娘が心室中隔欠損症で生まれ、手術前後の状況について共有したいと思います。手術後は飲みやすくなり、改善が見られています。手術前の辛い状況を経験している方に参考になればと思います。

あひるまま

ママリ

まあ

• 

  はじめてのママリ🔰

  私自身、母乳あげることに不快を感じるタイプだったので母乳はほぼあげてないのですが、完ミです！
  最初からあまりうまく吸えないような感じでした(T ^ T)
  
  まあさんが言うようにおそらく母乳だと疲れてしまうかなあと思います！！！
  哺乳瓶からあげるほうがいいかなあと個人的には思ってます！！

  • 6月6日
• 

  まあ

  返信ありがとうございます😭
  私も授乳は不快に感じるタイプなのですが…今回の診断を受けて旦那さんとかに少しでも母乳の栄養をって言われていて……
  搾乳してあげるか、完ミにするか迷っている所です😅💦
  参考にさせていただきます！ありがとうございました！！

  • 6月7日

ママり

• 

  はじめてのママリ🔰

  2ヶ月の時に、3キロちょっとでしてます！
  本当はもっと先の予定だったのですが、早めになりました💦
  その分リスクはあるけど早めにできて良かったと今は思っています、、
  娘も体重の増えを待ってからの予定だったのですが、
  肺高血圧になると、肺がダメになるので手術できなくなってしまうので早めにと言われました。
  
  今は哺乳不良の状態ですよね？
  どれくらい飲めてますか？

  • 7月14日
• 

  ママり

  お返事ありがとうございます！
  娘さん2ヶ月で手術なさったんですね。小さい体で頑張ってくれたんですね！
  現在は調子もよく元気な様子ですか？
  また手術はカテーテル検査と一度の手術だったのでしょうか？
  
  うちの娘は、80を10分かからないで三、四時間置きに飲んでいましたが今は60を飲むのに15分から20分くらいかかって飲んでいますね😢1日最低450は飲ませてと言われましたが頑張ってやっとという感じでで、、、来週また体重が減っていたら入院という話でした。
  8キロを目処に手術という話でしたがそこまで娘の肺高血圧や心不全が持つのかどうか。
  娘さんも肺高血圧が進んでいたのでしょうか？
  質問ばかりですみません。

  • 7月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  質問大歓迎ですよ！多い心臓病ですが、意外に周りにいませんよね💦
  なんでもいくらでも答えます！
  
  元気です！
  まだ満腹中枢が発達していなかったというのもあると思うのですが、
  1日トータル500飲むのがやっとだったのが、術後の水分制限解除後、トータル1000飲めた日もあるくらい本当に見違えるように変わりました！！
  声も本当によく出るようになりましたよ！！
  
  娘は心房中隔欠損の方もあったので、そちらは普通に縫って塞ぎ、
  肝心の心室中隔欠損の方はゴアテックスのパッチを縫い付けて塞ぐものでした！時間は麻酔の時間も含め6時間ちょっとでした！
  今の所手術は一回です、経過も順調ですが、これからまた何か欠損があった箇所に何かあるようなら再度手術が必要になるかもしれませんが今のところは何も言われていません！
  
  娘も頑張って500は飲ませてと言われていて、本当にしんどかったです。同じく時間かかってました。
  飲めないのを考慮して、担当医にミルク濃くして飲ませてと言われて濃いミルクを飲ませていたのでなんとか少しずつ体重を増やしていました💦
  
  肺高血圧がちょっとやばいね。みたいには言われていなかったのですが娘の場合、ミルクを飲む時に酸素濃度も下がり顔が真っ青になるというのを繰り返していたのもあるのかなあと思います。
  また、穴の場所が自然に少しでも塞がるのを見込めない場所だったので、ぶっちゃけ待つ意味がないというか、そういったこともあるかなあと思っています。
  循環器内科の先生とはちょうど今頃の手術になるかもと言われていたのですが、心臓血管外科の先生がおそらく枠を開けてくれて、2ヶ月ぴったりで手術になり、循環器の先生からもすごい早かったねって言っていました。
  小さいので輸血もしました。
  ICU五日間ほど入って一般に移って、大体手術から3週間くらいで退院しました。
  
