生後すぐから哺乳力が弱く、NICUで1ヶ月過ごした赤ちゃん。退院後も哺乳瓶を拒否し、ミルクを受け付けない状況で困惑しています。食事量や退院後の状況が不安で、経管栄養に依存しないか心配しています。
経鼻経管栄養と哺乳障害で経験や知識などある方助けてください。生後すぐ発熱や黄疸、哺乳力が弱いとの事でNICU.GCUに1ヶ月お世話になりました。
染色体検査やプラダーウィリー症候群が疑われましたが
異常なしの検査結果でした。
主治医からすると飲めない以外は元気だそうでチューブ交換の練習をして、昨日退院してきました。
まだ一日しか経ってないのにとても辛くなってしまいました。哺乳瓶を咥えもしなかったり
ずっと寝てて起こしても哺乳瓶拒否されたり
お腹が空いて起きるのは珍しく
飲まそうとするとすぐ寝ます。もしくはベロで押し出して嫌がったり、、、
おっぱいも泣いて嫌がるので搾乳して母乳をあげてましたが
味も嫌そうでチューブミルクを試してみたのですが
そもそも拒否&何しても眠る&口も開かないのでスプーンで垂らしてみても無反応&お腹空いてなさそう、、
もう訳がわかりません😢😢
病院には3時間毎に80mあげて足りなそうだったら10.20足してってと言われましたがそもそも足りてるのか足りてないのかも分かりません😢
ミルクの時間にシリンジで確認すると消化のしっかりされてるしお腹が空いているはずなんですけどね、、
入院中は面会してる間は飲まなかったり飲んでも10.20でした、、
退院当日、原因が分からないけど初見としては哺乳力が弱い、筋肉が少し弱い気がする、だけどちゃんと動く、硬口蓋が高いと言われました。経過を外来で診ていくとの事でしたがこのまま口からなにも受け付けないのかなとか
いつチューブを外せるのかとか受け入れられてると思ってたのにいざ家にかえってくると辛いです。
ミルクあげながらも泣いてしまって、旦那に優しい言葉をかけられても泣いて今とにかく今後の不安と孤独感でいっぱいで辛いです。
経管栄養に依存しないかも心配です。
乱文長文読んで下さりありがとうございます😭
- ママリ(1歳0ヶ月)
コメント
れい
産後すぐはみんなそんなもんです！
息子が寝てても泣いてても泣けてきちゃいましたよー
プラスして飲まない子、心配ですよね
近いのはダウン症の子みたいな低緊張の子の哺乳障害っぽいですかね
高口蓋だと余計飲みにくいですよね💦
いつ飲めるようになるかと言われるとなかなか予測しづらいんですが、その子その子でちゃんと育っていきますよ！
慣れると余裕ができてくるので、訪問看護とか使えるものはしっかり使って乗り切ってくださいね
さき
ぱんださんのお子さんとは多分原因は違うのですが、うちの子も4ヶ月NICUに入院して哺乳不良でNGチューブつけての退院でした🙂
うちの子の場合は先天性の疾患がいろいろあるけど身体的な障害は何もない状態でなぜ飲まないのかわからず医師にもチューブの楽さに気がついちゃったかな？😅と言われてました
高インスリン血症という病気で病的に低血糖になってしまう子なので夜間の糖分補給の為に3歳過ぎまでチューブはつけてましたが離乳食は普通に食べて、今でも好き嫌いは多いし少食だけど保育園にも行って皆と給食食べて見た目だけでは病気があるなんて分からないくらい元気ですよ🙆
４歳になった今では病気の話も少し理解できるので、ちゃんと食べないとまたチューブを入れないといけないとお医者さんに言われてチューブは嫌だ！と言って頑張って食べてます🤣
それでも私も今でこそ娘の頑張りのお陰で病気のことも前向きに考えれることが増えてますが、当時はぱんださんと同じ様にいつかチューブが外れるのか不安で泣くこともあったし孤独感もあったし精神的にも不安定でした😭
