5ヶ月の息子に先天性眼振があり、今後の症状や視力の変化について知りたい。関東エリアでおすすめの先生や治療方法についても教えて欲しい。
先天性眼振のお子さんをお持ちの方がいらっしゃれば教えてください🙇
現在5ヶ月になる息子に先天性眼振があります。2ヶ月すぎに揺れに気づき始め、3ヶ月頃にMRIや血液検査も含め一通り検査をして、先天性眼振との診断を受けました。経過観察以外にできることはないと言われているし、情報もあまりないので、今後の不安がつきません😢
左右に大きめに揺れるので、今後も大きな揺れが続いてしまうのか、視力が出てくれるのか心配しながら数ヶ月過ごしています。
【現状】
・両面ともに左右に大きめに揺れる。(振子か律動かは判断がつかない)
・遠くのほうを見ようとするときやボーッとしているときは揺れが特に大きく激しくなる。
・近くで目を合わせたりすると揺れは小さめになる感じがする。
・笑顔を見せることも多いし、追視もしっかりするが常に揺れている。
・目が常に揺れているからどの辺り遠くまで見えているかはわかりにくいが、1~2メートル先くらいまでは見えているようす。
【質問】
1.0歳児の一年間でどのように症状や視力が変化していったか教えてください。
2.その後、成長とともに揺れや視力がどのように変わっていったか教えてください。(何歳何ヵ月頃でどうだった等)
3.関東エリアでおすすめの先生がいれば教えてください。
4.現在経過観察しかできないと言われていますが、メガネ治療や手術などの経験がある方がいらっしゃればどんなことをしたか教えてください。
どんな小さなことでも大変有り難いです、どうぞよろしくお願いいたします。
- bca123(1歳7ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
4歳7ヵ月女の子で４ヵ月の時に先天性眼振と診断されました🙋
小さいうちは様子見で3歳迎えて鎮静かけてMRI諸々の検査受けて、眼振に加えて乱視、近視、弱視もついてました。
小さいうちはなにもしてなかったです。おっしゃる通りでうちも経過観察のみ、3歳までは半年に一回しか受診もなかったです。今は３ヵ月に一度です。
うちは3歳迎えたら確実にメガネになると言われましたよ🙌今は治療用メガネかけています！
成長するにつれて揺れに慣れるらしく、うちは右に揺れが強かったので小さいときは体も右寄りでしたが最近は安定しています🥰
今現在は0.3と0.4くらいです。年齢的には0.9くらいみたいです。
眼振は遺伝みたいでわたしの妹が眼振でした。
ほとんどが成長に連れて治ると言われました！
そうくんママ
現在９歳。
３ヶ月検診にて眼振指摘されました。
その後、紹介状をいただいて
こども病院へ。
経過観察で1年に一回受診。
その後、転勤となり静岡へ。
こども病院の先生から
元こども病院の先生で名医の
羅眼科→静岡駅
を紹介してもらい、定期的に通って、4歳から眼鏡矯正。
今は、生活に困らない程度の視力はでてます。
羅先生曰く、、
手術もある→うちの子が小さいときは、ないと言われ見やすい方へ顔が向くからそのむきぐせを治すだけと言われたが、今はあるとのこと。
今のところ、うちの子に手術は必要なしと言われてます。
コンタクトにもできるから、
将来的にスポーツ等でコンタクト使いたければ大丈夫だよと言われてます。
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bca123
ご返信ありがとうございます！そうくんママさんの別の方への回答も大変参考にさせていただいていました🙇💓
たくさん情報提供いただき本当にありがとうございます。
そうくんママさんのお子さんの初期の揺れは小刻みな揺れでしたか？それとも大きく揺れるタイプでしたか？また顔を傾けてみるといったことはいつ頃からありましたか？
重ねての質問すみませんが、もしよければよろしくお願いします🙇- 10月16日
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そうくんママ
お返事遅くなりました、
うちは、初期も今も小刻みです。
今は、だいぶ落ち着いた感じです。
顔傾けは、気づいたらって感じなので幼少期からあります。
特にテレビみてるときですが
角度的にはそんなに気にならないと医師には言われてますが、
学校の先生には、態度悪く見られる可能性あるので事前に伝えてと医師には言われてますので
伝えてます。- 10月16日
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bca123
