娘が超低出生体重児でNICUに入院中。早産の原因は絨網膜羊膜炎。心臓手術も経て現在は順調。未熟児網膜症の診察待ち。先輩ママの経験を聞きたい。
こんにちは。
先月、24w2dで娘を出産しました。
体重は624gで超低出生体重児です。
現在もNICUに入院中です。
先日、一ヶ月検診があり早産の原因が
《絨網膜羊膜炎》と告げられました。
低置胎盤だったこともあり、20w頃から入院していました。その際ずっと出血が続いていたので、不衛生な環境が感染症を引き起こしたんじゃないかなと思っています。
一人目の妊娠・出産があまりにも順調だったために今回も安産だとばかり思っていました。
考え出したらキリがありませんが、あのときに戻れたなら、と後悔ばかりしてしまいます。
そして入院中の娘に乗り越えなきゃいけないヤマがやって来るたびに申し訳ない気持ちでいっぱいになります。
生後28日目に動脈管開存症のため、心臓の手術を行いました。
「わたしが小さく産んでしまったばかりに…」とつい責めてしまいます。
幸い、術後の経過は順調で気管まで入っていたチューブ(呼吸器)が抜け、現在は鼻マスクタイプの呼吸器。点滴もすべて抜け、貧血のお薬を飲んでいるだけになりました。
次は未熟児網膜症です。
超低出生体重児はほぼ100%発症すると言われているだけに辛いです。
今は診察結果待ちです。
これからもたくさんの病名を言われ、そのたびに乗り越えていかなくてはならないと思うと、毎日ドキドキです。
長々と書いてしまいましたが、同じ境遇のなか頑張っていらっしゃる先輩ママたちのお話を聞かせていただけたらと思い投稿しました。
どうぞ宜しくお願い致します。
- あや(7歳, 9歳)
コメント
りらら☆
お母さんも赤ちゃんも必死に頑張っているのですね！
私がコメントして良いのか迷いましたが、、、不快になられたらすみません。
私も4月に絨毛膜羊膜炎で娘を死産しました。18週で195㌘でした。
私も3にん目だし、当たり前に出産までたどり着くものだと思ってました。
私もだし、あやさんも、もう過去を振り替えって後悔してもどうにもならないです。
私は今お腹にいる子を必ず無事に出産する、あやさんはNICUにいるお子さんとひとつひとつ前に進んで行って下さい！
小さくても治療が必要でも必死で生きていて頑張ってる赤ちゃん、あやさんを応援してます！♥️
退会ユーザー
私も一人目は799gの超低出生体重児でした。
4ヶ月程、NICU+GCUに入院していました。
1ヶ月位の時、一度閉じた動脈管が開いてしまって、動脈管開存症の外科手術を受けました。
手術により声帯に傷が付くリスクも聞いていましたが、それは大丈夫でした。
手術の傷跡はやはり残ってしいまいましたが、やって良かったと思っています。
開存症の様子見もあり、チューブ式で、圧を掛ける方式(？)の呼吸器が少し長引いたのもあってか、今でも肺は少し弱めかなぁと思います。
暮れにRSをこじらせて肺炎入院をやってしまったので…(;つД｀)
うちは、退院ギリギリまで、無呼吸発作+チアノーゼは多かったので、最初の頃は見ててこちらが真っ青になる程に戸惑いましたが、後半は大分対処も出来るようになりました。
網膜症は、うちは大丈夫でした。
退院してから少しの間、
正期産の子より、自宅でも気を付けないとならないことが多いだろうし、何かトラブルがあったら対処出来るかなど不安は沢山でした。
でも、想定していたよりは何事もなく過ごせて居ます(*´∀｀)
周りの子よりも成長は少し遅めですが、そこは割りきってのんびり構えて居ます。
不安は尽きないと思いますが、申し訳ない気持ちや、悲しい気持ちになりすぎずに過ごしてくださいね✨
お母さんも、色んな経験をする分、退院後の風邪などの対処もドンと構えて対応出来るようになると思います(。-∀-)
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あや
コメントありがとうございます！
たままるさんのお子さんと同じように、うちの娘も一度は薬で閉じた動脈管が開き、外科手術を行いました。
起こり得るリスクや合併症を聞かされたときは動悸がすごかったのを覚えています(*_*)
