昨秋から繰り返し熱を出していた1歳の子供が白血病と診断されました。不安や心配がいっぱいで、励ましやアドバイスを求めています。治ると信じて、しっかり支えてあげようとしています。

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  こんにちは
  白血病のタイプがわかっていないので治療方針がまだ決まってませんが長期入院になりそうです
  今入院している病院では上の子のケアはしてなさそうな感じがしますがそういうのもやってる病院もあるんですね
  けど入院してる側にとってある程度必要なものは揃っている感じはしました
  はじめてのママリ🔰さんも近親者に大病や障害を持った方がおられて大変だとは思います
  この度はコメントくださりありがとうございました

  • 3月8日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  初めましてこんにちは
  私もなんとなく覚悟はしていても診断された結果を聞いてショックだったのに生まれて間もない我が子が白血病と診断されてさぞ辛かったでことでしょう。
  最低でも半年の入院とは聞いてるのですが2回もなんですね。
  早期に発見できたことは不幸中の幸いだと思っています。
  うちは臍帯血は保存していないと思います😞
  
  早速なのですが
  ①まだ治療途中でしょうか？日常生活が送れるまでにどれくらいの期間かかりましたか？
  ②入院中プレイルームとか利用されましたか？病院側も注意はしているでしょうが免疫が下がっているので菌や感染症などもらってしまうのではないかと思いまだ利用していません
  ですが子も退屈だろうし利用できるなら利用してみたいです
  ③付き添いの時のお食事はどうされていましたか？
  一階にコンビニがありますが大きな病院でお昼にとても混雑し品揃えはいいのですが病院スタッフと外来患者さんとで出遅れると商品がなくなると聞きました
  病室には小さな冷蔵庫しかないのである程度の買い置きしかできず
  スーパーも家からも病院は遠いので外に買いに行ける状況ではありません
  入院してまだ数日なので要領もわからず教えていただけたら幸いです

  • 3月8日
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  はじめてのママリ🔰

  
  臍帯血保存してなくても、民間バンクからいただけるので大丈夫ですよ！
  型によれば抗がん剤だけでも十分なこともありますし！
  
  ①治療は終わっています！退院後1年程は保育園に通えなかったので自宅保育してました。退院すれば注意事項はありますが、ほぼ普通の日常生活が送れました！
  ②プライルームは行ってました！「発達に関係するからどんどんプレイルームを利用してください」と言われました。他のママさんと話しするだけでも気晴らしになるし、子どもの楽しそうな顔も見れるのでどんどん利用してください！
  ③パン・缶詰・パパっとライスなど主人が面会にくるときに買い込んで持ってきてもらってました！
  病棟保育士さんとかはいますか？少しでも子どもを見てもらえる時間があるなら、コンビニで好きな物を買って、冷蔵庫に入れ気晴らしに食べてくださいね！

  • 3月8日
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  はじめてのママリ🔰

  実はまだ白血病と確定したわけじゃないんですがほぼその可能性なんです
  
  ①そうなんですね春から一歳児として登園予定でしたが今日入園キャンセルの連絡を入れました
  退院してもやっぱりすぐに復職は難しそうなんですね
  ②わかりました！時間がある時に行ってみようと思います
  前にいてた病院はノロが蔓延してしまって閉鎖されちゃったんで行かない方がいいのかなって思ってしまって
  ですよね
  ベッドの上だけだと子供も退屈ですよね
  ③やっぱり簡易なご飯になってしまいますよね
  せめて冷凍庫がえれば😅
  小中学校があるので先生は来られるっぽいですが保育士さんはいないと思います
  急いで下のコンビニまで行って買い物する日々です
  
  あと何度もすみません
  持ち込んで良かったものはありますか？
  ご飯時分はレンジ占領していまうから少し時間をずらしてシリコンスチーマー持ち込んで蒸し料理してやろうと思ってます

