4歳の息子がてんかんの診断を受け、情報収集中。息子の病気で生活が変わり、将来への不安も。スイミングについての医師と保育園の意見が違う。どうすべきか。
先日4歳の息子がてんかんの診断を受けました。
身内や友人など身近な人にてんかんの方がおらず、
今はてんかんに関する知識や情報を収集中です。
この半年の間に熱性けいれん、無熱性けいれんを月1ペースで起こし、その度に救急車を呼び、入院や検査をして判定されました。
息子は生まれてから大きな病気や健診でも引っかかることがなかったのに、突然毎日薬を飲み続ける生活が始まり私の気持ちが追いついていない状況です。
息子は車が大好きなのにもしかしたら将来車の運転ができないかもしれない、てんかんという病気のせいで色々制限や我慢させてしまうかもしれない事が悔しくてたまりません。
お子さんがてんかんのお母さん達がどうやって情報収集したのか、てんかんの我が子のためにしてあげられること、気をつけることはどんな事なのかを教えて頂きたいです。
また、水場での発作が1番怖いからスイミングは医師の許可が出るまで習わせないよう言われているのですが、保育園のプールは保護者と園の判断でOKと言われました。
この場合皆さんならどうしますか？
(スイミングは大人数の生徒を1人の先生が見るので、溺れた時に発見が遅れるリスクがあるからというのが理由のようです)
よろしくお願いいたします。
- こにく(1歳1ヶ月, 3歳0ヶ月, 5歳0ヶ月)
コメント
はじめてのママリ
求めているコメントとは違いますが💦
旦那ですが小さい時にてんかんで通院や薬を飲んでいました。成長とともにてんかんも落ち着き（小学生位）、何も制限なく過ごしています。
ワンママ
私自身てんかん持ちでした。
同じように言われ、1番好きだったスイミングは辞めました。
小5で発症、高3で完治です😁
その後免許も取りましたし、出産もしてます。
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こにく
ありがとうございます！
てんかん持ちだった方からのコメントとても参考になります✨
免許だけでなくご出産もされたのですね！心強いです🥹
子供の頃てんかん持ちだった方にお聞きしたいのですが、親にしてもらって･言ってもらえて嬉しかった事、逆に嫌だった事などありますか？😣💦- 3月26日
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ワンママ
定期的な通院で脳波を測るのに、強制的に眠らなきゃいけないのが、すごく嫌でしたね😭
いつも通院は母が付き添ってくれて、お昼ごはん外食するのがご褒美になってました✨
嫌だな、と思う気持ちは無くならなかったですが、まぁ良い事もあって、トントンな気持ちで帰宅してました😊
私は小5で多感な時期に入ってたので、とにかく監視されるのが嫌でしたね😅親は心配だったと思いますが💦
ただちょうどお友達と過ごす時間が増える時期だったので、友達と居れば大丈夫、と思ってました😂
お友達にどこまで説明するかにもよりますが、とにかく何かあったら、大人を呼んで貰ってたと思います。
水泳もそうですが、私は横断歩道の真ん中で発作が起きた事がありました。とにかく引きずられるようにして、渡り終えた記憶があります。- 3月26日
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こにく
詳しく教えて下さりありがとうございます🥹
脳波何度かやっていますが検査の時間も気にしながら寝ないといけないの辛いですよね🥲
なるほど！検査の日に何かご褒美があると頑張れそうですね💪
参考にさせていただきます😊
大きくなってからだとどこまで見守るべきかも難しいですよね😨
発作いつ起きるか分からないから本当に怖いですよね😱
てんかんについて調べると当たり前ですがいい事は書いていなくて悲観的に考えてしまっていたので、
ワンママさんの大変な経験を経て完治されたお話や、てんかん持ちのお子様の立場からのお話が聞けて本当に良かったです！
ありがとうございました✨- 3月26日
ゆたんぽ
自分の子供の事ではないのですが💦
私の仲良しの友達が小さい時てんかん持ちで、上の方と同じように成長と共に落ち着いている状態です！
車の運転も可能ですが、万が一を考えてマニュアル乗ってると言ってました🚗³₃
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こにく
ありがとうございます！
成長と共に落ち着くのですね！
てんかんもちだった方が運転できるお話が聞けて安心出来ました！🥹- 3月26日
こにく
ありがとうございます☺️
旦那さんは今は完治という状態になるのでしょうか？
また車の運転はできますか？
色々聞いてしまいすみません😣