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ママリ
子育て・グッズ

3歳の息子が発語なしで知的障害疑い。毎日不安で辛く、療育や保育園に通っているが、将来が不安で悩んでいる。日常の指示は理解するが、トイトレや運動ができず、育児が楽しくない。前向きになる方法を知りたい。

もうすぐ3歳の息子発語なし、知的障害疑い(ほぼ確定だと思います)
ほんとに毎日不安で毎日辛いです。
こちらでも何度か質問させてもらってます…

応答の指差しもしないし、色や形の理解もありません。
療育の先生は形も色も何となくわかって来てる気がしますよ、と言いますが私が聞いても全くできてませんし、質問してもYES NOもできず、将来どうなってしまうのかと絶望です…療育も通って保育園も通ってますが、障害児を育てる自信もありません…体も弱く生まれてから入院も7-8度して、色々ありすぎて、育児が楽しいと思えません。

子供は可愛いので、毎日ギューとして!と言ってしてくれます♡その度にちゃんと前を向こうと思いますが、つねに検索魔になってしまってます。。

日常的なことは言葉のみの理解はあると思います。
靴脱いで、靴下カゴに入れて、タオル持ってお風呂きてね、お煎餅のゴミポイしてね、お皿持って、下がって、前きて、ご飯の準備してなど。。

ですが、トイトレも皆無、運動も走れず、飛べず、体も弱く、見た目も1歳?とか毎度言われます。
ぞうさんは?とかもわからず手脚頭、髪の毛は理解してますが顔のパーツは目と耳と口はいまでも間違えたり、何だか…息子を試すようなことばかりでしか会話もできてない気もしてます。。反省してます。

気分を悪くされる方もいると思いますし、すごく酷い言い方ですが、せめて、知的障害がなければ将来の選択肢も…とか思ってしまいます。
知的障害の子も頑張っているのも、ちゃんと働いている方も存じてます。ですが、我が子…となるとやはりどうしても受け入れられずこのまま会話もできず、一生私が面倒みるのか…と思ってしまいます…。。

つらすぎて毎日お酒も飲んでしまってます…みなさんどうやって前向きになってるのでしょうか??

コメント

mi

分かります!!!
毎日お疲れさまです😭 

指示が通るのはとても大きいと思います!
それが仕事に繋がるわけですから✨

3〜4歳頃って、周りとの差に打ちのめされる機会もどんどん増えて辛いことも増えますよね😭
運動会や保護者参観は、発達障害界隈では公開処刑と言われるほどです。

発散する場がないとやっていけないですよね!!
食べる飲む、趣味に打ち込む、ママリや他SNSに打ち込むなど。
私はtwitterで発達障害のお母さんをフォローしていますが、お互い応援し合って励みになります🥲


自分語りになりますが…
昨日職場で、あと〇〇年育児したら子育て終わるわーと言い合っていて、心の中で『うちは一生終わらんけどな。』って思ってました😇
知的障害も重度で、仕事も難しいと思います。他害がないのが幸いですが、一番の壁はトイレですね。もうすぐ7歳ですが本当に何も進みません。

  • ママリ

    ママリ

    お疲れ様です!!!
    コメントありがとうございます😭少しでもわかってくださる方がいるだけで救われます( ; ; )

    本当に周りとの差がすごくて、保育園の運動会はもう。。なんか…私が行きたくなさすぎました。これからこんなのがまだまだ続くと思うと、周りは気にしてないかもしれないですがメンタルが崩壊しますよね…
    ほんとに公開処刑…間違い無いです😭

    職場での子供の話、本当嫌です…もう子供いないことにしてもらっていいですか?触れないでもらっていいですか?といつも思います😅
    知的があると、たとえ就職しても何かあったら結局は親…と思ってしまって。。
    うちも今のところ他害も自傷もないのでまだ良いのかもしれないですが、今後どうなるのか…と思います💦
    トイトレはうちも就学前に終わる気がしてません。
    言葉が話せるようになったらトイトレできるのか、と思ってましたがそうでもないんでしょうか。。

    • 11月23日
  • mi

    mi

    回数を重ねると、前との比較で子供なりの成長を実感できると思うので…でも正直参加は無理のない範囲でいいのでは?と思います😭
    なんなら3歳児健診、就学前健診もかなりしんどいですよね…
    うちは就学前健診はその場にいることが無理と判断し、受けていません。(小児科で個別対応してもらいました)