  • 3月8日
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  はじめてのママリ🔰

  
  診断が確定するまで宙ぶらりんな感じが嫌ですよね。
  
  ①退院後は1週間に１回くらいの頻度で病院へ検診に行かなければなりません。なので私も育休を延長しました。
  ②点滴が繋がりっぱなしなので自由には動けませんが、気晴らしに遊びに行ってください！
  ③冷凍庫あるのがどれだけありがたいか！
  レトルト惣菜(煮物・魚類etc)などは良く常備してました。春雨スープに春雨を追加して大盛りにしてみたり！
  日持ちする＋レンジで温められるものを検索しまくって買ってました！

  • 3月8日
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  はじめてのママリ🔰

  
  ここまでわかったのが大きな一歩です
  それまで定期的に高熱になって血液の値がよくないで止まってましたから
  週明けに再検査なんでそこで詳しくわかると思います
  
  ①保育園うかってしまったんで育休延長は難しいと思ってます😢
  今会社に聞いてるんですけど
  恐らく介護休業になるのかな…と
  育休延長ならあと10ヶ月は延ばせたのに介護休業なら3ヶ月が限度なのが痛いです…
  ②昨日先生から保育士が来られてるそうでお話いただいて連絡してくれるそうです
  ③私もレンジ調理ってめっちゃ検索しまくってる日々です
  たくさん教えていただいてありがとうございます！

  • 3月9日

初めてのママリ

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  はじめてのママリ🔰

  はじめましてこんにちは
  残されていた側の貴重なご意見ありがとうございます。
  先日長男が寂しいと言いながら寝たり、夜泣きをしたそうでとても寂しい思いをしているのだと思いますが駄々をこねることなく頑張ってくれています。
  うちも近くに義理の両親と義理の妹家族が住んでいるのでそれだけでかなり助かっています。
  みんなで一緒に夕食を食べている時は寂しさが紛れているようです。
  退院しても長い治療になるんですね。
  おそらく当時は生存率もあまり高くなくお母様も不安だったことでしょうが今はきちんと治療すれば治る病気だと聞いています
  気を落とさずサポートしていきたいです😊

  • 3月8日

はじめてのそめ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  はじめまして。先週骨髄検査をしましたが白血病の種類が
  わからず本日2度目の検査をしました。恐らく結果は明日以降になると思います。
  恐らくは白血病なんだけれどもそれがわかるまで貧血で定期的に炎症の数値が上がる日々にいつになったらよくなってくれるのかと心配でした。
  ずっと診てくれていた主治医から検査入院目前で白血病にしか見られない症状が出てると聞かされた時は
  悪くて白血病、良くて好中球減少症とある程度は覚悟していました。
  悲しんでも良くなるわけじゃない。1番辛いのは子供なんだって
  本当は何故うちの子が？と言う気持ちはありますが
  早期に発見できたこと、治療は大変でしょうが今よりは悪化することはないと信じています。
  
  いえいえ
  まだ闘病中なんですね
  こうして同じく闘病に寄り添う親にしかわからないことや不安や不満を話せる人がいるだけでも少しは気が紛れますし、励みにもなります。
  コメントをくださったことに感謝しています。ありがとうございます。
  共に頑張りましょう

  • 3月11日

はじめてのそめ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  そうですね
  先生に先輩が白血病で亡くなったから不安だと言うことを告げたら子供の回復力は凄まじくきちんと治療すれば治ると言われました
  近くにいてるママがくよくよしてたら子供も不安になりますよね！

  • 3月12日
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  はじめてのそめ🔰

  どうしても白血病といわれると不安になってしまいますよね😢でも本当子供の回復力すごいですから🎵娘は入院中ですが、今は数値も正常でとても元気になりました。
  くよくよしたくなったらここにまた来てください✨仲間はたくさんいます。

