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なかむー
ココロ・悩み

発達障害疑いの息子がおり、苦しい日々を送っています。療育施設への初診が控えており、将来への不安や孤独を感じています。経験談や希望をいただける方がいれば教えていただきたいです。

知的障害や自閉症のお子さんがいる先輩ママさん、今楽しいことはありますか?幸せって思うことありますか?

発達障害疑いの息子がいます。来月療育センターでの初診を控えていますが、おそらく知的障害と自閉症です。
2歳半ですが発語なし、こちらの言うことに理解はなし、頑張って語りかけますがフルシカトで、奇声をあげるしどっかに走っていっちゃうし、もう、本当に疲れました。

死にたいなと思うことが増えました。
わたしが死んでもきっと悲しまないしな、「ママ」さえ言ってもらえたことがありません。
ずっと一方通行のコミュニケーションで、虚しいです。将来どうなるのか不安しかありません。

4月から療育施設へ行けるように待機しておりますが、今は相談先がなく、夫に泣きながら胸の内を話す日々です。
周りの子と比べては落ち込み、悲観して、苦しいです。心療内科へ通い薬も薬も服用しています。

今、楽しいことがありません。幸せも感じられません。
この先、この子と一緒に楽しい人生を送れる自信がありません。
どなたか経験談など教えていただけないでしょうか。私に希望をいただけないでしょうか。

コメント

むーさん

初めまして🙇‍♀️
上2人とも自閉スペクトラム症➕軽度知的障害です!

私的には2歳〜4歳までがかなりしんどかったです😭🙏
療育センターに何回も通い
色々なお薬を試して、最近はメラトベルとリスパダールというお薬で2人ともだいぶ落ち着いたなと思う日々です。
こちらが予期せぬ行動はありますが……
それでもやはり子供なりに大きくなるもので、
周りと比べてしまうと本当に成長がゆっくりではあるんですけどリハビリも通って、ある程度意思疎通は出来るようにはなりました!
療育センターでは、検査結果をグラフ上にして頂き、
この子の向き不向きが分かり接し方も教えて頂きつつ今に至ります🙇‍♀️

楽しいこと、幸せな事ですが
2人が出来なかった事が徐々に出来るようになり、最近ですがママママと言ってくれるようになり救われております!
当たり前に周りの子が出来ることもうちの子は出来ませんでしたがそれが出来るようになると凄く嬉しいです!
なかむーさんのように私も一時期死にたいような感情にはなりましたが耐えて良かったなと思えるようになりました💦

  • なかむー

    なかむー

    はじめまして🙇‍♀️お返事いただきありがとうございます。

    兄弟おふたりともなのですね。それは小さい頃きっと大変でしたね😭
    現在はお薬で落ち着いているとのこと、ADHDでの服薬は聞いたことがありますが、ASDでも服薬されることがあるのですね。

    意思疎通ができるようになったこと、とても羨ましいです…>_<
    手探りで接し方を模索している状態なので、専門家からのアドバイスは助かりますね。私も早く繋がりたいです。。

    ママママ言ってくれるの、可愛いです🥲✨むーさんも死にたいと思ったところから、現在のように子どもたちの成長が嬉しいと、耐えてよかったと思えるようになられたのですね。

    差し支えなければ、何か浮上するきっかけになったことなどはありましたでしょうか?
    どのようにしたらこの状態から抜け出せるのか、何をしても難しくて、、( ; ; )

    • 1月20日
  • むーさん

    むーさん

    ASDでもその子の症状?によりけりお薬出して頂けますよ☺️

    意思疎通が出来るようにはなりましたが
    まだまだフルシカト、突然の奇声、癇癪はあるんですけどね😂🙏
    療育センターなどはこちらの負担を軽くする為にも絶対に必須と私は思ってます😭

