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かなた
産婦人科・小児科

新生児マススクリーニング検査で副腎白質ジストロフィーが再検査となり、精密検査が必要です。不安で悩んでいます。経験者のお話を聞きたいです。

新生児マススクリーニング検査拡大検査についてです!

4月29日に男の子を出産し新生児マススクリーニング検査の拡大検査(有料実費)をうけました。
そこで、副腎白質ジストロフィーが再検査となりすぐに再検査に行ったところ精密検査に行ってくださいとのことで、6月19日に大学病院で精密検査予定です!
検査が先過ぎて子供が病気だったらどうしようなど、、産後メンタルも合間って悪いことばかり考えてしまいます🥹

マススクリーニングはかなり厳しくふるいにかけてるので、と助産師さんには言われましたが不安でしょうがない状況です。。

お子さんが引っかかって大丈夫だった方、また精密検査までいったことがある方のお話が聞ければと思います😭

コメント

𓆡

娘はガラクトーク血症ですが検査引っかかり大学病院で精密検査しました!小さい体で採血してる姿は涙が出ました。
結果は大丈夫でしたが検査結果出るまで生きた心地はしませんでした🥲
はじめてのママリさんも同じ気持ちだと思います😭

色々ネットで調べても症例が無さすぎて出てくるのは論文のみで私も悪いことばかり考えてしまっていました。

ですが旦那に可愛い自分達の子供であることは変わらないしもし病気だったとして出来ることをするのみだよと言われハッとしました。

  • かなた

    かなた

    娘さんがひっかかられたのですね😭もうほんとに大学病院の検査早く予約取りたいのに取れないし生きた心地がしません💦
    娘さん問題なくてよかったです!

    論文など読み漁り悪い事しか考えられずかなり気持ちが沈むのでお話聞けて気持ちが楽になりました!

    どんなことがあっても可愛い自分たちの子供のためにやれることをやるだけですね!

    • 5月27日