コメント
りこママ
親友の子がそうです。
手術繰り返してきました。
口唇口蓋裂の治療に日本で1番力を入れている東京の病院に、電車と新幹線で3時間半かかりますが、定期的に通ってました。
今5年生ですが、段々と綺麗になっていってます👍
はじめてのママリ🔰
ご出産おめでとうございます☺️
口唇口蓋裂で生まれたと教えてくれた友人がいます！
正直言ってくれるまで分からなかったですしとっても可愛い友人です✨
私が27歳なので当時は医療も今より劣っているはずですがそれでも分からないくらいとっても綺麗です！
経験者でなく不快にさせたらすみません。
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miffy🐰
コメントありがとうございます
そうなのですね😊
産後なので気持ちがまだ追いついていないのですが
しっかり治してあげたいと思います- 1月20日
ママ
出産おめでとうございます😊
わたしも第二子の女の子を8月に産みましたが口唇口蓋裂でした。
産院は20wくらいで知っていたのに妊娠中には教えてくれなくて産まれてから知り、産後miffyさんと同じようにごめんね、という気持ちですごく落ち込みました。
でも先月口唇の手術をしてちょうど1カ月経ちましたがとってもきれいになりましたよ！✨
口唇口蓋裂は時間はかかるけど治るので大丈夫です！
うちの子は耳も片方難聴でしたが、もう片方は聞こえているので生活に支障はなさそうです。
手術もあるしいろいろ不安だと思いますが赤ちゃんと一緒に頑張りましょう🤍🤍
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miffy🐰
コメントありがとうございました。
自分の子の口唇口蓋裂が
酷い方なのでは……とすごく気にしてしまうし
これから聴力検査とか色々あるので
他に疾患はないか心配で…
大学病院にいってからも
きっと色々検査しますよね😢
受け止めなきゃいけないのに
赤ちゃんの顔見る度に
ごめんねって涙が出てきます…
明日から母子同室なのに
耐えられるか不安です😭😭😭
頑張りますありがとうございます😢- 1月21日
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ママ
うちの子は産まれてすぐ子供病院に送られて行ったので、わたしも口唇口蓋裂のことはなんとなくは知っていただけで詳しくは知らなかったのでどの程度なのかとか他にもいろいろ合併症があるんじゃないかとか、いろいろ考え込んで赤ちゃんにもしばらく会えずに泣いてばかりでした🥲
産院に残ってるということは哺乳可能な程度だと思うのでそんなに酷くはないんじゃないでしょうか？🤔
インスタなどで数人口唇口蓋裂の子のママさんとお話しましたが、合併症ない子が多かったですよ。
なんでうちの子が、、と何度も思いましたが、手術が終わってみたらなんか寂しくもなったり、お口くっついててもくっついてなくても我が子はかわいいと想いますよ🤍
手術もほぼ保険適応で受けれますし、形成の先生と不安なことはたくさんお話しするとちょっと安心できると思いますよ☺️
今は産後の疲れや痛みを労ってくださいね！
応援してます🤍🤍- 1月21日
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ママ
あと、原因調べるといろいろ出てきますが結局のところこれという確実な原因はないと先生に言われましたし、誰にでも起こりうることらしいのでご自分を責めないで下さいね！
- 1月21日
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miffy🐰
そうだったのですね😢
赤ちゃんを見ているのも辛いですが
一緒にいれないのも辛かったですね…
ママさんとても前向きですてきです😭✨️✨️
元気出てきます
哺乳瓶でミルク飲むことは可能です！
なのでとりあえず今のところ
一緒に退院となっています
帝王切開だったので
傷口の痛みと
メンタルやられたので
体調が優れません
しっかりしないとですね……
手術費用はけっこうかかりましたか？？(´•ω•｀)- 1月22日
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ママ
わたしも帝王切開だったので痛いのに1人だけ赤ちゃんもいない中母乳だけ搾ってメンタルやばかったです🥲
ここに書いてちょっとでも元気になってくれたら嬉しいです☺️
哺乳瓶で飲めてたら大丈夫そうですね✨
手術費は地域で違うと思いますがうちは500円で済みましたよ！
あとは自分の食事代がかかったくらいです🙏🏻- 1月22日
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miffy🐰
優しいお言葉ありがとうございます😢💓
帝王切開痛いですよね😭
それは辛すぎます……
母乳でましたか？
わたしはまだ全然でなくて💦
大丈夫なんですかね😭
赤ちゃんおっきくしてあげないとね！
お母さん泣いてちゃダメだよ！
と言われさらに泣いています😭
え、すごい助成つくんですね😳
1週間ぐらいの入院でしたか？？- 1月22日
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ママ
帝王切開もうやりたくないレベルで痛いですよね😂😂
1人目のときよりは出ましたが通院もあるし搾乳辛すぎて２カ月でやめました😅
産後だからホルモンバランスも崩れてるし余計に涙出ますよね🥲
辛い時は泣いてすっきりしましょ🥲
上のお子さんがいらっしゃるなら福祉受給者票に入院の金額書いてあると思います🙆🏻♀️
うちの地域は食事も補助だったのでミルク代もタダで助かりました✨- 1月22日
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miffy🐰
さっきの耳の検査で
どちらともリファーが出たらしく
耳の中の羊水が乾き切ってないのかもしれないし
また明日検査しようと言われました😭
