18トリソミーのお子さんを出産しました。出生時の体重や生存期間、現在の年齢について知りたいです。治療はなく、看取りを決定しています。心が重いです。同じ経験をした方のお話を聞きたいです。
18トリソミーのお子さんを出産した方にお聞きしたいです。
出生時何グラムでしたか？
何ヶ月まで生きられましたか？今何歳ですか？
年明け18トリソミーの男の子を出産しましたが
800gにも満たず、外科手術など治療は予定なしです。
このまま看取りで決定しています。
最初は1ヶ月を迎えるのはまず不可能と言われていました。
先が全く不明でずっと心が重いです。
同じ境遇だった方がもしいれば、お話聞きたいです。
- ままり(生後10ヶ月, 4歳4ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
4月5日に552ｇ28週の早産で産まれました。
20日にお空に旅立ちました。
動脈閉鎖が出来ず手術をする予定で準備中に容態が悪くなり、手術すら出来ず最後は自分達の親も呼びみんなでみとりました。
毎日覚悟をしては泣いていました。でも子供に会いに行く時は笑顔で会おうと旦那と決めていたので、写真をいっぱい撮ってました。
小さいながらに毎日頑張って生きてくれて、奇跡的に産まれてきてくれて、出合ってくれて感謝しかないです！
抱っこを出来たのは亡くなった後でしたが、一緒にお家に帰ってずーと抱っこ出来て、一緒に寝れて幸せな時間でした！
こーすれば良かったと後で後悔しないように今の時間を大切にしてあげてください。
はじめてのママリ🔰
18トリソミーの子供達は毎日が奇跡だと思います！
毎日毎日頑張って生きてくれているので、泣くのはお家でいっぱい泣いて、赤ちゃんに会う時は笑顔で会ってあげてください😢
貴重な家族の時間なので笑顔を時間を作ってあげてください！
赤ちゃんもお母さんの笑顔や、声が伝わって来た方がうれしいと思います！
笑顔の家族写真いっぱい撮りましょう！
泣く事は後からでもいっぱい出来ます！
私は笑顔の写真いっぱい撮っておいてよかった！って後から思いました。
そして、最後手術をしないと決めているなら、みとる時は早めに抱っこを希望してください。
私達は手術準備などで1時間以上時間を使い、結局手術出来ず、次会えた時には動かなくなっていたので、もっと早く抱っこしたかった！と思いました。
かとり
こんにちは。私も先月男の子を出産したんですがその子が18トリソミーでした。
私の場合は、胎児発育不全で状態が悪いとの事で26週1日で緊急で出産になり、急な出産とトリソミーとの事実が受け入れず感情が追いつかずで心身共に辛い出産でした。
また赤ちゃんもすごく小さくて356gでした💦
初めはショックで見られませんでした😭
トリソミーの事もネットや先生のお話を聞く度に心が辛くなり、どうして丈夫に産んであげられなかったんだろう等、今だに悲しくなります。
ですが、1日1日が奇跡と言われていたのに、生後20日を超え、
手術も一つ乗り越え、子供も頑張ってる姿を見て、親としても強くならなきゃと日々思いながら、でもまた子供の状態で一喜一憂の日々ではあります💦
私もまだまだ先が見えず、不安なところは多いですが、
18っ子の親御さん達との交流などもSNSで多くあるので、
1人で悩まず、色んな方を頼ってみてもいいと思いますよ。
ちなみに上のお子さんも同じ歳くらいでしたので、私も色々とお話ししたいなと思いました。
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ままり
さらに小さいのにもう手術を乗り越えたなんてとっっっても頑張り屋さんですね😢息子の病院では小さいから手術はできないと言われているので驚きました。
正直リアルでは言えないですが、このまま長く生きてくれたとしても自宅介護などの覚悟ができていません。
そんなこと言ったら18っ子のコミュニティでも批判されるんじゃないかと思って…顔も他の情報も出さないママリでウジウジしちゃってます😔- 5月14日
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かとり
返信ありがとうございます。
うちはたまたま大きい病院が近くにあり転院できた為、積極的な治療もできる環境だったと思います。場所によっては中々難しいですよね😓
息子も小さいのによく頑張ってくれていると思います。
よくわかります…
私も今だに息子の病気を受け入れられないところがあって、小さいのでまだわかってない障害もこれから色々出てくると思うのでその度に動揺すると思いますし、自宅介護も上の子を育てながらできるかどうか、私も今は不安しかないです。
正直生きててくれたら何でもいい、なんて思えないのが本音だと思います。
私はままりさんがそうおっしゃってくれて私だけじゃないんだなと安心して、すこし楽になりました。
確かにインスタなどでみる18っ子のご家族の方は長く介護されてたりしてそういった事を乗り越えているような気がして、
あまりネガティブなことを言えないですよね。。
私もそれはあります😭
そうゆう時はムリせず、ご自身が思っている事をありのままに話せる方（旦那さんやご家族様）に話して聞いてもらう方がいいかもしれませんね。
また、ご自身が楽に話せるSNS.ママリ等で本音で悩みを話されてみてください。意外と同じ事思ってる方はいると思うので😌
でもままりさんのお子さんも一ヶ月を迎えるのは不可能と言われてもう４ヶ月ほど乗り越えてらっしゃるのは、お子さんの強い強い生命力と
ままりさんを初めご家族の方の支えが生きる力になってるのですね！それは本当に凄いことだと思います☺️
でも同時に将来への不安も出てくると思うので、その都度ご自身の中で溜め込まず、周りの方に吐いてくださいね✨
お子さんも頑張っていると思いますが、ままりさんもそれ以上頑張ってお子さんを支えていると思いますよ😌
あまり頑張りすぎずでいきましょう✨長々とすみません💦- 5月14日
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ままり
正直言って、永くないと言われているからこそ今吹っ切れて笑顔で生活できてるところがあって、一緒に生きていくとなると話が変わってくるんですよね。
旦那もそのつもりでいざというときすぐに行けるよう目一杯育休を取っているので、治療しておうち帰れるよ！と言われても、今まで共働きだった分の収入とかも不安だし…上の子もいるのにどうしようとか、頑張ってる子どもになんて失礼なんだろうと思います。
アカウント同士じゃなくて質問と回答でしか繋がらないから話せることってたくさんありますよね😣
旦那ともなんとなくこの話題は避けていて、かとりさんに聴いていただけて本当によかったです。- 5月17日
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かとり
現実は色々考える事がありますよね、上の子もいるからよりですよね、
下の子もかわいくないわけではないけど、一緒にこれから暮らすってなると生活スタイルがこれまでとガラッと変わるし、
周りとの違いや諦める事も色々増えてくると思うと、、とか私も色々考えてしまいます。
でも吹っ切れて、残された時間をお子さんと一緒に過ごそうと思われてるのはすごいと思います!
私も下の子が長く生きるってなるのもそれはそれで大変だと思いつつ、目の前で日に日に弱っていく子供を見て、まだ生きてほしいって思う部分もあり、
矛盾してるなって思うので、、
確かにこの関係性が本音で話しやすかったりしますよね😌
中々タイムリーで同じ状況の方も周りにいないですし、
私もままりさんに聞いてもらって同じ気持ちの方もいるんだと思うと安心しました。
ありがとうございます。- 5月21日
ままり
まだ日が浅くお辛いところ回答本当にありがとうございます。
うちと出産週数同じですがさらに小さかったのですね。
笑顔で…心がけてるのですが、子どもを目の前にするとどうしても泣けてしまうことが多いので気をつけたいです😣
ありがとうございました。似た境遇のかたがなかなかいなくて辛かったので…