  娘も術前に哺乳不良と体重増加不良で入院していました。
  今術後、3ヶ月経ち、体重がやっと6キロ行くかな？ぐらいで、
  
  正直ラブリさんのお子様も8キロまで体重を増やすのは並の努力じゃかなり難しいのではと思ってしまっています💦
  飲ませるのまず大変ですよね？吐き戻しとかもありますか？？
  
  早めにやることはできませんか？みたいな感じです相談などはしていますか？？
  
  すごい長くてすみません(T ^ T)

  • 7月14日
• 

  ママり

  娘さん経過も順調なんですね！同じ病気で2ヶ月という小さな身体で手術して元気になってるというお話が聞けて嬉しいです！
  色々調べると怖くなってしまって娘がいなくなってしまうんじゃないかと不安で不安で、、娘さん本当に良かったですね。うちの娘も一度の手術で元気になってミルクたくさん飲んで欲しいです。娘も7.7ミリの穴で大欠損と先生から説明ありました。
  
  ちなみに娘さんは手術前の入院で、体重増えましたか？鼻からチューブでミルク入れるんですかね。
  うちは上2人が健康で6ヶ月で8キロだったのでそれぐらいに手術かなと思っていましたが、この子の8キロはほど遠いような気がします😔飲ませるのが苦痛というか苦しみながら飲んでるような感じでエネルギーを逆に消費しているようなかんじですね。
  吐き戻しは今のところないのでそれが救いです😢ミルク濃いめに作って飲ませてみます！
  弱吸啜用の乳首も買ってみたのですが逆にむせてしまって💧
  娘が通っている病院は手術ができなくて先生が手術しなければいけない時期を見極めて転院になるそうです。田舎なので県外になるかもしれません。

  • 7月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  手術前は大きな病院の産科に生後1ヶ月ごろから2週間ほど入院していたのでミルクを飲ませるのが上手な助産師さんたちが工夫して飲ませてくれていて、鼻からチューブは手術後の少しの間しかしていません！
  体重は１日20くらい増えていました！
  紹介状を持って行ったその日に、先ほど伝えてしまったのですが酸素濃度が下がるのがちょっと…ってことで、そのまま入院になりました💦
  体重が減るってことはなかったです！
  でも、一回に30しか飲めないとかはもうザラにあって、飲めないなら点滴も考えないといけないって話は何回も出ていました。でも先生たちがこの子はちゃんと口から飲める子だと思うのでと工夫してくれて点滴で増やすってことはせずに終わりました。
  
  うちの娘は毎日必ず一回吐き戻しがあって、頑張って100飲ませても、全部吐くとか当たり前でした(T ^ T)
  ミルクに関しては、便秘とかそういったことにつながるので一回先生に相談してみてからの方がいいかもしれません！！
  
  産科でミルク飲ませる時のことについて教わったのが、例えば100飲ませたいとして、40分50分かけて100飲めたとしてもラブリさんがおっしゃるように逆に体力を使って、カロリーを摂取してるんだか、消費してるんだからわからなくなるから時間かけて飲ませればいいってわけでもないって言われて、どんだけ飲めなくても30分で切り上げるようにしてました💦
  
  大丈夫ですよ！私自身も心室中隔欠損で生まれて今元気ですし、娘も足バタバタさせて大暴れしてるくらい元気です！手術前は本当に顔色も悪いし、ミルクも口からだらだらこぼれてしまって飲めない➕吐き戻し、鳴き声は弱々しくて本当に私も同じようにいなくなってしまうんじゃないかと不安で仕方ありませんでした。もちろん手術も、本当に小さな体で頑張って、手術後のICUで面会した時は涙が止まりませんでした。手術の人工呼吸器の影響で声帯麻痺になる恐れなども聞いていたのでもう怖くて仕方ありませんでした。手術が成功するようにお参りに行ったり、それくらいしか出来ないことが悔しくて仕方ありませんでしたが今こうして元気で一緒にいれて本当に嬉しいです。
  
  治らない病気ではありませんし、ラブリさんの娘さんもきっとすぐミルクも飲めるようになってあっという間に心臓に穴が空いていたことなんか忘れてしまうくらいになりますよ☺️！！

  • 7月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  娘も吸啜力が弱い子用のもの使っていました！！
  
