赤ちゃんの心臓異常で悩んでいます。手術後の準備や同じ経験の方のアドバイスを求めています。
赤ちゃんの心臓の異常を指摘されて、大きい病院に転院しました。受診の結果、まだ不確定な部分はありますが、主だった疾患として、単心室、肺動脈狭窄を指摘されました。まだ他にも色々奇形があります…
出産後は、手術が何度か必要だと言われました。
お腹の中ではとても元気なのに、産まれたら子どもに辛い人生を歩ませてしまうことを申し訳なく思ってしまいます。これも運命なのでしかたがないのですが…
１回目の手術後、いつ退院できるかわからない状況で、子どもの服やベビーカーなど、用意しようと思っていたものを用意すべきなのかと悩み、もうすぐ8ヶ月になりますが、何も準備できていない状況です。
同じような状況をご経験の方がもしいらしたら、どんなものの準備をされたか、教えてください。
おそらく1ヶ月以上はNICUなんだろうなと思うと、このままでいいかなと思ったり…
チャイルドシートだけは、用意しようかと思っていますが…
お子さまが同じような疾患をお持ちの方がいましたら、いろいろお話しできたら嬉しいです。
- まる(1歳3ヶ月)
コメント
ママリ
うちの子は産まれる前までは
分からなかったですが
産まれてから肺動脈弁狭窄症が分かりました😔かなり軽度なので元気ですが子供を信じて頑張ってます😣
たけこ
私も産まれてから分かったのですが、先天性心疾患で、産まれたその日にドクターカーでこども病院に搬送されて、3ヶ月半入院してました。
うちは普通に色々準備しちゃってましたが、使わなかったのは退院時に着る予定だったベビードレスだけですかね？
あとは用意していて無駄なものはなかったです。
追加で買わないといけないものはありましたけど💦
搾乳器とか💦
あ、あとお宮参りとかは出来なかったですね🥲
ネットで調べると良くないことも沢山出てくると思いますけど、同じ病名でも人によって全然違ったりするので、あまり思い悩まずに出来るだけ穏やかに過ごされて欲しいなと思います☺️
うちは2回手術をして、来月3回目の手術があり、今ちょっとナーバスになってますが😅
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まる
温かいお言葉が胸に沁みます🥹不安になると、色々調べ出してしまうので、最近あまり検索しないようにしています。
搾乳機はやはりいりますよね。
母乳は毎日病院まで届けに行かれていましたか？🤔
たけこさんのお子さんの３回目の手術がうまく行くことを祈っています。
ちなみに今までの手術は、お子さんが、何歳ごろに行いましたか？🥺- 4月30日
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たけこ
毎日は届けられなかったです😣💦
片道1時間以上かかるし上の子もいたので😢
今までの手術は、生後2ヶ月半のときと生後9ヶ月のときです☺️- 4月30日
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まる
わたしも病院まで1時間ほどかかるので、どうしたものかと…😮💨😮💨
毎日車の助手席に片道1時間乗るのも産後負担なのではと思ったり、、、
その辺りも先生と相談ですよね…色々教えてくださり、ありがとうございます🥹- 4月30日
はじめてのママリ🔰
うちの子も単心室、総肺静脈還流異常症、肺静脈狭窄、肺動脈閉鎖です！
うちの子はグレンまでは入院かもと言われてますが、NICUの人によると単心室だけならグレン前に退院する子が多いみたいです。それも実際の状況次第とのことですが。
ベビーグッズについては全く用意してないのですが、先生からはそれでいいと言われてます！
(今用意してるのはガーゼハンカチとタオルくらいです)
退院できるよって言われてから、赤ちゃんを迎える用意をして
準備できたら退院で大丈夫とのことでした😊
先生に聞いてみるのもいいかもしれませんね！
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まる
やはり子どもが産まれてから、状況を見て準備するのが良さそうですね…🥲
退院の見通しが立ってからでも、なんとでもなりますよね🥲また先生に確認してみます😌
また情報交換させてもらえたら嬉しいです🙇♀️- 4月30日
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はじめてのママリ🔰
血管の細さとか、産まれてからじゃないと分からないこと多いですもんね😅
お力になれそうならぜひ！
ネットで検索はしないようにしてるとのことでしたが、インスタで同じ疾患のお子さんがいる人のアカウントとか結構いっぱいあって(鍵かけてる人が多いです)
勉強にもなるし大きくなってる姿は勇気もらえますよ〜🙌
もし興味あればですが、おすすめです- 4月30日
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まる
そうですよね！産まれてみないとわからないこともありますよね！母が今できることは、おなかの子を信じて育てることなので、お互い身体に気をつけながら過ごしていきましょうね🥹
インスタも見てみようと思います😌ありがとうございます🙇♀️- 4月30日
あやぱん。
29日に産まれた子がいまNICUで頑張ってくれてます🥺大動脈狭窄で手術予定です🕊
私が明日退院ですが電動の搾乳機を急いで買いました💦
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まる
出産お疲れ様です！
赤ちゃんが頑張ってくれていると思うと、母も頑張らなきゃなと思いますよね🥹
お子さんの手術はいつ頃の予定なんですか？🥺- 5月1日
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あやぱん。
