生後2ヵ月の娘が多指症で手術が必要。不安で眠れない。手術の恐怖や合併症の可能性も不安。ただ吐き出したいだけ。
こんばんは。
生後2ヵ月とちょっとの女の子のママです。
わが子は多指症です。
と言っても、左手の親指にちょこんと
爪がある大きめのイボのような指が付いている多指症です。(動きません。)
ですが、手術は麻酔が必要です。
明日、初めて形成外科へみせにいきます。
色々考えると
不安になってしまい眠れません。
レントゲンもそのうちとるので
可哀想です。
色んな意見あると思いますが
私は
五体満足で産んでも悩みは尽きない
五体不満足で産んでも悩みは尽きない
私のように、五体満足+aでも悩む。
指が足りなくても、多くても
我が子に辛い想いをさせるのにはかわりないです。
いくら分からないうちに
とはいえ
可哀想なのは可哀想です。
いつかなくなる指をおしゃぶりしている姿を見ると笑えますが、麻酔の恐怖はあります。
骨は無さそうと言われていますが
あるかもしれないし。と思っています。
内臓疾患の合併症も有り得るとネットに載っているので、それも不安です。
ただただ
不安を書いただけですが、、、
吐かせて下さい。
- クレープまん(8歳)
コメント
えれのあ
わたしの息子は足首に
苺状血管腫があり、
1ヶ月の頃からレーザー治療
しています。治療のたび
ちゃんと産んであげていれば
とか可哀想とか思って
しまってますが今もし
やらなかったら後悔するかも
しれないもおもい毎回
局所麻酔のテープを貼って
レーザーしてます。
状況は違えど気持ちは
痛いほどわかります(;o;)
ドナルド・ダック
去年まで保育士をしていました☆
当時0歳児の男の子で多指症のお子さんがいて
同じように片手の親指の横にちょこんと小さな指が生えていました…
それを見て最初は正直「え!?」と衝撃を受けたのを覚えています。
でもとても可愛らしくて本人は特に気にしてもいない様子で
私もそんな彼の様子を見て安心していました！
でも手術を受け、落ち着いてから保育園にきたしばらくは手に包帯を巻いて登園していましたが
包帯が取れその手を見た時は「あれ？どっちの手やったっけ？全然分からないね！」って保育士で言い合ったほどでしたヽ(=´▽`=)ﾉ
ほんとにそのくらいキレイになって五本指になっていましたよ！
お母さんご自身、とてつもなく不安に思われるとお察しします…
でも私の見た経験ですが、その男の子もすごくキレイになっていましたし
その後も変わりなく過ごし今では元気な2歳の子です♡
クレープまんさんの子どもさんもきっと大丈夫!!だと信じて
明日の検査も受けられてきてくださいね♪
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クレープまん
ありがとうございます(><)
本当にそうなんですよね、本人はまだ分かってもないし、特に邪魔だとか嫌だとかも思っていないんです。産まれた日からその指をおしゃぶりしていました。
最近また、その指と拳しゃぶりが始まり
「この指取ったら、怒りそうだね〜」なんて旦那と母と話していますが、、、
旦那の両親(特にお母さん)からは、いつも不安になる事を言われるので正直、「もうやめて」と思っています。
心配してくれる事はありがたいのですが、こればかりは手術しないとイジメの対象になる可能性が大きいし、私も旦那もピアノを習っていて
私は音楽をやってきたので尚更、娘にはピアノをして欲しいなと考えていて、、、
そうなると、見た目も気にしてしまうだろうし。
考え出すときりがなくて、でも考えてしまう自分がいて
もどかしいです。
でも、今日
しっかり先生にみてもらって
受け止めてくるつもりです。
とんすけさんのコメント読んで、落ち着きました。
こんな時間まで爆睡出来ず、、、
今から少し寝れそうです。
娘は最近まとめて8時間程寝てくれるので、本当に助かっています。でも既におっぱい痛いです(><)
本当にありがとうございました( ´͈ ᵕ `͈ )🌼💕- 2月7日
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ドナルド・ダック
グッドアンサーに選んで頂きありがとうございます♡
お義母さんもきっと悪気ないお言葉なんでしょうけど一言一言に敏感になっているこちらとしては気に触ることもありますよね…
我が娘は体の障害こそなかったものの2166ｇという小さな体で産まれてきました☆
クレープまんさんのおっしゃるように五体満足であれど「発達的には問題ないのかな？」「知的な遅れがみられたら？…」など不安は尽きません!!