  うちの娘の場合は、飲む力がないので、それ以外だとうまく吸えずに疲れて寝てしまう状態だったので、娘の場合はその乳首で少し飲めるようになったかな？って感じでした！！
  
  ちなみになんですが利尿剤を飲んでるような感じですかね？？

  • 7月14日
• 

  ママり

  ミルクの件ありがとうございます！確かに便秘の事とかもあるので先生に相談してみます！
  鼻からチューブは術後なんですね。やはり時間をあまりかけすぎもよくないですよね、それでなくても心臓が頑張ってる状態なのに、、、
  弱吸啜の乳首だと逆に出過ぎるのかむせてしまって授乳の時間が苦痛に感じます。
  
  うちは生後1週間から利尿剤を飲みはじめそれから1週間後の検診で100グラムほど体重が減っていて💧先生からは利尿剤で体のむくみが取れたからだと言われたのですが、今週また減っていたら入院して体重増加を目指すと言われています。今週からは利尿剤に加えエナラプリルマレイン酸塩という薬も追加されました。
  娘さんは利尿剤を飲んでいましたか？
  ちなみに多呼吸とか汗とかもありましたか？
  
  やはり手術不安でしたよね💦リスクの話をされると気が気じゃないですし術後の姿を想像するとゾッとします。でも娘さん乗り越えたんですもんね！お母さんも頑張りましたね。本当にすごいです‼️
  私も娘のためにしっかりしないとと思ってますが怖くて仕方ないですね😔

  • 7月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  飲んでましたよ！ずっと飲んでて、
  術後も2ヶ月ほど飲んでいて、最近ようやく卒業しました！
  利尿剤は、ブロセミドとアルダクトンという種類のものを朝昼晩飲んでいました！
  あと、それに伴って、利尿剤によって水分が外に出る分うんちが固くなるので、ラクツロースという下剤のようなうんちを柔らかくするシロップも朝夜に飲んでいました！
  
  多呼吸というより、娘の場合はミルクの最中に呼吸が止まってしまうことが多かったです💦
  それが酸素濃度低下のことだと思うのですが、
  先生から娘の酸素濃度が下がった時のしんどさを大人で表すと、1分ぐらいずっと息を止めていた後の息の切れ具合の状態でずっとミルクを飲んでいるような感じだと言われて、そんなにしんどいの…？と涙が出ました。
  心室中隔欠損は肺が血でいっぱいになるので、溺れながら飲んでいるような感じですね、、
  
  汗はかいてませんでしたが、疲れて疲れて仕方ない感じで、吸うのがやっとで体力がもたないって言う印象を受けましたね💦
  口がもう吸う口じゃなくなって、咥えられないって感じでした。ほんとに飲みたくても飲めないって感じです。
  
  ほんとに怖かったですよ、でも手術しない方がもっと大変だし辛いよねと奮い立たせてました😭
  麻酔科、執刀医の先生などからたくさん話を聞いてたくさん同意書を書いて、、、今でも忘れられません、、

  • 7月15日
• 

  はじめてのママリ🔰

  分けて送ってしまってすみません、
  吸啜力が弱い子向けの乳首って、ちなみに直付のWSー2使ってますか？？

  • 7月15日
• 

  ママり

  利尿剤うちも同じものを飲んでいます！おしっこの量は増えましたがそれ以外の効果は見た目には無いような感じです。
  たしかに薬始めてからうんちの回数が減って1日一回か出ないかという感じになりました！やはり水分がおしっことしてでてるんですね！
  ちなみにお薬はミルクに混ぜて飲んでいましたか？
  薬剤師からミルクに混ぜるとミルク嫌いになるかもと言われ水と混ぜスポイトでためしてみましたが口からダダ漏れでダメでした😭今はなんとかミルクに混ぜて飲んでますが飲み残しあったりするとダメと言われたので悩んでいます。
  
  乳首はWS-3を購入したんです！さっきも授乳しましたが、むせてむせてダメでした😔穴が大きすぎたのかもです💧
  娘さんも同じものを使っていましたか？
  ミルク飲みながら酸素濃度下がるの怖いですね💦娘は吸うのが疲れちゃってか授乳中は40飲んだあたりで寝てしまい口が動かないですね。ゲップさせて置くと目覚めるのでしんどいんでしょうね。ちゃんと成長する時期に体重増えなくて後々発達に問題が出てこないかっていうのも気になりますよね😔

