娘が心室中隔欠損と心房中隔欠損で手術が必要。手術を控え不安。手術経験者の話を聞きたい。
心室中隔欠損
心房中隔欠損
娘が生後２日目で心雑音があり
大きな病院へ搬送されて判明しました。
今年で5歳、主治医からは小学校へ上がるまでには手術して穴を塞ごうと言われています。
という事は、今年か来年です。
何度も決心したはずなのに
いざ手術が近づいてくると不安で仕方ありません。
100人に1人のよくある疾患だとも聞きますが
それでも私にはたった1人の娘です。
同じ疾患で手術を経験された子を持つママさん
当時の心境
手術にかかった時間
入院期間
など、参考にしたい為お話を聞かせて頂きたいです。
- ママリ
コメント
あひるまま
上の子がVSDでした。
・何で、うちの子が…って感じでした。
お腹にいる時から何かあるとは言われてましたが…病気まではわからなかなったのでショックでした。
・6時間くらいだったと思います。
・感染症になったので3ヶ月くらいです。
はじめてのママリ🔰
生後２週間で心室中隔欠損7ミリと大動脈縮窄症で入院、大動脈の方が急を要したので生後1ヶ月直前で手術（手術室入から術後容態安定で面会まで約8時間）、退院は手術から1ヶ月で今は定期検診のみ。元気に叫んで走り回っています😊
心境は、術前説明の何%の確率で〜など手術の方法やリスク説明の際、不安と万が一の恐怖でメンタルを保つのが難しかったです。
手術中は一度途中経過を電話してもらえたのですが、気が気でなくずっと個室で祈っていたため今思いかえすとあっという間でした😭
何でも出来ることはしたいと思い、【ご祈祷】【願掛け（無事退院するまで大好きな〇〇はしない！！と決めてました）】しました。
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ママリ
コメントありがとうございます。
急を要した手術との事、お子さんもお母さんも大変でしたね。本当にお疲れ様でした🙇🏻♀️
そして8時間…心臓開いて止めて動かして閉じて、とするならやはり長時間を要するのですね💦
私もご祈祷や願掛けをしたいと思います。- 5月29日
はじめてのママリ🔰
わかります。
手術は心配ですよね。
うちは、1センチの穴があり、出産してすぐに分かりました。どうして健康に産んであげられなかったか、泣きました。
小さな体で一生懸命に生きている娘に傷をつけたくなかったのですが、手術して成功して今は定期的に子ども病院に通っています。
手術は、５時間。
PICU６日、一般病棟２週間ぐらいでした。
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ママリ
コメントありがとうございます。
同じく出産してすぐの発見で、生まれてくれた喜びから一気にどん底に落とされたようでした…
長い時間の手術、お子さんもお母さんも本当にがんばりましたね☺️
わが家も今日の検診で、半年後に検査入院が決まりました。娘と2人で乗り越えたいです！- 5月30日
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はじめてのママリ🔰
カテーテル検査をまずしてから、手術の日程が決まります。
カテーテル検査もドキドキですよね。
でも、細かな所まで調べてくれますので頑張ってください。- 5月30日
はじめてのママリ🔰
こんにちは。長くなりますが少しでも参考になればと思い回答させていただきます！！
娘が心房中隔欠損、心室中隔欠損でした。8ミリ×6ミリの穴が開いていて、4月後半に手術をしました。
生後2ヶ月頃に手術なので早い方だと思います。
産まれてすぐ産院でこの子心臓に穴空いてるね。と言われて頭が真っ白でした。私自身も心室中隔欠損症だったので、知識はあったのですが娘まで…となりました。
穴の大きさも大欠損に入る大きさだったので手術になるだろうと早々に覚悟しました。
手術は朝9時から麻酔が開始されて、執刀？が始まったのが11時頃、終わったのが15時から16時頃でした。
ICUに移動して管だらけの娘を見た時は涙が出ました。
退院できたのは3週間後でした。
人工呼吸器の影響で、喉に声帯麻痺が残る可能性があると言われていて呼吸器が外れるまで気が気じゃなかったです。
心不全の症状が結構出てしまっていて肺高血圧にもなってしまっていました。ミルクも1日500を本当に時間をかけて飲ませて居ました。
手術後は1000飲めたりして、本当にびっくりしましたよ。
不安だらけだと思いますが、治る病気です。自然に塞がるケースや穴が小さくなるケースもあります！
ママリ
6時間…その間平常心でいられませんよね。なるほど、感染症で延びる可能性もあるのですね。とても参考になりました、ありがとうございます🙇🏻♀️