保育士をしていて色々な子をみてきたからこそ尚更です(´-ω-｀)
でもそれを言い出したらキリがないし
娘にも申し訳ない気持ちになって
これから先どんなことがあろうと娘を守っていく、大事に育てて行こう！と決意しました！
その多指症をもつお子さんのご両親は3人目ということもあってか
そのようなことがあってもとても明るく「手術を受けるのでしばらく保育園お休みしま〜す！」って感じだったので
子どもがいなかった当時の私はそれほど重くは受け止めていなかったのですが
実際娘が産まれてから考えると
あのお母さんの明るさは周りの人にとっても、特に息子さんにとって本当に救いだったんだろうなぁと思います(*´°`*)
まとめて寝てくれるの、羨ましいです♡
うちの子はまだ3時間おきの授乳なので
私も昼過ぎまで寝てしまいました…笑
なのでもう2時半ですが今からお昼です(´-∀-｀；)
お互い様々な困難にもぶつかることもあると思いますが
前向きに子育て頑張っていきましょうね！- 2月7日
(^^)☆☆
こんばんは(^^)！
形成外科で事務をしています！
多指症のお子さんの治療の経過などをよく見てましたが、全然分からないぐらい綺麗になりますよ＼(^-^)／
とはいっても全身麻酔+手術は不安ですよね(´°ω°｀)不安なことは小さなことでもドクターに質問して不安を少しでも和らげて下さいね(^^)
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クレープまん
おはようございます！
そうなんですね(><)
お仕事お疲れ様です(><)！
私の友人の友人も３人、多指症の手術をしたそうなんですが
3人とも綺麗になってると聞いて、少し安心はしていたのですが
全身麻酔と術後の経過がどうしても気になってしまって(><)
そうですよね、しっかりと先生に
納得出来るように説明受けてきます。旦那の両親(特にお母さん)がとても心配してまして、、、
心配してくれる事はありがたいのですが、全身麻酔だとそのまま逝ってしまうケースもある
とか、行くたびに言われて
頭がおかしくなりそうで、、、
そんな事を言っても
やるしかないのだから、きりがないですよね、、、
その度に不安になり、泣いていましたが
私が泣いていたら、きっと娘にも伝わってしまうと思い
泣くのをやめました。
次泣くのは、手術が無事終わってからにしようと思っています。- 2月7日
ママ
うちの子も多指症で産まれました。去年一歳五ヶ月で手術しました。
うちは左親指が２本というか二股になってました。遠方の大学病院だったので、１週間入院して、手術してさらに１週間入院してました。
産まれた時はちょっとショックだったんですが、その後の育児のバタバタでほとんど気にしてなかったです笑 指の事よりも、ちゃんと成長していく事の方が重要でした。
手術前の検査の採血やレントゲンはかなりかわいそうでしたし、全身麻酔も怖かったです。でも、担当の先生が手の専門の先生でしたし、他にも多指症の子たちを見てきてた先生だったので、うちは安心して手術できました。大学病院なので麻酔科やレントゲンやらチームになっているので、連携取れてる感じだったのも安心できました。
ギブス外したあと初めて手術後の指を見て、ちょっとイメージと違ってすごい腫れて太くて、この先女の子だしネイルとかもするだろうし、かわいそうだなぁと思ったのですが、今は傷口はありますがそこまでいびつではなく、そこそこ綺麗になりました。
保育園でも、最初の頃はいろんな園児たちに指が多い事を気づかれたりしてドキッとした事もありましたが、全く問題なく遊んでもらってます。
長くなりましたが、不安もたくさんあるとは思いますが、お子さんと病院の先生たちを信じて頑張ってください☻気になる事あれば聞いてください☻
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クレープまん