術後の経過はよく、血圧も落ち着き、今は傷口に肌絆創膏を貼る段階まできました！
網膜症についても、週１で検査をする生活が続いている状態です。たままるさんのお子さんのように大丈夫であることをひたすら祈ってしまいます(>_<)
わたしが感染症にかかったことにより、お腹のなかで娘も感染していました…(T_T)
そのせいで、生まれつき肺に炎症が起きています。最近は落ち着いていた呼吸も炎症が悪化し、体はパンパンにむくみ、酸素濃度も27％くらい使いながら生活してます(T_T)
肺の成熟する前に出産してしまいかなり弱い分、退院するときは酸素お持ち帰りかな……と不安になってしまいます(>_<)
たままるさんは酸素なしでの退院でしたか？
わたしも退院後は、たとえ周りと比べてゆっくりでも、娘のペースで成長を見守れたらと思ってます♪
たままるさんの言う通り、不安になりすぎるのもいけませんよね(*^^*)
ドンと構えて、これからの娘と向き合っていきます♪
とても心強いコメントありがとうございました！
入院中はつらいこともありますが頑張っていきます☆- 2月23日
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退会ユーザー
網膜症はうちも週1回、眼科検診がありましたよー！
入院中、特に何も言われずでしたが、目線が合うようになるまで暫く掛かったので、心配はありました(。>д<)
酸素(肺)は、やはり心配要因で、うちも一時期は酸素28%とかでした(>_<)
NICUからGCUに移ってからも、周りの子より酸素使っていたのも長かったです。
マスク外れてからも、無呼吸発作に備えて、枕元にはマスク常備でした。
退院の話が出始めるようになってからも、無呼吸発作を起こしては1週間延期というのを繰り返していました。
なので、酸素持ち帰りになるかなぁと思っていましたが、持ち帰らずに退院になりました(。-∀-)
退院して暫くしてから、病院主催のNICU卒業生の会(小児科医のお話や、質問コーナー)という案内が来たので参加しました。
酸素の子やダウンちゃん、双子ちゃん、色んなお子さんや親御さんがいらしてましたが、とても元気いっぱい、ニコニコに育ってらっしゃいました(*´∀｀)
あやさんも、気長に疲れない程度に頑張ってくださいね☆- 2月23日
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あや
たままるさんの経験談はとても心強いです！わたしも頑張ろうってすごく思います(>_<)
娘は炎症が引き金に肺機能が弱く、さらに呼吸器でも肺を傷め、慢性的な肺疾患です…(/_;)/
今日、主治医からなかなか酸素は手放せないと思いますと言われてしまいました。。
たままるさんのお子さんは何週頃に酸素マスク外れたのでしょうか？
体重も１キロの壁がなかなか越えられない状況です。利尿剤を使いむくみは取れてきましたが、体重の伸びは横ばいなんです。焦らずに！とは思っていても、不安になってしまいますね(^_^;)
体重も呼吸も微妙なので、なかなかカンガルーケアのオッケーサインが出ません(笑)
けど、退院後元気にニコニコ笑って生活してる子供たちがいると思うと励みになります！
我が子もそうなりますように。。祈るばかり！
適度に肩の力抜いて頑張ります☆- 2月24日
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退会ユーザー
うちは1000gの壁はほぼ1ヶ月程でした。
1ヶ月過ぎた頃に開存症の手術をしたので、そこからまた1週間位は減ったり停滞しました😢
呼吸器は、1ヶ月少し過ぎた頃、口のチューブから鼻だけマスクみたいなのになりました。
2ヶ月目前辺りから、鼻チューブになりました。
2ヶ月半頃、呼吸器を外すのにトライしましたが、まだ早かったようで翌日には復活😢
その頃に、在宅酸素の可能性も視野に入れましょうと言うお話が医師からありました。
3ヶ月(40W)頃、やっと呼吸器が外れましたが、退院約1週間前(約4ヶ月)まで無呼吸発作はあったので、酸素マスクはベッドサイドに常備でした😅
