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はじめてのママリ🔰
家族・旦那

単身の母がステージ4の癌と診断されました。どのように支えれば良いでしょうか?同じ経験をされた方、体験談を聞かせてください。

単身の実母がステージ4の癌と診断されました。これからどのように支えていけば良いのでしょうか?具体的に何をしてあげれば良いのでしょうか?同じように単身の親が末期の病気にかかった方いらっしゃいますか?よかったら体験談をお聞かせください。

コメント

りぃ

延命治療はどうするか、緩和ケアするのか、最期までの時間どう過ごしたいか 等、まずは本人の意向確認して、本人の意思を最大限尊重して過ごしました☺️

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます✨参考になります。
    追加で質問させてください🙏🏻
    普段の買い物や入用介助等はどうしてましたか?またステージ4と診断されてから要支援または要介護認定がおりるまではどのくらいかかりましたか?🙇🏻‍♀️

    • 1月4日
  • りぃ

    りぃ

    介護保険の結果が郵送で届くまでは1ヶ月かかりました。
    でも、既に介護が必要な状態なら申請してすぐに利用できます🙆‍♂️
    結果が出る前に利用して、自立判定が出ると利用した分が全て自費になるリスクがありますが、すでに買い物や入浴介助が必要な状態なら何かしらの結果は出ますよ☺️

    うちの親はデイサービス利用したくないと言ったので、ヘルパーに来てもらって見守りや簡単な介助をしてもらってました。自宅の浴槽での入浴が厳しくなってからは、数回訪問入浴を利用した事もありますが訪問者とおりが合わず利用中止、その後2週に1回半日だけデイサービスに行き入浴、3日に1回ヘルパーで体拭きをしてもらっていました。

    買い物は週一回ヘルパーにお願いするのと、宅配を利用してました☺️

    • 1月4日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    詳しくありがとうございます🙇🏻‍♀️はじめてのことで介護が必要な状態がわかっておらず、これから申請しても通るのか先行きが見えずとても不安です🥲杖をついて頑張ってあるけば買い物に行けるけど足にガンが転移してしまい相当無理して歩いているような状態だと要介護認定されるのでしょうか?😣
    追加で質問すみません🙏🏻デイサービスやヘルパー関連について子(私)の立場で手伝うことは何かありましたか?まーこさんは最後の時まで別居していましたか?

    • 1月4日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    まだ検査が必要な段階で、病院にも付き添ったことがないのですが、これから書類や手続き関連など、病院に限らずどのような手続きが必要でしたか?覚えてる範囲でよかったら教えてください🙏🏻

    • 1月4日
  • りぃ

    りぃ

    私は母と違う市に住んでいて、自分の家の役所で介護保険について質問した時、介護度は市町村が判定する為、母の住んでいる市で質問した方が良いと言われました。なので、同じ状態でも住んでいる自治体によって判断は異なるみたいです😂

    介護保険を申請すると、市の人が本人の状態を見にくるので、その時に風呂やトイレや歩行などの動きについて質問されます。出来る、出来る、出来ると返答してしまうと自立にチェックが入ってしまうので、「歩けるけど杖が必要」「杖であるけるけどたまに手を貸してもらう事がある」などと困っている事をしっかり伝えた方がよいそうです。
    また、主治医の先生も本人の身体状況について書く書類があるので日常生活で困っている事、出来ないことがあるなら先生に伝えてる方が良いみたいです!先生次第になりますが、良い先生だと困っている事を書類に記載してくれるようです☺️

    デイやヘルパーで手伝うような事は特に無かったですが、デイ、ヘルパー、ケアマネジャーとは各事業所と利用契約を交わすので、契約は母がしましたが立会いました。
    また、利用している事業所の担当者が自宅に集まって話し合いをする機会もあったので、同席してました。
    〇曜日〇時にヘルパー等予定が決められるので、それは私も把握するようにしてました☺️

    母に同居を提案した事はありますが、頑なに断られました😂
    出来るだけ長く自宅で過ごしたいと強い希望があったので尊重しました。最期は病院でしたが本人は満足したみたいです☺️

    • 1月4日
  • りぃ

    りぃ

    介護保険の新規申請や更新申請をしたぐらいだったと思います🤔
    後は入院のたびに入院手続きに行きましたが、役所関係は介護保険で行ったぐらいでした☺️

    • 1月4日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    わかりやすくまとめていただきありがとうございます😭🙏🏻イメージが湧き参考になります
    しっかり要介護であることをアピールすることが重要ですね📝
    実母さんの日常生活はヘルパーさんやデイサービスのみで大丈夫でしたか?まーこさんは別居しつつどのくらいの頻度で会いに行ったり、身の回りの日常ではどんなお手伝いをされていましたか?🙇‍♀️
    今は水や米などの食料品をネットスーパーで代わりに注文してるのですが、掃除や洗濯なども日に日に大変そうで、どこまでサポートしていくのが良いか、とても迷っています🥲

