視覚障害のお子さんを育てている方が、手術を控えて不安を感じています。他の子と比べることで複雑な気持ちになり、心の持ちように悩んでいます。手術成功を願っています。
視覚障害のあるお子さんを育てている方に質問です。
生後3ヶ月のときに、瞳孔膜遺残で光のみ感じている状態、今後読み書きをするのは難しいかもと診断され、来月に成育医療センターで手術を受けます。
術後の経過次第で、視力が発達する可能性もあると言われ、前向きに考えて手術に臨もうと思っているのですが
病気の影響で眼振があり、他の赤ちゃんと比べると目の動きに違和感がある状熊のため
親戚の同じ月齢の子と会ったり、友達の子どもと会った時に 目があうっていいな。まっすぐ前を見れてすごいな
。と思ってしまいます。。
子どものことは心から愛しているし、毎日とっても可愛いなと思いながら育てていて、他の子と比べるのは1番よくないともわかっているのですが
他の子と接する機会があるときに目を見ると胸がキューっと辛くなってしまいます。でもそう思うのも我が子に失礼だよなと思いモヤモヤする日々です。
今は手術の成功を願うのみだということはわかっているのですが、心の持ちようをどうしたらいいのかわからず質問させていただきました。
- KK(生後10ヶ月)
コメント
ゆん
手術がんばってくださいとしか言えず申し訳ありません。
うちの子は生まれつき角膜混濁で、盲学校の幼稚部に通っています！
赤ちゃんの頃から眼振もありますし、黒目がギョロギョロ動いて、自分の子供でも怖いなと思ってしまうこともあります😅
どうしても他の子と比べてしまいますよね。
視覚からの情報が少ない分、成長もゆっくりだったので、比べてしまって余計に落ち込んだこともあります。
自分の友達にも最初は話せませんでした。
でも、生きているだけで満点と思っています！
幼稚部に入ってからぐんぐん成長していますし、できることもどんどん増えています。
大人になる頃には医学も進歩しているだろうと期待もしています。
KKさんのお子さんは、視力が発達する可能性があるなら、とてもうらやましいです！
成功することを祈っています！
まゆゆ
コメント失礼致します。
もうすぐ3ヶ月になる娘の母です。
うちのは追視しない、目が合いにくい、黒目の動きがおかしいことが気になっております。
失礼ではありますが、お子さんの気になった様子などを教えてください🙇♀️
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KK
返信遅くなってしまいすみません💦
うちの子も同じような症状で気になっていました。
生まれてからずっと、キョロキョロするような目の動きをしていて焦点もあっていなく、他の子に比べると明らかに違う様子でした。
眼振は、意志とは無関係に眼球が痙攣したように動いたり揺れたりしていることで、YouTubeで検索していただくとわかりやすいと思います。
うちの子の場合は、風邪で小児科を受診した際に斜視かもねと言われ、眼科を受診し、大学病院へ紹介状を書いてもらいました。(大学病院での検査で病気がわかりました)
心配なようであれば、眼科を受診されるのがいいと思います。
眼科を受診することで、今まで不安に思っていたことが解消されて心が楽になりましたし、うちのかかりつけの小児科の先生の場合ですが、目のことはわからないと言っていたので💦- 11月26日
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まゆゆ
返信ありがとうございます🙇♀️
キョロキョロとは起きている間
ずっとしている感じでしょうか？？
あと遠くを見ているような時は
じーっと見ることはありましたか？？
生まれてすぐからそのような
目の動きがあったのでしょうか？？
ありがとうございます！
調べてみます💦
その後お子様の様子はどうでしょうか？？
たくさん質問してしまい申し訳ありません。
不安でたまらなくて、、、- 11月26日
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KK
不安でたまらないですよね…。痛いほどわかります、、個人差があるとは思いますが、私でよければ答えさせていただきます🙇♀️
キョロキョロした動きは生まれてからずっとで、起きているあいだずっとでした。
じーっと見るような動きはないです。。
目の動きついて検索してみても、1カ月くらいまではあるあるで、月齢が上がるとともに落ち着いてくるとあったので大丈夫かと思っていましたが、今も変わらず同じ状態です。
手術をすることで眼振もなくなるかもと言われています。
病気がわかったあとですが、実は目の動きがおかしいから心配していたと言われました💦
もっと早く病院に行ったらよかったと後悔しました、、💧