    浮上するきっかけって言われると難しいんですけど
    朝起きると何かが壊れてたり私のケータイや仕事道具がベランダの外に捨てられてたり(下着も捨てられてました😂)っていう証拠があるものは写真を撮って
    癇癪を起こした時には第三者目線になる為に動画を撮ったりしてたんです😂
    それを1ヶ月後や2ヶ月後に見返すと、そういえば最近これの回数ちょっとだけ減ったな🤔とか思えたんですよ😂😂
    問題行動は徐々にですが減っていくみたいなんで
    自分で気づけた時にちょっと救われます😭
    後は私の場合はシングルマザーで仕事をしてたので子供と少し離れる時間があったので
    今思うとかそこがかなり大きかったかなと思います🙏
    なかむーさんはお仕事はされてる状態でしょうか🙇‍♀️

    • 1月20日
はじめてのママリ🔰

3歳半の息子が自閉症、ADHA傾向で2歳9ヶ月から療育通ってます。

1歳後半〜3歳になりたての頃、本当にしんどかったです。
話は聞いてないわ、どっかに走っていくわ…正直息子を可愛いと思った事はなかったし、「なんで?」「普通の子を育てたかった」「発達障害じゃなければこんなに苦労しなくてすんだのに」……旦那にすらも言えませんでしたが、心の中ではそんな事ばかり考えてました。
「あー死にた。」が口癖の時期もありました。

実は最初は療育でも落ち込んでたんです。
明らかに1番手がかかってる我が子。療育の場でさえも、他の子がすごく賢く見えて。
親子で通ってて、みんな親子で手遊びとかしてるのに私だけ1人。なんなら室内にすらいない息子…😅
こんな辛い思いしながら療育行く意味ってあるんだろうかって思ってたんですが、、、正直「この人は頑張ってる」という世間体のためだけに通ってました。

それがどのくらいで気持ちの変化があったのかははっきり覚えてません。
昨年4月から療育から通ってて12月、突然息子に成長を感じたんです。
「え、今日初めて手遊びしてるじゃん」「参加しててるじゃん!!」と。
目に見えてできる事が増えたのが本当に嬉しくて、それを周りのママさんや先生にも認めてもらえて。
それでその辺りから、息子がちょっと人との関わりができるようになったなと思うようになりました。
簡単な質問なら答えられたり(もちろん聞いてない事も多々)、名前を呼んだら振り向いたり…ようやく通じ合えたような気がして、やっと「我が子」という感じがして、3歳半で初めて心から可愛いと思えるようになりました。
まだまだ課題は多いし、健常な子と比べてガクッと落ち込む事だってあります。
でも、2歳頃のあの本当に辛かった日々を思うと今は幸せだと胸はって言えます。

私も辛かったからこそ、「大丈夫」なんて事はとても言えません。
でもなかむーさんと、お子さんの中で、成長を感じられたり、楽しみを見つけたり、些細な事でも幸せを得たりしていただけたら…私はそう願ってますし、今まで頑張って育児されてきた日々が報われる日が来ると信じてます。

  • なかむー

    なかむー


    お返事いただきありがとうございます。泣きながら何度も読みました。
    共感の気持ちでいっぱいです。赤ちゃんの頃は大好きだった息子のこと、私も今はもう可愛いと思えなくて、なんで普通の子じゃないんだろう?ママ友の子は育てやすそうで羨ましい、こんな子もう育てられない…と、夫にぶちまけています。
    そして心の中ではもっと黒い黒い気持ちで溢れています。それに自己嫌悪です。

    療育での成長が目に見えて分かったとき、本当に嬉しかったでしょうね。。私なら泣いてると思います。笑
    それまでの8ヶ月間、ママリさんは辛い思いをされながら頑張って通われて、きっと大変なこともたくさんあったと思いますが、本当にすごいです。お子さん幸せ者ですね。

    温かいお言葉、本当にありがとうございます。
    つらいときはこの言葉を読んで、諦めずに生きていきたいと思います。

    • 1月20日
はじめてのママリ🔰

ASD診断あり、ADHDは未診断ですが間違いなくあるねって言われてます😁✨✨

子供が生まれてからこれまで、一度も不幸だと思った事ないです☺️

多少ハンディキャップは持っちゃってますけど、でも死に至るような重篤な病という訳でもないですし、そんなに悲観することもないんじゃないかな?って個人的には思います✨

他の子と比べたり、定型発達の子と同じように出来ると思わなければ死にたいと思うほどストレスにもならないと思うんですけどね🤔☀️
成長スピードは人それぞれだし、出来ないことより出来たことを見つけて一緒に喜ぶようにした方が楽しく生活できるんじゃないかな✨