お忙しいところたびたび質問してしまいすみません、お返事ありがとうございました！🙇
大変参考になりました🙇- 10月16日
はじめてのママリ🔰
お日にちかなり経ちましたがコメント失礼します。
息子は現在4歳で、5ヶ月の時に先天性眼振の診断を医大にて受けました。
2ヶ月あたりに一度揺れていておかしいな…と思ってましたが、眼振のことを知らず過ごし小児科にかかった時に先生に指摘され障害からの診断でした。
眼振にも程度があるらしいです。
①息子は、年齢につれて視力はあがり今現在0.8〜1.0まであがりました。
②追視もしますしまっすぐみたりもしますが、揺れは変わらずです。みやすい位置があり顔を左に傾けて右に目を寄せてみると視力があがりその体制になりますが、視力があがるポイントなので無理に顔を矯正させない方がよいと先生からも言われています。
無理に矯正かけようとすると眼振は生涯付き合いのあるものなので視力があがるほうがよいかと思います。
息子は眼振が体に影響し気分悪くなったりしないタイプの眼振です、普通に生活はできています。
④息子が今後手術を望んだり、先生から指摘あれば考えています。視力はあがってきており弱視はならなかったので現在メガネはなし、コンタクトなどで揺れを軽減するなどあるらしいので本人次第で決めていくつもりです。
すごく不安な時期だと思います。
検査も小さい時にさせて申し訳なかったです。
最初はショックで自分を責めましたし泣きましたが、今は保育園で友達と楽しく遊び毎日元気に過ごしています。
知らない人が大数の病気なので、保育園の先生への説明や、写真を撮る時にカメラマンの人からこっちみてー！とか言われてまっすぐ見れないことを伝えるか否か迷う場面めありますが、この時代、個性として堂々と生きてほしいなと思っています。
4年前は今よりもっと情報が少なかったですが、今はネットやsnsの眼振の情報が前より増えていて驚きました。
いい先生が見つかるといいですね😊
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はじめてのママリ🔰
障害ではなく、紹介です、すみません🙏🏻
- 12月16日
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bca123
コメント頂き本当にありがとうございます🙇大変ありがたいです。
視力が出ていて生活にも支障がないとのこと、励みになります😌
揺れは小刻みな揺れでしょうか、それとも大きく揺れる感じでしょうか？
また見やすい位置で見ると揺れは軽減するのでしょうか？
重ねての質問すみません、よろしくお願いします🙇- 12月16日
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はじめてのママリ🔰
小刻みに揺れる時は、泣いたりを我慢して動揺したときや、何かを見ようと片方に目が動くとピクピクと跳ねるように動きます。
成長により少なくなるとかではないです、でもみててずっと気になる！とかではないです。
気づかれないことがほぼ多くて、近くで接したり話したりして顔をよくみてたらわかります。
みやすい位置では揺れはなくなります！
息子は右方向に目がいくと止まります、なので左に顔をむけるかんじです。
傾視というみたいです、お子様により向きはそれぞれらしいです。眼振が止まるので、その位置では視力があがるとのことです。
特にみていて睨んだり目が変に見えたりはなく、あ、顔傾いてるな〜くらいです。
3.4歳になると視力検査ができるようになるので、それまではどうか視力があがりますようにと願うのみで…。
視力があがらず弱視診断になると、障害になり小学校にあがるときに支援学級になると言われました。
視力が幸いあがっているので、弱視にはならず今は年1で定期検査に切り替わっています。
小さい頃は発達に影響ないかも含めて医大の小児科も行っていました。
子供たちが大人になる頃、揺れをなおす治療や薬などもっとわかることが増えていればいいなと思います。
情報少なすぎですよね🥲
自閉症やADHDみたいにメジャーではなく説明もしにくい、見た目にわかる病気で本人苦しまないかな…とかいろいろ考えてしまいますが、眼振の方は世の中結構いるんじゃないかなと思っています。- 12月16日
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bca123
詳細にありがとうございます！🙇お子さまのばあいは、最初の頃から分かりづらい程度の揺れだったのですね。うちは近くをみている時は揺れが弱いのですが、少し離れると揺れの幅が大きめなので、見やすい位置が決まってきて落ち着くことを祈ります。