    去年から特別児童手当が上がり、「わーい生きているだけで稼げるなんて特別な存在だね!えらいえらい!」とか言っています。
    そう思わないと生きていけないです😇

    主さんもあと数年すればそういうタイミングがきっと来ます。いい意味での諦めですね。
    親も少しずつ心持ちのコントロールを覚えていくんだなと思います。

    言葉にしないだけで、主さんの愛情はしっかり伝わっていると思いますしこれからどんどん成長すると思います!
    子供を生かして育てていることがすでに凄くて偉いんです。しっかり自分も褒めてくださいね✨

    • 11月23日
  • mi

    mi

    トイトレに関しては、うちの場合は自閉症があるのでこだわりの面や感覚鈍麻・過敏の面で難しいことが多いです😖
    指示は通りますがおむつ以外での排泄を拒否、感覚が鈍いのでそもそも排泄のコントロールが難しいです。
    逆にトイトレさえ進めば未来は明るいとすら思っています😭

    • 11月23日
  • ママリ

    ママリ

    3歳児検診は私も拒否しようと思ってます。。メンタル崩されにいくようなもので…😅  

    特児去年からおりられたんですね!確かに生きてるだけでお金貰えるなんて特別です🤩そう思わないと本当にやっていけないです…。
    うちも診断でたら速攻申請します。すでに書類だけもらってきました😆笑

    後もう少ししたら、数年経てば気持ちもコントロールできるようになるといいです。。情緒安定させたいです。

    トイトレは指示が通っても自分の意思を伝えたり、排泄のコントロールが難しいとやはり進まないですよね…うちも鈍麻なの?と言う感じがあるので、トイトレに関しては本当に不安しかないです。。 
    教えてくださりありがとうございます🥹
    明るい未来のためにはトイトレですね😩💦

    • 11月24日
チックタック

軽度知的障害は確定だと思います😢
言葉って本当に辛いんですよね
息子は2歳〜5歳まで軽度知的障害でしたが今年6歳で外れました
息子は2歳〜3歳まで4単語
3歳から爆発期がきて4歳までに200単語くらいは増えたと思います
5歳から会話が少しずつ出来るようになって
6歳のいま意思疎通ができて会話のレベルは3.4歳くらいにはできます
成り立ちにくいのは知的障害というよりは自閉症のせいかなという感覚があります

その頃わたしすごい辛かったです
うちも同じで
ポイして、おいで、くらいは理解出来てました
トイレは4歳半で昼間終わり5歳半で夜が終わりました
大きく生まれたのに小さく育ち3歳の時は1歳とかに間違われてました
でも、走るとかはよく出来てました

大丈夫ですよ
たくさん試して力つけましょう
私も何度も息子を試してはできない息子にウンザリして「もういい!」と勝手に怒って無視するなんて酷いこともしてきました
今も理解できないことが多くてイライラすることもあるけど3〜5歳の会話のない期間が辛かったから
会話できるだけとても楽しくてこの1年間わたしは笑いが耐えません
それまでロボットのように息子に愛を見いだせず淡々と世話してたのに😂
知的障害がなければ将来に希望があるのも本当にわかります。私自身知的なし自閉症で多動もありすごく酷かったのですが知的障害がないからこそここまで普通に紛れて生きることが出来てると思えます
息子をてきてずっと思ってました
自閉症だけなら特に気にすることもなかったけど
知的障害があると将来への不安がとんでもなくでかくて…
しかも最近発達障害をよく耳にするせいか知的障害まで発達障害と同じ部類にされてしまって
大丈夫でしょ!みたいに言われてしまうのも辛かったです
うちは、知的外れたいまもう知的障害レベルにまで数値が下がることはないと思いますが
1度は踏み入れた領域
気持ちはすごく分かります。
外れたとは言えまだまだ不安ですから😢

当時の私は悲しくなったら泣いて
可愛い時は愛でて
とにかくあまり未来を考えないようにして
子供にたいして「期待しない努力」をしてました

ただそれを毎日繰り返して
繰り返してるうちに今になってる
という感じです
とにかく人間味溢れまくる1日1日をおくって子供とも自分ともぶつかりまくってました
無理に前向きにならなくていいと思います
お酒は辛いから飲むというのは良くないので
毎日1日〇杯必ずご褒美に飲める
と思いましょ
辛いからお酒を求めるのではなくて
今日子供の命守れた自分へのご褒美のために求めましょう

