5ヶ月の娘がウエスト症候群と診断され、大きな病院での治療に進むことになりました。家族の支えが必要で、前向きに頑張ります。
質問ではなくてすみません。
生後5ヶ月の娘がウエスト症候群と診断されました。
4日前にあれ？っと思い、3日前は発作なし、
2日前には主人もいる時に2回発作が起こり、
昨日午前中にかかりつけの小児科を受診しました。
たまたま小児神経科の先生がいて、予約制のため時間がかかると言われるが診察してもらえ脳波まで撮ってもらえました。
帰宅したのは19時過ぎてました。
本日紹介状を持って大きな病院へ行き、詳しい検査や治療に進んでいく予定です。
昨日病院でたくさん泣きました。
脳波を撮ってるとき、先生から診断されたとき、
「お母さん、早く気づけてよかったよ」と言われたとき。
帰宅して上の子と主人の前では泣きたくなかった。
泣いたら予後が悪くなるような気がしたから。
これからのことは誰にもわならない。
悲観になるけど家族の私たちが信じてあげないと、娘もこれからの治療を頑張っていけないよね。
勝手に決意表明でした😂
乱文失礼しました！
- まま*(1歳10ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
びっくりしましたね（ ; ; ）
でもほんと早く気づけてよかったです！
たまたま小児神経科の先生がいた事もほんと奇跡だと思います✨✨
予後が良くなることを心から祈っています！！
はじめてのママリ🔰
地域でご病気や障がいのあるお子さんたちと関わっています🍀関わっていると、どのお子さんも生きる力、成長、可能性全てに驚かされます！
これから検査、治療に進んでいくのですね✨
お子さんを信じて、地域も巻き込みながらみんなで考えていきましょう‼︎☺️
お一人じゃ無いですよ‼️☺️
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まま*
はい、信じて祈って入院生活を家族みんな周りの皆様と一緒に乗り越えたいと思います✨
ありがとうございます！- 4月27日
みー
もし良かったらあれ？と思った原因、症状を教えていただきたいです😭
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まま*
こんにちは😊
最初にあれ？と思ったのは抱っこで寝ていた娘がグズグズしながら起きたので床に転がしたら、目に涙を浮かべながら泣かずにモロー反射のように手と足をあげる動作をしたことです！(30秒おきに5回ほど)
モロー反射は突然音がしたときにしていましたがその時はテレビもついおらず無音状態でした🔇
長くなりすみません💦- 4月28日
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みー
詳しくありがとうございます！！😭
うちもいまあれ？と思うことがあり..本日4ヶ月検診で先生に聞いてみたのですが全然普通だと言われ、ですがやっぱり気になってしまい💦
一応セカンドオピニオンをしようかと思っておりまして🥲
ありがとうございました！！- 4月28日
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まま*
動画を見せるのが一番だと思います！
脳波をとってそこで診断になりますが、脳波までとって安心したいですよね💦
点頭てんかんのような動きをしてても脳波で異常なしの場合も全然あるようなので✊🏻
何事もないことを祈ってます✨- 4月28日
はじめてのママリ🔰ん
だいぶ前の投稿にすみません。
お子さんは潜因性のウエスト症候群でしたか？
もしそうなら予後はどうですか？親戚の子が発症後すぐACTH治療して発作はすぐに治って発達も問題ないですが（5ヶ月で発症現在7ヶ月）両親共に発達障害、知的障害が残ると言っていて、普通に成長してるのに発達障害、知的障害本当に残るの？と不思議です。
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まま*
遅くなり申し訳ございません。
我が子も潜因性とされていますがACTH治療後2ヶ月で再発してしまい、現在生後10ヶ月ですが寝返りまでしかできません💦
ウエスト症候群になると90%が精神運動発達遅滞をきたすと言われているので親戚の方もそれを言われているのだと思います😢- 10月5日
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はじめてのママリ🔰ん
なるほど🤔退院してもうすぐ2ヶ月になりますが、笑顔も増えて、喃語もずり這いも人見知りも始まり、普通に成長してます。
でもいつ再発するか分からないんですね💦本当に退院してからの成長の流れが早くて、そんなに深刻な病気ではないんじゃない？と他の親戚一同言ってました。私もそう思ってましたが、そうではないんですね💦
教えていただきありがとうございました。中々情報も少ない難病で私は病気を理解するくらいしかしてあげられないので質問させていただきました。とても参考になりました。
お子さんの成長を教えていただきありがとうございます！
有効な治療法が確立されることを願っています。- 10月5日
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まま*
娘も再発するまでは笑顔で喃語も言ってたのですが再発してからはどちらもなくなりました😭
そうなんです、いつ再発するかわからないので怖いですよね。
半年後、1年後、3年後、5年後など。
他のてんかんに移行して再発したりと💦
再発して、より難治性てんかんということを実感しています😅
もちろん再発せず、あまり障害も出ずに過ごされている方もいらっしゃいますが🥺
いえいえ、こちらこそお優しい言葉ありがとうございます🙇🏻♀️✨- 10月5日
まま*
看護師さんも主人もその日の午前中に行ったことを褒めてくれました🥲
ありがとうございます！