重度難聴のお子さんの人工内耳手術の効果と、手術をしなかった場合のコミュニケーション方法について相談します。息子が重度難聴で人工内耳を検討中。手術後の聴力や発音、手術を受けない場合のコミュニケーション方法が気になります。
【重度難聴のお子さんの人工内耳手術の効果と、手術をしなかった場合のコミュニケーション方法について】
重度難聴のお子さんで人工内耳手術をされた方、その後どのくらいまで聴力があがり、何才でどのくらいお話出来るようになりましたか？発音は明瞭でしょうか？
また重度難聴のお子さんで人工内耳手術をされなかった方はどのような理由で、その後どんなコミュニケーション方法を取られていますでしょうか？
息子が新生児スクリーニングで両耳リファー、3ヶ月後両耳重度難聴(105dbスケールアウト)となりました。
これから補聴器を作りますが人工内耳を視野に入れています。
しかし簡易検査、精密検査一度も脳波の反応があったことがないので人工内耳手術をしても聞こえないのでは？どうやって言語を取得するのか、息子とこのままコミュニケーションが取れないのではないかなど、この先どうなるのかがとても不安です。。可能であれば口語で育てていきたいです。
- まみ(1歳5ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
息子が2歳で進行性難聴と診断されました。その時は先生の前で号泣し家に帰ってからもこの子と会話出来るようになるのかこの子が友達と会話出来るようになるのかただただ不安でした。
すぐに補聴器をつけ一気に単語が増え人工内耳の手術を３歳と6歳でしました。最初の手術の１ヶ月後言語訓練に通いながら幼稚園に入園しまだ不明瞭ではありましたが単語が増えどんどん２語文なども話せるようになり、小学校入学前に片方も手術をし、どんどん言葉が綺麗になり今５年生なんですが健聴の子と変わらないぐらい明確に話します😊
うちは出来れば手話に頼らず口話のみで考えていたので地域の私立幼稚園、地域の公立小学校に通い今は数えるぐらいしか手話出来ませんが小学校では難聴学級があるので今の所勉強にも困らず友達と毎日電話しながらゲームしたりしてます！笑
長々とすみませんが、難聴の子ははやいうちから補聴器や人工内耳をつける方がいいと言われているので息子の場合遅かったので心配でしたが家でも言語訓練頑張れば成果は出ると思います😊
ひまわりママ
当方 聴覚障害者です😊
お子さんが難聴ということがわかり、大変動揺されているのを文面からみてわかります。心中お察しします。
補聴器や人工内耳をつけても 100% 口話できるとは限らないことを念頭においてください。なぜなら、個人差が本当に大きいからです。
私の周りにも人工内耳を装着してるのに明瞭な発音を完全に獲得できていない子や、逆に聴力が重度なのに補聴器装着だけで口話や聞き取り(読唇術)がほぼ出来る子など様々います。
要にはお子さんの【才能】と【環境】と【個性】次第だと思います。
口話だけで育てていきたいなら かまわないですが、【手話】も補助言語として少しは使ってあげてもいいんじゃないかなぁと思います。
まだ生後2ヶ月なので、これからです。焦らず 情報収集をし、お子さんに最善の方法で導いてあげてください😊
最後にこれだけは言わせてください。
私は2歳からずっと厳しい発音練習を受けてましたが、発音は不明瞭な部分は多くあります。ただ、よく母に言われたのが【◯◯ちゃんはあなたと同じ聴力なのに発音がきれいよね。なんで もっと努力しないの】と。努力しても習得できないものはできないとずっと思ってきました。
なので、過度な期待はせずに
どのような結果に辿ろうとも、 それはお子さんの【個性】だと受け止めてあげてください😊
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まみ
ありがとうございます！
早く補聴器つけて人工内耳して早く音を入れてあげたいと焦ってしまっています…
色々な選択肢を持てるようにきて、息子が将来困らないようにしてあげたいと思います！- 8月22日
れい
人工内耳入れてるお子さん沢山知ってますよー
オペして適切に訓練すれば軽度難聴程度になるので、まあまあ明瞭に話せる子がほとんどです
神経に直接電気を流すので、その先の神経が繋がっていれば活用できることがほとんどです
ただ、毎日丁寧な練習が必要です
仕事しながらできる感じじゃないです
通常の小学校でやっていくなら、入学時点で7-8歳の語彙がないと勉強は厳しいと言います
ただでさえ語彙獲得が遅れる子達にそれだけ教えるのはなかなか大変です
