女性は川崎病の症状について相談中。治療に関しての不安や後遺症について知りたいようです。

pokari

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  aa.

  pokariさんのお子さんも川崎病になられたことがあるんですね泣
  後遺症もなく経過も順調で本当に本当に良かったです😭
  今も少し微熱が出たりで、、
  まだ心臓の炎症が治っているわけではないのでそこがひっかかっていて、、やっぱり不全型＋グロブリン投与してなければ再発の可能性や瘤ができてしまう可能性上がりますよね。
  明日も心臓のエコーがあるので先生に色々聞いてもらおうと思います。
  親身にありがとうございました🥹

  • 9月3日

まりな

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  aa.

  川崎病は後から症状がでたり症状が少ない不全型もあるみたいなので早め早めに治療にかかることが大事みたいですごくいい先生に当たられたのかなと思います😭
  本当によかったです。　
  心臓の炎症がなければアスピリンだけでもまだ納得ができたのですが炎症が最初かわかっていたのになぜ？ってすごく思ってしまって。
  現に今でも炎症は残ってるので入院中に早く治療してもらっていれば炎症も治っていたのかなと、、心臓が関わる病気なので怖いです😭
  親身にありがとうございます🥹

  • 9月3日
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  まりな

  最初に炎症があるなら疑いが出るはずなんですけれどね…
  3年前の記憶なんですが確か確定診断ではないけれども、ほぼそうだろうと言われて
  免疫グロブリンを投与するからとのことで説明と承諾書を記入しました。
  入院してすぐに投与したはずだったと思います。
  運が良かったのかかかりつけ医の先代の先生が川崎病をみつけた川崎とみさくさんと同じ職場だったとのことで…
  かかりつけ医の先生はお父さん先生から川崎病に対していろいろと聞いていたと言っていました。
  発熱してから毎日毎日来るようにと3日たっても解熱しない、解熱しないで発疹が出るのはおかしい、血液検査をすぐにしたりと5日目でＢCGの跡が赤いからとすぐに総合病院に紹介状をもらって入院しました。
  aa.さんのお子さんも循環器のある病院や子ども病院で診てもらえるとよいですね！

  • 9月3日
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  aa.

  疑いは出てたんですが揃わずって感じで、、
  揃わなくても可能性があるとわかっているなら早く治療してほしかったです😭私もその時は無知で、、もっと強く治療をお願いすればよかったと後悔しています泣
  川崎とみさくさんと同じ職場の先生、、すごく羨ましい限りです😭
  私は2年目の新人先生でした泣
  発熱5日以上しているのに様子見を続けるのはおかしいですよね。明らかに抗生物質は聞いてないのに泣
  明日紹介状書いてもらうことにします😭

  • 9月3日
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  まりな

  炎症が出ているなら小児循環器のある病院や子ども病院に転院できるのではと思います。
  心臓に留ができたり炎症が出ている場合は確か静岡県立子ども病院に転院しますと入院時に言われた気がします！
  かかりつけ医から総合病院の小児外来、入院病棟など３人の小児科の医師から川崎病だろうと言われてすぐに処置されたのですと言われたので。
  私も心配性な性格ですが、娘が初めての病気が川崎病だったのもありより心配性が過度になってしまったのと川崎病になった時は毎日毎日本当に心配でした…だからお母さんの不安な気持ちわかります。
  aa.さんのお子さんが1日でも早く適切な治療を受けて落ち着いてくれることを祈っています！

  • 9月4日

はじめてのママリ🔰

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  aa.

  入院初日にエコーしてもらいそこで炎症がわかり2日おきにエコーしてもらっていました。動画を見せたりで泣いていないこともありそのせいではないのかなと思います😭エコーでは毎回炎症ははあると言われていました。2年目の先生ってこともあり不安で、、
  心臓の炎症がなくて他の症状５つ揃わず様子見ならわかるのですが心臓の炎症＋何個か揃っていたのにはっきり診断されずってゆうのに納得がいかなくて、、退院してからも炎症は治っていなくて1週間に一回見てもらっています。明日エコーなのですがその判断次第ではセカンドオピニオンを考えています😭
  親身にありがとうございます😭

  • 9月3日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね、エコー時間どれくらいでしたか？💦
  子供が行ってる病院では30分くらいはかけないと細かく見れないとは言ってました🥲
  心配ならセカンドオピニオンされた方がいいですよ！
  遠くても通える範囲でこども病院があればそちらがいいかと思います🙆‍♀️

  • 9月3日
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  aa.