2ヶ月になる少し前から、沐浴が始まりました。
2ヶ月になった頃、GCUに移動になり、直母も可能になりました。
直母以外の時は、チューブで胃に落としてましたが、3ヶ月頃、やっと哺乳瓶であげるのが可能になりました(。-∀-)
カンガルーケアは、1ヶ月半頃～スタート出来ました。
体重は手術・排泄状態などで、やたら伸びが良い時期と、停滞する時期がありました。
呼吸器やその他もポンポンと調子良く進んだと思ったら逆戻りもしばしばありました。
なのでかなりその子のペースや癖はあると思いますが、参考になればと思います😌- 2月25日
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あや
細かく教えてくださりありがとうございます！
手術するときには1000g前後あったんですね(*^^*)すごい☆
娘は開存症と診断されたとき、570gでした。
24週で産んでしまったので仕方ないですが(^_^;)
現在、娘の呼吸器はおむつ交換(４時間ごと)のタイミングで代わります。
鼻を覆うタイプのマスクと、鼻の穴に差し込むタイプ(チューブ)です。
主治医いわく、別の鼻チューブもあるとのことなので、たままるさんの２ヶ月あたりから使用した鼻チューブとは異なるんだなぁと思いました😢残念💧
カンガルーケアも、保育器から胸に移動させる数秒の間、呼吸器なしでも大丈夫というのが条件らしいのですが、我が子はまだまだしんどそうです(^_^;)
早く抱っこしたい！と思いながら、ただ過ぎていく時間に焦ってしまって…💦生まれてもう２ヶ月になります。
でも焦っては駄目ですね😅
たとえゆっくりでも《大人にならない子供はいない》ですもんね！
一進一退が続き、焦りと不安はありますが今は体重が増えることを目の前の目標にして娘と共に頑張りますp(^-^)q
たままるさんの上のお子さんとわたしの息子、年が近いのでなんだか嬉しいです❤
たくさんお話聞かせて頂きありがとうございました！
妊娠中、色々と大変ですが無理なさらずお体大事にしてくださいね。
また娘の経過と共に、たままるさんの体験談を聞かせてもらえると嬉しいです…😢
ご迷惑でなければそのとき、またコメントさせてください(>_<)- 2月25日
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a1
タグから飛んで参りました。
こちらで失礼かと思いますが、質問させてくださるとありがたいです。
たままるさんがお答えになっている中で、動脈管開存症の手術のお話があったと思うのですが、手術について些細なことでもいいので、傷のことも含めて教えていただけると幸いです。
よろしくお願いします。- 9月17日
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退会ユーザー
こんばんは。
a1さんも、手術のお話があるのですか？
うちの子の時は、手術は30分位で終わりました。0歳の時に受けているので、まだ血管も細く脆いので、カテーテルではなく、開胸でした。
開胸と言っても正面では無く、左脇下辺りに横にメスを入れた感じです。
術後数週間はやはり傷口が痛々しく申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
今3歳になりますが、4〜5㎝位の傷跡があります。（主観なので人によって捉え方は違うかと思いますが、赤々とした痛々しい感じではありません。）
女の子なので、年頃には本人は多少気になるかな、とは思いますので、それまでにもっと薄くなっていってくれたらなとは思います。
とはいえ、動脈管がしっかり塞がってくれた安心感は大きかったです。
参考になれば幸いです(^^)- 9月18日
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a1
すみません、こちらでお聞きしてしまい申し訳ないです。
