心室中隔欠損症のお子様について質問です。哺乳不良や吐き戻し、睡眠時間について教えてください。

はじめてのママリ🔰

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  ママり

  お返事ありがとうございます！
  やはり利尿剤飲んでると体重ふえないですよね💦娘さん穴が小さくなったとの事で良かったです！
  ちなみに穴が小さくなるにつれてミルク飲める様になったかんじでしょうか？😢
  うちの娘本当に泣かずずっと寝ていて、今日なんて24時間のうち2時間も起きてる時間なくて心配です。

  • 8月4日
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  🐶

  
  検索から失礼します！
  私も出産翌日に心室中隔欠損症がわかり、穴も1センチほどと言われています。
  
  3ミリまで小さくなったんですね😭💕欠損が大きくても少しでも閉じる希望が持てます！！
  
  うちの娘も手術と言われていますが、今穴あるままでも元気にされているとのことですごく勇気をもらいました。
  
  うちの娘もまだNICUにいますが
  早く家でお世話してあげたい反面症状が出ないかなどはすごく心配です😭1ヶ月に1度の通院はあるようですが、穴が小さくなっていくにつれて症状が和らぐなどの変化はありましたか？
  
  急にすみませんがぜひ教えてもらいたくてコメントさせてもらいました！

  • 10月13日
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  はじめてのママリ🔰

  はじめまして！出産後にわかると不安で驚きますよね💦
  半年に1度受診しているのですが、先日受診した際には1.6㎜にまで小さくなっていました☺️
  うちの娘の場合は手術をするリスクの方が高いのでこのまま空いたままかなぁという感じですが、運動制限など一切ないです！
  
  症状については、娘は穴が大きいにも関わらず、肺高血圧や心不全などの症状はでなかったため、穴の大きさに比例してなにか目に見える変化があったわけではありません。が、心臓の大きさが、通常より大きかったのが小さくなった？というのでしょうか…
  レントゲンで確認されたことありますかね？💦
  
  お子さんはNICUでなにか症状が出ておられるのでしょうか？😢

  • 10月13日
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  🐶

  本当に驚きました💦
  妊娠中に他のところを怪しいと言われた事があり精密検査までして何もなく、出産後にみてもらった時も何もなく安心した反面、心室中隔欠損は分からなかったのかとモヤモヤが残りました🥺💦
  
  そんなにも小さくなったんですね！すごいです！！
  
  ちなみに2人目の娘が心室中隔欠損で9/21に生まれたんですが今もNICUです。心臓の肥大は予想より見られないと以前言われました。
  
  今は利尿剤飲ませているとのことでやはり体重は増えにくいのと少し呼吸早いかなという感じのようです💦あと、手足の末端は冷たいです。これ欠損症の症状ですよね🥺利尿剤の効果で心臓の負担の数値が下がるか変化あるのが来週ぐらいかなと言われています💦
  
  今60✖️8をあげてくれているようですがミルクの飲みは、一気には全部は飲まないけど（60を20分ぐらいかけて飲むようでマイペースと言われてます。）トータル量としては哺乳量少ないというわけではないといわれました🥺

  • 10月14日
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  はじめてのママリ🔰

  1cm近くの穴がわからなかったのか私も疑問だったので、何人かの先生に尋ねたところ、心室中隔欠損のみで他の大きな合併症がなければ見つからないことが多いとのことでした💦
  
  NICUで頑張っておられるんですね！！退院の基準というか目安は決まっておられるのですか？🥺
  手足が冷たいのは、赤ちゃんは割とよくあるのだと思っていたのでそこまで気にしていませんでした💦
  利尿剤飲んでたら、本当に体重は増えません😇
  ミルクも一定の量が飲めていてよかったです！
  うちの娘は一緒に退院できたのですが、聞いているとそこまで症状は変わらないような…何か入院の基準があるんでしょうかね？💦

  • 10月14日
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  🐶

  
  そうなんですね🥺
  
  妊娠中、低置胎盤で子宮口からギリ3センチあるかどうかと言われており38wで帝王切開予定でしたが36w6dで不正出血がありその日に出産したので2616gでした。なので退院の目安は3キロを超えることと言われています🥺💦
  （利尿剤で少しずつしか増えずやっと出生体重ぐらいです）
  
  心臓の負担の数値を採血で測ってもらったりしましたか？うちは測ってもらって成人の正常値が18.4までだそうですがうちの子は730ぐらいでした💦
  これが進んだら心不全症状になると言われましたが、数値に利尿剤の効果出るのが来週ぐらいのためそれをみて退院等判断すると言われました🥺💦