  • ママリ

    ママリ

    コメントありがとうございます😭
    もはや中度とかなのではないか…と思ってます。発語はわんわんのみ、応答の指差しは興味のあるものはできますがそれ以外はできません。。言葉の理解はあるので小児神経科の先生からはいつか話すとは言われたものの、いつですか?ほんとに話すんですか?と言う気持ちでいっぱいです…
    今の理解度としては日常的なものとお茶のんでね!お茶のんだら?などの変形したものも理解して行動はしてますが、お子さんはどんな感じでしたでしょうか?

    自分のことばかり書いてしまいましたが,,お子さん知的外れたのすごいですね👏やはり年齢が上がって知的外れることや逆に下がったりするとそれからは変わることは少ないのでしょうか?💦
    私もほんとに会話がないことで、一人で落語のようにひたすら喋って…何なんだろう…と思ってしまいます。
    うちは割とずーっとなんか喋ってることもあるのですが、スーパーとかでも大声でずっと何か言ってる時もあって、喋れないのだったら、無口の方がまだ良かったとさえ思ってしまいます。。
    早く普通の会話したいです😭

    期待しない努力…本当にそうですね。期待すると落ち込み度が倍増しますよね…今は一喜一憂の日々でしょっちゅう泣いたりしちゃってます💦
    子供に対して暴力とかはもちろんないのですが、できないことに対してイライラしたり、うんざりしたりありまくりです…

    お酒も強くないので,検索魔にならないように寝るために飲んでるみたいになってて…確かに仰るように、子供の命守れた自分へ乾杯しようと思います😭
    色々聞いてくださりありがとうございます。。

    • 11月23日
  • チックタック

    チックタック


    その頃の理解度としては
    うちはお水がペットボトル常温放置タイプで
    「お水もってきて」というと
    ペットボトルもってきますが
    「机の上にあるお水もってきて」
    はわからなくなります。
    イライラした時の多くがこれで😂
    「足元にある」とか「目の前にある」が伝わらなくて
    「足元にある〇〇を取って」はわからなくてキョロキョロして見失います
    本当に足元にあるのに…
    それが大体4歳くらいまでありました

    お水飲んでね
    って言っても
    コップに水を入れて飲むとか
    水の入ったコップのある場所に飲みにいく
    の行動はしなくて
    「お水飲んでね」といって水の入ったコップを渡すと飲みました
    これは理解してると言うより渡されたから飲む
    目の前に来たから飲む
    をしてるような感じでした

    5歳半くらいまでは2語文くらいで話しかけないと理解難しかったです!


    最近よく思うのが息子は視覚優位で
    意外と記憶力があるので
    もしかしたらテスト内容を覚えてしまったり
    私がテスト内容を日々教えてきてたから上がってしまってるのかもしれません😭それも薄々感じてはいますが…
    それでも下がることはないような気がしてます
    どうしてもこういう事が起こり得るみたいなのでIQ上がったり知的障害外れることがいい事とも思えず複雑ではあります
    下がる場合をわたしは経験してないのでなんとも言えませんが
    人間の能力で記憶力がある以上下がるのはよっぽどでまずい傾向なのかなと思ってしまいます。

    わたしは独り言増やしたり沢山話しかけてもダメでした
    ただくるべき時がきた
    と言わんばかりに勝手にテレビから覚えていきました😂
    私の頑張りはなんだったんだ
    という気持ちになりました(笑)

    ほんと喋っても宇宙語なら
    静かな方が良かったと思ってしまいますよね
    うちは4歳半まで宇宙語9割で
    5歳頃には宇宙語消えました
    が、未だ独り言はえげつなく
    永遠に何か喋りまくってます
    1日何度もうるさいと言ってて
    もはや口癖のようになってます😂

    宇宙語から単語へ変わっても
    単語喋ったらいい訳じゃなくて理解力がないから
    知らない人みんなおじおばも、子供にも誰にでも「ママ」といってた4歳の頃は本当に恥ずかしくて地獄でした
    周りの目が痛くて辛かったです
    ちなみに私は〇〇くんと、息子自身の名前で呼ばれてました
    自閉症からオウム返しやエコラリアも酷かったので
    人を呼ぶ言葉が〇〇くん、ママ
    のどちらかの理解になってたのかもしれません🙄

