低酸素虚血性脳症で生まれた娘の成長状況を知りたいです。生後すぐからリハビリを受け、現在は口からの摂取が課題。成長はゆっくりだが、娘の頑張りに感謝しています。
低酸素虚血性脳症と診断されたお子さんをお持ちの方がいらっしゃればその後どのように成長されたか教えていただきたいです。
下記に娘（もうすぐ4ヶ月）の現在までの症状を細かく書きますので長いですが読んでいただけると助かります。
娘は誕生してすぐ産声がか細く、喉が凹んでるということで、出産したクリニックから近くの総合病院へ生後2時間で救急車で運ばれました。その総合病院で分かったことは誤嚥（飲み込もうとすると肺に入ってしまう）があり、呼吸も浅くぐったりしているような感じがあり、声が出ない原因も含めてそれ以上はここで調べることができなく大きな病院へ1週間もしない間に転院しました。
転院後まもなくしてMRIを撮って分かったことは、低酸素虚血性脳症の所見があり、運動機能を司る部分に支障が起きているということでした。
転院して1週間程度で呼吸も安定してすぐに呼吸器も外れ、元気に手足もバタバタ、生後4週間程度で元気に泣けるようにまで成長してくれました。
ミルクはずっと鼻から経管栄養で、口から飲むリハビリを生後3週間頃からしていました。吸啜反射もなく、最初は口に何かが触れるのも拒絶という感じでしたが、少しずつ哺乳瓶で練習して咳き込むことができ（咳き込むことができるということは肺に入ってしまった時に自分で外に吐き出せるということを言われました）、1〜2cc程度で飲むリハビリをしていました。
運動機能の部分の件はこれからの成長でどの程度生活に支障が出るレベルかわからないと言われています。歩くことが困難になるかもしれないし普通の生活をできる可能性もあり得るということです。ただ、成長についてはゆっくりだということはほぼ確実ということです。
その時点で目に見える障害としては哺乳の部分だけということもあり、両親が退院後の生活ができると判断できたら退院していいですと言われたので生後1ヶ月半ほどで退院しました。
当初は唾液を飲むのも難しく、リハビリを始める前くらいまでは頻繁に吸引器で唾液を吸ってあげる場面もありましたが、本人の頑張りもあり、吸引器を使うことはなくなりましたが退院して生後2ヶ月過ぎくらいまでは唾液の嚥下に苦しみ、それで泣き続けるの繰り返しをしてという場面が1週間ほど続いたこともありました。しかし最近ではそういったこともほとんどなくなりました。
退院してからは経管栄養の点を抜けば普通の赤ちゃんという感じだったと思います。
リハビリも入院していた時同様にほぼ毎日行っていました。3ヶ月を過ぎた辺りから剃り返しが酷くなり、哺乳拒否の状態が続いた為、病院に相談して一旦リハビリを休んで赤ちゃんが安心する環境作りに努めてくださいと言われました。今までしたリハビリを忘れるなんてことはないから安心してと言ってくださり、機嫌を見て久々にできた時は本当に安心しました。
現在の娘の障害として1番の課題はやはり哺乳の件です。正直、リハビリを始めた頃は3ヶ月くらい経てば口から飲めるだろうと安易に考えていました。その後リハビリ拒否の頃には離乳食の頃にできるようになればいいかなとまたもや安易に考えていました。今の気持ちとしては一歳になるまでに取れるといいなと思いつつ娘の成長をゆっくり見守ろうという気持ちがついてきました。現在でも口から飲めるのはせいぜい2〜3cc程度です。
成長についても確かにゆっくりだなと思う点は多々あります。ただ、最初に言われていたこともあり、気にはなりますがこの子は頑張っていると焦らないようにしているつもりです。
ここまで長々と書きましたが書ききれないことでいっぱいです。
低酸素虚血性脳症についても症状はさまざまのようで、娘よりも大変なお子さんもたくさんいることも分かりました。
この障害と向き合っているお子さんをお持ちの方がいらっしゃれば生まれた時の症状と現在どのように成長されたか教えていただけないでしょうか。
よろしくお願いします。
- りんた(生後5ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
看護師ですが、小児科に実習にいった学生の時に高齢者は“リハビリ”（一回失った機能をもう一回取り戻す）だけど、子どもは“（リ）ハビリ”なんだよ！と教えてもらったのがすごく心に残っています。
つまり出来なくなったのではない、これから習得するんだということです。
ゆっくりでもお子さんなりに成長していると思います！
はじめてのママリ🔰
低酸素性虚血性脳症と診断され、脳に中等症のダメージがあると診断されています。
哺乳は生後10日頃から安定したので同じ症状とはいえませんが、将来は、歩けない、話せない、飲み込めない、首がすわらない等々、さまざまな可能性を説明され、つい最近まで心配で苦しい日々をすごしました。
しかし、3歳になるいま、よく食べよく笑い、おしゃべりでお散歩が大好きな子にに成長しています。
足首の硬さや筋力の弱さがあり、四肢麻痺との診断はでているため、月2回のリハビリと定期的な診察フォローには通っていますが、よくここまで成長してくれたなぁと思っています。
当時を振り返り思うのは、お医者さんがいろいろな可能性をおっしゃったと思いますが、現時点では本当にわからないということだと思います。
でもこれは、3年たったいまだから冷静になれるのだと思うので、りんたさんが心配なきもちはよくわかります。いまは、お医者さんのいうとおりフォローやリハビリに通い、不安なことは何でも聞いて、でもお家では心穏やかに赤ちゃんに接してあげることがだいじかなとおもいます。
（私は気が狂ったように泣いたり娘にもあたったりしたことがあり、本当に後悔しています）
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りんた
ありがとうございます。
本当に大変な三年間をお過ごしだったんだと思います。
症状はやはり子それぞれなんですよね、、、
何で飲み込めないの？と思いつつこんなに頑張ってるのにどうして私はこんなに焦ってしまうんだろうと自己嫌悪にも陥ります。
最近は少し気持ちが落ち着いてはきましたが、今だけを見て育てるなんてそんな立派な親になれる自信がありません。
今3歳になった娘さんの成長を教えていただきありがとうございます。
不安なことはまだたくさんあると思いますが、やはり3年前の不安とは違いますよね。
単純に良かったですね、とは言えませんが本当に子供の成長って凄いんですね。
そういう声を聞けると希望が持てます。
娘にも早くそんな日が来てほしいなと切に願っていて、小さな成長を見逃してしまっているのかもしれません…。
ゆっくりゆっくり、フォローをしつつ一緒に成長していきたいと思います。- 5月20日
りんた
ありがとうございます。
ゆっくりゆっくり一緒に成長していきたいと思います。