学校の宿泊行事や友人宅でのお泊まりについて、てんかん持ちの方の対応について知りたいです。発作時の不安や小児対応病院の遠さが課題です。子供たちの楽しみとリスクの心の葛藤があります。
お子さんがてんかん持ち、あるいは自身がてんかん持ちの方にお聞きしたいです😣
友人とのお泊まり(自宅ではなく友人宅に行く場合です)
保育園や学校の宿泊行事はどのような対応をされていますか？
（自身の場合はしていましたか？）
学校の宿泊行事の時は外出先や夜中の発作が怖いですよね💦
例えば、近場なら夜は帰宅する、保護者同伴(行動や宿泊は別)、情報提供持参で体調不良や発作があれば近くの病院を受診する、など。
また、近々地元の友人宅に私と子供達でお泊まりに行く予定でした🏠
が、数日前に発作が起きてしまいました💧
地元は田舎なのでもし発作が起こった場合、小児対応できる病院が近くにないし、私は赤ちゃんもいるので友人に小さい2人を預けて病院に行くことも不安なので、今回は諦めようかなと思ってます😢
私の子供達も友人の子も楽しみにしているので、経験や思い出としてお泊まりさせてあげたいです。
でも、もしものことを考えるとやはり怖いです😢
子供ががっかりする事を考えると心の葛藤が…
てんかん持ちだと自宅以外でのお泊まりはやはり難しいですかね😫
身近にてんかん持ちの知り合いがいないので、
情報を得たくて質問させてもらいました🙇♀️
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
娘のお友達がてんかんでしたけど普通にうちに泊まりに来てました。
お薬もって来てました。
ゆみ
私自身がてんかん持ちです。高校生の時からですが、修学旅行は普通に行ってました。おいくつのお子さんか分かりませんが、てんかんは基本薬をきちんと飲んでれば大丈夫です。あとは疲れを溜めない事ですね！数日前に発作あったのなら、今回はやめといた方がいいかなと思いますが💦
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はじめてのママリ🔰
修学旅行は普通に行ったのですね😊
長男で2年内服してます💊
毎日しっかり内服できて血中濃度も治療域を保てているのですが、4-5ヶ月間隔で発作が起こってしまい薬を増量している状態です😢
睡眠中に発作が起きるタイプのてんかんなので、発作も夜間が多くて怖いなと思って不安です😣
今回は諦めようかな…と思います😭- 4月18日
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ゆみ
ぽっちゃまさん❤️
増量中と言う事は現在の薬の量合ってないのですね🙄しかも睡眠中に出るなら怖いですね・・・。せめてご自宅の方がいいかもですね💦- 4月19日
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はじめてのママリ🔰
そうなんです😢落ち着いてきたかなと安心してきた頃に発作が起きます💦しかも、5分以上続くので毎回救急車呼びます😣
寝入ってからしばらくは子供のそばから離れられないですし、意識なくてもゲーゲー嘔吐するので、窒息が1番怖いです😣なので、今後の学校での宿泊行事もとても心配です😣
突然発作が起きても周りに人がいたり明るい場所や日中であればまだ最低限の安全は確保できると思うのですが、夜間は完全に人の目がなくなるので…😢
調子がいいと思って予定を立てていたところの発作だったので残念ですが、逆に良かったのかも知れません😢💦
長々となり申し訳ありませんが
ゆみさんは今もてんかん治療中で内服継続されているのですか？- 4月19日
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ゆみ
ぽっちゃまさん❤️
とりあえず今は止めといた方がいいですね！泊まるのはいつでも出来ますし🥺お子さんもその方が楽しく過ごせそうです😊
はい🌞今も内服継続中です😊- 4月19日
はじめてのママリ🔰
そうなんですね！
1人でもお泊まり来てたんですね🥺❤️
薬は絶対に忘れないようにしないとです😣