  10分くらいだったと思います😭
  やっぱり短いですよね？
  小児循環器専門とかのほうがいいんですかね、、
  はじめてのママリさんはこども病院でしたか？😭

  • 9月3日
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  はじめてのママリ🔰

  うちはこども病院でした💦
  普通の総合病院ですか？
  できれば小児循環器科がある病院の方がいいと思います😔

  • 9月3日
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  aa.

  最初感染症で普通の総合病院に紹介状書いてもらったのでそのままで😭
  循環器がないので他の病院に紹介状書いてもらおうと思います。ありがとうございます😭😭

  • 9月3日
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  はじめてのママリ🔰

  無事紹介状書いてもらえましたか😔？

  • 9月9日
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  aa.

  気にかけてくださりありがとうございます♪
  エコーで炎症が治っていたのと小児循環器の先生に担当が変わるらしくて、、今週水曜に変わった先生がエコーしてくださるのですがそこでまた不信感を抱くようなことがあれば紹介状を書いてもらおうと思いまだなんです🥹

  • 9月10日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね💡ならよかったです！
  もしよければなんですが、こども病院とエコーがどんな感じで設定が違うのか気になるので、エコーの際に右上のTISという数値がいくつくらいだったか教えて頂けませんか☺️？これは結果とかではなくてエコー装置の設定数値なんですけど、エコー中常に動いてるので、1番高い数値がだいたいこれくらいだったと教えて頂けると助かるのですが🥹💕写真のせます☺️

  • 9月11日
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  はじめてのママリ🔰

  この黄色の部分にTIS＝数値MI＝数値が表示されるのですが、TISが他の病院だとどれくらいか知りたくて、、🥹よければお願いします🤲

  • 9月11日
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  aa.

  設定とかもあるんですね😭
  まだまだ炎症が治ったと言われても不安はなかなか消えないです、、泣
  私もきになるで水曜日のエコーの時に見てきます🥹
  色々教えていただいてありがとうございます♪
  写真もわかりやすくありがとうございます🙇‍♀️

  • 9月11日
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  はじめてのママリ🔰

  病院によって使ってる機械も色々みたいで💦
  ありがとうございます！多分色がカラーになったタイミングとかも高くでるので良ければみてみて下さい🥹

  • 9月11日
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  はじめてのママリ🔰

  場所が場所なので色々不安ですよね、、うちは昨日寝る前に急に呼吸が速くなったので不整脈じゃないかと心配で🥲

  • 9月11日
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  aa.

  ありがとうございます！
  呼吸が速くなったりするとすごく心配になりますよね。
  私も不整脈とかエコーで見てもらっていても瘤がどこかにあるんじゃないかとか心配で、、、
  今は定期的にエコーに通っている感じですか？
  今週水曜に行って結果が良好だったら1ヶ月おきになるらしくて😭

  • 9月11日
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  はじめてのママリ🔰

  わかります、、エコーだけじゃ見えない部分もあるだろうし🥲しかもうちこの間のエコーが研修医でめちゃくちゃ手際悪くてちゃんと見れてたのか心配で😔
  今は通院年1になりました💦
  でもいつか1日ホルター心電図させたいなって思ってます🥲
  　
  水曜はゆっくりしっかり見てもらえるといいですね😭

  • 9月11日
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  aa.

  本当にそうですよね、、
  研修医にエコーしてもらったりしたら本当に大丈夫なの？しっかり見てくれてるの?って心配ですよね😭
  いつ頃から一年感覚になりましたか？泣
  一年間隔になったら本当に不安になってしまいそうです😭
  命に関わると思うと気が気じゃなくて泣
  1日ホルター心電図とゆうものがあるんですね😭私も調べてみます。
  ありがとうございます😭
  水曜エコー終わったらコメントさせて頂きますね🥹

  • 9月11日
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  はじめてのママリ🔰

  退院1週間後2週間後1ヶ月後2ヶ月後半年後でそこから1年です！この間が半年後でした🥲
  一日心電図測るやつなんですが、不整脈があったら分かるのでやらせたいなって思ってます😭まだ胸が痛いとか苦しいとかうまく言えない年なので心配で頭痛いです、、
  幼稚園行かせるのさえドキドキです、、
  　
  ありがとうございます❤️
  よろしくお願いします！

  • 9月11日
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  aa.