見やすい位置はいつ頃でてきたのでしょうか？
これからもっと医学が進歩して、やってあげられることが増えることを祈ります🙏
お子さま視力が上がっていて本当によかったですね！私も眼振持ちなのですが、視力もあがり、遠くを見るときに顔を少し傾けることがあるくらいで、不便を感じたり嫌な思いをしたこともないです！😌- 12月16日
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はじめてのママリ🔰
今動画を見返すと上の子の目も揺れていて、その当時は全然気づかずでした。
みやすい位置は、1歳すぎてくらいからなんとなく右に目がいくと止まるし…みたいな感じだったと思います。
いきなりではなく徐々に〜という感じで、にらんだり上からみおろすとかあれば先生に相談しようと思っていました。
今は大きくなって、物を見る時に一生懸命見ようとしてるんだろうなぁとはっきりわかるようになりました。
インカメで撮る時は全然自然でカメラ目線です、カメラが外の時は結構本人が頑張ってるみたいで顔が少し横になります。
みやすい位置が定ったらちょっと安心しますよね。
bcaさんも眼振持ちなのですね、生活にご不便ないとのことで私も嬉しいです。
第2子が最近生まれましたが、遺伝の影響が強いと聞いているので目を見てると、でてそうだなと感じます。
早めに医大にきいてみて、相談してみようかなと思っています。
早めにいろいろ知っておきたいですよね。
揺れについては比べてみないとわからないですが、似ている感じかとは思います。
今からもっともっとかわいい時期ですね、子育てお互い頑張りましょう😂💪🏻- 12月17日
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bca123
ありがとうございます。そして第二子ご出産おめでとうございます💓
私の経験で知りたいことなどあればなんでもきいてくださいね！私の場合は揺れがほぼなかったようで、親が2さいごろに斜めにみる癖を気にして眼科にいって初めて判明したようです。斜めにみる癖も近い距離のほうが出ないのと、小さい頃と比べるとどんどん減っていきました。なのでお子さんのインカメラと普通の写真の時の違いよく分かります！今は顔の向きについては手術があるみたいですね。
下のお子さんも良くなって行きますように😌
ほんとかわいい時期ですよね🤍お二人はさらに大変かと思いますがお互いがんばりましょう💪これからも情報交換できればありがたいです🙇- 12月17日
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はじめてのママリ🔰
カメラの件、共感していただけて嬉しいです。
眼振もやはり人それぞれなのですね。
認知度も低く情報も少ないので、私も情報交換できればとてもありがたいです🙏🏻✨
どうやって情報交換すればいいかわからないですが😂、私でよければ息子は4歳にもなりますしいろいろこんな感じとお伝えできることもあるかと思いますので、なんでもきいてください😊- 12月18日
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bca123
ありがとうございます🙇
今出来ることがないのは理解しつつも心配で😿😿可愛い今を噛み締めて過ごしていきたいと思います。- 12月19日
bca123
早速の回答ありがとうございます！とても有り難いです🥺💓やっぱり経過観察のみなのですね。。でも安定してきているとこので娘さんもよかったですね！
大変恐縮ですが、追加で質問させてください。🙇
・4ヶ月頃の揺れは大きめのものでしたか？それとも小刻みな震えでしたか？成長とともに揺れの感じはどう変化しましたか？
・その他の発達については影響がなく進んでいらっしゃいますか？
・治療用メガネで徐々に視力や乱視、近視、弱視も改善していかれているのでしょうか？
実は私自身が眼振なのですが、親も斜めに傾けてみる癖で2歳くらいに気づいただけで目の揺れは小さい頃全く気づかなかったようで、息子とだいぶ症状が違っているので今後どうなるのか心配しています。。
私自身は1.0以上視力もでて、いまだに遠目の距離は少しだけ斜めに傾けてみる癖があるのですが、バスケもバリバリやってて特に支障なく生きてきました！まさか遺伝するものとはしらなかったのですが😣
はじめてのママリ🔰
遅くなりごめんなさい😂仕事なので夜お返ししますね🙋❤️
bca123
全然大丈夫です、お忙しいところ本当にありがとうございます🙇🙇