最初に近所の眼科を受診したときも斜視だと思うので大学病院へ紹介状を出しますねと言われ、大学病院で詳しく検査をしてから病気がわかりました。
うちのこの場合はまず眼圧が高いことがわかり、そして瞳孔膜遺残ということがわかりました。- 11月26日
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KK
↑抜けていましたが、心配していたと言われたのは親戚からです🙇♀️💦
- 11月26日
まゆゆ
ありがとうございます🙇♀️
そうなのですね、、
わたしの私観ではうちの子は
生まれてからしばらくは起きている間もキョロキョロする動きは見られず、(2ヶ月手前まで本当によく寝る子でした)
日中起きられる時間が長くなった2ヶ月頃からキョロキョロした焦点の合っていないような動きが見られるようになってきました。
追視がないことが1番気になっているところです💦
正確なのかおっとりした感じでぼーっと静かめな子です。
わかります。
自分を責めてしまいますよね、、
わたしももしかしたら私のせいじゃないか毎日不安に思ってます😢
斜視、眼圧の高さ、瞳孔膜遺残というものは見た感じわかりますか？？
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KK
2カ月頃からなのですね、追視がないのはすごく気になりますよね💦
うちのこはお腹の中にいる頃にできた異常で先天性のものでしたし、まゆゆさんのお子さんもきっとお母さんのせいでそうなったわけではないと思います(無責任にすみません💦)
自分のせいだと思うとどんどん辛くなってしまって子どもにもそれが伝わってしまうので、今はそう考えないようにしています🥲
最初に受診した眼科では検査をせず、見た目だけで斜視としか言われなかったので、見た感じで眼圧の高さ、瞳孔膜遺残というのはわかりません💦
眼圧を測る機械や、目の状態を詳しく見る検査で光を当てたりしてみて、初めてわかりました。
病気の影響で目が寄ったりするので最初に斜視と言われましたが、実際は斜視ではなく病気の影響で目の動きに違和感があったということだと思います。
わかりづらくてすみません😭💦
自分の子の病気がわかってから知りましたが、先天性の目の病気はたくさんあって、見た目の症状だけで検索して病気を特定するのは困難だと思います。
眼科を受診することで、まゆゆさんの不安が少なくなるといいなと思っています🙇♀️
娘さんが健康な目であることを願っています🙏- 11月26日
まゆゆ
個人差があると頭では分かってはいるのですが、娘のこととなると不安で仕方なくたまらない気持ちになってしまいます😥
そうですよね、、
楽しく育児をしていきたいですよね💦
いまはどうしてもネットなどで検索魔になってしまっています。
やはり詳しく検査をしてみないとわからないですよね😭😭
手術は考えられていますか？？
お気遣いありがとうございます！
眼科受診してみます。
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KK
そうですよね、、私も初めての子育てでわからないことも多く検索魔になっていましたし、とても不安でした💦
検索してこれかな？と思っていたけど実際は違かったということもあり、今はあまり検索しないようにして気になったことは病院の先生に質問するようにしています💦
うちのこの場合はこのままだと視力が発達しないため、手術をすることにしました！- 11月26日
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まゆゆ
検索すればするほど
あれも当てはまるこれも当てはまるってなって不安になってしまいますよね💦
お子様の手術が無事に終わりますように願っております🍀*゜
ありがとうございました🙏- 11月26日
初めてのママリ🔰
コメント失礼します。
私は先天性角膜混濁と言う病気で30数年経った今も明るさと色が分かる程度の視力で過ごしています。
私の場合、母のお腹の中にいるときに、かなり早い段階で角膜が作られたときに奇形となりそのまま産まれてきました。
1ヵ月ごろまでは親もよく寝る子だなぁと思ってたみたいです。
ところが、私をひなたぼっこさせようと太陽の当たる場所に連れて行っても瞬きもしなかったので、おかしいなと思って病院を受診したそうです。
そして、先天性角膜混濁と診断され、3ヶ月と5ヶ月の時に手術を受け、角膜移植も受けましたが、片方の目はそのまま失明してしまいました。
先生からは手遅れだったと言われたそうですが、別の病院に行ったら、こんなに小さいうちに角膜移植するんですかとびっくりされたそうです。
私もよく小さい頃から目が変だと言われてきましたが、それって眼振の影響もあったんですね。
