コメント
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８歳の娘がてんかん持ってます。夜間に起きるタイプというか起きたことがあります。
以前は夕方が多かったのですが最近は朝方に変わりました。
うちの娘は、ママーと泣き叫び背中さすると何も起こらないこともあり、
ピクピクすることもあります…
娘さんはお薬飲んでますか？
どんな感じの痙攣ですか？
今日起きたらどうしようと思う気持ち、ものすっっっごい分かります‼️
❤️
私は山形に住んでます😊
主さんはどちらにお住まいですか？
そしててんかんって色々種類ありますが、何てんかんとか言われてますか？
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！
山形なんですね！
祖母の家が山形の米沢です😆
今年もゴールデンウィークに行きました！
そして娘が初めて発作起こしたのも山形でした💦
うちは東京です🙋♀️
てんかんの種類としては元々パナイトポーラスと言われていたんですが、最近の発作は少し違うので、名前のつけられない焦点てんかんと言われています😭
❤️さんのお子さんはどのタイプですか？- 8月18日
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❤️
遅くなりましてすみません💦
うちの娘はまだハッキリしなくて💦
ローランド❓ミオクロニー❓って感じです。
パナイトポーラスは初めてききました。
主さんの娘さんは年長さんですか？
娘は三年生で、普段は元気で普通学級だし、走る事が大好きな子なんです。あと実は今日誕生日でした🎂９歳になりました❗️普通に元気に生まれて、まさか9年後こんなに悩み苦しむとはって感じです…- 8月19日
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はじめてのママリ🔰
大丈夫ですよ！
何度も質問、すみません💦
なかなかてんかんも色々あって本当にわからないですよね😵
娘は年長です😊
お誕生日おめでとうございます😆✨
わかります、生まれてからずっと元気だったのに、突然何でうちの子が...となりますよね😢- 8月20日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
夕方だったのが朝方に変わるなんてこともあるんですね💦
娘は必ず寝入り端で、手足の痙攣や口のくちゅくちゅ、目を見開く、などです。
1度起こると長く続き、救急車にも何度もお世話になっています😭
薬も服用していますが、それでも起こる時があり、まだ手探りな感じです。
気持ちわかっていただけて嬉しいです😭😭
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周りに同じてんかんの子は居ないし、家族や学校しか知りません。
気軽に言えないのも悩みです。
一度起こると長く続くのは心配ですね…
うちの娘も薬飲んでいますがイマイチ…スッキリしないというか泣泣
発作起きると私もズドーンと気持ちが落ち込み涙は止まらないし、何でうちの娘が❓ってすごく思って。
元気な子が羨ましくてたまりません。
特に生理前は気持ちが落ち込み、辛いのは娘なのに私が辛くて消えたくなります。
なんて長々とこんな話してすみません泣
はじめてのママリ🔰
色々お話ししてくださってありがとうございます。
わかります、親しいママ友とかにもあまり相談できず、辛いです😭
最近は本当に私も鬱っぽくなってきていて全く食欲なく😵
子供が1番辛いんだからしっかりしなきゃとは思いますが、やはり痙攣を目の当たりにするとキツいです...
合う薬に出会えればほとんど心配なくなると聞くのでどうにか良い薬を見つけたいです。
そのためには何度か発作も覚悟しなきゃなのがまた怖いですが...
ちなみにお住まいはどちらですか？
差し支えなければで大丈夫です！