こんばんわ。
ありがとうございます！
旦那と読みました！
先日病院へ行き、さっそくレントゲンしてきましたが
心が締め付けられる思いでした。
でも、ママさんがおっしゃる通り
毎日の成長の方が大切だと私も思います。
手術はするしかないし、してあげないといけないと思います。
考えれば考えるほど辛くなりますが
考えてももうあるものはあるんだし！
と、今は前向きになれています。
レントゲンで骨がある事もわかり、手術に向けてまた2ヶ月後に多指症専門の先生にみてもらいます。
わが子にとって1番最善の事をしてあげること。
これが私たちに出来ること。
辛くても前を向いて、先のことを考えて
子供の健康を第1に！！
母は強し！
私も少し、考え方が変わりました。
実際に手術された方からのお話は、私にとって1番信用出来ることでもあります。
なのでまた、疑問に思うことや不安に感じることが出てきたら
ここに相談してしまうかもしれませんが、よろしくお願いします！- 2月14日
ママ
病院に行って説明聞いたらだいぶスッキリしますよね。今の状況やこれからやる事が明確になったら、もうそこに向かうしかないですしね( •̀ .̫ •́ )✧
うちは今定期的に通院して経過をみてるところですが、指が１本無くなったらそれで終わりではないようで。手術後の指がきちんと機能するのか、骨や関節がちゃんと成長しているかどうかなどをお医者さんは見てるようです。手術後のあのいびつな指を見て私もパパも軽くショック受けてましたが、先生に、指の形よりも指が正常に動くかどうか、機能の方が重要ですよ、と言われ、ハッとした覚えがあります。左の親指の第一関節が今も曲がりづらいんですが、今のところその親指を使って生活に全く支障がないので、最近なら親指２本あった事すら忘れてる時があるくらいです笑
前向きになられたようで何よりです★きっとこれからは指の事よりも、寝返りした！とか、ハイハイした！立った歩いた！の成長の方がとっても嬉しくて指の事忘れる事があると思います笑
先生が多指症の専門なら心強いですよね！お互い頑張りましょう！
コキンちゃん
クレープまんさん、こんばんは。お子さんはその後、いかがですか？偶然クレープまんさんの質問を見つけ、返信しようと思いました。
私の娘もクレープまんさんのお子さんと同じような状況で生まれました。右親指ですが、小さな爪のあるイボのような指がありました。動きませんでした。
私も主人も出産直後に見た時はとても驚きました。でも看護士さんにも言われましたが、多指のお子さんは珍しくないとのことで、いろいろ調べるうちに、治すことができるものだと分かり、安心しました。
国立病院の多指症専門の先生にかかり、10か月の時に手術をしました。小さな指には小さな骨がありましたが、親指とは骨などで繋がっておらず、単純にとるだけで、機能的に問題ないものでした。
結果として、入院は５日ほどでした。動くと危険なので、基本は全身麻酔のようです。娘は手術直後も大きな問題はなく、麻酔から目が覚めても元気でした。
現在は1歳5カ月になりますが、幸い傷跡は白く線が残る程度で、ほとんど分かりません。術後は三か月ごとに先生の診察を受けて、今は半年ごとになりました。
手術までは外出時に気を遣われるかもしれませんが、あまり深く考えず過ごしましたよ。内臓疾患の合併症のことも心配でしたが、今のところは何事もなく、成長しています。不安はつきませんが、この可愛い時期の一瞬一瞬を大切に過ごして下さいね。
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クレープまん
だいぶ前の質問に、丁寧にお返事頂いてありがとうございます(><)
次は4月の中旬に専門医の方にみていただき、今後どうするかを判断していただくので
今のところ、小さな指に細い骨があるくらいしか分かりません、、
うちも、本当の親指とイボのような親指の間には隙間がありました。