  • 7月15日
• 

  はじめてのママリ🔰

  薬飲ませるの大変ですよね😭
  私も苦労しました！同じようにミルクに混ぜると嫌いになるかもって言われて、混ぜず、食後って書いてありますが、ミルクを飲む前に、
  
  哺乳瓶の乳首の部分だけを外して何もない状態で吸わせて、
  赤ちゃん特有の吸ってしまう反応を利用して乳首を吸い始めたところにスポイトで水で溶かした薬をチューって入れて、知らないうちに飲んじゃう！みたいに、してました！伝わりづらかったらすみません！後このやり方で既にやってたらすみません💦
  
  うちもスポイトで直接やってたら全部口から出してたのですが、このやり方にするようにしてから、飲むようになりました！
  あと、薬に糖？が混ざってると甘くなるので飲んでくれるかもしれません💦
  既に入ってたらすみません！
  
  あまりにも飲まないようなら薬剤師さんに薬を甘くするような糖を入れてもらえないか相談するのもいいかと思います、私は利尿剤の量が増えた時に、甘めにしてもらえるように薬剤師さんにちょっと頼みました笑
  
  乳首は体重別で書いてあると思うのですが娘はその時、娘が3500もなかったので、一つ穴のws-2を使っていました！
  全く同じです、とてもよくわかりますよ、夜中とか特に時間かかるし授乳辛いですよね？
  発達の問題もあるので、余計に体重が増えなくて入院したってのもあります💦
  
  同じ直付タイプの一般新生児用のものでも飲むの辛そうですか？？

  • 7月15日
• 

  ママり

  哺乳瓶の乳首でお薬あげると良さそうですね！k2シロップをこの方法でやっていたのでやってみます！利尿剤最初出して貰ったときは甘みも入っていましたが、薬の種類が増えたら甘み成分ないものになっていたので来週聞いてみます！
  
  乳首WS-2を使っていたんですね。もう少しで3500gいきそうだったので3のタイプを購入したんですが早かったようですね😓産院で直付けタイプの一般新生児用を使っていて今もそれを使っていますが、やはり飲むのが辛そうですね😔前は80を10分かからないで飲んでいたんですが今はしんどいですね。。
  弱吸啜用のWS-2を購入してみようと思います！
  
  やはり発達も気になりますよね。友人の子供で心房の欠損があり、さらに重度の発達障害があるとわかった子がおり心疾患があると発達障害もあるんじゃないかと不安です。娘さんはまだ4ヶ月だと思いますが首座りなんかは通常どおりですか？
  まずは心臓を治してからなんですが将来どうなるのか心配はつきませんね、、、

  • 7月15日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ぜひ試してみてください！
  
  ちなみに娘は、左声帯麻痺と上気道狭窄もあります！それは経過観察なんですが…💦
  心疾患はダウン症だったり、染色体異常諸々の子に多いと言われていますよね、
  娘は心臓以外にもそういった声帯のことなどがあったので、ウィリアムズ症候群ではないか。と疑われました。結果は陰性でしたが💦
  頭からお腹まで全部CTで他に異常がないか見てもらいました。
  幸い娘は、心臓と気道と喉だけで、他に何か臓器が異常があるわけではありませんでした。
  もし不安であれば全身一回見てもらうのもありかもしれません！
  
  
  4ヶ月と20日くらいになるのですが、寝返りが先で3ヶ月半ぐらいで出来て、首座りも完璧にぐらつかない！ってわけではないですが、3ヶ月後半にうつ伏せで頭を上げられるようになり、首座り判定も出て今もガンガン頭上げてますよ🤩
  
  縦抱きに慣れていないので縦抱きだと頭がゆらゆらしてしまいますが笑
  今も大暴れで、よくおしゃべりしてて、自己主張も激しいじゃじゃ馬になってます！
  少しゆっくりさんぐらいで明らかに遅すぎるってことはないと思います！
  
