５ヶ月の息子の大泉門の凹みが早期融合症の可能性あり。医師の経過観察後、専門医へ。不安で情報を求めています。明後日かかりつけ医に相談予定。
【５ヶ月の息子の大泉門の凹みについて、早期融合症の可能性があるため不安です】
５ヶ月になる息子ですが、今日４ヶ月健診（集団の）時に
この月齢で大泉門の部分が凹んでいない＝閉じつつある、狭いとの診断でした。
頭蓋骨早期融合症の可能性があるから要経過観察になり、
１ヶ月以内にかかりつけの小児科へ行き、
必要であればその後、専門の病院で詳しく診てもらうことになりました。
ネットでは大泉門が閉じるのは個人差があり
早い子で３ヶ月、遅い子で2歳までと書いてありましたが
同じような診断を受けた方いらっしゃいますか？
成長していく脳の妨げになってしまう為、障害に繋がる可能性が出てくるなどネットに書いてあり…
明後日かかりつけ医に行く予定なのですが、
不安で仕方ありません。
少しでも情報が欲しいので
コメントいただけると幸いです😔
- みーま(1歳2ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
不安ですよね😢
娘が頭蓋骨早期融合症の軽度三角頭蓋と診断されています。
地方に住んでいることによる医療格差なのか、新生児の頃からずーっと頭のカタチが気になっていて、その度に助産師さん、保健師さん、かかりつけの小児科の先生等に相談していましたが、この程度であれば気にしなくて大丈夫、髪が増えてお座りが出来るようになれば気にならなくなると言われていました。
でも、生後７ヶ月でずり這いを始めた頃、子供がテーブルの脚に頭をぶつけて、大泣きしていた時に、頭をよく触ってみたら、おでこにウルトラマンのような出っ張りがあることに気づきました。
それまで大泉門のあたりは触るのが怖くて、あまり注視したこともなかったので、最初はこの出っ張りについて、たんこぶがなかなか治らないのだと思って、慌てて小児科に行きました。小児科に行った結果、ずり這いでぶつけた程度の衝撃なら大丈夫、おでこはたんこぶでは無くて、骨が出っ張っているだけなので大丈夫と説明されましたが、骨が出ていて何が大丈夫なのか分からず、先生のことが信じられず、かなり無理矢理、頭のカタチ外来を紹介してもらいました。
そして、２週間後に大学病院の頭のカタチ外来で、レントゲン検査をした結果、その時は頭蓋骨早期融合症の疑いがあり、これから発達に影響する可能性もあるが、今はまだ分からないため、念のため、１歳半頃、その時の発達の程度と併せて再検査をしましょうとなったのですが、その１歳半の再検査で引っかかりました。
曰く、レントゲン検査の結果、指圧痕という、脳圧が高い（頭蓋骨が狭いことで脳が圧迫されている）可能性がある所見があり、精密検査が必要だと。
しかも、精密検査の結果、もし脳圧が高いのであれば、頭蓋骨を砕く命に関わるような外科的手術が可及的速やかに必要だと言われました。
頭のCT検査とMRI検査のために、付き添いで１泊２日の検査入院をして、幸いにも今回は手術不要と診断されましたが、発達の程度と併せて、これからも経過観察はしばらく続く予定です。
ちなみに娘は現在２歳で、来月、レントゲンの再検査をします。
発達については寝返りやハイハイまでは早かったのですが、歩き始めたのが１歳２ヶ月と少し遅めでした。特に言葉の発達が遅く、１歳半健診の段階で、指差しは全て出来て言葉の理解はあるものの、意味ある単語は４〜５個たまに話せる程度でした。
２歳ちょうどの今は、半年前と比べると話せる単語も増えて来たものの、まだまだ２語文を話す気配はありません。表情は豊かでお店の人にバイバイしたり、お友達にどうぞが出来たり、音楽に合わせて踊ったり、滑り台を上手に滑ったりは出来るようになったかなと言った感じです。
はじめてのママリ🔰
分かりづらい文章で、すみません。
