主人が食道がんでステージ3b。セカンドオピニオンを受けたいが、育児や仕事で気力が不足。不安や不眠で辛い。励ましの言葉をください。
医療関係の方やがん家族をお持ちの方、お願いします。主人が食道癌ステージ3bでした。
今後は抗がん剤、放射線ののち、手術の流れかと思いますが。。今はがんセンターで検査入院していて診断が出ました。やはりセカンドオピニオンは大事だと思うので受けようと思っています。
が、私の方もこの数日間で子育て、家事、仕事にいっぱいいっぱいで正直、まわりから（主人の家族や会社の人たち）の連絡、、支えてあげてほしいとゆうことは重々わかっていますが、どうしても私の気力の方も押しつぶされそうです。
こんなこと言ってらんないと思いながら休めない育児家事はしています。もう何日も食欲なく、一気に老けこみ、なんでこんなことにと思うとぼーっとしてしまう時間も増えてきました。主人は治ると思っていますが、本当に治るのか不安と毎日で不眠になりがち。ボロボロ。何かはげましのお言葉いただけませんか…
- さくら(5歳4ヶ月, 8歳, 12歳, 15歳)
コメント
haaaachan
私自身看護師で、父が3年前に食道癌ステージ4と診断されました。ステージ4で浸潤もあったのでオペは既に出来ない状態、抗がん剤しか選択肢がないという状況でした。
入院して抗がん剤を数クールおこなって、治験も同時におこなって、抗がん剤が終了後には放射線治療を行いました。
私も仕事の合間に通院の送迎や荷物の運搬、胃瘻の処置などおこなって来ました。
当時はステージ4だったので、覚悟もしたのですが3年経って現在は普通に仕事復帰してます🙆♀️
抗がん剤がかなり身体にあっていたようで、癌が抗がん剤だけで消えて今では胃瘻もだいぶ前に抜去して普通の食事もしています🙌
正直私自身こんなに抗がん剤だけで癌無くなることあるの？って不思議だったのですが、ご主人様治療奏功すること願っております🙇♀️
さくら
ありがとうございます…
救われます。医療の力を信じて、これから頑張りたいと思います。
さくら
前回の質問にまたまたお返事お願いします。
明日から主人は抗がん剤プラス放射線治療が開始されるんですが、お父様の抗がん剤などの薬の名前、覚えてらっしゃいますか？
haaaachan
治療スタートされるんですね、父のレジメン見てないですけど多分(フルオロウラシル＋シスプラチン)FP療法だと思います！5FUとCDDPを決まった日数とサイクルで投与してたのではないかなと！
さくら
今日の説明では、フォルフォックス＋イリノテカンとゆう、
抗がん剤と放射線ダブルだそうなんです。どう思われますか？
haaaachan
父はたまたま副作用も少なく治療が進んだようですが、嘔吐、口内炎、下痢、食道炎などは出てくると思われます。
さくら
今日の説明では抗がん剤に吐き気どめも入るそうで、ゲーゲー嘔吐はしないだろうとゆうのと、髪の毛は2.3週間したら抜けてくると…
haaaachan
抗がん剤と放射線治療がセットなのは割と標準的な治療なので普通と言ったらあれですが、通常の治療かなと思います！
食道癌の化学放射線治療ではFP療法、FOLFOX療法、ネダプラチン＋5-FU療法のレジメンがあるので今回はFOLFOX療法を先生が選んだのだと思います！ただ、イリノテンカンも投与するとなると、食道の下側胃の近く側の癌なのかな？と思って。
FOLFOXIRI療法というのもあって、まさにFOLFOX＋イリノテンカンのレジメンなのですが、大腸癌で使われるレジメンなのかなと思ったので🤔
抗がん剤投与前にだいたい制吐剤の投与を行うのですが、それでも吐き気は出てくる人は出てきてしまいます。
父は脱毛は全くなかったので、やはりレジメンが違うかもしれないですね🤔イリノテンカンが副作用で脱毛があるので…
haaaachan
イリノテカンですね💦
さくら
そうですね！絵図での説明では食道の下の方に癌が見つかってました。とゆうことはまぁ当たり前ですが適正とゆうか、これで治療開始ですね！
はい、イリノテカンは2.3週間後から脱毛すると言われました。
