生後1ヶ月半で心室中隔欠損症が7ミリと診断され、入院中。退院予定が心臓の穴の発見で不透明に。投薬中。退院見通し不透明で気持ちが沈んでいる。穴の影響や同じ経験について知りたい。
心室中隔欠損症
生後１ヶ月半で７ミリと診断されました
こういうところ見ても7ミリまで大きいのはあまり見ないので不安で仕方ないです
産まれた日からずっと入院してます
最初は一過性多呼吸と哺乳障害で運ばれましたが
呼吸も安定してミルク量も安定してきたから
今月中には退院予定だったのに
エコーで発覚
低緊張に加えて心臓の穴が原因で哺乳障害がおきていたということでした
たしかに呼吸は常に浅くてミルク飲む時も苦しそうにすることがよくありました
自然治癒できない場所と大きさらしく今は投薬してます
（利尿作用がある薬）
退院はいつになるかわからない
一時退院できても移管をつけたままになる可能性のほうが高いということでした
そのまま死に直結することはほとんどありえないという説明だったので、一先ずは安心できましたが
新生児期も一緒に過ごせず退院の見通しをつかなく
気分がどんよりしてます
やっと退院だと、両家の親達も退院祝いの準備や退院を心待ちにしていたし
旦那も私もやっとだ！って手を取り合って頑張ってきたのに、、、
７ミリの穴があいてた予後どうなったか知りたいです。
同じような経験をおもちのかたいませんか？
- はじめてのママリ🔰
咲や
うちの子は4ミリで、他の先天性心疾患の開胸手術の時にそのまま放置されましたが、穴が大きければ手術になると思いますよ🤔
大部屋で入院していた時、心室中隔欠損の手術をしていた子は大体幼稚園児ぐらいで、日常的に酸素は必要ない子が多かったです
他の先天性心疾患で酸素が必要なレベルの子は1歳とか2歳で手術していますね
うちの子は酸素は必要なかったですが、今まで3回手術しています
手術前は家の階段を1階から2階まで登り切っただけで息切れしていましたが、今は以前より息切れしなくなりました
手術をすれば普通に生活できるようになると思いますよ
はじめてのママリ🔰
心配ですよね💦
上の娘（18歳）が同じくらいの穴の心室中隔欠損で生後3ヶ月でパッチ手術をしました。
術後すぐ退院できて、その後小6まで年に一回定期検査受けていましたが、それも中学生で終了となり
特に運動制限も無く普通の子と変わらない生活をしています！
はじめてのママリ🔰
うちは、初めは7ミリぐらいと言われました。が、手術したら10ミリだったと…
苦しかったんだなーと思いました。
手術をしてもらってから、めちゃくちゃ元気になりました。今は普通の子と変わらないぐらい元気に成長しています。
けんぴー
うちも生まれてから心室中隔欠損が分かりました。
何ミリかは分かりませんが、中から大レベルの穴と言われたのと、少し小さくなった時に4ミリくらいと言われたので、最初は7ミリくらいだったのかもしれません。
うちも、自然治癒は見込めない場所にあるそうです。正確には塞がりやすい場所と塞がりにくい場所にかかるように穴があるので、塞がりやすいところは小さくなるけど、塞がりにくいところのは残る、と。
ですが、今のところ何も負担がかかっているような症状がなく治療にはなっていません。そのうち、心臓の弁が変形してきたら手術みたいです。
手術すれば何の心配もなくなるのなら手術してくれたらいいのに、と発覚時は思いましたが、やはり手術するかどうかの見極めは必要らしく、手術のリスクを考えるとむやみにすればいいものではない、と病院で言われました。もちろん、苦しい症状がある子は手術となりますが、うちは何の症状も出てないのでそう言われました。
うちも最初、体重が減っちゃって入院していました。大きく生まれたのに混合でも最初は体重が真ん中より下で推移していて小さいんだなーと思っていましたが、1歳なる頃には重めで推移するようになりました。
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けんぴー
3番目の1番下の子です
- 3月22日
はじめてのママリ🔰
娘が8ミリの穴が空いており、2ヶ月の時に手術しました。
声も掠れ声になり、多呼吸のせいもあり哺乳不良、酸素濃度も低くなり即入院になりました。
娘も同じく自然治癒とか小さくなることすら見込めない場所です。
その影響で毎日吐き戻ししていました。必ずです、マーライオンのように。
利尿剤飲んでましたよ！
プロセミドとアルダクトンという薬を飲んでいました！
今は術後1年弱ですが、元気すぎて困っているくらい元気です！
手術で治ります！
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