私も娘の発達について、まだまだ不安なので、当時の覚え書きも兼ねて、ダラダラ長く書いてしまいました。
ちなみに、頭のカタチが専門では無いのですが、形成外科の友人にも以前相談したところ、ネットにはいろいろな情報が溢れているので参照するならきちんと根拠のあるサイトを見るようにと添付写真のサイトを紹介されました。
このページの下の方にある慶應大学のリンクにも治療方法等、詳しく載っています。
とても不安だと思いますが、まだ疑いの段階ですし、なかなか見つかりにくい珍しい病気のようなので、集団健診できちんと見つけていただけて、早めに専門の医療機関で診ていただけるのであれば、少しは安心だと思います。
みーま
コメントありがとうございます。
未知でわからないことばかりな私に、ご経験を踏まえた娘さんのことや詳しい信用性のあるページまで、ご丁寧に教えていただき、本当にありがとうございます。
検索魔になっていたので、リンク見てみます。
また、かかりつけ医の他にも色々な病院や先生に診てもらうようにした方がいいと思えました。
娘さん、来月の再検査、はじめてのママリ🔰さんもとても不安かとは思いますが、何事もなく無事に終わることを願っております。
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
娘は帝王切開で出産したため、産まれてすぐは頭のカタチはキレイだったのですが、その後、左右の向き癖が酷くて、絶壁では無いのですが、何となく頭のカタチがカクカクしているなと気になっていました。
必要であればヘルメット治療をと思っていたのですが、ずり這い事件があるまでは、かかりつけの小児科医に聞いても、助産師さんに相談しても気にし過ぎと言われていたので、発見が遅くなったことを少し後悔しています。
私が通っている頭のカタチ外来の先生には、ヘルメット治療は大泉門が空いているから（頭蓋骨がまだ閉じていないから）出来る治療なので、娘の場合には関係ないと言われましたが、慶應大学のサイトを見ているとそれでももっと早く、生後半年以内に見つかっていたら何か違っていたのではと今でも思ってしまいます。
だから、お子さんは早く見つかって良かったと思います！
お互い不安ですが、何事も無いことを祈りましょう。
みーま
治療ができるできない時期などもあるのですね。
はじめてのママリ🔰さんのご経験から感じた事などを知れて、今後の動きを考える事ができました。
ありがとうございます。
本当に何事も無いこと祈りましょう。
はじめてのママリ🔰さんが
コメントくださって救われましたし、質問して良かったです。本当にありがとうございました。
はじめてのママリ🔰
過去の質問に失礼します。
娘も先日に医療センターで頭蓋縫合早期癒合症疑いと診断されました。
地域の小児科を複数回っても大丈夫だよ、こんなものだよ、と言われていたので、やはりなかなか珍しい病気なのだなぁと思っています。
娘も1歳の頃に発達と合わせて、再診するように言われています。(その後も半年ごとの予定です)
喃語が出るのが遅く、現在は喃語っぽいものは出ているものも不明瞭だなぁと思っています。
よろしければ娘さんのその後の頭蓋骨の様子や発達の様子を教えていただけないでしょうか？？
はじめてのママリ🔰
初めまして。
頭のカタチ、不安ですよね😢
現在、娘は２歳８ヶ月で、
以前回答の通り、
生後７ヶ月頃、触診やレントゲン検査の結果、問題なしだが、お母さんが心配だと思うので、念のため、１歳半頃の発達の様子と併せて経過観察をしましょう。それで問題が無ければ、その後の経過観察も不要ですと言われていました。
１歳半頃は、言葉の発達が遅いことが気になる状態（単語を４個か５個言えるかどうか）で、レントゲン検査の結果、指圧痕があり、精密検査が必要になりました。
