息子の病気について不安で、関西の良い病院や同じ経験をした人と話したいと相談しています。

ママ

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  はじめてのママリ🔰

  
  返信ありがとうございます😊
  
  レーザーで治療しても
  あまり意味ないんですね。
  できる事はしてあげたいのに
  悔しいですよね。
  
  私もこの投稿をする前
  オムツ替えの時にまたあざをみて泣いてしまいました。
  
  発達障害も多いとみて
  もしそうであっても我が子には変わりないけどこの先ずっと不安です。
  
  そうですよね、早めにみてもらいます。
  
  不安なのは一緒ですが
  我が子は本当に可愛いですものね。
  頑張りましょう

  • 5月12日

ママリ

• 

  はじめてのママリ🔰

  ご返信ありがとうございます😊
  
  16歳のお子さん
  カフェ斑のみなのですね
  すごくすごく前向きになれます。
  
  幼稚園、小学校など
  先生達には病気の事は話されてましたでしょうか？
  
  そして本人にはいつ頃
  この病気のことは話されましたでしょうか。
  
  よければ教えてください😢

  • 5月12日
• 

  ママリ

  幼稚園、小学校もちろん担任が変わるたびに説明していました。
  
  体を見られる機会のある時には
  何か、からかわれるような事があればフォローをお願いしていましたが
  何か言ってくる子は今の所なかったようです☺️
  
  細かく言うと実は遺伝ではない為
  繊維種が出来るまで疑いの状態なので、レックではないと信じたい気持ちも残っており
  
  確定したら説明しようと考えては居たのですが
  担任への説明や
  健康調査などに記入している為
  本人も幼い頃から何となく分かっていたという感じです。
  難しい病気の為だんだんと年齢を重ね理解していった感じで、中学あたりで改めて説明しました。
  
  繊維種が疑わしい箇所が出来始めたので
  確実だとは思います。

  • 5月12日
• 

  はじめてのママリ🔰

  有難うございます。
  やはり先生にフォローをお願いしてらしたのですね。
  私も出来る限りのことはしていこうと思います。
  
  ３人のお子さんを育ててらして子育てでも先輩で尊敬します😢
  
  私も遺伝ではないし、病気でないと信じたいです。
  正直まだ受け止めれてないです。
  
  ですが、この子のお陰で私は人としても成長できそうです。
  
  繊維種が出来始めたのですね。
  eq様のお子さんも増えずに現状維持できますように。
  
  しつこくてごめんなさい。
  スポーツは普通にできてますでしょうか？

  • 5月12日
• 

  ママリ

  ありがとうございます😊
  本当現状維持を祈るばかりです。
  
  気にせず何でも質問されて大丈夫ですよ🙆‍♀️
  
  スポーツはサッカーを小1からずっと続けていますし
  制限なども何もないですよ☺️
  プールを習っている時期もありました♪

  • 5月12日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お優しい😭❤️
  有難うございます
  悲しい事だけ考えてしまい
  息子の将来を勝手に悲観してしまってましたが、少し前向きになりました。
  
  男の子でスポーツするとなると
  日焼けすると思うのですが
  日焼け止めは欠かさずでしょうか？
  日焼けすると斑は目立つのでしょうか？
  
  そして、骨折などは大丈夫ですか？

  • 5月12日
• 

  ママリ

  骨折したことはまだないです☺️
  
  骨折しやすいとも私は聞いた事はないですね🤔
  側湾症など変形してくる事は合併症としてあるようですが。
  
  我が子は手足顔にもありますが
  大半が背中、お腹、脇腹、おしりなど
  日に当たらない部分に集中していることもあり日焼け止めはしておりません☺️

  • 5月12日
• 

  はじめてのママリ🔰

  そうなのですね
  
  たくさん教えていただきありがとうございます😊
  また気になる事がありましたらこちらで，相談させていただきます💦

  • 5月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  
  度々質問すいません。
  
  息子様、高校生との事ですが修学旅行など集団でお風呂に入ったり、プールなどは海パンのみですでしょうか？
  
  息子の将来のことを考えるとふと、不安になりましたので。。

  • 6月2日
• 

  ママリ

  いいえ☺️
  
  地域によるのか分かりませんが
  こちらは中学からプール授業はありませんが
  ラッシュガードは着ております。
  
  幸い身体に対していじってくる子はいないので
  仲の良い友達とは温泉に遊びに行ったりしていますよ😊
  仲の良い子だけとは限らない修学旅行など本人が嫌な状況の場合は部屋のお風呂を使用しているようです☺️