    うちはどんどん知的障害が薄れ自閉症感が増してきてますが
    男の事を「男性」といってたり
    急に敬語になったり
    定型文をセリフのように覚えてて
    それを使っての会話もあって
    独特な単語選びが面白いです
    笑いをもたらせてくれます
    ママリさんと同じ頃
    わたしはこんなに笑えると思ってもなかったし
    会話が出来るのはいつか
    そんな事ばかり考えてました😢
    だからいまのママリさんの気持ちすごい分かります
    軽度知的障害ならもしかしたら将来的に会話ができる可能性秘めてるのではないかなと思います
    まずははっきりわかるのが1番なので検査ですね😭

    • 11月23日
楓🌈🕊🕊🕊

2歳の時期って、暗黒期でした😇🥲
私は年齢や周りは置いといて、もう子供しかみてませんでした!
比べても苦しくなるだけなので「この子はもう知的あって自閉症なんだ(確定前、3歳4ヶ月で確定、療育手帳取得)」と思って対応して、他人にとったら喜ぶレベルじゃないだろう事も小さな喜びと捉えて楽しく過ごしてました(ごまかして過ごしてました)🫣
トイトレは進む訳なく布パンツも感覚過敏で×だったのですが、今年の年中8月に体調不良で休みまくってた時期に何故か感覚過敏が緩和されたようでオムツ+布パンツ履いてくれるようになり、そこから一気に褒めまくって取れました🥹
ちなみにうちは体幹ヘロヘロですが負けず嫌いもあってか高いところ登ったりの力はあります。
視覚優位なこともあり、思ったより手先が器用(3歳前の危なっかしい時期からハサミや糊も積極的に使わせてたのでシレッと使えるようになってました)だったり、健常児より得意な部分もあるような気がして(可能性を信じて)出来ることは伸ばしてあげよう!と模倣もしなかったのでひたすら子供の好きなことや興味のあることに付き合ってました。

うちは中度寄りの軽度知的ですが、軽度は小3小4くらいの知的で大人になるようです。
もし今出来ることが多かったとしても、年齢に伴って成長がストップするのかなと思うと怖い…不安ですが、愛嬌があり、生活するのに困らないことさえ身につけられたらいいなって気持ちで、まずは挨拶やニコニコ笑顔だったり、身辺自立の部分は就学前までに頑張ってみよう!と思ってますが、こだわりもありなかなか着替えやお風呂や歯磨き洗顔部分が介助が必要&拒否なので、これからも根気よく付き合わなきゃなーと思ってます!
こう考えられるようになったのも色々あったからなので、時間はかかるかもしれませんが少しずつ受け止めていけたら大丈夫ですよ😌
私も仕事に打ち込んだりママリで愚痴ってます!!

  • ママリ

    ママリ

    コメントありがとうございます😭まさしく暗黒期です。。
    楽しく過ごせてたの素晴らしいです!!
    私ももう障害だから仕方ないと思ってるはずですが、どこかで信じられてないのかなと思います…言葉もわかってるのに何で喋らないの?と思ったり、ずーっと大声でスーパーでも何か言ってる時があるので(奇声ではないのですが…)イライラしたり、息子ができないことばかり目についてしまいます…
    やっと最近1人でダブルマジックテープの靴と靴下が脱げるようになり喜びましたが、周りは1年も前に通過してるな…と比べてしまってました😭💦

    お子さん手先器用なんですね🥺得意なことがあるの素晴らしいです!しれっと使えるようになるなんて。。うちではなさそうです💦お子さんは器用さも備えているのであれば、健常より得意な部分も絶対あると思います!!できる事伸ばしてあげるのはきっとその子の自信にも繋がりますよね。

    軽度だと小学生中学年レベルなんですね!うちはもう、今の段階では就業さえしてある程度自立できればもう充分とか思ってしまいます😆が、うちもまだまだ程遠いので、同じく挨拶できて、身辺自立までは頑張りたいです😭

    心底受け止められる日は少し先になるかもしれないですが、私も同じように経験されてる方やママリでご意見頂きながら、少しでも前進できるよう頑張ります🥹

    • 11月23日
みー

私の弟(アラサー)も知的障害者で自発的な発語はほぼありません(定型的な応答は一部可能です)。
母は未だ子育てをしていて大変な部分もあるかと思いますが、音楽や運動のサークルに入って毎日自分の時間も大いに楽しんでいるようですよ!