    • 1月4日
  • りぃ

    りぃ

    最後の入院になる直前は何をするにも介護が必要で要介護5でした。ヘルパー、福祉用具レンタル、入浴目的のデイ、訪問リハビリ、訪問看護を利用してました!
    仕事終わりに母宅へ行き、安否確認・薬を飲んだか確認・オムツ交換と夜ご飯の洗い物をして自宅に帰ってました。
    土日は隔週で私が泊まり介護、隔週ヘルパー利用で夜に寝る前のオムツ交換しに行ってたので、毎日通ってました😂(長い期間では無かったのでなんとか…でした)

    でも、最初の方はちょっとの手伝い程度だったので基本はヘルパーに掃除洗濯をしてもらい、その間に入浴を済ませる(浴槽出入りの時のみ介助してもらう)という感じでした。
    私は日曜に行って頼み事を聞く程度でした(買ってきてほしいもの、銀行で引き出しして来週持ってきて欲しい、〇〇が食べたいとかそんな程度の頼み事しかされませんでしたが笑)。

    出来る事は自分でしたいタイプの母だったので、母の希望通りに介護保険のサービス内容を決めましたが、調理中に転けて骨折をしてしまい…母の意思を尊重したい気持ちと、現状を考えてサービスに頼る見極めは難しかったです💦

    • 1月4日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうだったのですね、、お仕事&子育てされている中で毎日介助に行かれてたのですね🥲尊敬です✨
    もしご本人の希望があれば要介護5になる前に入院することも可能なのでしょうか?入院のタイミングはお医者さんと相談なのでしょうか?😣私は毎日通ってお世話する余裕がなくて他に頼れる親族もおらず心配です🥲
    通院とかは何回に一回くらい付き添っていましたか?基本送り迎えしてあげた方がいいのでしょうか?今のところ1人で行けると本人が言い張るのでどうしようかなと迷ってます😣

    • 1月4日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    本日は夜遅くまで、たくさんのことを教えてくださり本当にありがとうございました🙇🏻‍♀️✨また困り事や心配事が出てきた時にお話しさせていただきたいです🙇🏻‍♀️

    • 1月4日
  • りぃ

    りぃ

    幸いにも、夫も子供たちも理解してくれ、職場も有給が取りやすい環境なので助かりました☺️

    入院は主治医の判断が必要なので希望して入院するのは難しいかもしれません。
    現実的には施設入所やロングショートステイ(施設に泊まる介護保険サービス)を検討する事になると思います。
    私も、自分自身がコロナになりどうしても家に行く事が出来ない時期があり、嫌がる母に頼んでロングショートを利用した事が一度だけありました😂コロナと分かった時に1番に浮かんだのが母のオムツ交換等どうしよう……でしたがケアマネージャーに相談したら泊まりのサービスを提案してもらいました!
    困り事は担当になるケアマネさんに伝えると良いアドバイスが貰えるかもしれません☺️

    通院は私自身が母の病状を理解する目的で最初に一度付き添いました。歩けるうちはタクシーかバスで受診してましたが、車椅子が必要になってからは有給利用して一緒に受診してました。

    • 1月4日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    よかったら教えてください🙏🏻
    家庭で出たゴミはどうしていましたか?足が悪く自分で出しに行けないみたいですが、かといって私も定期的なゴミの回収までは予定が空いておらず💦ヘルパーさんに回収をお願いしたりしてもいいものなのでしょうか?🥲

    • 1月8日
  • りぃ

    りぃ

    うちは週に1回朝一でゴミ出しを頼んでました。自治体のルールとしては、8時までに出さないといけないんですが、ヘルパーの朝一に入れる時間が早くても8時とかだったので少し遅れて出してました。(ごみ収集車が来るのが大抵昼過ぎでした)

    また、母の住む自治体独自の政策だったんですが、介護度があれば事前登録すると、自宅前に袋を出しておけば回収してくれるという事業がありました☺️ヘルパーに頼んでいたので利用した事は無いですが💦

    • 1月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    具体的に教えてくださりありがとうございます🙇🏻‍♀️やはりゴミ出しできる曜日にヘルパーさんを頼むのが良さそうですね✍️✍️参考になりました。またわからないことがあれば質問させてください🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️🙏🏻右も左もわからず途方に暮れていたところ、本当に助かりました✨

