生後1ヶ月で重症の点頭てんかんになり、障害児になった子供について悩んでいます。家族との未来が不安で、他の病気や障害を持つ人たちの乗り越え方を知りたいです。
ごめんなさい。辛すぎるので聞いてください。
生後1ヶ月で、点頭てんかんになり、障害児になりました。
てんかんの中でも重症度が高いもので発達にものすごく影響があるそうです。喋れるようになるのも歩くのも難しいそうです。
まだ1ヶ月、首が座る成長さえも、笑うとこさえも見たことない。どんな声でこの子が話すのか歩くのか何も知らない。
息子にも旦那にも申し訳なくて、今後の人生プランが真っ白です。はじめての第一子でとても嬉しかった。旦那も育児にとても積極的で私よりたくさんお世話してくれてる。幸せいっぱいでした。とてもかわいいのに。みんなみたいに家族3人で仲良くお出かけたくさんしたかった。みんなで楽しく歩いて、いろんなもの食べてってしたかった。日本のいろんな景色を3人で共有したかった。勉強も教えるの好きだからたくさん教えてあげたかった。
旦那と息子の成長を笑顔で見守っていきたかった。もう涙がとまりません。きっと夫婦で外出したら、元気のいい子供を見て羨ましいと心底思ってしまう。あんだけ好きだった旅行も外出も苦痛になりそうで。夫婦そろって、いろんなところに旅行してきて、それが趣味でもあった自分にとって、唯一の安らぎが苦痛になるのかもと思うと、何もかも嫌になりました。ほんとにこんな弱いお母さんでごめん。息子にも旦那にもごめんなさい。旦那はきっと支えてくれる全力で。でも外出して辛そうな私を見てきっと何度も落ち込むのかな。逆に明るくしても、それはそれで可哀想って思うのかな。どうしたらいいかわかりません
てんかん以外にも病気や障害はたくさんあって、
みんなどうやって乗り切ったのか教えていただきたいです
- はじめてのママリ🔰(生後7ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
お子さんのてんかんが分かったとの事で、本当に心を痛めていることと思います。
私は障害者施設で働いていました。点頭てんかんをお持ちの方に会った事はありますが、点頭てんかんの方の発達について詳しく知っているわけではありませんので、的外れでしたら申し訳ありません。
まず、喋れないし歩けない重度障害者というのは、どのような状態の方をイメージしていますか？そのような方にも、発声や表情があって、家族や支援者とはコミュニケーションを取ることができる方がたくさんいらっしゃいます。お出かけや食事、旅行が趣味という方も多いです。
もし今まであまり障害者と関わった事がないようでしたら、ぜひ知っていただきたいですが、障害者の多くはたくさんの事を感じ、人生を楽しんでいると思います。もちろん、健常者と同じという訳にはいきませんし、たくさんの悩みが出てくると思います。綺麗事では片付けられないと思いますが、ママリさんが書いてらっしゃるほとんどの事は障害者であっても楽しめる物だと思います。どうか希望を捨てないでくださいね。
はじめてのママリ🔰
うちも難病により重度の障害がある子がいます。
お出掛けして小さい子連れた家族見るのが本当にツラくて、保育園や幼稚園見るのもツラかったです。
ママリでの投稿見ても私からしたらとても贅沢な悩みに思えましたし、同じく障害児育ててるママさんの投稿を参考にしようと検索したら『障害児でも健常児でも育児はツライものです！変わらないです！』とか回答してる人いて『いや全然違うよ。何言ってんの』って思ったりと拗ね散らかしてました。
今はそんなこと思いませんが、結局、時間と子供自身の成長でしか私は傷(言い方間違えてたらすみません)を癒せませんでした😞
ゆっくり、本当にゆっくりとできることが増えて、それを受け入れられるようになりました。
今でも『同じ年の子はもっと…』とかあれこれ考えてネガティブな気持ちでいっぱいになる日もあります。
でも、時間をかけて笑って家族で過ごせるようになりました。
お出かけも、最初は周りの目を気にしてましたが今では気にならなくなりました。
というか、気にしないようにする術を身につけた…という感じです💦
正直、障害児なので行けるところに制限がありますし、入れないお店の方が多いです。
でも、行けるところを探して楽しむことに慣れました。
5年経ちますが乗り越えられてはいません。
私は否認が強くて、受け入れて飲み込むのに5年かかりました。。
やっと子供の障害と向き合いながら気持ちのコントロールの仕方を覚えてきたところです💦
時間薬と言いますが、本当に時間をかけて受け入れていくしかないんだなぁと痛感しました。
私は旦那さんにまで無理に明るく振る舞う必要ないと思います。
お子さんの前では涙を堪えて、旦那さんの前ではお互いに全部吐き出して沢山泣いてもいいと思います。
吐き出すって存外次の日頑張るために効果ありました。
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はじめてのママリ🔰
回答して下さり、ありがとうございます。
読んでいて涙が止まりませんでした。お子さんはお一人ですか？
もともと二人ほしかったので、それさえも現実的ではなくなっていると考えてしまって本当に辛いです。