  • なかむー

    なかむー


    お返事いただきありがとうございます。
    ママリさんは素晴らしい思考力ですね…!私は昔からかなりネガティブで、物事を悪く捉えてしまいがちです。
    どうしても身近にいる他の子と比べてしまって、あの子みたいにできない…と悲観してしまいます。

    ママリさんは元々そのような達観した考え方ができるのでしょうか?どのようにそうなれるのか…羨ましい限りです😭

    • 1月20日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ネガティブな考えをポジティブに変えるのは割と簡単だと思っていて、上にも書いたように

    子供に発達障害があって悲しい>死んでしまう、或いは死に至る病で絶望する

    みたいに、今のネガティブな状況より更に最悪だと思えるような状況と比較することで考えを変えていけると思うんですよね😁✨✨
    全てがそれて解決はしないかもですが、ずっと悪いことばかり考えてるよりはいいと思いますよ🎵

    だいたいネガティブになる時って、その逆をやっていると思うんです。比較対照が今より良い状況だから悲しくなるって構図です😲
    それはそれで次のステップとして必要なことだとは思うんですが、まずは気持ちの整理が大事かなって思いました☺️

    現状を受け止めて前向きになれたら、次のステップで、子供が今後困らないように私たち親は何をしてあげたら良いか、何が出来るのかを考えれるようになるんじゃないかな✨😁
    たとえば、発達障害について深く学ぶ(書籍や資格取得など)、子供に合った療育を探して通わせるなどなど✨
    子供が少しでも生きやすくなるよう、環境を整えてあげることが私たち親の勤めだと思ってます🎵
    そうなるよう、最善を尽くし突き進むのみですよー👊😆🎵

    • 1月20日
チビちゃん

小学校に入学してすぐに検査を受けたら軽度知的障害の水準値と言われました。
その日から余りのショック絶望感で悲観した生活でしたが勉強も遅れもなく2学期になってからは今までどれだけやっても全く出来なかった事が出来るようになって…今は出来なかった事が出来るようになっていくのが嬉しくて仕方ないです😊
その事で自信がついた娘(小1)は自らすすんで今小2で習う漢字ドリルを購入し勉強してます❗自分の方からやる気になって頑張ってる姿を見るのもうれしいです🎵😍🎵

  • なかむー

    なかむー


    お返事いただきありがとうございます。
    小学校入学までは健診などで何もなかったのですね。いきなり突きつけられたら、ショックが大きいですよね。。

    できなかったことができるようになる喜び、羨ましいです。自ら勉強するなんて、お嬢さんすごい!!✨

    • 1月20日
  • チビちゃん

    チビちゃん

    1歳過ぎてもひとり座りが全く出来なくて検査→毎月一度の診察と2週間に一度のリハビリは受けてましたがそれ以降は問題もなく幼稚園の行事もちゃんと出来ていたので卒園前の個人懇談で指示が入りにくいと担任の先生から言われそれから慌てて小学校やかかりつけ医に相談し療育センターに連絡して診察受けて検査になりました。まさか知的障害なんて言われるとは思ってなかったのでパニックになりましたしどういう特徴とかがあるのか知って更に落ち込みました。それに療育センターの医師が勉強ついて行けてます?とか友達とトラブルになってない?って質問というよりついていけてないトラブル起こしてるでしょって決めつけた感じの言い方されて挙げ句2年生は支援級に行く相談をしてくださいって言われて…もう頭の中ぐちゃぐちゃでした😭それからはもう毎日毎日不安で担任の先生にお会いする度にどうですか?って聞いてました。ある時ふと娘が頑張っているのに親の私は悲観に暮れてていいのか?って思ってそれじゃダメだって思ってそこからは悲観するのは止めよう❗取り敢えず私が娘にしてやれる事は何でもしてみようと思って過ごすようにしました。
    二学期になり足し算や引き算も少し難しくになりましたが理解し文章問題も理解し漢字もちゃんと覚えました。特に運動面…鉄棒は壊滅的に出来なかったのですが前回りはもう何も問題なく出来るようになりました。そういうのがあって以前ほど悲観はしなくなりました。かと言って全く不安や悲観がなくなった訳ではないですが…
    昨日娘が漢字頑張っているから私もと思って問題集を買いました。ゆくゆくは漢字検定受けてみようかな~と娘に話したら私もお母さんと一緒に受けたいって言い始めて…それじゃあそれを目標に2人で頑張ろうって先ほど話したところです😊