消化器科内科の先生には癌に攻撃は期待出来るとは言われましたが、消化器科外科の先生には助からないだろうと、言われたそうで治療もはじめてないのにそんなことを言う先生もいるんですね。申し訳ないですが、その先生ははずしてもらいました。まだ37の若い夫婦にはとてもきつい言葉でした。まだ末っ子が2歳です。まだまだこれからの時期なのに、それくらい重い病気なんだなとは思いましたが…
でも希望を持って行きたいと思います。
haaaachan
遅くなり申し訳ありません。
外科の先生だと切除できないともう打つ手がないですね〜緩和ケアもありますよ、みたいに人の心は無いのか？って思うようなズレた受け答えされる方もいるので、ハズレの先生だったのかなと思います。
お若いので可能な限りの治療法を実施してもらい、どれかが効いてくれることを願っています🙇♀️場合によっては治験の案内もあるかもしれません！
さくら
そうなんですね…
主人1人のときに言われたそうで主人は私にはとてもじゃないが、そんなこと言えなかったとは言ってました。後に聞いたわけですが。
先生に向かって、今日妻を同席させないでよかったですよ、こんな話聞かされて！ってちょっと怒ったみたいですがね、主人の方が。でも何回聞いても助からないとか言われたみたいで。
素人でまだ若い夫婦には残酷過ぎますね。
でも抗がん剤26時間1回今日終わりました！明日主人は退院し、火曜日から放射線平日毎日行くみたいです。2週間に1回は抗がん剤＋放射線の日
を、6週間はやってみるそうです。食道なので？胃ろうを自宅でもやります。8月までは点滴台？みたいのをレンタルしてます。これでも期待はできそうでしょうか？…希望は持ちたいです。
さくら
治験とゆうのは⁉️良い話ですか？悪い話ですか？話がきたら受けた方が良いと思われますか？
haaaachan
治験というのは今はまだ研究段階の新薬をその病気かかっている人で試すみたいなものです！
それでデータが集まって、効果がある！と分かれば新薬として認証されて治療に使われるようになります🙆♀️
ただ治験ではデータを集めるという目的があるので、本当に効果があるのかどうかを知るために見た目は全く同じで本物と偽物(効果が無い)を使って、本当に本物を使った人達だけに効果があったのかを検証するので、患者さんは本物なのか偽物なのか教えて貰えないのです😭
なので治験をやって本物が投与されてて効果があるならば＋になりますが、偽薬なら何も体調に変化は無いです！
haaaachan
初回投与終えられたんですね、お疲れ様でした。父も抗がん剤使い始める頃には胃瘻を作って、栄養剤投与していましたよ！父は食道の上方(口側)だったので、何も飲み込めなくて、早い段階で胃瘻作ってました！
放射線治療も毎日自分で通ってましたよ👍
さくら
ありがとうございます！！
治験とゆうのは全くわからなかったです💦
8日にフォルフォックス投与し、今日私も針を抜く作業を同席しました！次は2週間後に私が抜かないといけないので気をつけながらがんばります！13日から放射線毎日になります。
ちょっと胃ろうについて伺いたいのですが、1日5パックを毎日で会社用にもスタンドをレンタルしていました。仕事行くみたいです。
胃ろうしながら仕事、生活、どうなっていくのか不安ですが、一応8月頃までじゃないか？といった感じです。胃ろうしながら生活大変でしょうか？
haaaachan
遅くなり申し訳ありません🙇♀️
治療進んでらっしゃるでしょうか？
父は栄養剤は朝昼夕で分けてたか、朝夕にしてたかでしたね！
化学療法と放射線治療やりながら仕事は大変かと思いますが、副作用等は出てないですか？？
可能なら傷病手当を貰いながら少しお休み貰うのも手かなと思います！
胃瘻の刺入部がトラブル起こすと皮膚状態良くなるのにかなり時間かかっちゃうので手入れは必要かと思います！
さくら
いえ💦連絡してくれて嬉しいです❗️
わたし素人なのでずっと胃ろうだと思っていたら経鼻経管栄養剤だったみたいです💦
体調が良い時は仕事行き、休みを繰り返しています。会社も理解あり、休みとしていなく、在宅ワークとして休んでいても扱ってくれて、とりあえず考えずに病気に専念して！とゆう感じみたいなんです。
とりあえず7月末までは抗がん剤と放射線、経鼻経管栄養で過ごし、7月頭にＣＴでどうなっているか診てくれるみたいです❗️
放射線がかなり高額で高額医療認定証もらいましたが、限度額が167000でしたので結構かかりそうでは、あります😭