もう心配で心配で嫌になります😭😭😭- 1月22日
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ママ
口蓋が割れてる子は耳に水が溜まりやすいみたいですよ。
中耳炎とかはなりやすいみたいなのでどの道耳鼻科は通いになると思います😮💨
根本の聴力の問題とは別ですけどしっかり検査するまではいろいろ心配になっちゃいますね🥲- 1月22日
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miffy🐰
だとやっぱりまだ羊水が溜まってるだけってこともあるのでしょうか…
はい、心配過ぎてもう辛いです😭- 1月22日
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ママ
全然あると思います🤔
うちの子も何回か耳鼻科行ってますが前回初めて片方だけ溜まってないと言われただけでほぼ毎回溜まってます🥲
でも膿だと痛いけど水が溜まってるだけなら本人は痛くはないそうですよ😊- 1月22日
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miffy🐰
たまたまなのかもしれないですが
水を出したりバタンと音が鳴った時に反応するので
聞こえていない訳では無いと思うのですが…
とりあえず明日の検査次第ですよね😣
水って、お風呂の水とかですかね？？🤔
痛くないならいいんですけど
水の中にいるような感じなのでしょうね🤔- 1月22日
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ママ
うちの子も大きい音に反応してるの見て、あ、聞こえてるんだなって感じでしたよ☺️
お風呂もありそうですね、ミルクも立たせた感じで飲ませた方が中耳炎防止になるといわれましたよ😊
ちなみに哺乳瓶は口唇口蓋裂用で飲んでますか？🤔- 1月22日
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miffy🐰
でもやっぱり検査結果が
気になってしまいます😭
ミルクでも中耳炎なるんですかね😱
口唇口蓋裂用の
弁がついてて乳首長いのつかってます！- 1月22日
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ママ
結果が出るまではモヤモヤしますね😢
耳鼻科の先生にそう言われたのでなるんだと思います😥
それでミルク飲めてるならすぐ大きくなれると思うのでとりあえず最初の手術まで頑張ってください😊🤍- 1月22日
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miffy🐰
とてもモヤモヤします😭
わたし自身まだ頭痛だったり体調が優れず
もう何が何だか分からなくなってます😭
そうなのですね😨
気をつけてあげたいと思います😣
看護師さんにも言われました
とにかく大きくしてあげて！と😊
わたしはまだコツが掴めていないのですが
入院期間中頑張りたいと思います😣✊- 1月22日
ママ
入院は1週間で最後の日に表面だけ抜糸しました🙆🏻♀️
10日とか2週間入院のとこもあるみたいです🤔
ママリ
友人が口唇口蓋裂で産まれたそうです。
見た目全然分からないし、すっごく美人です！
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miffy🐰
コメントありがとうございます🌷
ちゃんと治してあげたいと思います😢- 1月22日
🐇
私も先月、両側性口唇口蓋裂を持った女の子を出産しました🤰
里帰り先の病院で、34wで診断を受け、それから総合病院へと、バタバタな妊娠後期でした。
診断を受けてから、毎日涙涙で、とても落ち込みました。
治療次第で綺麗になるよとは言われても、分からないことばかりで不安ですよね...
今は週一で歯科口腔外科、来週から形成外科も通院予定です。
治療に時間はかかりますが、明確な治療法がある頑張ろうって前向きに思えるようになりました☺️
これから大変なことは他の方よりも多いかもしれませんが...今の医療技術は凄いので先生達の腕を信じて、可愛いベビーを信じて、お互い頑張りましょうね👶☺️❤️
長々と失礼しました（ ; ; ）
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miffy🐰
コメントありがとうございます
とっても落ち込みますよね…
何でこうなってしまったんだろうって
自分を責めてしまいます…
そうなんです
綺麗になるから大丈夫！
と言われてもなかなか現実を受け入れられなくて😣
母乳もやっぱり中々吸えなくて出ないし…
週一で通っているんですね！
私も早く総合病院で見てもらいたいです😭！
綺麗に治してあげたいですね🥲
まずは入院期間乗り越えます😭- 1月22日
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🐇
まさか自分の子が...自分のせいで...っていう気持ちでした。
心の整理がつくまでに時間はたくさんかかるとおもいます。私は産前から、分かってたことだから産んでからは前向きに日々過ごせてますが...産む前、産んだ後で分かるとじゃ、気の持ちようも違うと思いますし🥲
確かに母乳問題もありますよね...もう1ヶ月でほぼ出なくなってしまいました🥹
一刻でも早く、できることはしたいですよね。今はまだ入院中とのことで、miffy🐰さん自身の身体も労りながら、ベビーちゃんもこれから元気いっぱい成長していけますように👶♡- 1月23日
miffy🐰
やっぱり県内の大学病院よりも
しっかり力を入れている病院の方がいいのでしょうかね…
情報ありがとうございます。
りこママ
ちなみに姉の友達の福岡に住んでる方も、その病院まで通ってると言ってました💦
程度にもよると思いますし、親友のところはお金持ちなので、治療するなら日本一のところで徹底的にしたいという考えのようでした。
本来なら車で1時間くらいのところで治療できるようです。