小学生の弟が初めてごめんなさいを言えるようになった日、母も私も泣いてしまった記憶があります。
ゆっくりですが成長していきますし、成長を感じた時の感動はひとしおです。

障害児の親の立場でないのにコメントしてしまってすみません。
きっと当事者にしか分からないこともあると思うのですが、少しでも心が楽になればと思ってコメントさせていただきました。

  • ママリ

    ママリ

    コメントありがとうございます😭きょうだい児さんなのですね。ご家族の方もお母様も色々な思いもされて過ごされて来たと思います。

    ほんとにひとつひとつの成長は感動ものです。
    うちは息子が障害ありのため、兄弟は考えられてないのですが、みーさんのように弟さんの発達や成長を一緒に喜んでくれる兄弟がいたら、きっとまた違うんだろうなぁ…と思います♡

    • 11月23日
はじめてのママリ🔰

うちも似てる感じかもしれません。4歳で現在軽度〜中度知的と言われています。

意味の理解が少しずつ出来ているのなら、発語も出そうな気がします。
うちも言葉が出てこない間は本当に喋るようになるのかな…と思ったのですが、単語で始めて要求は出せるようになってきてます。(会話のような返事は出来ません。今は早く会話ができたら良いのにと思ってます。)

知的障害があるとやっぱり将来の不安は大きいですよね…
既にどういう未来が待っているのか、子どもにとってはどうしたら良いのか色々同じく検索しちゃってます。

前向きになれる日もあれば、やっぱり気持ちが落ちる日もありまだまだ気持ちが私も不安定です。
話を聞いてもらえる人に話して、療育機関など知識がある方に色々とアドバイスや共感をもらう、後は自分の息抜きも疎かにしないのが今の私の大事な育児生活のサポートになってます。
それでもやっぱりしんどい毎日ですが😢

  • ママリ

    ママリ

    ご連絡遅くなり申し訳ありません。また、コメントありがとうございます!
    言葉の理解はできてきていると思ってますが、やはり名詞の理解が乏しいので、その辺はこれ!だよーとか言わないと動けなかったりしてます💦 
    体も小さく運動も走ったりできないので、中身も外見も1歳半?って感じです😭

    お子さん、単語でもお喋りしてくれるのとっても嬉しいですね😊♡
    会話ができる日も近いと思うので楽しみですね😆!

    知的でも自閉症だったり、多動だったり、身体障害なども併用している場合もありますし、同じ診断がついた子でも性格や特性によって違ってきますよね。。本当に不安しかないです。
    やはり、発達に心配事が多いと気持ち不安定になりますよね😭
    療育の先生達はとっても親身になって聞いてくださるので、そこを頼りつつ、少しでも前向きに行けたらいいな…と思います。。

    • 11月27日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    うちは、自閉症特有の興味の幅の狭さから名詞の覚えも広がらないなあって感じがしてます💦

    発語なし期からするとだいぶ成長したんだな!って思いますが、やっぱり欲が出て、なんで返答は出来ないんだろうとか、2語文で言えないんだろうとかどうしても出来ないことに目がいってしまいます🥲

    私も本当に療育の先生に話を聞いてもらって気持ちを落ち着かせたり前を向かせてもらったりしている日々です。
    いつかあんなに大変だったよねって笑える日がお互いにきてくれるといいですよね🥲

    • 11月27日
  • ママリ

    ママリ

    めちゃくちゃわかります。うちも最近やっと靴も脱げるようになり、靴下も洗濯カゴに入れてと言えば気が向いた時だけでも入れてくれるようになり、自分でご飯も食べられるようになり、色々な理解はしてきたのに、どうしてもなんでしゃべらないの?なんで出来ないの?と思います。。そして、周りと比較しては落ち込んで…繰り返してます。
    いまはもう重度知的じゃないかと思ってます。

    ほんとうに笑える日が来て欲しいですよね😭

    • 11月27日
初めてのママリ🔰

指示を理解できるのがすごいです!!!!我が子知的障害自閉症疑いありです
自動デイサービスで働いてましたがなかなかそこまで理解できるこいませんでした

  • ママリ

    ママリ

    コメントありがとうございます!指示の理解ももしかしたら親の勘違いかもですが、、💦😂

    • 12月29日