指圧痕自体は、実は７ヶ月の頃からあり、指圧痕がある＝異常では無いが、それが増えているため、速やかに精密検査が必要との判断で、頭部CTとMRI検査を行いました。その結果、脳が圧迫されて、寝ている間に突然呼吸が止まる等、命に関わる状態では無いため、問題なし。半年後に経過観察要となりました。
２歳ちょうどの頃は、単語は100前後言えるようになっていましたが、２語文がなかなか出ず、発達を心配するほどでは無いが少し言葉が遅いのかなという印象でした。再診時、レントゲンの再検査をするものとばかり思っていましたが、頭の見た目と先生の触診のみで問題なしと判断され、言葉の発達については別途専門家に相談してほしい、頭のカタチについては１年後、念のため経過観察と言われただけでした。
転勤族なので１年後は転勤の可能性が高い旨伝えたところ、その場合、経過観察は不要。転勤前に受診をして、新しい転勤先の病院に紹介状等も不要なので、予約取消のため、転勤になったことだけ教えてほしい。軽度三角頭蓋疑い程度の状態（三角頭蓋の頭のカタチとは全然違う、ごくごく軽度）なので、今後、何か病歴の報告が必要な書類等記入する際にも既往症として記入不要とのことでした。
その後、２歳１ヶ月で２語文を話し始めてからは、あっと言う間に３語文も話すようになり、言葉を含め、発達については、ほとんど心配が要らない程度になりました。
この春に転勤が決まり、先生からは次回予約を取り消すだけで良いと言われていましたが、私が念のため、引っ越し前の３月（娘が２歳６ヶ月）に再度、診察をお願いしたところ、急遽レントゲン検査ありになり、レントゲン検査の結果、やはり指圧痕が増えているので、転勤先に紹介状を書きますと言われました。
先生には現時点で発達に問題は感じていない旨、伝えましたが、指圧痕の状態から、経過観察を続けた方が良いとのこと。とりあえず、理由も無く突然吐いたり、癇癪が酷くなったりしたら要注意だそうです。
新しい大学病院の形成外科は来月受診予定で、以前の病院の先生は言葉少なめ（もう問題ないと言われたにも関わらず、再検査が必要になったり、紹介状が必要になったり）だったので、私も娘がどの程度問題がある状態なのか（いつまで経過観察が必要なのか）よく分かりませんが、現在まではこのような状況です。
イヤイヤ期でもあるので、思い通りにならないと泣き叫ぶことはありますが、きちんと言葉で伝えれば納得してくれることもあるので、どうしようもない癇癪を起こしてばかりで発達が気になるというほどではありません。
今でも人見知り、場所見知りをする（泣き叫んだりはしませんが、私にがっつり抱っこでくっついて離れなくなる）ことがありますが、真顔で周囲をよく観察してから行動する慎重な性格だからかなと思います。慣れてくれば、よく笑い、よく動き、おしゃべりも上手ですし、絵本が好きだったり、あいうえおやABC、数字に興味を示したりもするので、今のところ、学習面で大きな問題は無さそうです。私ときちんと手を繋いで歩くことが出来たり、先生の話を座って静かに聞けたり、滑り台の順番を守ることが出来たり、コミュニケーションも取れています。
引っ越し前後では、私が引っ越すことに不安を感じて少し不安定だったり、バタバタしていてあまり一緒に遊んであげられなかったためか、子供も不安定になったり、吃音が出た時期がありましたが、今は大丈夫です。
ただ、やっぱり頭のカタチは他の子供と比べると上から見た時に明らかに三角形です。何度かママ友に伝えたことがありますが、皆さん、全く気づかなかった、全然異常には見えないという反応なので、私が気にし過ぎなのかもしれませんが、おでこを出すと骨の出っぱりや、おでこの丸みが気になるため、前髪はいつも長めです。髪の毛を結ぶと上から見た時の頭のカタチが強調されてしまうため、ショートカットにしています。
私の覚え書きも兼ねて、コメントしたので、長くなりましたが、今はこんな感じです😊