  • 10月14日
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  はじめてのママリ🔰

  出産時も大変でしたね💦うちは40週超えて2800、退院時は2700だったのですが、そこから3000までがまあ遠かったです…😇
  その数値は測ったことがないかもしれません！それは心配ですね💦同じ穴の大きさでも場所によって違うといいますもんね😢
  どうか利尿剤の効果が出て、心不全等重い症状がでませんように！
  
  私は大学病院の主治医から、しばらくは外出はできるだけ避ける、子供特有の病気（RSなど）をもらわないように、できるだけ子供とは遊ばせないよう言われていたので、ビクビク生活してました💦入院生活も母乳を届けたり大変かと思いますが、何かあったらすぐ対応してもらえるし安心でもありますね😢

  • 10月14日
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  🐶

  やはりそうですよね😭
  
  先ほど主治医から連絡もらい
  心臓の穴は小さくなってはないものの利尿剤の効果で心臓の負担は300程まで下がったみたいです😭💕
  
  そして退院させても良さそうだと。💓でも今の穴と血液の漏れから考えると手術は半年以内にはすると考えてもらうと良いと言われました😭💦
  （根治術を1回でするか一度肺動脈を縛って血流量を減らして2回の手術にわけるかは今後の体重増加と穴がどうなるかによるみたいです🥺）
  
  うちも感染症言われました。
  正直上の子いて、どこまで気をつけられるのかという感じです💦

  • 10月14日
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  はじめてのママリ🔰

  わー！それはよかったですね😭少し安心ですね！！
  退院の目処も立ってよかったです❣️
  娘も手術の可能性は言われていましたが、5ヶ月ぐらいから塞がり始めたため（他の子より塞がり始めが遅かったです💦）様子見となり、結果しなくて良さそうという感じです。
  が、穴が小さいものの空いたままというのもリスクもありますので、主治医の指示に従うのが一番いいですよね😊
  
  私の場合は1人目＆コロナ禍だったため外出を避けられましたが、上のお子さんおられると難しいですよね…
  娘はRS、突発、手足口、コロナ2回なりましたが入院することもなく、すぐ元気になってました🍀

  • 10月14日
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  🐶

  ありがとうございます😭
  本当少し安心しました！
  
  そうなんですね😳
  可能性を信じて、そして先生を信じたいと思います🥺
  
  そうなんですね！！
  やはり外出避けていてもかかるときはかかっちゃいますよね💦

  • 10月14日

はじめてのママリ🔰

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  ママり

  何度も質問すみません😫
  だんだん月齢が上がるにつれておきてる時間や体力がついていった感じですか？
  ミルクの最低量など先生から言われていましたか？
  うちの子も足の裏くすぐろうが、大きい音だそうが寝てしまったら絶対起きなくて😅
  体重がある程度増えないと手術もリスクがあるという事で、利尿剤飲んでて体重増えないし寝てばかりだし負の連鎖です🤣

  • 8月4日
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  はじめてのママリ🔰

  そうです！自然と体力がついてきたのかな、と思います！
  
  ミルクの最低量は言われてました！体重も次はどれくらい増やすかなど…しかし全然達成できず、なぜそんなに飲まないのかと、入院もしました。心臓の穴が原因ではなさそうとのことですぐ退院しましたが、体重はもちろん全然増えず…
  体重のことばかり考え、10ヶ月とかになっても夜間も少しでも飲ませようと起きて、ノイローゼになりそうでした😇
  そのうち1歳になり、穴の大きさも割と小さくなったのでまあいいか、みたいな雰囲気です😂

  • 8月4日
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  ママり

  やはり月齢と共に体力ついてくるのですね！
  うちの子は3400gと割と大きく産まれてるのになぜ、こんなに体力ないのだろう飲まないんだろう、なんか他に疾患があるんじゃないかと心配でおかしくなりそうです😓
  はじめてのママリ🔰さんのお子さん入院していたんですね！入院ということは鼻チューブでミルクとかですか？
  やはりノイローゼなりますよね😫💧

  • 8月4日
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  はじめてのママリ🔰

  本当に本当に心配な気持ちがわかります💦死んでしまわないか毎日不安でした😢
  でも、うちの娘の場合は病気でも心疾患の症状でも、発達に問題があったわけでもなく、本当にただ色が細い、偏食なだけでした😂
  鼻チューブは免れました！心臓の穴が原因で飲めないわけではなかったからだと思います。
  鼻チューブすることになりそうなどお話があったんですか？💦