    • 1月8日
  • りぃ

    りぃ

    私の経験でよければなんでも聞いて下さい☺️

    • 1月8日
はじめてのママリ

状況は違いますが実父が介護認定を受けて入浴はデイケアで介助されています。
お母様の状況次第かと思いますが今後の事を考えるとお母様にはじめてのママリさんのお家にきてもらうか誰かと同居してもらうのが現実的かと思います。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます🙇🏻‍♀️介護認定を受けられたのですね、よかったら教えてください🙏🏻日中のトイレ等は自力で行かれてますか?はじめてのママリさんは同居されていますか?普段の実父さんのサポートは具体的にどのようなことをされていますか?🙇🏻‍♀️
    事情があって同居は難しく、近場に住んでるので別居でどのように支えていけば良いのか模索中です🥲🥲🥲ぜひお話聞かせてください

    • 1月4日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    うちは脳卒中からの後遺症で半身麻痺と言語障害など様々な症状が残ったため要介護となりました。
    日中のトイレは自宅では杖と足の補助具で自力で行けますが外出先では付き添いが必要です。現在はまだ母が健在なので同居はしていませんが母に何かあれば同居か施設かで考える事になると思います。
    今は2年経ち母も慣れてきたので日常的なサポートはしていませんが最初の1年は病院の事から銀行関係まで全て私がしていました(母はかなり参っていて本人は会話もできない状態だったので…)
    今は母だけでは大変な外出の付き添いや母か用事がある際の見守りなどをしています。

    癌がどの部分に出てどう進行していくかによりますが祖母の時は日中はデイケアを利用して近所だったので娘である母が夜のみ泊まりに行く生活を続けていました。

    • 1月4日
はじめてのママリ🔰

病院への付き添い、申請関係のお手伝い、3食用意してあげるかレンチンで食べれるもののストック、お風呂のお手伝い等でしょうか。

ステージⅣ末期、と言っても抗癌剤で治療できるのか、もう何も治療も出来ないのかで全然変わって来るとは思いますが…
治療は出来ない状態でしたら、最初の方も書かれているように、緩和ケアを在宅で行うのか緩和ケア病棟へ入院するのか、延命治療はどうするのか等をお話しておくといいと思います。
また、保険関係や必要なことの引き継ぎも…

実父がステージⅣ転移ありの状態で癌が見つかり、母は健在でしたが目が悪く通院のための車も運転出来ない、医師や他の人が言った言葉を憶測に変換して私に伝える癖がある、目が悪いから料理も出来ないため基本私主導で父のケアをしていました。

訪問看護の手配は病院で相談した翌日には契約出来て、市役所の介護申請も「末期」であることを医師の必要書類に書いてもらったら1週間もしないうちに介護認定のための調査?みたいなのに家に来てくれました。
入浴は体の都合でできずシャワーのみで入浴サービスの利用なし、
トイレは一人で行けていましたが一応部屋にポータブルトイレを置いておきました。

緩和ケア病棟へ入院する直前の頃は、食べても毎食戻してしまい、足が浮腫みすぎて歩くと転ぶようになってしまって、父の場合それでもポータブルトイレやおむつは拒否していました。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    あと電動ベッド、エアマットは必須です!介護認定降りると借りられると思います。
    どこにどのような症状が出るか人それぞれだとは思いますが、足とか浮腫んで来ると、電動ベッドで足だけ少し持ち上げたりできるし、上半身を起こすにも電動で動かせるので良いです。
    エアマットがあると寝ている時間が長い場合、褥瘡とか出来にくくしてくれます。

    • 1月7日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    詳細に教えていただき本当にありがとうございます🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️
    治療できるかできないかで変わってくるのですね✍️近々病院で治療方針を聞く機会があるため覚悟しておくようにします。
    ママリさんがお父様の介護をしていく中で1番大変だった時期、大変だったことはどのようなことでしたか?🙇🏻‍♀️よかったら教えてください
    また、家庭用ゴミはどうしてましたか?🙇🏻‍♀️

    • 1月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    大変だった時期は…我が家の場合は、なので一般的ではないかもしれませんが、父は
    入院→退院で自宅→3日間入院→退院で自宅で緩和ケア→緩和ケアに入院

    という流れでした。
    最初の入院でICUで面会出来なかった時が精神的には一番大変だったでしょうか。
    何にもわからないし心配だしで精神的にシンドかったです。

    他大変だったのは何度も市役所に通ったこと、知識がなさすぎて大変でした。

    父の場合、癌で障害者にもなってしまって、定年していたため市役所で限度額認定証と、介護認定と障害者の申請のことで何もわからなかったから市役所に話を聞きにいき、病院で聞き、また市役所に行き、と何日かかけて何往復もしました。
    最初20日間前後入院もしていたため、15分の面会のために母を2日に1回、市役所と反対方向の片道40分の病院に連れて行ったり等忙しかったです。子供の塾とお迎えもありましたし

    家の父は短い期間で一気に悪化していって、最初余命宣告が5年以上あったのが1ヶ月で、どんどん短くなって行き最初は治療できる方向だったのが抗癌剤の準備のために入院したら抗癌剤できなくなって緩和ケアという話になったので、展開に準備(在宅介護の準備等)と気持ちが追いつかずに大変でした。