  心配ですよね💦
  娘が生まれて20日で五日間入院、
  生まれてぴったり1ヶ月で再度2週間入院、
  生まれて2ヶ月で手術の入院約1ヶ月、と生まれてからすぐ入院ばっかりだったので首座りとか五、六ヶ月までかかるのかな？と不安でした。
  生まれた時の体重も2500未満で小さくて💦
  ですが以前、市で行われている乳児相談に行って他の同じ月齢の赤ちゃんを見た時に確かに娘は1番細くて小さくて、みんなにはない傷は胸にありますが、うちの娘よりも２回りくらい大きくてむちむちの赤ちゃんと、寝返り首座りなどできることが一緒ですごく嬉しかったです。
  寝返りできない子ももちろんいましたし。
  入院生活が長かったのに他の子とそんなに大差なく成長していて、本当に心配ばかりしていてもこの子なりに成長してるんだから！と思えるようになりましたよ！！
  
  ラブリさんの娘さんも今、しんどいけどお母さんのために頑張って少しでも大きくなろうとミルク飲んでると思います、、！！
  私は1人目で心室中隔欠損の子なので、言い方が悪いかもしれないのですが、健康な子の新生児期が分かりません…なので普通だったらこんな感じなのになあ、なども分からなくて比べるどころではなかったのですが、ラブリさんのように上2人のお子様が健康だとより、大丈夫かなと不安になってしまうことが多いと思います、、、
  
  不安まみれで検索しまくったりしちゃいますよね、、、でも大丈夫ですよ！！
  心臓に1センチ近く穴が開いてることはやはり体にとんでもない負担になります、見た目ではあんまり分かりませんが…塞げば治ってしまう病気です！！
  1番多い心臓病ですし、例もたくさんあると思いますから、大丈夫ですよ！
  
  色々不安になってこの先のことを考えてしまうラブリさんの気持ち本当に痛いほどわかります、、、でも大丈夫ですよ！！
  娘さんお母さんのためにがんばってますよ！☺️

  • 7月15日
• 

  ママり

  声帯麻痺と上気道狭窄というのはCTでわかったのでしょうか？
  ウィリアムズ症候群というのもあるんですね。色々気になる点はあるんですがいざ先生の前で何か質問ありますかと聞かれると頭が真っ白になってしまって😓最初に診断受けた時も話が全く頭に入らなくて、、、
  
  
  娘さん発達も順調なんですね！よく手術すると発達が遅くなるとかネットに書いていたのでそういった話聞けて嬉しいです☺️
  おしゃべりもするんですね！クーイング可愛いですよね。
  うちの娘泣きたくても泣けないのか声も小さいし起きていてもボーっとしていて、発達面も大丈夫なのかなと心配しておりました。
  上2人と比べてしまって悶々としていましたがこの子なりの成長がありますもんね！気付かせてくれてありがとうございます😢
  多分来週から体重増やすために入院になってしまうのでたくさん抱きしめてあげたいと思います！はじめてのママリ🔰さん、たくさんの質問に丁寧に答えて下さい本当にありがとうございます。何より、はじめてのママリ🔰さんの娘さんが現在とても元気という事励みになりましたし希望が見えてきました！

  • 7月15日
• 

  はじめてのママリ🔰

  CTではなく、最初にエコーしてくれた循環器の先生がもしかしたら他にもあるかも…喉の方が弱いかもというふうに言ってくれて、耳鼻科で見たら確かに動いていないね、気道狭いね、となりました💦
  
  聞きたいこと、メモしておいたりするといいかもですよ！！
  真っ白になりますよね、家に帰ってきて、あれこれはどうなんだろこれはこれは？大丈夫かな？ってなりますよね💦
  とてもよく分かりますよ！
  
  ５月の投稿が役に立ってよかったです😭同じように不安に思ってる方のために少しでも役に立てればと思っていたので良かったです！！☺️
  入院になってしまっても、逆に言えばきっちりした専門の先生の中で心配なく見てもらえるということなので、家にいるよりも心配は無いということですよ☺️！
  
  ラブリさんの娘さんも早く治って、
  呆れるくらい大暴れ元気もりもりになることを祈っています！🥰

  • 7月15日

ママり

• 

  はじめてのママリ🔰

  日々お疲れ様です😭
  そんな感じでした、、、
  まさにマーライオンとはこのことって感じです。
  ピューというか、本当にゴポって感じですよね、とてもわかります。
  私も幽門狭窄とか調べまくりました。
  ほぼ1時間掛けて頑張って頑張って100飲ませて、よーしえらい頑張った🥺ってなって、ゲップさせようと思って、
  ゲップしたはいいけど、何か顔が気持ち悪いような感じの表情で、
  そしたら全量ゴボって感じ毎日でした。。。本当に毎日です。絶対一回は吐いてました。
  吐いた分はどうカウントしたらいいの？！って頭おかしくなりそうでした。。
  もちろん、途中に吐くとかもガンガンありました😭
  