  • 8月4日
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  ママり

  同じです！あまりにも寝過ぎなので死んでしまわないかと寝ていられません😭
  先生から1日最低500ミリは飲めないと入院で口から飲めなかったぶんは鼻チューブになると言われました😂毎日必死でやっと500飲ませてます🍼一ヶ月の時のエコーで悪化はしていないと言われましたがなぜこんなに飲めないのか心配です💧これが心室中隔欠損症の症状なんですかね💧
  うちの娘もはじめてのママリ🔰さんの娘さんのように、体力ついて穴も小さくなって発達も順調にいけばいいのですが😢

  • 8月4日
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  はじめてのママリ🔰

  飲む量と体重って比例するようなしないような…って思ったりもしてました！悪化してなくてよかったです☺️このまま穴が少しずつ塞がりますように😢
  でも手術となっても、完治すると気にしなくて良いことも増えるはずです！（うちの場合は虫歯や抜歯、出産など出血を伴う外科的なことにリスクがあります💦）
  上のお子さんもいらっしゃるので、なかなか難しいとは思いますが休める時に少しでも休んでくださいね🙏

  • 8月5日

ママリ

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  ママり

  回答ありがとうございます！
  お子さん心疾患が分かってから手術したのですか？
  哺乳不良だと母乳つらいですよね😭母乳だとすぐ疲れてしまい全然飲めなく早々に飽きらめました💧
  やっぱり心疾患があると体力がなくてよく寝るんですかね？お子さん新生児期間以降はあまり泣かない感じでしたか？
  出産して産院にいた頃は泣いていましたが自宅に戻ってからほとんどぐずらず手がかからず逆に心配です😓
  質問ばかりですみません😫

  • 8月8日
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  ママリ

  私も心疾患がわかったときは、何もかも不安すぎてママリの先輩ママさんにたくさん教えていただきました！
  
  心疾患がわかったときは、孔が大きめなのと心不全の症状が強めに出ているので、3ヶ月以内には手術でしょうと言われました。
  しかし、利尿剤を飲んでから、症状が軽くなり体重も徐々に増えていったと、孔も少しずつ小さくなったので、手術はしていません。
  今は孔は閉じてはないですが、様子見という感じです。
  
  うちの子は母乳も疲れちゃうので、哺乳瓶をいろんなものを使ったりとかかなり頑張ったのですが結局飲めずで泣く泣く母乳を少しずつ飲ませてました。
  
  心臓に負担がどれくらいかかっている状態かにもよると思いますが、心不全の症状が結構出ている場合は大きな声で泣くと体力使うので、泣き声が小さいこともあるようです。
  
  うちの子は、生後1ヶ月で心疾患がわかったのですが、その少し前くらいからあまり泣かないなと思ってました。
  しかし性格？とかもあると言われましたよ！
  心臓の孔が開いている負担は、新生児のときはあまりないそうで、一ヶ月とかしばらくすると負担が出やすいと先生に言われました。
  
  長くなりましたが、心配なことなどなんでもきいてくださいね！答えれることはお答えしますので！
  いまうちの子は、とっても元気で体力とかも問題なく、もしろ体を動かすのが大好きですねと保育園の先生にも言われますよ！
  心配でしょうが、心疾患を乗り越えたお子さんはとっても強かったり、むしろやんちゃな子が多いと聞きますよ(^^)

  • 8月8日
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  ママり

  心温まるお言葉ありがとうございます😭❤️
  娘さん手術していないんですね！利尿剤飲んで徐々に孔が小さくなっているとはうちも期待したいです🥺
  やはり泣くのも疲れるから自分で調整しているんですかね。それにしてもあまりにも泣かないし手がかからなすぎるのが心配ですね😅💦産まれ付き髪が茶髪で眉毛に至っては金で、哺乳不良もあるし染色体異常だったらと不安要素しかなくて検索の毎日です💧でもママリさんのお子さんが現在元気いっぱいとの事で安心しました‼️
  たくさん質問に答えていただきありがとうございます😭

  • 8月8日
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  ママリ

  めっちゃわかります！
  私も心疾患で調べてたら染色体異常とかいっぱい出てくるし、上の子に比べたら体がふにゃふにゃしてる感じがしたり、うちの子は顔つきも怪しくて、不安すぎて先生に聞くのも怖くて、なかなか聞くことさえできませんでした💦
  2人の先生に大丈夫と言われたのと、市の検診でも異常なしと言われてやーっと少し安心できた感じでした。
  
  VSDで他の子よりたくさん医師に診てもらう機会があるので、その時に何も言われなかったらきっと大丈夫なのだと思いますよ。
  
  シナジスとか打ってますか？
  心疾患もちのこは、RSにかかると重症化がほんとに心配なので、未熟児や心疾患がある子は保険適応でRSが重症化しにくくなる注射を打ってもらえますよ！