あとうちの子も先天性の疾患がいくつかあると書きましたが、全部合わせて１つの病気のはずだけどそれが何なのかは未だにわかっておらずどの医師にも初めて診る。わからない。と言われています。4ヶ月もNICUにいたのもそれが原因でした。
病気がわかって受け入れるのも辛いけど診断名がないのって未来への不安定も孤独感もとても強くなりますよね😭
未診断疾患への世間の無理解と支援の少なさは本当に痛感しました。
ぱんださんも今は辛いのは当たり前なので頼れる所は全力で頼ってくださいね😥
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ママリ
娘さん元気になられて頑張ってご飯食べてるんですね🥰
良かったです✨
チューブつけての退院との事でしたがミルクは一切受け付けませんでしたか？
離乳食がはじまって食べるようになった感じでしょうか？
そして医師にも初めて診る、分からないと言われると気分屋さんなのかな？と安心する反面
いつ飲むの、、？と不安も凄いです😢さきさんもまだまだ安心できないですよね、😢
お身体無理せず過ごして下さいね😌
遺伝子検査は受けられましたか？- 6月2日
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さき
ミルクは入院中は頑張って飲んで20ミリとかで一口飲んで終わりとかも多かったです😅退院後には一滴も口から飲まなくなりましたが😱
離乳食は好き嫌いが多いなって程度で普通に進められましたがミルクは最後まで口から飲むことなく終わりました😅
本当に当時は発達障害とかの可能性も考えたし不安がつきなかったのでよくわかりますよ😭
SNSなどで検索しても、何も問題がないのにチューブつけないと行けないレベルで飲まない子ってなかなかいないし自分の中で悪い方向にばっかり考えちゃってました😭
結局発達障害も今の所指摘されることもなく、本当になんで飲まなかったのか謎です
遺伝子検査はIRUDという未診断疾患の人が受けられるものは受けましたが、結局今の医療でわかる範囲で異常は見つけられなかった。という結果でした😓
あ、あとチューブ付けてると宗教系の勧誘の人達に目をつけられやすいので気をつけて下さいね😓
うちもスーパーで「うちの子も昔チューブつけてました」って女性から声かけられて医療ケア児向けの自然派講習があるから来ないかとかその講習のお陰でチューブ抜けれたとか言われて私も孤独感と不安から信じかけてしまいました😓結局その講習には行ってないのでなんの宗教かとかはわからないですが、あの人達は本当に子供のためになんとかしたいという親心につけ込んでくるので😓- 6月2日
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ママリ
全く同じ状況でびっくりしました😢
入院中頑張って時々10、20飲めてたのが退院して全く飲まなくて😢無理やり手で絞って流し込んだりしてますけど、飲めてないです、、😭
離乳食は受け付けたんですね！
私も焦らず見守れたら良いんですけど🥲
本当に何も問題がないのにチューブ必要なほど飲めない赤ちゃん見つけられないです😢
宗教の勧誘気をつけます！（信じそうなので、、😂）
お話聞いておいて良かったです🥰
さきさんの体験談を聞いて凄く救われました🥺ありがとうございます😢- 6月2日
マツ
息子が620gで産まれてて、吸啜も弱くて自力で飲めるようになったのは修正42週過ぎでした👶
入院していたNICUで摂食専門のリハビリの先生に週一でリハビリ(ほっぺのマッサージ等)してもらってました🙆
息子も口蓋がちょっと高いタイプで吸啜反射がおこる位置が普通より奥だったらしく、乳首が吸啜反射位置に届いてなくて飲むのが下手っぴだったみたいです🤔
ちなみに、哺乳瓶って何を使ってますか?