  夜中とかとくに心折れませんか？
  ラブリさんの精神的な疲れなどは大丈夫ですか？？
  
  確定です！とは断言できませんが、おそらく心室中隔欠損が原因だと思います。全く同じような感じです。
  吐いたあとケロッとしてますよね？
  それが哺乳不良なんですよね…
  飲みたくても飲めないってやつですね。
  心室中隔欠損症の心不全の症状に嘔吐ってあります！なのでその可能性が高いと思いますよ！！
  
  
  手術後3ヶ月経ちましたが、手術してからは100飲んでも、150飲んでも、200飲んだ時も、すごい大きなゲップした時も一度も吐き戻ししてません！
  うつ伏せでお腹が押された時にタラーみたいなの以外一回も吐き戻しありません☺️！

  • 7月26日
• 

  ママり

  お返事ありがとうございます！
  やっぱりそうなんですか！
  幽門狭窄症を調べると症状的にまさに！と思ったのですが、はじめてのママリ🔰さんの投稿に嘔吐と書いてあったのでもしかしてと思い質問させてもらいました😭
  心不全の症状に嘔吐ってあるんですね。本当そうです！吐いたあとはけろっとしてまた飲みたがる様子あって💦でも吐くの怖くてすぐあげていいのか悩みます。利尿剤も飲んでますが嘔吐してるからか尿が少ないような気もして😓金曜日受診なのですが受診まで長くて、、、
  
  なんだか毎日飲ませるのに精一杯で飲んだ量の計算ばっかりしています😅吐いた分のカウントどうしようと悩んでいました！
  昨日なんてギリギリ500飲んだけど60飲んで吐いてって感じで。ノルマ達成できてません😓
  娘さん手術してからは吐き戻ししてないんですね！やっぱり心不全の症状だったんですね😂
  それに200飲めるんですね🥺羨ましいです！

  • 7月26日
• 

  はじめてのママリ🔰

  全く症状同じなのです心不全かなあと思います💦
  利尿剤飲んですぐに吐かれると、さっき飲んだ薬大丈夫かな？！とか思いますよね😭分かりますよ…
  200飲めたのは手術後すぐらへんで、今は飲みムラとかもすごくて笑
  でも150飲めたりします！！
  今は量が決まってきて、800弱で、少なめかもしれませんが落ち着いてます😊
  
  吐くとカウントどうしたらいいかわからなくなりますよね…
  あくまで私の場合なのですが、最初は全部吐いたから飲んだことにならない飲ませなきゃって思ってたのですが、一回お腹に入ったからカウントそのままにしてました😆
  
  一回吐いた後はよほど飲みたい飲みたいって感じじゃなければあげませんでした💦
  でも流石に全量吐くのを2回続けてやってるとかだと流石にミルク量が…って思うので30分たってから半分だけあげるとかやってました💦
  これくらい飲ませてって言われた手前頑張っていたのですが、500も頑張って飲めないんですけどって相談したら、本人がそれで辛そうなら無理やりやる必要もないよって循環器の先生に言われました😭
  あくまで目安で飲ませてねって。本人も辛いから。って言われました😭
  