  • 8月8日
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  ママり

  ですよね😭心疾患だと染色体異常とか出てきて、今私の頭の中は心臓の孔のことより染色体異常なのじゃないかと不安すぎます💧心臓は手術でなんとかなるかもしれませんが染色体異常だと一生の事なので怖くて怖くて。
  うちはまだ一ヶ月なので発達についてはまだわからないので、早く首座ってほしいです😫
  シナジスの件ありがとうございます！産まれてすぐ１回目うってもらい今月２回目の予定です！

  • 8月8日
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  ママリ

  ほんっと同じく、心臓のことより染色体異常のことの方が心配やったので、わかりすぎます。
  一歳半くらいまでほんとに不安で、大丈夫って思えるときと、やっぱり不安って思う涙が順番にきてました。
  その時は、やっぱり誰に大丈夫と言われても、少しの不安は残りますよね。
  きっと、心臓のことで何回も医師に診てもらったりして、少しずつ安心できる日がきますよ。
  私がそうでしたので！
  
  ね。発達も染色体異常のことが頭の片隅にあるから、発達が遅れると不安になりますよね。
  ラブリさんが、少しでも体と心を休めて過ごせますように！
  私は上の子にだいぶ救われたので、きっとラブリさんも上のお子さんたちに救われてたらいいなと思います。

  • 8月12日
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  ママり

  わかります😭大丈夫と思える日とやっぱり異常なんじゃないかと思う日が交互に来て不安に押しつぶされそうになります。本当上の子達が救いです！忙しい時は考えなくて済むのですが赤ちゃんと2人になったり夜になると検索魔になって、
  先生に心臓の事以外あまり聞いたらダメなのかなと思ってましたが不安を払拭するためにも色々聞いてみたいとおもいます😂💦
  同じ気持ちだったママリさんがいて心が救われました。私だけじゃないんだと。みなさん不安だったんだなぁと😭
  心温まるお言葉ありがとうございました🙇‍♀️❣️

  • 8月13日

🐶

• 

  ママり

  
  投稿者です🙇‍♀️
  娘は結局血液検査で心不全の値が高くなっていて体重も増えず、3カ月と一日で手術しました😣無事成功し退院しましたが、傷口が感染しまた入院しております💦💦
  ただ手術をしてから驚くほどミルクたくさん飲めるようになって活気がでてきましたよ。
  結局穴が1センチ近くあり、塞がる見込みもないため早々に手術になりました。

  • 10月14日
• 

  🐶

  コメントありがとうございます😊
  
  そうだったんですね🥺
  傷口が感染することあるんですね💦💦💦
  
  その感染って何が原因とかわかってるんですか？！
  
  やはりミルクの飲み劇的に改善するんですね！！！

  • 10月14日
• 

  ママり

  
  まだ血液培養検査をしているのですが、体の中側を溶ける糸で縫っているのですがそれが吸収される段階で膿をもったりするそうで多分それだろうと言われています😣💦
  
  ミルクたくさん飲めています！嘔吐もかなり多かったのですがそれもなくなりました😳

  • 10月14日
• 

  🐶

  膿をもってしまったりすることもあるんですね🥺🥺🥺
  
  やはり根治手術すると劇的に改善するんですね！！
  
  早く楽にしてあげたいと思う反面早すぎる手術はリスク高いとの事で1番良い時期がいつぐらいなのか全然分からないのが頭では理解しているものの腑に落ちきらずにいます。
  
  ゴールが見えている方が
  頑張れるというか...🥺💦

  • 10月14日
• 

  ママり

  
  表面上では見えないですが中の方で炎症しているみたいです😖
  
  早すぎる手術不安ですよね😭私もめちゃくちゃ悩みました。
  はじめは8キロくらいで手術と言われましたが利尿剤ものんでいるので増えなくて、4.5キロで手術になりました。
  執刀医からはぶっちゃけ4.5キロは大きいほうで手術もやりやすいといわれましたよ！手術自体も朝に入ってお昼にはもうICUに入り人工呼吸器も午後には離脱できました。
  小さいからとても不安でしたが、
  投稿にあげた質問全部心不全からくる症状だったのかすごく元気になりましたよ☺️

  • 10月15日
• 

  🐶

  そうだったんですね🥺
  お子さん早く退院できることを
  祈っています！
  
  そうなんですね！！
  手術するにも不安、そのままも不安という感じですよね🥹💦
  
  でもラブリさんの体験談聞いて
  医師を信じて手術となっても
  前向きに考えられそうです💪
  
  本当にありがとうございます😭💓

  • 10月15日