10/24に出産した際、赤ちゃんが先天性横隔膜ヘルニアと診断されました。手術を経て肺の大きさは成長する可能性があります。保険や入院費について心配しており、経験者の情報を求めています。
先天性横隔膜ヘルニア
10/24に39w4dで出産しました👶🏻🩵
ただ、産まれてから呼吸状態が悪く、
少しの間様子見ても改善しなく救急搬送💦
総合病院へ行くも、もっと詳しく検査をとのことで
こども病院へ即転院。
まだ産まれて数時間の我が子…
主人が夜中に行ってくれました。
検査の結果、先天性横隔膜ヘルニアとのことでした。
健診では特に言われることも無く経過は順調だと思ってました。
急遽まだ産まれて丸一日もたっていないのに
開腹手術をすることになり
たくさんの管に繋がれた我が子を見て涙が止まらず…
幸い手術自体は無事終わりましたが
やはり腸、脾臓が脱出していて左の肺が小さめ。
横隔膜の半分くらいの欠損だったそうです。
肺の大きさはこれから大きくなることはあるのでしょうか？
先天性横隔膜ヘルニアのお子様をお持ちの方や
知識のある方、教えていただけたらと思います。
とにかくあとは我が子の生命力を信じるしかありません。
また、保険には今後入り辛くなりますよね？💦
まだ保険証もできていないので入院費等も恐ろしいです…
（あとから返金できるのは承知ですが…）
NICUに入院された方、どのくらいの入院費だったか
差し支えなければ教えていただきたいです。
- みちゃん(1歳3ヶ月, 6歳)
コメント
ママリ
NICUに入院中は、医療費は自治体の医療費助成で無料だと思います。
ミルク代、オムツ代、保育器を出た後は衣服のリネン代がかかりますが、自治体の未熟児養育医療制度が使えたら、ミルク代など補助が出るところもあります。
自治体の未熟児養育医療制度、一度調べてみてください🥺
はじめてのママリ🔰
息子が横隔膜ヘルニアで生まれました。
妊娠30週に分かり、腸管、脾臓の脱出で重症でした。
（肝臓の脱出の有無がかなり予後に関わってくると聞きました）
妊娠中に発見できる確率は70%ほど、重症度が高いほど早期に発見できますが、軽症の場合産まれるまで気付かないケースもあるそうです。
肺の大きさは基本的にら劇的に大きくなるケースは少ないとの事でした。
息子の場合、もともと7割程度のサイズだったのがある程度は大きくなってくれました。具体的には覚えてないのですが、2歳頃には「普通の子とそんなに変わらないくらい」と外科の先生に仰っていただきました。
今3歳3ヶ月ですが、まだ定期通院がありますので医療保険はほとんど入れません💦（コープ共済のJ1900なら加入できそうでした）
1ヶ月ちょっと入院し、支払った医療費はありがたいことに0円です。
（あとで請求見たら保険証使って2割負担で130万でした😂）
NICUのリネン代などで1日380円のみ実費でした。
私の自治体では横隔膜ヘルニアは未熟児療育医療の対象で申請しました。
（申請してもしなくても負担額は変わりなかったんですが）
もし申請が必要なら、病院側から案内があるかなと思います。
最後になりましたが、、、
突然の事で、本当に驚かれたと思います。
でもまずは生まれてきてくれて、そしてすぐに手術ができたのは本当に良かったです。
みちゃんさんの仰る通り、子どもの生命力はもの凄いですよ。大丈夫です。
少し時間はかかりますが、退院できる日を楽しみに、頑張って今を乗り越えてくださいね。
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みちゃん
経験談、お話いただきありがとうございます！！
息子さんも本当によく頑張ってくれたのですね☺️✨
やはり完全に肺が大きくはならなくても、普通の子とそんなに変わらないくらいまで育ったなんて本当こどもの生命力はすごいですね😌⭐️
やはり保険は厳しそうですね💦
上の子は県民共済のこども型に入っていますが、きっと厳しいだろうと思ってます…
コープ共済調べてみます😊👍🏻
支払いが0なのは大変ありがたいですね😳✨
今後きっと病院から案内ありますよね😌
ありがとうございます！！- 10月28日
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みちゃん
途中で投稿してしまいました💦
本当に、苦しいままよりも早く手術ができたことを前向きに捉えて一緒に生活できる日を楽しみに待ちたいと思います😊
ちなみにですが、何か運動制限や日頃の生活で気をつけた方がいいことなど病院から言われていますか？
各こどもの重症度にもよることは承知ですが、少しでも心の準備をと思いまして…- 10月28日
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はじめてのママリ🔰
生まれる事ができなかったり、生まれてもすぐに亡くなってしまうお子さんもいらっしゃいますから…息子さん、本当によく頑張って生まれてくれましたね。
呼吸器が未熟なだけに、風邪を引きやすかったり、重症化しやすい傾向はあるようです。
幸い息子は今のところ風邪から入院するほどのことはなかったのですが、同じ病気のお子さんの様子を聞く限り、確かに入院繰り返してる子もいらっしゃいます💦
運動制限等は特に指示はありませんが、一応息子は腸の動きが弱かったので、退院直後はしばらくお薬で浣腸していました。（1歳頃には終了しました。）在宅酸素されてる方もいらっしゃいます。
今は普通のお子さんと変わらない生活です！ただ再発の可能性はあるので、急な嘔吐は少し気にかけてと言われています。
あと仕方ないですが手術痕ははっきりしているので…💦将来的にプールや着替えなど、気にかけてあげたいなとは思っています。- 10月28日
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みちゃん
本当にそうですね。
よく普通分娩に耐えて産まれてきてくれたと思います🥲
それくらいパワーがあると信じて、私も前向きに頑張ります☺️
詳しく教えてくださりありがとうございます😌
その子によってとは思いますが、普通のお子さんと同じように生活できることもあると聞いて希望がわいてきました😊
本当にありがとうございます☺️- 10月28日
みちゃん
コメントありがとうございます😊
医療費助成は保険証が無いと申請できなくないですか？😳
息子は3000超えて産まれているので未熟児では無いのでその制度使えないのかな…調べてみます！
ママリ
うちの子が入院した時は、保険証ができるまで支払いを待ってもらえました☺️
未熟児養育医療制度は、未熟児だけが対象じゃないですよ☺️自治体によっても異なりますが、黄疸やチアノーゼなどの病気・症状の子も対象です。
うちの子も体重2600gで未熟児ではなかったですが、自治体の担当の課に問い合わせると医師の診断書があれば制度が使えると教えてもらえて、「呼吸障害」の診断名で制度が使えました。
みちゃん
そうだったのですね！
病院に確認してみます😊
支払い待っていただけるのは助かりますね！
ちなみに退院する時に一括でしたか？
また、どのくらいの期間入院されていましたか？
未熟児だけでは無いのですね😳！
自治体に確認してみます😆
良い情報ありがとうございます！！
ママリ
月を跨いだので、翌月の月初めに一旦支払い、翌月分は退院する時に支払いました☺️
３週間ほど入院して、オムツ代と衣服のリネン代で10000円ほどでした🤔
ここは病院によって異なりますが、私の病院ではオムツ１つ30円、衣服のリネン代１日460💴だったと思います🤔
みちゃん
なるほど😳✨
色々と詳しくありがとうございます！
とても助かりました♡
2人目のお子様の出産、頑張ってくださいね💓
応援しております😆