なので、ほとんど同じケースのように感じました！！
内臓疾患の合併症とは、術後も起こりうるものなのでしょうか？
先日の先生は、多指症専門医ではないからとあまり参考になる事は教えてくださいませんでした。
なのでまだ無知な所ばかりで、、、
全身麻酔も、正直本当に怖いです。
メルメルさんは、全身麻酔について何か担当医の方に質問等されましたか？
ちゃんと目覚めてくれるか本当に心配です。
うちは愛知県に住んでいるので、愛知県の中でも有名な小児医療センターで手術をしようとしています。
手術まで、何回受診されましたか？
色々聞いてしまいすみませんが、もしよろしければ教えていただきたいです。
よろしくお願いします。- 3月24日
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クレープまん
少し前までは、周りの目を気にしたりしていましたが、指が1本多いから何？
と強気で外出するようにしてから、気が楽になっています。
しかしその指を見る度、「ごめんね」と思ってしまいます。- 3月24日
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コキンちゃん
夜分に長々とごめんなさい！
内臓疾患の合併症というのは私も心配して、いろいろ調べましたが、先生もそれは仮に症状が出てからでないと分からないみたいです。でも現状で異変がなければ、あまり心配しすぎない方がいいと思います。
何より何でも疑問は先生にどんどん聞いて下さい！私の先生も、私の気持ちを察してか、「ネットなどでいろいろと見ていらっしゃるとは思いますが、疑問に思うことは何でも聞いて下さい」と言われました。ですので、医療センターの担当の先生には何でも質問して下さいね。
正直、私も周囲の目は気になり、説明するのが何だか煩わしくて、冬だったこともあり、しばらくは手袋や手先を折り曲げられるタイプの服を着せてごまかすこともありました。でも見えてしまった時は、何も聞かれない限りは知らんぷりしていました^_^
先生にも言われましたが、多指は決してお母さんのせいでもないし、産前の生活でなにか悪いことをしてしまったとか、そういうことでもないですし、遺伝することもないと言われました。私も長女は8歳ですが、何もないですし、家族にもいません。だから、クレープまんさんも、どうかもう「ごめんね」は言わないで下さいね(>_<)
手術までは3、4回受診したと思います。出産直後も出産した病院で形成の先生には見ていただいたのですが、多指専門ではなかったので、３か月の時に国立病院の形成外科の先生に初めてかかりました。手術の１か月前には血液検査やレントゲン撮影などでも受診しました。
麻酔はきちんと麻酔科医がいらっしゃって説明してくれるはずですから大丈夫です。うちの娘はあまり麻酔ではぐずることはありませんでしたが、お子さんによっては麻酔が覚めてから、ぐずってずっと泣いている子もいるみたいです。
今ではすっかり手のことも忘れてしまっていますが、先生の診察は18歳頃まで続くそうです。やはり成長するにつれて何か問題がないかを毎年見るそうですよ。上の8歳の娘を見ていると、ついついいろいろと期待してプレッシャーをかけてしまいますが、健康で無事に育ってくれることだけでもありがたくて幸せだということを、下の娘のことで改めて実感しました^_^
分からないことなど、また何かありましたら、いつでも聞いて下さいね。大丈夫ですよ！- 3月25日
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クレープまん
真夜中に失礼します。
ありがとうございます！
とっても気持ちが楽になりました。
実際に手術をされた方のお話を、やはり1番聞きたいと思っていたので。
とてもわかりやすく教えて下さりありがとうございます(٭°̧̧̧ω°̧̧̧٭)
凄く参考になります。
