ココロ・悩み
肥大型心筋症で悩む子育て中の方、情報が欲しいですか？
肥大型心筋症のお子さんお持ちの方いますか
生後20日の長男が肥大型心筋症の所見があると診断されました。子は31週で早産だったこともありNICUに入院しています。主人の家系の遺伝が影響していると考えられています。いま症状が悪いわけではないですが、今後の子のことを考えると不安で涙が止まらないです。。子にも申し訳なく、弱い母親だなと自分を責めています。。なかなか心筋症のお子さんお持ちの方の情報もなく、いまどのような制限があるか、子育てをされているか、伺いたいです。よろしくお願いいたします。
- riri🔰(生後6ヶ月)
コメント
りりママ
はじめまして。
私も娘は31週の早産で、肥大型ではないのですが、心筋症です。
今、6歳小2です。
制限なく元気です。他児と同じです
違いがあるなら、一種類お薬を飲んでいます。わりと一般的なお薬です。副作用も出た事ないです。
最初もしかしたら、激しい運動は制限があるかもと言われていますが、しばらくはなさそうです。
転院したら、薬が減ったり、病名も自分だったらこの病名つけないんだけどねと言われました(笑)
お気持ちよくわかります。私も同じでしたから…
そして、ママさん自分を責めないで下さいね、誰も悪くないんですから！！！
NICUで頑張っていらっしゃるんですね。毎日ママさんも大変ですが、息抜きしてくださいね。私でよければ、何でも聞いて下さい
ママン
横から失礼します。わたしも早産で二人目を出産しました。
周りで早産した人がいないし、検索すると悪いことしか載っていなくて毎日不安です。
お子さんの成長はいかがですか？早産児はゆっくりと聞きますがそうでしたか？
riri🔰
ありがとうございます😭😭
同じ週数での出産とのことでりりママさんからのコメントに心が落ち着きました。
第一子にまさかこんなことになるとは、自分の子に辛い思いをたくさんさせてしまうなんて、、とただでさえ早産なだけでも今後の不安がある中、さらに不安が積み重なり自然と涙が出たり検索魔になって不安が募る日々です🥲🥲
でもりりママさんもそんな日々を乗り越えながら今も子育て頑張ってらっしゃるんですよね、娘さんも今元気に過ごされてるとのことでとても心強いです✨
娘さんは小学生でも運動会とかの制限は現在ないという状態でしょうか？？
実は、明日より集中的に経過を見るために転院することになっています😣内服の薬で収めながらでも日常生活が送れるくらいの病状で進行しないことを願いつつNICU退院できる日を目指すしかないですね…！
りりママ
周りにいなくて、孤独を感じやすいですよね。ネットは悪い情報しかないの？って思いますよね。先々の心配でめちゃくちゃ調べてました。
娘は、ゆっくりペースで成長していきました、小柄だったんで余計心配してました。そして、１歳過ぎ喋ったりが開始すると、なんか私の中で落ち着きました。
今は小柄ではありますが、他児と変わらす、勉強したり遊んだりしてますよ。
後になり知りましたが、私も入会しています「一般社団法人 未熟児家族支援・がんばりっこ 」と言う、低体重児のママ達とコミュニティがありますよ。
りりママ
同じ週数なんで、よくお気持ちわかります。
ホント目の前の事で精一杯でした。
転院されるんですね。娘も手術の為に転院経験あるから、大変でしたが、より専門性がありました。
娘は6ヶ月の時に、動脈管開存症の手術をしました。早産児ちゃんはたまにある、心臓の近くの血管をしばる手術です。それ以外は手術はないです。
勉強や発達は、変わらない様に感じます。発達の検査しましたが平均でした。学校でも運動会や遠足、プール普通に参加してます。
小柄ですが、先生から成長ホルモン出てるし経過観察と言われています。最初本人が小さいは気にしてましたが、高学年かりかわいいって言われる事があり、ニコニコしてました(笑)
riri🔰
成育医療研究センターという小児乳児に特化した大きい病院に転院して診てもらうことになりました🚑
動脈管開存症だったのですね。我が子も今は自然と閉じてきたのですが最初同じく診断されて不安になりました。赤ちゃんのときに手術終えられていまは心筋症の内服の薬のみという状態なんですね！
発達面子供によりそれぞれだとは思いますがりりママさんの娘さんの状態伺えてホッとしました。
可愛がられるなんてママとしても嬉しいですよね🥹💓
我が子もゆっくりでも少しずつ追いついて元気に成長してくれる日々が過ごせるといいなあ…🌱
りりママ
お久しぶりです。今は心筋症→心不全を予防するお薬(血圧の薬)を飲んでます。
お気持ち大丈夫ですか？病院にいると気持ちの面できついですよね。
riri🔰
お久しぶりです。
いまもNICUに入院していますが成長してる我が子を見て抱っこしていると不思議と不安が消えます🥺我が子もいま心筋の筋肉を緩める薬などを処方しておりおそらく今後も内服の薬になるんだろうなと予想しています。
肥大が進行しないことを願うばかりです…
りりママ
Nにいらっしゃるんですね。抱っこされる環境なんですね😊
娘も生まれた時から、たくさんの薬を飲んでましたよ。利尿剤や強心薬も飲んでましたよ！
きっときっと大丈夫だと思います!
riri🔰
我が子も利尿剤などいろいろ投与されてます🥺！
りりママさんの大丈夫という言葉がとても励みになります🥲まずは無事に退院してお家で成長見守れるようになるまで頑張ろうと思います！