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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

子どもが先天性心疾患で多くの入院や手術を経験。現在4歳で、心臓検査が続く。母親は仕事と育児で鬱気味。苦しい経験を尊敬し、頑張る姿勢を持つ。

話長くなります。聞いてほしい。褒めてほしい。です笑
当たり前のことで褒めてほしいなんて有り得ない!と思う方はすみません💦

子どもは胎児の時半年すぎたあたりに、先天性心疾患だとわかり、地元から片道3時間かかる病院でないと出産できず、そちらの病院で一泊検査入院をし、エコーを2時間ほどしてど偉い先生方に囲まれていました。そこで下された結果やはり先天性心疾患であり、お腹の中にいて大丈夫かもわからないし生まれてきても大丈夫かはわからないと。

それから出産予定日の3週間前から入院し、いつ生まれてきてもいいように小児科、産婦人科、心臓血管外科の先生方が待機してくれていました。とうとう生まれず、予定日に帝王切開に変更し出産。出産後すぐに先生方が赤ちゃん連れて2時間ほど検査。その後一週間し私は退院。子どもはNICU。落ちついてるからとGCUへ。

一時退院許可おり、自宅へ。ミルク制限あり。毎日ミルク何時にどれくらい飲んだかを記録。さらにおむつの重さも計り尿量全て記録。この記録が後に入院するときに役に立ちました。

その後一時退院して5日目で心不全。即入院になり、先天性心疾患だが非常に珍しい症例だったようで病名がなかなかついていない。手術日前日にようやく病名わかった。そして緊急手術で朝一でしてくれることに。麻酔科の先生からは、麻酔を入れている最中に亡くなるリスクが非常に高い。子どもは麻酔を体内に入れる力もほぼないと。

そんな手術を3回乗り越えて3ヶ月間付き添い入院交代なしでしました。正直精神はズタボロです。子どもが気になり眠れない生活をし、子どもをみては毎晩泣く。。

ようやく退院し、大丈夫かなと思っていたら一才の大切な心臓術後検査ではひっかかり今度は肺がとまっていて動いてないといわれ、一歳にて4回目の手術をしました。そのときは1ヶ月付き添い入院でした。

退院してからもミルク量、おむつを計り尿量など毎日記録しており、その記録も保育園に行く2歳までしていました。
写真を撮るのがこわくて日記を書くのがこわくてほとんどありません。失うのが非常にこわかったからです。でもその記録が今では大切な思い出、宝物になっています。

そんな子どもも今年で4歳です。正直子どもの先天性心疾患は完治はしないのでただいい状態が続いているだけです。
それに片目も先天性で見えていません。もうすぐ4歳になる前に心臓の精密検査があります。この大事な検査にひっかからなかったことは一度のみ。とてもこわいです。

今は子育てしながら正社員で働きフルタイムで夜勤もこなしてます。ただこれが応えたのか心も身体もぼろぼろで軽度の鬱です。これくらいで…と思う方もいるかもしれません。
あの地獄のような苦しい付き添い入院のことを思い出します。病児を育ててるママさんたちめちゃくちゃ尊敬します!
私なんて自分が病んでばかり。さ、私も頑張らなきゃ!

以上です。長文になりましたがみてくださりありがとうございます😊

コメント

はじめてのママリ🔰

とてもわたしには出来ないかもしれないって思いました。
すごい、本当に尊敬します。
ちょっとしたことでイライラしたり弱音吐いてる自分が情けないです。
わたしも頑張ります🔥ありがとうございます!!

はじめてのママリ

読んでいるだけで、電車の中なのに涙が出そうです😭
お母さん、めちゃくちゃ頑張っています!!!😭😭😭😭
私にも出来るか分かりませんし、当たり前なんてとんでもない、一人で本当によくやってらっしゃると頭が下がります。
お子さんのママは一人だけ、出来ないなんて言っていられない重責が、お腹の中にいる時から4歳になる今まで続いているなんて…想像を絶する大変さの中本当にお疲れ様です。
大事なお子さんの体調、心配でたまらないなか、お仕事も頑張ってらして…
自分が辛いとか思った時にこちらの投稿を見返して、自分に喝を入れられるように勝手ながらお気に入り登録させていただきました🙇

お子さん、懸命に生きてらっしゃって強いです。ママさんの支えがあってこその賜物です。ママは偉大です。
陰ながら応援しています!!!🙇

はじめてのママリ🔰

どれだけ心配して、どれだけ不安で、どれだけつらい思いをしてきたか考えただけで涙が出ます。
大切なお子様を失うかもしれないという気持ち、できること全部してあげたい気持ち、どれもすごく共感しました。

うちの子も先々月に生まれてすぐGCUに入院し、しんどい母子入院を経てやっと退院できました。
入院中の検査で、完治しない先天性の病気も発覚しました。
生まれてすぐ搬送された時、検査を待っている時、結果を聞いた時、ずーっと胸をえぐられるような気持ちでした。
失うのが怖くて、子どもの服やグッズを買えませんでした。
そして今も将来への不安は尽きません。

でも子どもの生命力ってすごいですよね✨
本当に精一杯生きてるなって思います!
心配や不安ばっかりだったけど、今は我が子の生命力や成長力を信じて、私も元気にならないとなって思えるようになりました。

ほどほどに息抜きしながら、時には泣いたりしながら、可愛い我が子に寄り添っていきたいですね。

tamu

私の娘も心疾患持ちです。
一回開胸手術をしていて、これから先にもう一度手術があります。
手術に送り出すのも、付き添い入院も、本当に辛いですよね。苦しいですよね。いつでも鮮明に思い出せてしまいます。
眠たい目を擦りながらオムツを計測、寝ている娘を見てはごめんね、と涙……本当にお気持ちよく分かります。
初めての子ども、この子がいなくなってしまったら何にもなくなってしまうと怖くて怖くて……本当に辛かったですよね。病んでしまうのも分かります。
でも、それだけ真剣に命と向き合っている証拠ですよね!本当に偉いです!!どうか次の検査何事もありませんように……!!
自分たちを褒めていきましょう😊