乳児血管腫治療のため入院中の息子について、面会頻度や滞在時間、場所、兄弟児の面会不可、グズりやすい時間帯についてアドバイスをお願いします。
面会頻度について
2ヶ月の息子が乳児血管腫の治療のため、横浜市のこども医療センターで1週間管理入院をすることになりました。
これだけ小さい時に入院を経験された方、面会はどれくらいの頻度で行っていましたか？また1回の面会でどのくらい滞在していましたか？
いくらこどもに特化した病院といっても、こどもがずっと泣きっぱなしだからといって看護師さんが付きっきりであやしたりもできませんよね？💦
授乳、オムツ、眠い以外の時にずっと泣いてたら可哀想だなと思いまして…
上の子はいますが、兄弟児は面会不可。旦那は育休中です。
場所も一応家から近いといえば近いです。
グズりやすい時間帯とかあったらその時間帯に面会に行った方がいいとかありますかね？
人によりけりだと思いますが、入院経験のある方よかったらアドバイスをお願いします🙏
- h.mama(1歳1ヶ月, 3歳4ヶ月)
コメント
みかん
2番目の子が同じく乳児血管腫の治療で入院した経験があります！！
私の子も生後2ヶ月でした。
入院治療は他県の小児医療センターでしたが、現在神奈川こども医療センターで定期フォロー中です！
1週間のみの入院だったので、毎日会いに行きました。
当時はコロナの影響で、1回の面会時間に制限があったので最大4時間くらいの滞在でした。
あとはうまく寝てくれたタイミングで静かに退室して帰ったりしていました。泣いたまま放置するのは心が痛んだので。
看護師さんはずっと付きっきりではありませんでした。
泣いてる子はバウンサーとか駆使して寝かせてました。
うちの子は哺乳瓶で使う乳首を咥えていました。
あとは保育士さんもいると思うので、泣いていたらあやしてくれるかもしれません。
上の子を保育園に預けている間に面会しに行きました。ですので、グズる時間に合わせて行くことはできませんでした。
土日は投薬の時間に合わせて面会に行った記憶があります。
恐らくヘマンジオルシロップで治療をされますよね？
退院前に投薬の練習をされると思うので、その時間に合わせて行くのも手かもしれません！
たそ
5ヶ月の時に血管腫の手術で2泊入院しました。付き添い入院でした。
付き添い入院の希望が通らない場合は、授乳もしていたし、10時から20時頃の就寝するまでずっと病院にいようかと思っていました。車で40分くらいです。
夫は在宅勤務、長男は保育園に行っていたので。
1週間となるとそうはいかないですよね💦保育士がいるとはいえ、泣きっぱなしの子は沢山いました。
夜勤帯に入って手薄になる時や、就寝するタイミングなどでいけても良いかもしれないです。あとは入浴があればその時間など。
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h.mama
手術されたのですね😖
やはりできるならなるべく長くいてあげる方が子どものためにはいいんですかね💦
うちの子は夜21時頃からが、グズりピークなんですよね😂
なのでぐずり真っ只中で帰らなければいけない状況にもなりそうで😂笑- 11月12日
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たそ
ぐずり真っ只中で帰るのもみんなしんどいですね😂
私は自分がそばにいないとって長くいようと思いましたが。
悪い意味ではなく2ヶ月なら覚えてもいないだろうし、現場のプロにお任せするのも一つかと思います。
看護師さんたちは優しかったなぁという印象です！- 11月12日
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h.mama
長く一緒にいてあげたい気持ちがある半面、今のうちに家の事も色々やってしまいたい気持ちもあって😂
入院してから看護師さん達にも様子を聞きながら、いられる時は一緒にいてあげようと思います😢- 11月13日
h.mama
詳しく教えて下さりありがとうございます🥺
面会時間が10~22時までなので、どのタイミングで行くかも迷っていて😅
でも寝てくれたタイミングで帰るのは良さそうですね！
ヘマンジオルシロップです！
確かに投薬の時間に合わせつつ、朝夕の様子を見ながら面会に行くのもありですね！
ちなみに現在も投薬治療を継続されているのでしょうか？
薬は効いてる感じありますか？😅
みかん
10〜22時まで面会可能なんですね！
上のお子さんは他の方が見てくれるのでしょうか？
それでしたら、夜は最後までいたいですね。
夜間は看護師さんの人数が減ると思うので。
うちの子は生後6ヶ月で投薬治療を終了しました！
当時通っていた病院では半年前後の期間で投薬を終えるようです。
薬の効果はありましたが、増殖を抑えている感じで血管腫がきれいに無くなることはありませんでした。
うちの子の場合、血管腫がお股付近にあったので排便などの刺激によって潰瘍ができてしまったのも影響しているようです。
レーザー治療は難しいと言われています。
現在も残っていますが一番酷い時よりは小さくなっています。
お子さん少しでもよくなるといいですね！！
h.mama
なるほど…
日中は旦那や実家に預けられます💡夜は上の子もいるし…と諦めてましたが、グズりが1番酷いのは夜なんですよね😭加えて看護師さんも減るなら、旦那と協力して夜に面会に行ってあげた方が良さそうですね😭
そうなんですね！でも完全に消えなくても今以上大きくならずに済んだなら、投薬を選んでよかったですね😢
うちは頭の生え際にあり、レーザーだと禿げる可能性があると聞いて投薬治療を選びました😂
たった1週間ですが、息子が頑張ってくれる分、自分たちも寄り添ってあげられたらと思います😭