活用できても雑音がある中での聞き取りや大人数でのコミュニケーションはどうしても苦手さが残りますので、授業は座席の配慮や先生にマイクをつけてもらう対応をしている子も多いです
まだ3ヶ月なので、入園までに色々な施設の活動に参加して、馴染むところをゆっくり選べばいいですよー
聴覚活用バリバリのところは親子共スパルタです
脱落する家庭も多いです
聾学校は地域にもよるかもですが、トータルコミュニケーションで手話でも口話でも伝わればOKなので比較的のんびりしてます
それでも年少さんはほぼ毎日保護者同伴ですけどねー
集まる子はデフファミリーの子や重複の子が多いです
人工内耳したからOKでしっかり活用訓練ができないまま一般校に入れると、手話も口話も読み書きもいまいちなセミリンガルになっちゃって、アイデンティティで悩まれる方も多いので、そこだけは気をつけてあげてくださいね！
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まみ
ありがとうございます！今まで一度も脳波が反応してるのを見たことがなく、人工内耳でも反応しないのでは‥と不安になっていました。(仕組みを詳しくわかっていないのですが)
ろう学校も方針によって結構違うのですね。すごく参考になります！
結構、一般保育園に預けつつ隔週でろう学校というパターンを見かけるのですが、それだと厳しい感じでしょうかね‥Z at CNN x polo- 8月22日
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まみ
↑ごめんなさい、息子の脚が画面に当たり誤字のまま投稿してしまってました笑
- 8月22日
れい
もちろん生活に事欠くなら保育園も必要です
ただ、音がことばとして認識できるようになるまでのオペ後1-2年(適切な訓練が前提)は保育園の環境は意味の無い音がずっとしている感じになります
なので、早くから保育園に預けるなら手話や身振り含めトータルでコミュニケーション取ってもらって聾学校がいいかもです
1-2年でことばが認識できるようになった後、年少さんくらいから保育園メインで定期的に言語療法or聾学校って子は沢山いますよー
あと、聴覚障害の子が通う施設は聾学校だけじゃないんですよー
自治体がやってる聴覚障害児通園施設や、地域によっては民間の児童発達支援もあります
あと人工内耳するなら病院での言語聴覚訓練は必須です
マッピングと言うんですが、そこで信号の強さを調整しないと音に気づくことすらないです
オペ後安定するまでは週1でマッピングに通う必要がありますし、そのあとも定期的にメンテナンスが必要です
Mica
こんばんは！
うちの長子も難聴でスケールアウトです。最初は補聴器装用し直ぐに人工内耳の手術を視野に動き始めました。調べたら遺伝子的に人工内耳が効果的だったからです。また家族や両親も協力的で病院も適合する子に対しては積極的な大学病院でした。
昔は片耳だけで両耳推奨までのちょうどはざまの生まれだったので1歳で片耳、2歳でもう片耳をお願いしまくって手術しました。40dbくらいから徐々に25dbフラットでかなり順調にきています。
1歳半でアンパンマンとかママとか言えていて、そういうと嘘でしょとか言われるんですけど(笑)言葉はかなり早い方でした。
療育には通っていました。グループも個別もです。途中で兄弟も生まれたので行けない時期もありましたが楽しく通えお友達もできました！すごくいい経験になりました。音声で育てたいという価値観の合わなかった聾学校には行かず、地元のこども園と並行通園でした。
家庭の事情から英語も同時進行で教えていて、言語的に子音の音を訓練しそれが日本にうまく影響したのか発音も良いです。現在小学校上の方の学年ですが喋っただけでは難聴児とわからないくらいです。こればかりは手術時期や、本人の素質もあると思います。
語彙や文法の部分はLINEみたいなチャットとかの日本語はおかしい時があって、それは咄嗟に書くからか？よくわかりません。健聴児でもあるかもです💦でもちゃんと書く作文などはてにをはや文法も大丈夫ですね。
成績や学力診断では中〜中の上くらいでまあまあこれくらいでいいか。。。と思ってますw
最初は無理せずジェスチャーや簡単な手話や絵カードも使いましたが、普通に喋れるようになっては何も使ってないです。でも人工内耳を取ってしまうお風呂では鏡に書いたり、口型、簡単な手話、指文字でコミュニケーション取ってます。
音声言語で育てたいんですね！本当に子どもの難聴の種類、性格、家庭環境、手術の時期、関わり方などで結果が色々関わってきますので一概にわかりません。でも同学年の人工内耳のお子さんで効果がなくてもう人工内耳を止めるって子はいないですね。