やはり時間と子供の成長が薬なのですね。旦那は受け入れているのか空元気なのか、我が子には変わりない！生きていてくれるだけでいい。と言っており、私もそう思うし分かってはいるものの、どこかで介護するために産んだわけではないと最低なことを思ってしまっています。不快にさせてしまったらごめんなさい。ですが、綺麗事ではなく現実的な気持ちを教えてくださって、私も頑張ろう。頑張るしかないと思えました。いつか、わたしも家族みんなで楽しめていると思えるようになりたいです。きっと、外出が億劫になることもあると思いますが、負けずに頑張ります。泣くことも大切と言っていただきありがとうございます💦💦- 12月24日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます☺️
気づかず遅くなりすみません💦
子供は2人です。
本当は3人ほしいのですが、やはり悩んでしまうのでお気持ちわかる気がします…。
受傷直後は、あれもこれもと沢山の不安なことがあって考えるのに、考えがまとまらなくて答えも出せなくて、延々と思考だけが止まらない感じでした💦
少しずつ答えを出して進んでこれましたが、きょうだいに関しては未だに答えを出せてません😞
1人下にいるんだから、もう同じじゃん？と両親に言われたことがありますが、下の子妊娠中に上の子が難病になりましたので…
一から妊活して望むのとは私の中では違ってて💦
やっぱり悩みます。
不快になんて思いません。
私も、正直同じこと考えます💦
うちの子は重度で、特別支援学校の高等教育なんてとても無理なので義務教育までのつもりなんですが、貯めてた学費は将来施設にお願いしたりするための介護費用になります😣
介護費用のつもりで頑張って貯めたんじゃない、と悲しくなることもしばしば💦
毎日毎日お世話が必要なので『他の同じ年の子は、一人でご飯を食べてお水を飲んで遊びまわって…。欲しいものもあってワガママも言えて…。私のこの生活は私が動けなくなるまで続くんだなぁ』って不安感と焦燥感でいっぱいになる日もあります😢
うちの子も点頭てんかんの疑いでACTH療法を検討していたのですが、ママリさんのお子さんはACTHされましたか？
上の子のお友達にはてんかん持ちの子がたくさんいるのですが、ACTH療法が効果あった子はそこから発達が伸びてました☺️- 12月25日
はじめてのママリ🔰
特児手当貰っている障害のある子がいます。
正直乗り切れてないです。
障害が分かった直後よりは情緒は落ち着いてるけど、未だ子どもの将来考え出すと寝れないし、これからもっと本人も親も兄弟児も辛いことあるんだろうな〜って思ってます。
赤ちゃん連れの子みて、あーなんでうちの子はって思っていたし本当に上の子の保育園にしか外出てない気がします。
子ども病院で、1番最初につかまり立ちまではできるけど、歩けるかわからないと言われましたが、装具をつけて走り回っています
いろんな症状の子がいていろんな出会いがありますが、親も子もみんな頑張っているんだな〜と思い、自分を奮い立たせています。
回答になっていなかったらすみません。
あこ
持病ありでてんかん持ち、障害児の2歳の息子を育てています。
息子も2歳ですが首が座っておらず、おすわりもできません。
主治医からは「一生首が座らないかもしれないし、歩くことも難しいかもしれない」と言われています。
息子が笑ったのも本当10ヶ月の頃とかで、成長が凄く凄くゆっくりです。
元気のいい子供を見て羨ましいと思ったり、その家族を見て羨ましいとと思うことは本当に多々あります。自分が想像していた育児、家族とはかけ離れていて本当に苦しい時もあります。
自分の気持ちが落ちている時は本当にすごく落ち込んで、息子に対して申し訳ない気持ちでいっぱいになる時もあります。
でも成長が遅くても少しずつゆっくり子供って成長していくんですよね。息子はお話とかはできません。でも声色を変えて自分の気持ちを伝えてみたり、楽しければ声を出して笑ったり、お出かけをするとニコニコしたり息子なりに凄く表現をしてくれています。
外に出かける事を躊躇っていた時期もありますが、今は子供用車椅子でどこでも出かけるし、旅行にも行きます！！
周りの視線が気になる事もありますが冷ややかな視線だけではなくて、案外「可愛いね。」と声かけてくださる方もいます。
息子の病気や状況を全て受け入れられてるわけではありませんが、徐々に徐々に受け入れていけるようになったのかなぁと思います。
無理せず吐き出せるところに吐き出して、ゆっくりゆっくり過ごしましょう。
はじめてのママリ🔰
もしお話頂けたらで大丈夫なのですが、点頭てんかんと気付かれたきっかけは何でしょうか？どんな症状が現れましたか？
はじめてのママリ🔰
一番上の子は自閉症ですが目で見える障害ではないのですぐにわからなかったです、最初は普通の子と同じで真似したりちょっと喋ろうとしたりしてましたがドンドン笑顔がなくなっていって目も合わせてくれなくなって真似もしなくなりました、正直言ってその時期があったからこそ余計に受け入れるの辛くて長かったです
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
急なことでなにも受け入れられず、話せない、歩けないとまるで全てが不可能になるかのように極端な尖った考え方しかできておりませんでした。実際、障害者と関わったことはありません。障害者の施設で働かれていたということで、色々教えて下さり、ハッとしました。これから勉強したいと思います。