黒眼のところが白く濁っているだけじゃなくて、やっぱり見た目にも変なんだなぁと改めてわかりました。
だから、今でも、直球で言いたいことを言ってくる保育園の年長さんあたりの子供たちの前に行くのは少し不安だったりもするのですが、昔に比べれば、だいぶあっけらかんとしていられるようになりました。
お子さんは完璧とまではいかなくても、少しでも見えるものが多く、生活に不自由がなければいいなと心から願います。
今は医療技術も進歩してますし、いろいろな治療法もありますので、今よりももっと見えるようになるためと思って頑張ってください。
私も遠くから応援させて貰います。
今悩んで苦しんだことも、前を向いてお子さんと一緒に歩き出すことも、全部全部お子さんにとっては、お母さんに愛されたと言う結果につながっていくと思いますのでどうか自分を責めずに少しでも笑顔になれる瞬間をお子さんと一緒に大切にしていって欲しいなと思います。
長文で、失礼なコメントになっていたらすみません。
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KK
子育てでお忙しい中、ご丁寧にコメントいただきありがとうございます！
今の見え方のままだと、将来どのように生活していくのだろう？と漠然とした不安があったのですが、ぷちここままりさんのコメントにすごく勇気づけられました。
生まれてから今までの手術のことも詳しく教えてくださりありがとうございます。
病気は違いますが、手術に臨む上でとても参考になりました。
不安な気持ちでいろいろ考えてしまうのは子どもに対して失礼だよなと思っていたのですが、ぷちここままりさんのお言葉をいただいて涙が出そうになりました。
悲観することなく、笑顔で楽しく過ごしていきたいと思います。
コメントいただき、本当に感謝しています。- 11月27日
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初めてのママリ🔰
私のコメントで、少しでも前向きになれたのなら、本当に嬉しいです
そして何の病気であっても、子供が手術を受けるとなると、親としては不安ですよね。
私も妊娠中、もし自分と同じ病気の子供が生まれてきたら、自分が生き方を教えてあげられるし、大丈夫なんて強がってましたけど、実際同じ病気でも違う病気でも、子供が何か病気や障害を抱えて生まれてきたとしたら、不安にならないわけないですし、悩まないわけもないですよね。
今のところ2人の子供は、健康で生まれてきてくれて、頼りない私を支えてくれています。
目が見えにくいと言う事は、周りの状況を確認したり、見よう見まねと言うのが難しくなります。
なので、お子さんがこれからもし見えにくい状態が続いていくのであれば、たくさんの経験をさせてあげてほしいと思います。
たくさんの経験と心にたくさんの思い出を入れてあげることで、自己肯定感も高くなると思いますし、自信を持って歩いていけると思います。
今はちょうど寝返りをし始めた頃ですか？
音が出るおもちゃや触って、楽しいおもちゃや絵本、お母さんの声で絵本をたくさん読んであげたり、お話をしてあげてくださいね。
あと、たくさん触って、抱っこしてあげてくださいね。
心から手術の成功、これからの楽しい生活を応援しています。- 11月27日
KK
子育てでお忙しいなか、コメントいただきありがとうございます🙏
こういう思いをしていたのは自分だけじゃないんだと知れて気持ちが楽になりました。
成長もゆっくりなのかな？と心配していたのですが、ゆんさんのコメントで希望が持てました😊
盲学校の幼稚部も気になっていたので、教えていただけて嬉しいです🙌
本当に、生きているだけで満足ですよね！
初めての手術で不安もありますが、前向きな気持ちで臨みたいと思います。
温かいお言葉本当にありがとうございました🙇♀️
まゆゆ
コメント失礼します。
失礼なことをお聞きしてしまうかもしれません。
すみません。
いま娘が3ヶ月で追視しない、目が合いにくい、黒目の動きが気になる点が気になっております。
お子さんの症状はどのような感じでしょうか？？
ゆん
上の子の事なので、結構前の話になります。
うちの子は角膜混濁で黒目の一部分が白く濁っている状態です。黒目が眼振と言って、よく揺れていました。焦点は合っていなかったです。
お子さん心配ですね。大きい病院に紹介状書いてもらって1度検査してもらうとママさんも少し安心できるかなと思います。
まゆゆ
お忙しいところ返信ありがとうございます🙇♀️
白く濁っている状態というのは目視で分かるのでしょうか？？
眼振とは左右横に揺れるということでしょうか？？
無知なため教えて下さると助かります🙏
ありがとうございます！
さっそく小児科を受診し紹介状を書いて貰えるようにします💦