まずは色々と精査し、そもそも可能か、どうやったら可能かのベースの部分を考えた方がいいと思います。
「3000万語の格差――赤ちゃんの脳をつくる、親と保育者の話しかけ」
色々ありますが人工内耳でしたら上記の本をおすすめします！
育児楽しんでください！
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まみ
詳細にありがとうございます！
スケールアウトで今は25db、普通にお話し出来てるとのことですごいです！
療育は並行とのことですが、どのくらいの頻度で通われていたのでしょうか？
いくつかろう学校を見学しましたが、3歳からは幼稚部で週5のところがほとんどでした。
学校が終わってからも家で訓練、何事も音や言葉に繋げて教え込む、それでも地域の小学校に入るのは相当な訓練が必要、みたいなお話を聞いたので、3歳以降は仕事を辞めてろう学校一本で通わなくてはと思っていたので🫣- 9月9日
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Mica
0歳児 個別月2 集団月2回
1歳児 個別月2 集団週1.5回
2歳児 個別週1 集団週2回
以上児 個別月2回 集団週1回
そんな感じだったかな？
以上児個別週1回だったかもしれません… でも毎日ではないです。
ただ同じ事をして同じ結果にはならないのもどの育児でもあるかと思います。
小さい頃は何事も音や言葉につなげるというのは本当ですがそれを日常に溶け込ませたり、言語訓練！って枠じゃなく他の習い事をすることで触れる言葉を増やしたりもできます。
例えば公文で公文の考えに則ってやってみる、体操や水泳で体や運動にまつわる言葉を学ぶ、ガールスカウトやボーイスカウトなど社会教育的な団体で学ぶなどなど。
保育園でも何かある時は事前学習として先に言葉を教えてあげて戸惑わないようにしていました。行事や行き先にまつわる絵本を買って読み込む、プリントやカードなど印刷して使うなどしていましたが、保育園、友達、テレビ、絵本で本人なりに自然に言葉吸収していました。
絵本を導入や振り返りに使い毎日読み聞かせしたのでうちの子は本好きになりました。文字の習得まで辿り着くと親が使わない(私たちも癖があったり、日常語は使う言葉が限られます)さまざまな言葉を本や字幕で学ぶので語彙力や表現力が伸びましたね。大人でも知っている言葉と、使う言葉には大きく乖離がありますのでとにかく本は大事ですね…
どれだけ聾学校に行くか、療育センターに通い詰めるかではなく結局は家庭の方針と難聴児の育て方、言葉を育む過ごし方のコツみたいなものを学ぶことが大事だったな〜と振り返ります。うちもまだ道半ばなので偉そうには言えませんが。。。いろんな療育機関、医療機関や保育園に頼りつつ親なりの言葉の教え方、広げ方を身につけるか大切かなと思います。- 9月11日
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まみ
基本毎日ではなかったんですね🤔
何事も、遊びや生活の中で音を取り入れて自然に記憶に定着させることが大事ということですね！
ABRで脳波が反応しているところや、家でも大きな音への反応を一度も見たことがないので聴神経が細いとか、内耳奇形で人工内耳不適合なんじゃないかって悪い方向に考えてしまいます、、
今度補聴器を作りますが重度だと補聴効果も期待出来ないと聞くので…
まだまだ落ち込む日が多いですがMayさんの息子さんのようなお子さんもいることを希望に、頑張ります😢- 9月14日
ちゃき
たまたま記事を見つけたので少し前の記事ですがコメントさせて下さい。
うちの娘は新生児スクリーニングで2回リファー3回目で両耳パス出来ました。
パスしたもののどうも生活していて音に反応していない気がすると思い通っていた小児科に相談して、大きい病院を紹介してもらいました。
結果は両耳重度難聴。
皆さんみたいにショックで泣いたと言うよりは、やっぱりそうだったかぁと意外にも冷静に受け止めました。
その後大学病院受診に移り半年補聴器を使用しましたがあまり効果は無く1歳3ヶ月で両耳人工内耳の手術を行いました。
うちの子は遺伝子の種類から将来的に目も見えなくなる可能性があると言われたので迷わず人工内耳を選びました。
現在では2歳5ヶ月になった娘、人工内耳装用から１年経過しました。
まず言葉ですが今現在
⭐️ありがとう→ありー【手話付き】
⭐️頂きます→いたー【手を合わせる動作付き】
⭐️無い→なーい【手話付き】
