです。まだ病気を完全には受け入れられていないです。娘を病気の子としてみてしまっている自分がいます。気持ちをどう前向きにもっていけるのでしょうか。毎日娘と向き合うことが辛くなることがあります。
誰か勇気をください。
- はじめてのママリ🔰
ゆうり（Dオタでアニオタ）
上の子が心室中隔欠損症でした。
穴自体は小さく3ヶ月の時の検診では自然に閉じていました。
薬も飲みませんでしたよ！
心臓の病気なのでびっくりするし怖いですよね。
もし手術になったら…なんてことも考えました。
大丈夫です！自然に閉じる子が多いって聞きました！
はじめてのママリ🔰
不安ですよね〜ネットで検索魔になってしまう気持ちもスゴい分かります。病名は違いますが、私もそうでした。今は２歳になりましたが、おかしなことがあるとそれが原因かと結び付けてしまいます。
医師や看護師さんに何度も相談しました。毎回同じ内容で内心"だから〜"と思われたかもしれませんが、必死でした。
その時言われたのが、ネットはそんな情報が多い、ということです。嘘ではないにしても、無事何ともなかった場合はあまりアップしないのではないかとの見解でした。ネットの子とあなたの子は違うから、ネットの情報に踊らされず、あなたの子を診て診断してる医師の言葉を信じるように言われました。検索魔になってしまうのは、それほど真剣に向き合ってる証でもあるから一切しちゃだめとは言わないけど極力避けることをオススメはするかなぁ〜見ても、あくまで"そういう子もいるんだな"程度に留めておいてね。と根気強くアドバイスされました。
初志貫徹で、今は体が大きくなったら自然に閉じる可能性を信じましょ♡
ちなみに、私自身、1歳半で首にメスを入れる手術をしました。当時は祖父母を巻き込んで大激戦(手術をするかしないか)だったようですが、今では傷跡も分かりません。結婚して出産して、元気で幸せに暮らしています。
小さな体にメスを入れるなんて…との親心もあるでしょうが、手術をしたとしても幸せになれます。むしろ記憶がないので、物心つく前で良かったとさえ思います。
末筆ながら、ご出産おめでとうございます🎊
その子の生後１ヶ月という今は今しかありません。不安になる気持ちも検索魔になる気持ちも理解できる(というか私自身もそうでした)のですが、その事ばかり考えても今できるのは定期的なエコーでの様子見しかないので、それはしっかりやりつつ、ネットの子ではなく娘さん自身を見て、今しかない今を楽しんでください😁渦中だとなかなか難しいですが、振り返るとそう思います😄
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はじめてのママリ🔰
たくさんの勇気の出るお言葉ありがとうございます。
一つ一つが本当に心に響きました！
我が子とそして、病気と向き合っていきたいと思います！
心が本当に苦しかったので、ここで聞いてもらえて、励ましていただいて本当に救われました。
今を大切にしていきます！- 7月12日
はじめてのママリ🔰
うちの子も心室中隔欠損でしたが２ヶ月くらいで自然に閉じましたよ😊穴の大きさについては言われなかったですが💦
手術が必要な状況であれば先生からすぐにそういう話があると思うので、そこまで心配されなくても大丈夫なのではないかなと思いました😊✨
もし不安しで仕方ないようであれば、お住まいの地区の保健師さんや主治医の方に相談して、安心できるまでお話聞いてみるのも手だと思います☺️
ママり
はじめてのママリ🔰さんの気持ち痛いほどわかります🥲うちの3番目の子が心室中隔欠損の中でも大欠損で一歳前には手術でしょうと言われましたが、穴が大きく結局生後3ヶ月での手術となりました。
お子さん先生から身体が大きくなれば自然と閉じると言われたなら先生を信じましょ！そうやって言われても心配で不安かもしれませんが💦💦
お子さんの心配事があればしつこいくらいに先生に聞いて大丈夫ですよ！
私もすごく悩んで傷跡も残るしと思いましたが、今とっても元気で毎日可愛くて愛おしいです🥰傷はありますが頑張った証ですし、もし手術となってもこの病気は手術すれば治る病気です✨
はじめてのママリ🔰
はじめまして。
私も娘が産後に心室中隔欠損診断されました。
おなじことをママリで質問しました。
あまりにも文章が似ていて私の文かとおもいました！笑
それくらいお気持ちも症状も似ています。
病気については上の方々が素敵なアドバイスしてくださるので、控えますが、私がいえることは
いましかないふわふわ可愛い娘さんを愛でて愛でて心のシャッターたくさん留めて忘れないでください。
正直私は娘を病気をもって生まれた子。という思いで、
守りきれなかったらどうしよう、と
不安で不安で眠れない夜をすごし、
正直新生児〜3ヶ月くらいまでの記憶があやふやなのです。
2人目というのもあるかもしれませんが、、、
病気のことが先行してしまい、本来の赤ちゃんを心の底から愛でてあげられなかったことを悔やんでいます。
（とはいえ、その頃は大切な娘だからこそ思い悩んでいたので過去の自分を否定はしないのですが。）
今娘は3歳でスーパー元気だし手先も器用だしおしゃべりも大好きでプリンセス大好きな女の子に成長しています！
穴は閉じませんでしたが、虫歯にさえ注意すれば普通の人生が送れるといわれ、年一の大学病院フォローです！
なので，娘には早々に歯の大切さを伝えていきたいと思っています！
（ちなみに穴は5mm→2〜3mmで誕生→0.5mmのままもう閉じることはないといわれてます）
大丈夫ですよ^_^！！！
ママリさんの娘さんもぜったい元気に成長します♡
辛いお気持ちすごーーーくわかります。
私もベッドで枕をたくさん濡らし翌朝目が晴れるまで泣いてました（1ヶ月間ずっと）
いまや病気だったことを忘れるくらい元気で可愛くてしかたないです^_^
がんばりましょう^_^！！！
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
今しかないこの瞬間を大切にしようと思えました。
病気とわかってから、ずーと数字に囚われまくった育児をしていたり、少し何かおかしい？と感じると全て病気だから…と思ってしまってました。
今回3人目なのですが、上の子たちが元気に走り回っている姿を見ているだけでも、この子はこんなふうに思う存分走り回って遊べないのかもしれない…と涙が出てきたりします。
本当に穴が閉じてくれるのか、心臓に負担がかかりすぎてないか、とかあと何年もずっとこの不安を抱えていかないといけないのかと思うと本当に心が重いですが、病気の子としてみるのではなく、我が子は我が子として大切に育てていきたいと思います！
同じ気持ちと闘ったママに出会えて心強い気持ちになりました！本当にあたたかいお言葉ありがとうございます。- 7月16日
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