    退院後食事も3食作っていましたが、父の場合は食事制限と、そもそも食べれないのと、味覚障害がありそれも毎食大変だったかなと思います。肌が乾燥するから毎朝毎晩全身に病院で許可もらったクリームを塗って、足の浮腫が酷いからマッサージして、布団まで付き添ってしっかりかけてってしてました。
    どれが一番大変というより…トータルとして毎日ドタバタでした。
    すみません、まだ去年の話で、配慮に欠けた記述がもしありましたらすみません。

    そのあたりは、ガンのできた所や進行、どこまで寄り添うのかでほんと変わると思います。

    初盆で話した親族は何年も前にステージⅣの癌を言われ抗癌剤で一度落ち着いたそうです。これまで癌3回だか4回も全部別の場所に出来て、食道も切ったし大腸も15cm切除手術とかしてます。
    でも車は運転するし家で一人でレトルトのお粥とワンタンスープ食べてるそうで、別居の娘さんは食材買ってきてくれる、程度らしいです。
    抗癌剤は辛いけど元気だよと言って畑仕事もしてるそうで、ほんと人それぞれなので、
    わからないことは、病状についてはお医者さん、
    お金や介護関連については病院のソーシャルワーカー?だったかな?そんな感じの方に聞くとわかりやすいかと思います。

    長文すみません。
    あと、家庭用ゴミ?は抗癌剤出来なかったので普通に出してました。(質問の意図が違っていたらすみません)

    • 1月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    詳しく教えてくださりありがとうございます🙇🏻‍♀️ママリさん大変でしたね。。🥲ご両親に対して真摯にサポートされていて尊敬します🙇🏻‍♀️
    まだ詳しい検査結果待ちですが実母も身体中に転移してしまってるのでこの先が不安で仕方ないです🥲最初の治療方針がどんどん変わってしまうこともあるのですね✍️ショックですが、覚悟しておこうと思います。参考になる情報ありがとうございます。

    緩和ケアに入院してからはどのような日常でしたか?また、どのようなサポートをされましたか?よかったら教えてください🙏🏻✨

    • 1月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    長文失礼しました💦
    検査結果待ちの時間も不安ですね💦医師のお話、詳しく聞けますように🙏

    緩和ケアでは、父の入院した病院は面会2人まで、15分まででした。子供もOKでした。
    個室か大部屋が選べ、個室代は限度額認定証の対象外だけど個室にして、ベッド、テレビ、冷蔵庫、トイレ、ソファーがおいてある感じです。
    電動ベットでエアマットで、環境としてはとても良いです。
    毎朝と夕方、緩和ケアの医師の巡回があり、その他にも看護師さんがこまめに体調チェックしてくれる感じで、
    緩和ケアは本当に、治療というより痛みが出ないようにしていく、身の置きどころがない状態をケアしていくって印象でした。

    トイレに行く介助、食事も全部やってくれます。
    歩ける人は自分でジュース買いにいかれてる方もお見かけしました。
    浴場がありましたが、父は入浴は出来なくて、体拭きしてもらってたそうです。

    体拭きの間同じフロアのホールに座っていると、他の部屋の声も聞こえてきて、何度も緩和ケア入退院してるような話の方もいらっしゃいました。
    先生も緩和ケアの退院はいつでもできるとおっしゃっていて、ただ、緩和ケアに入院するのが、ベッド数しか入れないので満室で入れないこともあると話したいました(実際常に満室でした。)
    在宅緩和ケアの場合は、訪問看護を契約して(訪問介護と別)、医師の診療が週1とか受けられるみたいな感じでした。


    家族がおこなったことと言えば、
    医師の説明を聞く、
    面会時に着替えとタオルの入れ替え(前開きの甚平)、
    父から電話が来たらジュースや希望の食べ物を持っていく
    食べさせてくれと言われたら食べさせてあげる、
    とかでした。

    介助に浴衣みたいなものの方が助かる、と病院側から言われ、病院でレンタルとか出来ました。

    私の場合は母がいたので、緩和ケアに入ってからはほとんど毎日通ってました。
    結局短いスパンで病状が悪化していき、何かあると病院から電話が来たり、「先生がお話したいそうで今から来られますか?」みたいな呼び出しが2日に一度とか毎日あったので、どちらにしろ毎日行く感じになっていたかもしれません。

    入院していたところは、検査結果でもういつどうなるかわからない、となってから24時間付き添いOKになりました。
    父の場合は意識を無くしていましたが、それも人それぞれで、直前までお話できる方もいるそうです。

    母と、私と、時々妹で交代しながら何日か必ず誰かしらつきそう感じで過ごし、食事は病院のコンビニ(電子レンジ・お湯あり)か交代のとき持っていきました。
    一人で逝かせたくなくて、そういう対応をとっていました。

    • 1月9日