  • 3月12日
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  はじめてのママリ🔰

  そうですね！ありがとうございます
  心強いです✊

  • 3月12日

りま

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  はじめてのママリ🔰

  ちょうどうちも予兆が出だしたのが11月末で、だいたい時期的には同じですね。
  月齢もほぼ同じです。
  元気で何よりです😄
  好中球量が減り今は行動制限中ですが食欲もあり元気ではあります。
  少し良くなればたくさんおもちゃの置いてあるプレイルームも使うことができるそうです。
  また、反対に抗がん剤の影響で白血球量が減ると完全隔離となるそうなのでそれが心配ではあります。
  コロナ禍よりも厳しい除菌等強いられてますがコロナ禍で日常と化してたので乗り切ってみせます！
  一緒に頑張りましょう❗️

  • 3月12日
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  りま

  早く血球回復してプレイルームに行けるようになるといいですね☺️プレイルームで遊べるようになると少し気分転換になるかもしれません😌
  お母さんも休める時はゆっくり休んでください。
  ご存知かもしれませんが長期入院となると色々申請できる制度やサービスもあるので対象のものは申請した方がいいかもです！✨️

  • 3月12日
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  はじめてのママリ🔰

  子供と一緒にベッドでゴロゴロしてますよ😅休みすぎで逆に大丈夫かと思うくらい
  入院初日は色々調べましたが頭もパンクしてしまい今は休憩中です。
  高額医療費制度と医療費控除くらいしか知らないんですが
  高額医療費はまだ3月に入院したので金額がわからず
  医療費控除も今年の年末の話になるので
  ちょっと放置しています😅知らないと損ってこと沢山ありますよね

  • 3月12日
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  はじめてのママリ🔰

  高額医療費制度じゃなくて小児慢性特定疾病の医療費助成ですね

  • 3月12日

2R

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  はじめてのママリ🔰

  はじめまして
  気がつけば半年が経ちました。
  好中球がなかなか戻らず投薬ができなかった2クール目が1番辛かったです。
  はじめてのママリさんもお子さんも頑張ってるのに中々いい結果が出ずにお辛い日々をお過ごしかと心中お察しいたします。
  入院当時色々調べましたが池江璃花子さんも造血幹細胞移植を受けられたそうです。
  主治医のお話ですと子供の方が治りも早いらしいのでどうか気を落とさないでくださいね。

  • 9月15日
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  2R

  返信ありがとうございます😭😭まさに同じです、半年経ち今も病院にいらっしゃいますか？
  まさに2クール目で、体が弱り、治療中断して、好中球が戻り治療再開できずに今も病院です。
  調べても調べても、亡くなる人のブログに辿り着き、この子は生きられないのか、私はどう生きていけば良いのかと、マイナスなことばかり考えてしまいます。
  主治医はそういうことはあまり言ってくれずに、また聞くのも恐ろしく、触れずにいます

  • 9月15日
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  はじめてのママリ🔰

  はじめましてのママリ🔰は私のことでしたね😅意味のわからない挨拶をしてしまいすみませんでした
  今4クールの前半の入院治療中でステロイドの作用で好中球が下がらず保っているので週末一時帰宅させてもらっています。
  感染予防に入ると行動も制限されてしまいどうしても塞ぎがちになってしまいますよね。そして目につくのは不安になるようなものばかりで
  子供が病気になってしまった時はなんでこの子なの？とかマイナスな事を考えていましたが逆に早めに病気がわかって早めに治療に取りかかれた事、子供だから治りやすいと言われた事が逆に良かったのではと思えるようになりました。
  不安な気持ちになるのは痛いほどわかりますし、何か心の支えや不安を取り除くような、共感できる事を探しているうちに私の投稿にたどり着いたのかな、と
  どうしても他人のマイナスになるような記事よりも主治医の言葉を信じたくてわからないことや不安なことはお話しするようにしてました。
  主治医の人柄にもよるかと思いますが息子の先生は丁寧で不安になるような事は言わない先生でメンケアできたと思います。
  2Rさんにも何かメンケアできる事があればいいですね。お母さんが気落ちしていると頑張ってる娘さんも不安になってしまいますもんね

  • 9月16日