ありがとうございます🥺🙏💓近所の産院から大学病院に転院しましたがそこからこどもだけこども病院に搬送されました😭みんな新生児同室しててうらやましかったり沐浴指導でわたしだけ子供いなかったりたぶん気を使わせてしまって大部屋では妊婦さんのお部屋です🥲希望はしてないですが💦他院のため状況もわからず、、、なかなかメンタルがやられます🥺でもそれ以上に頑張ってるとおもうと😭😭😭😭
うちはいま薬物療法中で経過観察をしていますが手術の可能性大と言われています😱なので予定が全然立てれていません💦💦ながながすみせん🙏- 5月1日
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まる
お子さんと離れ離れは辛いですよね🥲退院後も身体を休めないといけないし、中々会いにいけない感じですかね？🥺
手術しないで済むといいですね🥺🥺後は赤ちゃんの力を信じるしかないですね🥲- 5月2日
おむすび
我が子も単心室です。
生後3週間で手術があったので、初めの入院は1ヶ月半くらいでした。
病院によるとは思いますが、退院が急に決まったりする事もあるので、うちの場合は事前に用意して良かったと思いました😊
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まる
コメントくださりありがとうございます。その後、色々と分かり、先生からは、生後1ヶ月くらいで手術、早ければその後３週間くらいで退院かなと説明されました🥺2ヶ月ほど、病院なので、私が退院してから色々とネットで買おうかと検討中です😮💨
お子さんは、グレン手術も終えておられますか？🥺- 5月24日
おむすび
意外と退院まであっという間だと思いますよ😉
産後は搾乳⇄病院の往復で睡眠もままならないと思うので、ネット活用するのが良いと思います。
はい、うちはグレンフォンタン終えてます。
ちょうど1ヶ月前フォンタン術日でした。もうお家に帰ってますがめっちゃ元気ですよ♡
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おむすび
ごめんなさい、返信こちらにしてしまいました🙏
- 5月24日
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まる
うちは病院まで１時間以上かかってしまうので、産後どのくらいの頻度で病院に通えるのか、不安です🥺🥺
フォンタンまで終えられたのですね！！元気に過ごせているとお聞きできて、希望が湧いてきました。そこまで進めるのか不安しかないのですが、子どもと先生を信じていくしかないですよね🥲- 5月24日
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おむすび
きっと大丈夫です！
あたしも妊娠中や術前後は気持ちが不安定になりがちでした。
今の医療は凄いですよ。この時代にこの日本で出産出来て本当に良かったと思いました。
子供の回復力も凄まじく驚かされるばかりです✨
今は不安な気持ちでいっぱいだと思いますが、お子さんを信じ前向きに進んでいってほしいです😌- 5月24日
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まる
前向きになれるお言葉ありがとうございます。中々、周りの人に苦しさを分かってもらえない…というか心疾患のことを話せていないので仕方ないのですが、母として頑張らなくては！と改めて思うことができました😊コメントくださり、本当にありがとうございます😌
もしよければ、私が気になっていることをお聞きしてもいいですか？
各々の手術後、自宅で在宅酸素を行っていましたか？🥲
また、ちょこさんはお仕事をされていますか？私は現在フルタイムで働いています。子どものことを考えると、フルタイムで働くことは今後難しいのかな…と思ってしまうのですが、そのあたりどうですか？🥲🥲- 5月25日
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おむすび
在宅はグレン前に2ヶ月程やってました。一時的にサチュレーションが下がってしまったので。グレン後は安定してたのでそれ以降には無いです。
あたしは妊娠を機にコロナ禍だったこともあり仕事を辞めてしまいました。
なのであまり参考にはならないと思いますが😣
復帰はいつ頃の予定なんですか？病状や病院によってグレンフォンタンの手術時期はかなり差が出る所なので。働けるタイミングは全然あると思います。
あとは気持ちの問題かなとあたしは思います🥺
うちは術後の経過が思わしくなかった時期もあり気持ち的に辛かった時がありました😢
正直働く余裕は当時のあたしには無かったです。
逆に今フォンタンまで終えて元気な姿見ると、春から保育園に預けようかなーと思ったりもします😊- 5月25日
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まる
なるほど、ありがとうございます。色々調べると、在宅酸素していると保育園は断られることがあると聞き、不安に思っていました😌
ただ、お子によりますよね🥲うちの子はどうかな😮💨
職場的には3年取れますが、金銭的なことを考えると、もう少し早く復帰するかもしれません🥲できるだけ子供と過ごしたいというのはもちろんあるのですが…
全てがうまく行くなんてことはないですもんね。子どもに寄り添う中で、自分の心に余裕が生まれた時に今後の働き方について考えてみようと思います！
色々本当にありがとうございます😊- 5月27日
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おむすび
いいえ😊出産前は不安なったり、心配してしまいますよね。
あたしもそうでした。でも、本当思っていた以上に普通の生活が出来ていますよ✨
なのであまり思いつめずに、残りマタニティライフ過ごして下さい。少しでもまるさんのお役に立てたのなら良かったです😊- 5月27日
まる
そうですよね。
私も産まれてくる子を信じて、一緒に乗り越えていこうと思います。
お子さんは手術の予定がありますか？
ママリ
今の所全然ないです😊