初めてのママリ🔰
横からすみません。
私自身も、先天性の角膜混濁で、現在も光と色がわかる程度の視力です。
今回の質問者さんの質問内容や、ゆんさんのコメントを読ませていただき、私が生まれた当時、目が見えないと分かったときの母の心境ってこんな感じだったんだろうなぁと思いました。
ゆんさんのお子さんも今盲学校の幼稚部に通われているとの事ですが、私も盲学校出身です。
学校の人数自体が少ないのもあるのですが、なかなか同じ病気の人に会ったことがないので、勝手に親近感が湧いてしまいました。
私は特別な能力も才能もないですけど、こうして今結婚して、2人の子供にも恵まれ、たくさんの人に支えてもらいながら毎日楽しく生活できています。
今は私は学校に通っていた当時に比べて、もっともっと外とのつながりを大事にしたりするので、お子さんはきっと私以上に大きく成長すると思います。
大変なこともあるかもしれませんが、お子さんと一緒に楽しいことを見つけてくださいね。
失礼なコメントだったらすみません。
ゆん
目視でわかります。
産まれてすぐにわかりました。
そうですね、左右に細かく結構早く揺れていました。眼振は今もありますが、小さいときよりは落ち着いてきたように感じます。
シマシマに赤ちゃんはよく反応するようで、よくコンサートなんかで使う大きいうちわにキラキラのテープを間隔開けて貼り、シマシマを作ってそれを赤ちゃんの回りで動かし、大体どの辺りまで見えているのかを知ることもできます。シマシマを追うので、目の動きの訓練にもなります。
ゆん
コメントありがとうございます。
盲学校出身なのですね。
お話が聞けて嬉しいです。
ママさんは小中高とずっと盲学校でしたか？
まだ年少ですが、息子の進路にはすごく悩んでおります。盲学校が高速を使って片道1時間かかる為、地域の小学校にするか、盲学校にするか本当に悩みます。地域の小学校に行けたとしても、見た目でわかることなので、からかわれたり、いじめられたりしないかが心配ですし。かといって、大人になったら健常者の方達と生きていかなくてはいけないし。
ママさんが今幸せなことが伝わって、私はすごく嬉しいです。なぜなら私は、障害を持って産んでしまって、息子には申し訳ない気持ちでいっぱいだからです。私が死ぬまで責任持って面倒を見なくてはと思っていました。結婚もできないのではないかと心配もしていたのですが、ママさんが楽しく生活できているという言葉を聞いて、息子も明るい未来になればいいなと思いました。
初めてのママリ🔰
私は、小学校から高校まで盲学校で過ごしました。
普通の文字を読み書きできないので、点字を早い段階で勉強することができたのは良かったと思います。
ただ、それまで保育園は地元の普通のところに行っていたので、小学校に入学するにあたって、仲良しの友達とたくさんお別れしなきゃいけなかったのは寂しかったですね。
でも、私は自宅から通学していたので、休みの日には保育園で一緒だった友達や、その友達が小学校に入ってできた新しい友達と一緒に遊んだりして、それはそれで楽しかったですよ。
盲学校は私たちにとって良い環境を作ってくれている一方で、やはり社会に出たときには、必ずしも良い設備だったり、良い環境が用意されているわけではないので、大人になってからは本当の勉強でした。
でも、そんな私でも、一般企業での就職もできましたし、そこで自分の知らなかった社会の当たり前みたいなことも少し勉強させてもらえたので、良い経験になりましたよ。
私の周りでも、男性で全盲でも健常者の奥さんと結婚して幸せに暮らしている方もいらっしゃいますし、お互い視覚障害のご夫婦もいらっしゃいます。
いずれもとても素敵な方々ですよ。
ちなみに、私は今基本的には専業主婦ですが、依頼があれば、企業や地域の小学校に出向いて、私自身の日常生活についてだったり、福祉についての授業をさせてもらっています。
私の経験は少しでも誰かの役に立てたらと思って私自身楽しみながらやっています。
人と人とのつながりがとても暖かく、ありがたく、他の方の手を煩わせてしまうことも多々あるとは思いますが、私自身が目が見えないと言う状態でなければ、経験できなかったことだと思うので温かい仲間に支えられて、本当に感謝だなぁと思っています。
ゆん
丁寧に教えてくださって本当にありがとうございます。感謝しています。
盲学校で先生方に守ってもらう生活はとてもありがたいですよね。そして、卒業してからが大変そうですね。自分の力で生きていかなくてはいけないですものね。
目が見えない分、他に才能がある気がするので、私達親がそこを伸ばしてあげて、道が開けたら良いなと思っています。
ママさんは素晴らしい活動をされていますね。ママさんが素敵な方だから、周りの方々も素敵なのですね。
本当にありがとうございました。