⭐️やったー→やったー
⭐️ぱぱ、まま→意味が分かってるか微妙ですがハッキリパパ、ママをいいます
⭐️あと他にも沢山喃語を話してくれます。
１年遅れで音が聞こえ始めたので当然２年くらい遅れてるんだろうなと思っています。
あと名前を呼ぶと100%振り向きます。☺️
人工内耳にすると普通に会話出来る様になり手話をする子が減ると聞きましたが私はこれを機会に自分自身手話を学ぼうと娘と勉強中です☺️
耳以外にもイヤイヤ期がプラスされて正直なかなか意味が分からない、伝わらないでイライラする時期も出てくると思います。
私が今そうなので🤣
ですがこうして私だけでは無いと思うと頑張れたりします。
お互いこれからも子供の為に頑張りましょうね☺️
ちなみに我が子は1歳から普通保育園に通わせていて年少からは支援学校の幼稚部に通わせる予定です。
あと支援学校、病院でのリハビリを週に1度交互に行ってる感じです。
あとYouTubeで人工内耳をしている方がいますが健聴の人と変わらなくてそれを励みに頑張っています。☺️
マイナスな事もあるかもしれませんが、私はなるべくプラスな情報を励みに娘と頑張っています😊
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ちゃき
あと人工内耳装用後初めての音入れは殆ど反応がありませんでした。
私自身【あれっ？これ何の音？！】みたいなビックリする反応を期待していたら全くなので拍子抜けでした🤣
とにかく音に対しての気付きが必要となってくるので、リハビリが物凄く重要となってきます。
太鼓を叩いて太鼓から音が鳴っているとマッチングさせる、などなど。
健聴の自分からしたら当たり前の事が当たり前では無いんですよね。
実は認可保育園から難聴児と言う理由で入園を断られまだまだ障害児が生きにくい世の中だなぁと感じたりしましたが、それ以上に今通っている小児科経営の保育園が素晴らしくて！先生方の優しさと気遣いに心から感謝しています！
娘には心から申し訳無いと言う気持ちですが、娘のおかげで見えなかった世界や優しさに包まれている状況です。
悪い事ばかりでは無いです！
一緒に頑張りましょう☺️- 10月21日
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まみ
ありがとうございます😊
最初パスしたのに重度ということあるんですね！！
そして音入れしても反応ないものなんですね〜よく、音が入った瞬間泣いたり笑ったり…みたいな話を聞いてたので🤔
保育園から難聴で断られるんですね😰来年の保育園に向けて保活している中で難聴児について聞いたらどこも受け入れてくれるとのことだったので、、
まだまだ悲観することが多いですが、ちゃきさんのコメントを読んで励まされました！ありがとうございます😊- 10月21日
まみ
ありがとうございます！！
進行性で２歳ということは、０歳からは聞こえていたが徐々に聞こえなくなったことに気づき、最終的に気づいたのが２歳で、ということでしょうか？
また、判断された時はどのくらい聞こえていなかったのでしょうか？
一般の幼稚園、小学校に通われて明瞭に話せるということですね、素晴らしいです😭
一般の保育園には通わず家と聾学校で徹底的に療育しなくては健聴者のように話せないと思っていました…
はじめてのママリ🔰
２歳半以降にわかったときは、右耳はかろうじて100dbギリギリ以下でしたが左耳は100db超えてました。なので病院で先生が左耳の後ろから太鼓をたたいても振り向くのは全部右からでした😢なので左耳を急いで手術したって感じです。ただ進行性なので右耳もいつ進行性するかわからないと言われていました。
進行性といっても元々左耳は聞こえてなかったのかな？と今になれば思います。新生児の時に左耳だけ測れず１週間後に測り直しなんとかクリアだったという感じだったので...
その時は私がまだ20歳でいっぱいいっぱいだったので様子見という判断になったんですがあの時詳しい検査をしていたら...と自分をせめてばっかりでした😢
私も聾学校の幼稚部に通うよう言われて見学に行ったんですがもちろん手話が必須な事と言い方悪いですが学校自体が薄暗く施設のような所でここには通わしたくないなと思ったので家と療育の言語訓練で頑張りました😢
まみ
なるほど、重度だったのですね😲
でも重度で２歳半まで音ほぼ聞こえてなかったのにその後の訓練で普通に話せるようになったのは本当にすごいです！Yさんとお子さんの努力の賜物ですね😭
見学の直感大事ですよね！いずれにしても２歳半からでも明確な言語取得可能とのことで、一例ですが安心しました！ありがとうございます！