  写真、もしよければ参考になればと思い💦
  
  左の画像の４月の記録が手術前の一回のミルクに1時間ほど掛けて飲ませて、ほぼ吐かれていたときの記録です💦
  500頑張ってますが半分は吐いてます🥺
  
  右が退院後、水分制限が解除されてからの記録で吐き戻し一切無いです！

  • 7月26日
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  はじめてのママリ🔰

  画像こちらです！

  • 7月26日
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  ママり

  わぁ画像までありがとうございます！参考になります！
  左の画像の手術前のミルクは500飲んでも半分くらいは吐き戻ししちゃってるんですね💦それだとやっぱり体重はあまり増えない感じでしたか？
  うちも先週頑張って500は飲ませて日に体重が20gずつ増えてて喜んでたのもつかの間、、吐き戻しなかったのに最近なってドバドバで負担になっていたのかなぁと思って😅
  飲ませるのも必死で吐き戻しで洗濯も大量で疲れてきました😔
  私も先生に500は飲ませられないと伝えてみます😫‼️
  でも確定ではないですが心不全からの吐き戻しだとわかってちょっと安心しました。
  心室中隔欠損症もあるのに幽門狭窄症もあったら子供に申し訳なさすぎて💧
  ちなみにはじめてのママリ🔰さんの娘さんはよく寝る方でしたか？
  うちの娘、明日で1ヶ月なるのにほぼ寝てばかりで起こしても起きないんですよ。心不全で疲れて寝てばかりなのかなぁと思い🥲

  • 7月26日
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  はじめてのママリ🔰

  増えても20gずつくらいですね😭
  本当にちょびっとずつでした…💦
  多分ミルク濃くしてたからまだマシだったのかな？って思います😭
  どうせ吐いちゃうしって思いながら飲ませるのしんどかったです💦
  
  
  割とよく寝る方だったかな？と思います！
  ミルク飲む時もしんどそうで寝ちゃいますもんね、、、
  多分体力がない分、よく寝ちゃうのかなーって思ったりします！
  ミルク3時間で飲ませようと思っても起きなくて、顔に息を軽くふーーって吹きかけたりとかしてたんですが起きなかったですねー😭
  
  手術の日程とかは決まったのでしょうか？？🥺

  • 7月26日
• 

  ママり

  そうですよね😭吐くの怖くてビクビクしながらタオルたくさん周りに置いてミルクあげてます🍼
  やっぱりよく寝るんですね！本当そうです！ミルクの途中寝ちゃってうちは何しても起きません💦そもそもあまり間あけないでミルクあげてるので空腹っていうのがないのかもしれません😢そしてあまり泣かないですが泣き声も苦しそうで早く手術してほしいです😫
  先週の受診時に体重も増えていて聴診器当てた感じ悪化もしてないからまだ様子見と言われたんです。金曜日にまたエコーやレントゲンやるのでそこでまた色々決まりそうです！
  手術する病院には紹介になるので今の主治医の判断によりますよね。肺高血圧が進むとダメとか見たので早くして治したいです😢

  • 7月26日
• 

  はじめてのママリ🔰

  心不全の症状が出始めてるから様子見とかじゃなくて早く手術してほしいですよね💦
  声小さかったり吐いたり見るのも辛いですし、ミルクあげるのもしんどいですもんね…何度泣いたことか、、
  
  うちの娘が手術したあたりと症状がとても似てきてしまっているので
  同じぐらいになってきちゃってるのかな？とか思ったりします😭様子見しないでやって欲しいよって思いますよね、、
  穴の大きさも同じくらいと言うことなので💦
  肺高血圧が進むと、手術自体ができなくなっちゃいます💦
  
  うちの娘は最初、生後半年ごろまでにはやったほうがいい。みたいな話になってたのですがそういった話も出てないですか？
  娘が手術した時の体重が3500あるかなー？くらいだったので、もし同じくらいの体重であればリスクはありますが月齢が早くても出来ないことはないのかな？と思います😢
  
  ちなみに娘が手術したのが千葉県子ども病院というところです！！

  • 7月26日
• 

  ママり

  娘が苦しいんだと思うと色々しんどいし辛いです😭
  肺高血圧が進むと手術できなくなっちゃうんですか？そうなる前に早く手術してもらいたいです。
  うちは8キロを目指して手術という話ですが今1ヶ月で3800gなので先が遠すぎます、、その前に肺高血圧が進んじゃうんじゃないかと不安です。
  ちなみに肺高血圧が進むとなにかまた症状あるんですかね？
  多呼吸、陥没呼吸、哺乳不良、汗が産まれた時からあるので何が肺高血圧でなのか心不全でなのかわからずです💧利尿剤も飲んでるのであれですが一ヶ月で400gしか増えてません😭先生も新生児の時期にはなるべく手術は避けたいと言っていたのでまだ様子見されそうです💧
  娘さん千葉のこども病院なのですね！関東だと大きい病院もたくさんあって手術件数も多く安心ですよね、うちは青森県で田舎なので大学病院になりそうです。