そうです、私も8／31に息子を出産後、生後3日目に十二指腸閉鎖手術を行い、明日動脈管開存症の開胸手術を行う予定です。同じく０歳で手術を受けられたとのこと、凄く参考になりました。30分ほど！最初の手術が４時間かかったので、ホッとしました。
お嬢さん頑張ったのですね。お疲れ様でした。
左脇下ですね、同じ説明を受けました。そうですよね、可哀想で。少しでも傷が目立たないことを祈るばかりです。でも正面ではないのでまだ目立ちにくいですよね。
動脈管をクリップでとめます、という説明だったのですが、お嬢さんの場合も同じですか？身体の中にクリップが残ってしまうのも悪いな…と思ってしまって。。
あと一つ質問させてください。
術後の経過はいかがでしたでしょうか？ご参考までに教えていただきたいです。よろしくお願いします。- 9月18日
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退会ユーザー
クリップの説明も受けましたよ。
クリップだし、今後MRIなど受ける時は影響はないのかな？など心配しましたが、使用したのは金属クリップではなく、溶けるクリップでした。
退院後、風邪をこじらせたりで何度かレントゲンを撮っていますが、クリップらしきものは写っていないので、もう溶けたものと思われます。
術後は再び開存することもなく過ごせています(^^)- 9月18日
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a1
お返事ありがとうございました。
溶けるクリップだったのですね、画期的ですね！
私たちは金属のクリップと言われ、身体の中に残りますと説明を受けました。毎回MRIなど気をつけなければいけないのでしょうか…
再び開存することなく安心ですね！- 9月20日
arc
上の子が552ｇ、下の子が1334ｇで生まれています。
わたしは子宮頚管無力症のための早産です、完全に子供たちには何も悪いところはなく申し訳なく思います。
2人とも未熟児網膜症大丈夫でしたよ！
今もたまに眼科経過観察はしてますが、2人ともレーザーなどすることもなく視力も問題ないです♡
私もネットで調べてほぼ100%発症と見ましたが、我が家に至っては０%です( ¨̮ )
なので、希望は捨てないでくださいね♡
レーザーしたお友達もいますが、現在は問題ないようですよ♡
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あや
返信が遅くなりすみません。
azu5523さんの体験談は本当に励みになりました！
娘も先週、検査をしました。
今のところ問題は見られず要観察ということです。
azu5523さんのお子さんのように未熟児網膜症も大丈夫で元気に成長してくれることを祈って！これからも頑張って搾乳や面会に行こうと思います♪
希望は捨てずに☆ですね(*^^*)
ありがとうございました！- 2月19日
もろこし
私は23w2dで息子出産しました。
現在もNICUにいます。
呼吸器はもう少ししたら
抜けるだろうという段階です。
これから先私も未熟児網膜症
など不安なこと沢山あったり
乗り越えなきゃいけないこと
まだまだあると思うので
お互い我が子を信じて頑張りましょう！！！
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あや
こんにちは。
返信が遅くなってしまってすみません…。
わたしも先月に出産したので、ちょきさんと境遇が似ていると思い、勝手に親近感をもってしまいました(*^^*)
わたしもちょきさんの様に、我が子を信じてこれから来るたくさんのヤマたちを乗り越えていきたいと思います♪
今Nで頑張っている子供たちのためにお互い搾乳や面会に行ったりなど頑張りましょうね☆
カンガルーケアや直母練習など、これから成長するにつれて楽しみもありますもんね♪
これからも情報交換などお話できたら嬉しいです(*^^*)
コメントしてくださって本当にありがとうございました！- 2月19日
まりも
タグ伝いで投稿見にきました！
私も昨年11月に24w3dで672gの赤ちゃんを産みました。
同じ様な境遇で思わずコメント失礼します。