  先程エコー検査に行ってきました！
  TIS1.7 MI1.2 が最大くらいでした🥹
  今の所炎症は治ってなくなってるみたいで次は11月半ばとなりました🥹
  上の子が幼稚園で今いろんなものが流行ってるし下に移るのが怖くて、、薬飲んでる間は休ませてます🤣

  • 9月13日
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  はじめてのママリ🔰

  お疲れ様でした！
  だいたい常にTIS1.7前後くらいでしたか💡？
  炎症治ってるようでよかったです💕一度治り始めたらぶり返す事はあまりないみたいなので一安心ですね☺️
  薬も心臓のことを考えると飲ませたら安心ですが、出血した時の事を考えるとはやく終わらせたいですよね💦
  私もaa.さんの立場だったら休ませちゃいます！今コロナとインフルやばいので、、、😭

  • 9月13日
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  aa.

  ありがとうございます😊
  常にその辺り前後していたくらいでした🥹
  はじめてのママリさんは違いましたか？😭
  本当にエコー5分もかかってないくらいで、、早すぎるーってなりました。
  本当薬飲んでると出血がこわいです😭この間上の子のおもちゃの角が下の子の頭に当たってしまい先生に連絡したらきてくれと言われてすぐ連れて行きました😭
  もう本当に早く飲み終わりたいです🤣
  うちの幼稚園もコロナが出たしてると連絡きてました泣
  しばらくは休ませようと思います🥹

  • 9月14日
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  はじめてのママリ🔰

  今回もエコー5分ない感じでしたか😲？！画面って前のお写真貼ったやつみたく常に白黒でしたか？血流とかしっかりみてくれてる場合は白黒の中に赤青の色が入ったりするんですが、、、
  うちはもう少し高いくらいでしたが、大差ない範囲かと！
  　
  それはドキドキでしたね💦
  頭に当たっちゃった時ってCTとかで確認するんですか🥲？診察のみですかね？
  　
  色々流行ってて参っちゃいますよね😔メンタル的にも、、

  • 9月14日
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  aa.

  5分ない感じでした🤣
  赤青とかの色がついてる時もあったので血流も見てくれてたと思います😭
  だいたいそのくらいなんですね！安心しました🥹
  
  診察のみでした！
  CTはなるべく撮りたくないなーって感じで経過観察になって何事もなく終わりました🤣🤣
  来月から幼稚園行かそうと思ってますが気持ち的にはもう1ヶ月休ませたいです😇

  • 9月18日

はじめてのママリ🔰

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  aa.

  返信ありがとうございます♪
  ままりさんのお子さんも川崎病になったことがあるのですね🥹
  心臓の血管の拡張のことだと思います。その拡張が引けば瘤になるかならないかってところを見ているんだと思います😭
  なので可能性は0ではないと思っていて怖いです😭😭

  • 9月4日
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  はじめてのママリ🔰

  
  なるほど確かに医療者側に不信感が募るお気持ちとてもわかります。拡張していたのであれば不完全型として治療してほしかった気持ちが残りますよね。
  大切な我が子ですもの。
  
  うちの子は今の所、瘤になりそうな兆候はありませんが僧帽弁の逆流が軽度あります。健常者でもみられるものなので気にするほどではないようですが怖くてたまりません。今瘤が見えなくてもまだ4歳で心臓が小さいためエコー上確認しきれないこともあるので5年間の経過観察中になっています。
  私が調べる限りでは
  仮に瘤ができても成長の過程か治療だったか忘れてしまいましたが、小さくなったという体験ブログを載せていた方もいました。
  川崎病の情報を知る方法としては他に川崎病の会というのがありますのでそちらに相談されるのも良いかと思います。
  私も一度電話しました。
  
  本当に可愛い我が子のこと心配で心配で仕方がないですよね😭😭😭😭
  痛い程お気持ちわかります。

  • 9月4日
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  aa.

  すごく気持ちを理解して頂けて嬉しいです😭
  その治療方針で疑問に思うことも担当医に話してみたのですが断定するのが難しい症状だったことグロブリンはリスクがあるとのことで打たない判断したと言われました。ですが場所が心臓とゆうこともあり川崎病に詳しい先生の話も聞きたく思っています。
  健常者で見られる事でも我が子に起こればこれ以上悪くなったらどうしようとか心配でなりませんよね。本当にわかります。
  エコーも30分以上しっかり見てくれるところもあれば私の子が通ってるとこみたいに5分程度のところもあって、、本当にしっかり見れてるのかなと不安です。なにもないかしっかり見てくれるところに紹介状を書いてもらおうと思っています。
  経過観察になるみたいなんですが早く治療していれば拡張もすでに収まっていたかもしれないとなるとずっとモヤモヤしていて😭どうにもできないんですけどね泣
  たくさん教えていただきありがとうございます。ブログもたくさん調べたり川崎病の会も見てみたいと思います😭🌼

  • 9月4日