    • 1月20日
もこもこにゃんこ

子どもとお出かけしたり、おやつ食べたり、楽しいことはたくさんありますよ😊
子どもの作品見るのも好きですし、面白発言聞くのも楽しいです。
優しいし、可愛いし、私は幸せですよ💕

昨日寝る前に「今一番不思議な事は、子どもがどうやってできるかは知ってるけど、僕がなんでここにいるのかが不思議」「僕が選んだのかな?神様かな?神様なら、この子はここに行けば幸せになれるなって選んだのかな?」
なんて言ってて、可愛いな〜、うちの子になって幸せになってるんかな🥰って思って聞いてました。

ちょっと変わってて個性的だけど、それが良い!
普通なんて面白くない!
って思います😄

子どもの好きな事とか好きな所にたくさん出かけてますが、私も楽しくなってきて、色々調べてみたりしてます。

  • なかむー

    なかむー


    お返事いただきありがとうございます。
    うちの子は新しい場所だとパニックになってしまうので、なかなか楽しいおでかけができなくてモヤモヤしています。
    おでかけたくさんできて羨ましいです😊

    寝る前のお話、ちょっと涙が出てきました🥲可愛すぎますね。もこもこにゃんこさんのところに来られて、息子さんはきっと幸せなんでしょうね✨
    そしてそんな哲学的なことまでお話しできるなんてすごい!うちの子も8歳くらいになったらそんなふうに話せるようになるのかな…

    「普通なんて面白くない!」って、素晴らしいですね。そうやって母親が大きな気持ちで楽しめちゃうくらいだと、子どもはのびのび成長しそうです^_^

    • 1月20日
  • もこもこにゃんこ

    もこもこにゃんこ

    私自身、特性があって知らない場所は結構ドキドキしちゃうので、普段は同じ所に通いつめてます😁
    施設の人とも顔見知りになってきてます。

    虫とか苦手でしたが虫イベントにたくさん参加したり飼ったりして以外と楽しんでる自分がいたりします😁
    魚が大好きなので水族館行きまくり、魚に詳しくなってきました😄

    いつも行くネイチャーイベントには常連メンバーもいるんですが、なんとなくお仲間かな?(発達障害)って感じる子も結構います。
    みんな好きな事に関してはめっちゃ詳しかったりしてて面白いですよ。

    • 1月20日
イチゴスペシャル

3人目が小学校入って自閉症と診断されました。幼少期は自宅保育と一時保育だけで入学なりましたが外出が本当に辛かったです。(特に2歳~五歳)1年生まで会話できませんでしたが、
今2年で少しやっと会話が成り立つようになってきました。知的な遅れが2年ありB1の中度になります。
私の場合、発達障がいでも必ずどこか特性は眠っているのでそこを見付け出し伸ばしていく考えで育てようと考えています。親が発達障害を理解して緩やかに育てることがカギかな?と思っています。
周りから白い目はもう痛い程、経験済みで少し慣れてきました😭私は周りの子とは比べてなくて、支援クラスでゆっくりペースで学び逆にそれが功を奏すと考えているから支援クラスでバンザイくらいに思えてきてます。子供3人いて上二人は高校生ですが普通クラスで育ちました。また何でも聞いてください😀