  • 6月2日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ご返信有難うございます😢
  
  色々と先の事まで考えてしまい
  ふと悲しくなる時があります。
  eqさんはどうやって乗り越えてこられましたか。。
  ぶれないでいこうと思っても病院行く度に心が揺れてます。
  
  
  そして、レック疑いの子が2人目なのですが
  元々３人こどもが欲しいなあと思ってたのですが
  今は少し考え直してます。
  
  eqさん、お子さん３人いらっしゃいますが
  ３人いて良かったなと思いますか？
  
  失礼な質問でしたらすいません。

  • 6月2日
• 

  ママリ

  揺れて当然です☺️
  年齢を重ねるごとに心配が増える病気ですからね
  乗り越えた訳ではなく
  その都度我が子の元気さ、笑顔に救われて
  この子のためならなんでも出来るから一緒に乗り越えていこうと思っています♡
  
  我が家も2人目がレックですが
  元々子供は3人望んでおりました。
  
  しばらくは2人目の事で心も体もいっぱいいっぱいでしたが
  一度の人生なので授かれなかったらそれはそれで幸せな人生ですが
  チャレンジしないで諦めるのは嫌だなと考え妊活しました。
  
  遺伝ではありませんが
  遺伝病な為心配、不安はもちろんありましたけどね☺️
  
  3人居て良かった💕しかないですよ☺️

  • 6月2日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ご丁寧に一つ一つ返信頂き有難うございます😢
  
  ご兄弟さんも病気についてはご存知でしょうか。
  
  やはり３人いると良いのですね🥲❤️
  賑やかで楽しそうで憧れです。
  よく夫婦で考えてみます。
  有難うございます。
  
  この病気は、症状に個人差もあるみたいですね。
  レックだからといって
  諦めずに自分のやりたい事をやって欲しいです。。

  • 6月2日
• 

  ママリ

  下の子は覚えていないと思いますが
  上の子はいつも病院に付き添っていた事は覚えているので
  何かある事は分かっていますが
  病名などは説明した事はないです。
  
  そうですね☺️
  個人差があり一緒アザのみの場合もありますので

  • 6月2日
• 

  ママリ

  途中で送信してしまいました。
  
  何か病状が出てきたら
  説明するかも知れませんが
  
  それまではただあざが多いだけなので改めて説明はしないと思います☺️

  • 6月2日
• 

  はじめてのママリ🔰

  また色々質問してしまいすいません。有難うございます。
  
  また気になる事あればこちらで質問はせていただきます😞

  • 6月2日

mi

• 

  はじめてのママリ🔰

  はじめまして♪
  
  お気持ち痛いほどわかります。
  毎日考えても考えても辛くなりますよね。
  
  情報有難うございます。
  MRIや目の検査もすることになり、兵庫のこども病院にかかることになりました。
  
  先が見えず不安な毎日ですが
  1人じゃないですよ！

  • 6月5日
• 

  mi

  小児科で様子見と言われ、医大の形成を紹介されてもやもやしています。。
  MRI等してもらいたいのですがこども病院でしていただけることになりましたか？
  教えて頂けると嬉しいです。
  
  優しいお言葉ありがとうございます泣
  娘の為に強くならないとですね。

  • 6月6日
• 

  はじめてのママリ🔰

  様子見と言われたのですね！
  医大の形成で、一度みてもらってMRIなどが必要であれば形成の先生から、脳神経外科への受診すすめられるかも知れませんね🤔
  大阪医大ですか？
  兵庫医大にもレックについて知識ある先生がいるそうですが、、
  
  私の場合、かかりつけの小児科の先生がレックに少し知識がある方でして
  脳神経外科で異常ないか最初に検査との事でした。
  まだ4ヶ月なので、こども病院勧められました。
  多分そこでMRIとってから、眼科、形成など必要に応じて受診する流れになると思われます。。
  