息子の場合は、産婦人科で使ってた母乳実感のガラス瓶タイプで乳首部分は「流量大」でしか飲めてなかったです🤔
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ママリ
NICUで1ヶ月お世話になってた時もマツさんと同じものを使ってたと思います🥺
口唇口蓋裂用や吸引力が弱い赤ちゃん用などなど色々試してもらって結果メインで流量大の一個下のタイプを使ってたような気がします😢
自宅に戻ってここ数日も沢山の哺乳瓶試しました🥲
今はピジョンのssをつかってます。
まだ病院で使ってたものの方がいいかなと思って今日ネットで購入しました😊
マツさんのお子さんもチューブでしたか？😢- 6月1日
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マツ
母乳実感(ガラス瓶)の流量大は比較的楽に飲めるやつなので、試しに体を少し起こし気味に抱っこして飲ませてみてください✨
うちの子の入院してたNICUの場合は、自力で飲めないと退院不可だったので飲めるようになった修正42週以前までは、鼻から胃にチューブ通して注射器みたいなので注入してました💉- 6月1日
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ママリ
早く届くことを願って
使ってみます☺️✨
そうだったんですね！
娘はチューブで栄養取れてたので3600gにもなって検査でも異常がなかったので家の方が刺激もあるだろうと退院になりました😊
私も接触障害のリハビリの先生に娘の状態を見てもらいたいです😭- 6月1日
れお
今は育休中ですが7年ほどNICU看護師やってました
まずは退院おめでとうございます🙂
これからのことがいろいろ不安で心配ですね
哺乳意欲にムラがあるんですね〜
入院中に哺乳びんの乳首、いろいろ試されていると思いますが、ミルクが出やすい平べったいヌーク、先が細いcombiのテテオ、口唇口蓋裂用のクロスカット乳首など、高口蓋で吸啜力が弱めなお子さんの口にフィットするものがあるかもしれないです
でも意欲が乏しいときは無理せず切り替えてチューブから注入したほうが本人も食事が嫌になりにくいかと
ぱんださんもお子さんのために経管栄養の手技を身につけて、とても頑張られていると思います！
医療の力を借りつつ、良い方向へ向かいますよう応援してます☺️
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ママリ
ありがとうございます。
NICUの看護師の方には大分お世話になりました☺️
哺乳瓶は色々試しましたが
結局はむはむしても本当数回で
吸えてないのか泣いたり
嫌がってそうでも見つけられなくて泣いてるのか分からない時があって粘ったりしてましたけど嫌がってるんだなぁと
最近分かってきました、、😭
口に入れても吸啜反応もないので、、、
ここ数日は頑張り過ぎると私も気持ちがしんどくなるので
チューブに変えたりしてます😊
近々母乳障害を見てくださる病院に行く事になってるので
娘のペースを見守りたいと思います🥺🥺
優しいお言葉ありがとうございます😭💓- 6月2日
ママり
日にちたっている質問にコメント失礼します！
お子さん経過はいかがですか？
うちの子は心疾患があるのですが哺乳不良がありほぼ寝てばかりの一日、泣く事もほぼありません😭
髪がうまれたときから茶色？金色？で調べてるとプラダーウィリー症候群というものがでてきて疑っています。心疾患に関してはフォローしてもらってますが染色体の検査のことは何も言われず、ママリさんのお子さんは先生から検査しようと言われましたが？
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ママリ
変わらずミルクは飲んでくれません😭
もう検査し尽くして異常がないのでリハビリをする病院を紹介されました！😢
うちの子も髪の毛ちょっと色素薄めでしたよ！
病気に関しては病院側が徹底的に調べてくれました☺️
でもほんとに不思議で仕方がないです。
心疾患があったりすると哺乳が難しいって聞いたことあるんですけど主治医とはお話されましたか？🥺- 8月8日
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ママり
お返事ありがとうございます！
異常がなかったの事でよかったです😊発達などはいかがですか？まだ3ヶ月だとあれですが首座りなどはいかがですか？手足などの力はありますか？
プラダーウィリー症候群の症状に色素低下とあったので当てはまると思って😓
心疾患で苦しくて飲めないのか他になにかあるのかわからないのですが今のところは哺乳瓶で一日最低500を飲んでと言われていますが精一杯ですね。- 8月8日
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ママリ
手足はばたばたしてくれます！筋緊張弱めって言われていて確かになと思うことはありましたけど3ヶ月でうつ伏せで顔を持ち上げようとはするので大丈夫そうだねと言われました！！
ただゆっくりめかもしれないなと思ってます🥺
2ヶ月までは脱力してる感じが凄かったです😂
娘は1日10.20飲めたらいいくらいなので異常過ぎて調べられたんだと思います😭
ちなみに今日は全く飲んでません、、- 8月8日
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ママり