  • なかむー

    なかむー


    お返事いただきありがとうございます。
    まずは親が理解して受け止めることが大切ですよね。うちも白い目で見られてばかりで、精神的にキツイです😭いつかは慣れますかね…

    まわりと比べない心が素晴らしいです。私は子どものことだけではなく、昔からいつも人と比べて悲観的になってきた気がします。幸せになれない思考ですよね😂

    何でも聞いてくださいというお言葉、とても心強くて嬉しかったです。ありがとうございます( ; ; )

    • 1月21日
はじめてのママリ🔰

子供2人自閉症です。

診断出る前から
そんな気はしていましたが
我が子はそうではないと思いたかったので
診断が出たとき頭が真っ白になりました。

私には
主人に自閉症だって
と伝えると私の性格を知っているので
「個性的でいいじゃん」とプラスに言ってくれてました

父も「自閉症って
何かが抜群によくあって
何かができないから目立つんだよな
だから障害と言われる」って言っており

そのおかげもあり
今は我が子が可愛いです🥰

下の子は言葉が出るのは遅かったですが
逆にまだ赤ちゃんだなーって可愛く感じてたくらいです🥰

やっぱり自閉症なので
お遊戯会とか全部出れないですし
太鼓だって皆と違っておもちゃみたいなのをさせられたり
保育園から見せつけされているみたいで
悲しいことが多くあり
いつも私だけ悲しくて泣いておりますが
子供は「がんばったよ」って笑顔でくるので
これではいけないなと思っております。

最近なんて
自閉症と私が思いたくないので
周りに子供の話をするときは
良いところしか言わないので
自慢話みたいでなんかいけないなと思うくらいです🤔

子供ってママの言葉ちゃんと聞いてますよ🤗

大丈夫です😌
子供はその愛情伝わっています🤭

周りの子供と比べちゃうけど比べないで大丈夫

すぐに走っていくなら
体力や運動神経がよくなると思ったら
将来、楽しくないですか?

まだ2歳半
ここからイヤイヤ期の魔の3歳児がくるのだから
子育ては、そんなものと思うべきです😣

  • なかむー

    なかむー


    お返事いただきありがとうございます。
    ご主人とお父様、素敵な方たちですね。身内の理解は本当に大切だと感じます。

    保育園での運動会、私も悲しい思いをしました。うちの子はその場にいることさえできず脱走…これから年齢があがるとますます差が開くのかななんて😭
    お子さん、「がんばったよ」の笑顔可愛すぎますね。それだけではなまるです( ; ; )

    もともとの友だちに子どものことを話すのも躊躇われます。良いところばかり話すので良いと思います>_<

    ママの言葉聞いてますかね。全部スルーされるので悲しくて、語りかけなんて意味ないんじゃいかと思ってしまいます。
    言葉の通じないイヤイヤ期つらいです😭これからもっと大変ですものね。明るい未来を想像したいです、、>_<

    • 1月21日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    周りの理解は大切です🤔
    私は我が子が自閉症と思うと
    子供を怒るときに「障害があるから」とか言って子供を傷つけそうなので
    障害がないと思いこんでます😅

    私が子育てでめげないための
    子どものよさを言うんだと思ってます🤔


    子供が言葉を話せない親御さんに前
    聞いたときは
    もう、子育て辛すぎて毎日泣いてた

    と言ってました

    でも
    もう、小学3年生かな?
    今は、楽しそうです🤭

    やっぱり
    差は出てきます

    でも
    大きくなれば
    その分できることも増えてきます🤔

    聞いてますよ🤗
    子供は絶対ママ大好きです🥰

    リハビリとか通ってますか?
    私の子供は通ってて
    リハビリの先生に
    「私の子供はいつ皆と同じようになりますか?」とか無茶な質問をしたりしました
    私には障害のこと分からないので
    專門に聞いたり

    今度
    発達障害の資格を取ろうと思ってます🤔
    理解がないから
    子どもの事を分からないと思っているので

    我が子は本当に可愛いです🥰
    いつか
    そう言える日を祈っております★

    • 1月21日