  病院行く度、心が揺れますよね心配で心配で。
  
  でもこの病気は個人差があり
  皮膚症状のみで普通に生活してらっしゃる方も多いと小児科の先生から励まされました。
  
  私は無理にでも今すぐ前向きに！と頑張らなくていいと思います。
  ですが母親として我が子の病気に対してぶれない心が欲しい毎日です。
  miさん、同じ気持ちの人間がここにいます。大きな症状はでない、大丈夫。信じましょう！

  • 6月7日
• 

  mi

  
  かかりつけの先生が知識のある方だったんですね🥺とても羨ましいです。
  うちはちゃんと見てくれなくて、、大きい病院紹介して欲しいと伝えると近くの病院の大阪医科薬科大学を紹介されました。
  
  わかります。
  同じ気持ちです。
  しっかり病気のこと理解してどんと構えたいです。
  寝顔を見ては涙が出てきます。
  身体を見るのが辛いです。
  将来が不安で心配です。
  マイナスにばかり考えてしまうので、、信じる気持ち大事ですよね😢

  • 6月7日
• 

  はじめてのママリ🔰

  茶あざは6個確実にありますでしょうか？🤔
  確実にレックですよと診断されるのも、また怖いですよね。。
  
  なぜに我が子がってなりますよね。
  発達障害や自閉症だったらどうしよう　幼稚園普通に通えるのかな　など
  とっても心配で、不安な目で成長を見てしまっています。
  もしそうなった場合も我が子には変わりないのですが。。

  • 6月7日
• 

  mi

  はい。大きいものは4cm程で小さいものも濃くなってきてるのがわかります。これからはっきり茶色くなるだろうなというものもあります😢
  
  診断されないのも診断されるのも辛いですよね。。
  
  調べれば調べるほど、発達に影響があることを知り不安になりました。
  女の子なので見た目に出る病が本当に辛いです。
  これからあざが増えていく我が子を見て私は笑顔で子育て出来るのかな？と不安です。
  旦那は決めつけるのは早いまだわからないから病むべきではないと言います。
  ですが本当に不安で不安で仕方ないです。なんで我が子が、とその気持ちでいっぱいです。

  • 6月7日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お久しぶりです！
  その後娘さん病院受診されましたでしょうか？
  
  あざについて、レーザーなど当てれるとかそう言うお話は先生からありましたか？💦
  
  
  こども病院ではレーザーあまり積極的な感じではなかったので、もし良ければ教えて下さい。

  • 9月28日
• 

  mi

  お久しぶりです！
  
  はじめてのママリさんはその後どうですか？
  こども病院ではレーザーはすすめられなかったのですね。
  
  私はその後高槻病院でレックの遺伝子検査を行いました。陰性という言い方は良くないのですが、今の医学上、娘の遺伝子が珍しくない限り陰性でした。ただあれからもあざが増えており、レックぽくないと言う先生や、レックかなあと言う先生、将来違う病気がわかってそれによるものか個性か...と皮膚科では色々と言われました。
  
  5件ほどレーザーを行っている病院へいき茶あざは再発する為おすすめしない病院と0歳ですると5.6割効果があるという病院にわかれました。リスクと天秤にかけ、私はレーザーをすることにし、昨日レーザー行いました！

  • 9月28日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ご返信有難うございます。
  
  息子は、MRI、眼の検査一通りしましたが、カフェオレ斑しか症状がない為
  疑いとなりました。。
  遺伝子検査はしてないのですが💦
  遺伝子検査したいので一回先生に聞いてみた方が良さそうですね。
  
  miさんの娘さん
  陰性で良かったですね！
  少し安心ですよね。
  
  レーザー当ててくれた所は
  大阪でしょうか？
  よかったら教えて欲しいです🥲
  息子のシミとってあげたく。。。

  • 9月28日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ちなみに、あざは
  どの辺りに多いですか？
  
  レックだと
  背中などにできやすいみたいです。
  
  息子は背中に多いので
  レックだなと私は思ってます。。

  • 9月28日