術後の診察は18まで続くのですね。合併症もとても不安ですが、
多指症に限らず
病気になる子もいますもんね。
それを毎日「合併症大丈夫かなぁ？」「病気にならないかなぁ？」なんて心配して過ごす人ってなかなか居ないですよね。笑
不安は尽きませんが
母親になると、多指症でなくても
子供のことは大事ですから、愛おしいですから、いつまで経っても心配し続けるでしょうし。
ただ、分からないことはしっかり医師に聞こうと思います！
お義母さんが看護師をしていて、次回の診察に着いてきて下さるようなので、心強いです。
私、幼い頃からピアノを習っていて
高校進学も音楽の道に進んだんです。
夫もピアノ、エレクトーンを習っていて
私達夫婦は、産まれてくる前から「この子はピアノするかな？」なんて期待していました。
ですが、今はまだ、普通の親指ですが、手術する事によってどうなるか心配です。
それによっては、ピアノをしたいと娘が言ってきても、なかなか出来ない状況になるかもしれないなと思うからです。
家にピアノがあり、子供が少し大きくなったら自分で遊びで教えようとしていました。
期待しちゃダメですね。
初めての子なので
色々と期待してしまいがちです。
また、この先何か不安になったり疑問に思うことがあれば
担当医の方に質問しようと思いますが
もしかすると、ここでまた、
お世話になるかもしれません。
その時もしお手隙でしたら
アドバイス頂きたいです！
本当に丁寧に教えてくださって感謝しています。
ありがとうございました( ´͈ ᵕ `͈ )- 3月25日
コキンちゃん
すみません。追伸ですが、18歳までの診察は術後数年経つと、毎年１回になるみたいです。
コキンちゃん
おはようございます。まだまだ授乳が忙しい時期でしょうか。身体には気をつけて、あまり深く考えずに、娘さんとは楽しく、笑顔で過ごして下さいね。お母さんの笑顔がおこさんには一番の幸せですから。
それから、私の言い方で誤解させてしまったらごめんなさい。期待しすぎてはダメというのは親の都合でいろいろと娘に押し付けるのは良くないなあということなんです。もし、お子さんがピアノに興味を持たれたら、是非全力で応援してあげて下さい。お子さんの手の様子を見ていませんので、はっきりとは申し上げられませんが、私の娘のような感じですと、あまり演奏には影響ないように思います。小さな指がはっきりと骨で親指と繋がってはいないですよね。今の娘の様子を見ますと、術後も機能的には全然問題ないように見えます。私も娘がピアノに興味を持てば、是非やってほしいと思います。
ご夫婦でピアノを弾かれるなんて素敵ですね！今はまだ診察前でいろいろ考えてしまうかもしれませんが、どんな診断であれ、本人にやりたいと思うことに限界は作らないで下さい。ご両親の遺伝子を受け継がれて、ピアノをきっと上手に弾かれるはずです！
-
クレープまん
涙が出てきます。
ありがとうございます。
そうですよね、！
娘がピアノをやりたいと言ったら、限界など作らず
一生懸命応援したあと思います！
目が覚めました。
本当にありがとうございます！！
とっても気持ちが楽になり、前向きになっています。
これも、メルメルさんのお陰だと思っています。
このサイトでしか繋がりが無いですが、今後もどこかで繋がれる事を願っていますヽ(´▽｀)/- 3月26日
クレープまん
そうなんですね。
本当にそうですよね。
先のことを思うと
今やらないと！
今やれば！！
と強気になれますが、、、
やはり辛いですよね。
娘の前では、「大丈夫だからね！ママがついてるよ！〇〇ちゃんなら大丈夫！」
と強気に接してますが
全身麻酔と聞いた時は
一晩中泣きました。
あと、産んだ次の日ほぼ１日泣きました。
なんでこんなふうに産んでしまったのだろう、、
私の生活の仕方がいけなかったのかな？
と。
でも、やる事、やれる事をしっかり最善を尽くすしかないんですよね。
経験しなくてもいい事は
させたくないですけどね。