私も1人目は順調過ぎてまさか2人目でこんな事になるとは思ってもいませんでした。
安定期に入り絨毛下血腫が見つかり、血腫が巨大化し管理入院していました。
結局24wになり血腫からの母体が感染症起こしてしまい緊急帝王切開になってしまいました。
産まれてからは赤ちゃんへの感染は見られず、母体から赤ちゃんへの感染移行する前だったようで早く出してあげられて良かったと思いました。
赤ちゃんは順調でしたが、慢性肺疾患と網膜症を患ってます。
網膜症はレーザー2回して、左だけ経過が悪くアバスチン注射の投与をしました！
あと5.6週間乗り切れば再発率が下がるようで。
他は順調でそろそろ退院間近です。
退院後は在宅酸素も決まって、訪問看護も毎日？利用できるとか。
色々心配ですが色んな人の経験など聞くと勉強になります(T_T)
お互い子どもの生命力を信じて見守っていきたいですね。
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あや
コメントありがとうございます！(返信遅くなりました…)
出産した週数や体重共に状況が似ていて、ビックリです。
まりもさんのお子さんがもうすぐ退院と聞いて、とても希望が見えました♪
やっぱり無菌と言われている胎内で出血があると感染症にかかりやすいんですね……
出血の原因は違えど、母体感染からの早産という共通点になんだか勇気付けられます。(不快に思われたら申し訳ありません…)
わたしの場合、感染症からくる子宮の収縮(陣痛)で自然分娩だったので、進行はかなり進んでいました。
もちろん娘にも感染していました。そのせいで慢性的に肺に炎症が起こり、呼吸がふらつき、抗生剤なしでは辛そうな日々です。少し薬を減らせば体がパンパンに浮腫むという状況が繰り返されている現在です(^_^;)
まりもさんのお子さんは感染する前にお母さんに会えて、本当によかったです！
お互いに慢性肺疾患とは向き合っていかなくていけませんね。
体重は目標クリアですが、呼吸が安定しないためにカンガルーケアもまだ出来ずにいます。
眼科検診も現在週１でしていて、今のところ特に問題はないと言われていますが検査の間隔はまだ週１なので、今後は分かりません…。
在宅酸素でも退院が決まって本当によかったです♡
わたしの娘も、退院時は酸素お持ち帰りになるかもと言われているので、もしよかったら退院後の様子やアドバイスなどまたお聞かせください♪
まりもさんの言う通り、子供の生命力を信じて今後を見守っていきたいと思いますp(^-^)q- 3月5日
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まりも
久しぶりにママリを開きました（笑）
あやさん退院できましたか？その後どうでしたか？
うちも退院してがっつり在宅酸素でしたが、肺炎起こして再入院したりしていますがなんとか赤ちゃんらしく成長していて少しホッとしています。
あとは訪問看護ステーションが毎日利用できるから有難いですけど。
発達も修正月例通り行っていますが、離乳食が進まず参ってます（笑）
むせこむことが多いので肺に負担かかってないといいのですが。- 8月26日
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あや
お久しぶりです(*^^*)
まりもさんからのコメント通知があったので開きましたが、わたしもママリかなりご無沙汰してました（笑）
前にやり取りしたのが３月でしたが、娘は５月末に無事に退院できました！
修正１ヶ月で、約５ヶ月の入院生活でした(^_^;)
お腹の中で感染が移っていたんだと思っていましたが、あれから改めて確認したら結果移ってませんでした。
ただ炎症反応を起こすホルモンだけが母体から胎児に移っていたらしく、そのせいで肺などがかなり弱っていました(~_~;)
まりもさんの息子さん、退院してから肺炎にかかって大変でしたね…
わたしの娘も退院してわずか２週間で風邪をこじらせ再入院でした（笑）
ちなみに現在はRSに感染し、（しかもシナジス打つ前！）咳き込むは吐き戻すはで泣きそうです（わたしが笑）
