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切実に情報を下さい。数日前に第二子の男の子を出産しましたが、指定難…
切実に情報を下さい。数日前に第二子の男の子を出産しましたが、指定難病の先天性副腎低形成と診断され、現在NICUに入院しています。
産まれてすぐ呼吸障害と多血が出て、すぐに救急搬送されました。そして生後3日目に副腎が通常より小さく、先天性副腎低形成の診断が下され、今後が不安で毎日泣いています。
先天性副腎過形成と症状や治療法が似ているらしく、生涯にわたり1日3回のコートリルという薬の服用と、ストレス時には数倍量を飲ませると言われました。
同じような病気のお子様を持つ方、情報交換をさせて頂けませんか??とくにお薬の調整などについて伺いたいです。よろしくお願い致します。
- はじめてのママリ🔰(1歳1ヶ月, 2歳6ヶ月)
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