すみません、筋緊張弱めというのはどういう感じですか？💦
少しゆっくりでもうつ伏せで顔が持ち上がるまでいっていたらあと少しですね🥰‼️
本当飲んでくれないと悲しくなりますよね。産後のメンタル不安定なときに頭おかしくなりそうですよね💧- 8月8日
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ママリ
体に無意識に入る力のことでグニャングニャンだったり手足がぺたっと床についたりらしいです🥺私もよく分からなくて、、😭
筋緊張低下とかだとうつ伏せにしても横を向いて頬が床にぺたっとついたままだったりするらしいです😭
娘は首は縦にはできたりもするので気長に待ちます☺️
そうですよね、飲んでくれないとめちゃくちゃ悲しくなってきますよね😭- 8月8日
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ママり
ちなみにお子さんよく泣きますか？😫うちの子本当に泣かなくて寝てばかりで、、💧
筋緊張低下はまだ先生に言われてないですがこれから月齢進むにつれて遅れがでてくるんじゃないかと心配です。
うつ伏せは今まだ全然顔あがりませんし上の子に比べて全然的にふにゃふにゃしています😂- 8月8日
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ママリ
今1ヶ月ですか、？
娘は生後2ヶ月まで本当によく寝てあまり泣かず自己主張もそんなになく読み取るのも大変でした😭（眠りも深過ぎます）
泣いたとしてもぐずった？くらいな感じで、、笑
ただ嫌なことがあると大きな声で泣いてたのでもう個性なのかなと開き直ってました！
3ヶ月はいってお昼寝してていきなり泣き出したりが出てきてちょっと安心してますけど夜泣きも一切ないです！
ちなみにうちもまだふにゃふにゃ&体柔らか過ぎない？！ってびっくりしたりしてます！😳- 8月8日
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ママり
今一ヶ月と1週間ほどです！
同じですね‼️眠りが深すぎで何しても全く起きませんし、自己主張なく泣きもせず大丈夫なのか？と心配ばかりです🤣
体ふにゃふにゃ、これが低緊張なのですかね💦💦
娘さん、2ヶ月ころから日中も起きてる時間長くなってきたかんじですか？
私も早く開き直って子育て楽しみたいです😫なんだかモヤモヤがとれなくて💧- 8月9日
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ママリ
1人目っていうこともあって比べられなかったので赤ちゃんってふにゃふにゃしてるもんだしなと思ってたんですけど友達の子を抱っこしてやっとわかったってかんじでした😂
娘は3ヶ月の今もよく寝ますよ！夜寝れるかな？て心配になりますけど寝る時はずーっと寝てるし起きてる日も出てきて
メリーちゃんみて楽しそうにしてます☺️
色んなこと開き直っていかないと精神状態も不安定になってしまうので言い聞かせてるとこもあります、、笑- 8月9日
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ママり
比較対象がいないとわからないですもんね！ただ比較しちゃいけないと思いつつ比較して落ち込む自分がいます😂
娘さんいまだによく寝るんですね！これは性格なんですかね☺️
娘5時半からおこしているのですがたまに目をパチクリ体ネジネジするだけで起きる気配なしです！笑- 8月9日
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ママリ
生後1ヶ月だとミルク以外の時間は寝てていいと思ってました！笑
うちも寝てる時は何しても起きません！😂
お腹が空いてるはずなのに泣もせず寝てたりするので
大丈夫？ておもいながら毎日過ごしてます😂- 8月9日
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ママり
よく足の裏こちょこちょして起こすとか載っていますが、こちょこちょなんかじゃ起きません😂‼️
先生から3時間ごとに起こしてあげてと言われてますが、そもそも起きないし口動かさないし飲まないし無理なんですけどって泣きたくなります😭💧- 8月9日
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ママリ
本当ですよね!めちゃくちゃ分かります！
抱っこしてみたりしても起きないし無理ですよね、、😭
私はチューブつけてたので
注入できる安心感はありましたけどいつ口から飲むのかって悩みも出てきてましたし
どっちにしろ心配でしかないですよね😭- 8月9日
ママリ
訪問看護は病院からの案内で
週2回お願いしてます🥺
一度寝ると何しても起きないので全部チューブでミルクをあげてます😭
起きてても吸啜力がなさそうで
飲むのもへたそうです（喉から音が鳴ってます）
基本泣きもしないので
大丈夫？て心配は尽きないです😭
れい
育児の悩みとかもなかなか共有しづらいですよね💦
ご興味あれば、つばめの会調べてみてください！
同じような方見つかるかもです
ママリ
医師も助産師さん看護師さんも初めて見るタイプだと言うんです😭
41週2800gで産んで
1ヶ月も経ってるのに全く飲む気もなく異常も見つからずお手上げ状態です😭
つばめの会で見つけた医師に
見てもらおうかと思います🙇