まりもさんの息子さんとわたしの娘は２か月差くらいですよね(^^)
もう離乳食始まるなんて、ほんとあっという間ですね～
なかなかごっくんしない感じですか？
わたし、離乳食うまく進められる気がしません…（不安しかないです！）
息子さん、体重順調に増えてらっしゃいますか？うちは全然伸びなくて…(T_T)ミルクもあまり飲まないのが悩みです〜- 8月27日
あー
31w3dで832gの男の子を出産
して、NICUにいます。
私の胎盤が原因で、お腹の中で
成長できず、最後には心拍が落ちて
きて、緊急帝王切開になりました。
人工呼吸器、栄養の管を産まれた時
からしてる我が子を見て申し訳ない
な〜〜眼科の検診の時、目を真っ赤に
してぐったりしている姿を見て涙
が出ました。
そして我が子は、右手の指が3本しか
ない先天性疾患もあります。
泣いて泣いて泣いて、何なら毎日泣いて
ます（笑）でも、本当に生きてる我が子
を見るだけで癒されますよね😭😭
乗り越えるべき壁は、たくさんありま
すが、我が子に愛情たっぷり注いで
守っていきましょうね😘😘👍
24wの出産で不安も多いと思いますが、
今の医療なら大丈夫ですよ！！！
長々と失礼しました😢
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あや
コメントありがとうございます。
緊急帝王切開での出産、大変でしたね。今、あーさんのお体は大丈夫ですか？
わたしの娘も、あーさんの息子さんも、早くからママにお世話してもらいたくて出てきちゃったんですね。
わたしは娘を産んですぐの頃、小さな体を見るだけで「ごめんね」と発していました。
肺がとても未熟な状態で生まれたばかりに、よく心拍や血中酸素濃度がふらつきます。
その度にモニターのアラームが鳴ります。
保育器の前で泣いたことも何度もあります。- 3月3日
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あや
すみません、前回の返信コメント途中で送信してしまって、その続きを送り忘れていました…(/_;)/~~
呼吸器や栄養チューブは見ているだけで辛いですよね。
うちの娘も現在は気管まで入れていたチューブが抜けて鼻マスクにレベルアップできましたが、一進一退で途中、気管チューブに逆戻りしたこともあります。
やっぱり24wでの出産はかなりのリスクがあるということですね。あーさんは31wまでお腹の中で守ってこれたんです！きっと早い段階でどんどん次のステップへと進めると思いますp(^-^)q
子供にとって一番の幸せは親から愛されることと聞いたことがあります。正常に生まれてきても、親からの愛情をもらえずに虐待されてしまっている子供もいる世の中ですから、小さく生まれたから可哀想、不幸ってわけでもないと思うんです(*^^*)
お互いに我が子を愛して愛して、これからの色んなことを乗り越えていけたらいいですね♪- 3月5日
あや
お返事が遅くなりすみません。
コメントありがとうございます(^^)
感染症からの早産は出産後でないと原因が分からないから、本気で怖いですよね。
担当医から絨毛膜羊膜炎の予防法はないとまで言われたので、産後のわたしはひたすらモヤモヤです(^_^;)
りららさんも辛い経験をされたこと、お話してくださりありがとうございます。
今お腹のなかですくすく育っている命に感謝ですね！
現在35週とのことで、このまま無事に出産されることを祈っています♪
余談ですが、胎内記憶がある女の子の話を聞いたことがあります。
流産や死産をしたとしても、その赤ちゃんは必ずママの元へ戻ってくるそうです♪
お空の上でりららさんの子に産まれたいと思う子供たちが複数人いた場合、流産や死産した子が最優先で戻ってくるみたいです(*^^*)
なので今お腹のなかに宿っている子は、４月にお別れした子が戻ってきたんだと思います♡
りららさんは無事に出産を、わたしは娘と一緒にこれからのヤマを越えていくこと！
お互いに頑張りましょうね♡
娘も現在は呼吸も落ち着いて、体重も増えてきて頑張っています！
りららさんの応援が本当に嬉しかったです♡