  • 7月26日
• 

  はじめてのママリ🔰

  肺高血圧が進むと、肺の血管が硬くなっちゃって肺に行く血液の抵抗？が強くなって欠損孔を閉じれなくなるって言われました💦
  それを見極めていいタイミングでできるといいですね😭
  娘が手術した時の、同意書の病名のところに、
  心室中隔欠損
  心房中隔欠損（卵円孔開存）
  肺高血圧
  って書かれてたので、今もうすでに肺高血圧気味なのかもしれません💦
  心不全＝肺高血圧みたいなところもあるのかもって思ってます😭
  
  金曜日にまた受診ってことなので、そこで色々聞けるといいですね…、、
  
  生後2ヶ月ぴったりでやったので、ラブリさんのお子さんもできなくはなさそうかなと思ってますが、その子その子で違いますもんね、、、
  
  ちなみに参考にもならないかもなのですがミルクの種類何を飲ませてますか？
  あくまでうちの子の場合なのですが、あまりにも量飲めなくて、どうしたらいいのかって悩んでた時に、はぐくみ飲ませてたのですが、
  E赤ちゃんがほぼ母乳に近いってことでそれに変えてみたら、
  母乳みたいに消化が良かったのか、飲む量が増えたんです！
  それからすぐに手術になってしまったのですが💦
  
  赤ちゃんによって違うのであくまでうちの娘の場合です😭

  • 7月26日
• 

  ママり

  お医者さんなので素人の私よりエコーなどでみてちゃんとわかってるとは思いますが、肺高血圧が進む前に手術できる病院に紹介してほしいです😭
  私の娘の治療承諾書にも
  心室中隔欠損症
  肺高血圧
  心不全　と書かれていました💦
  はじめてのママリ🔰さんのお子さんははじめに心室中隔欠損症だといわれたときは肺高血圧の多呼吸、陥没呼吸などはなかったかんじですか？心雑音だけで検査に回ったかんじですかね？💦
  
  ミルク、うちもE赤ちゃん使っています！産院で使っていたので、そのまま使っているのですが高いですよね⁉️😫今朝も60飲んだところでゲボって今着替えた所です〜💧
  本当心配だし心折れそうです😂
  明日先生に色々相談してみますね。何度も質問させていただきありがとうございました☺️‼️

  • 7月27日
• 

  はじめてのママリ🔰

  里帰りして出産したのですが、
  里帰り先の産院で産んで２日で、心臓に穴空いてるね。と言われたので多分雑音かなあと思います！
  最初は陥没呼吸だけしてましたね…
  一応娘の手術までの流れだと
  
  出産、病気発覚→10日後、産院に非常勤で来ている循環器の先生に診てもらい、穴の大きさも発覚してその先生に子ども病院への紹介状を書いてもらい1ヶ月後に受診予定→その前に里帰りから帰る前に心不全の症状が出始めたので里帰り先の大きな病院に四日間入院（利尿剤開始）→退院して２日後、子ども病院へ初診してそのまま哺乳不良や体重増加不良でまた2週間ほど入院→退院して2週間後手術→一ヶ月ほど入院→退院
  
  って感じでした！！
  
  娘の場合は生まれて2週間くらいで、声が小さくなってミルク飲めない、声が掠れてる弱々しいって感じになりましたね💦
  
  ちなみに実は私も心室中隔欠損症なんです💦
  遺伝の病気ではないみたいですが💦
  
  そうだったのですね、全く参考にならずにダラダラと🙇
  
  着替え大変ですよね、絨毯とかもミルクまみれになりますもんね…分かります、、、、

  • 7月27日
• 

  ママり

  とんでもないです！
  とても参考になります😂
  娘さん声が掠れたんですね。うちの娘あまり泣かないので声の掠れというのはないですが、はじめてのママリ🔰さんの娘さんとかなり症状が似ているような気がします。ミルクも一日中ダラダラとあげてる感じで嗚咽するし、いっそ入院して管理して貰って体重増やしてもらったほうが早い気がします💧
  明日の受診がとても長く感じます🤣早く行って状態確認したいです😓

  • 7月27日
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  はじめてのママリ🔰

  そっちのが安心ですよね、、、😩
  
  私もその頃本当にそんなんでした😭
  
  受診よくみてもらって、質問もたくさんしてきてくださいね！！！
  暑いのでお気をつけて☺️

  • 7月27日