男の子が重症複合免疫不全症で、治療が必要。不安で涙が止まらない。待望の子なのに、なぜ？
吐き出させてください。
2月12日に2,234ｇの男の子を出産しました。
拡大新生児スクリーニング検査を実施してもらい、
重症複合免疫不全症で引っかかり、再検査も陽性になってしまいました。
明日、大学病院で精密検査を行います。
この病気を調べてみると、治療しなければ1歳まで生きられないと書いてあり、不安で仕方ありません。症例が少ないため、先が見えません。
不妊治療を長年してきてようやく生まれてきてくれた待望の子です。
か細かった泣き声がどんどん大きくなり、体重もぐんぐん増えているのに なんで我が子が？となんとも言い表せない気持ちでいっぱいです。(5万人に1人くらいの病気だそうです。)
母親なのだから、しっかりしなければと、この子が不安にならないようにしなければと思うのですが、涙が止まりません。
- はじめてのママリ(1歳4ヶ月)
コメント
はじめ
辛いですね…。
しっかりなんて…今は無理しなくていいんですよ💦
まだお子さんも小さいんだから、泣いてもいいから極力側にいてあげれば十分だと思います。
私の子も、生まれてから障害が見つかりました。
その時はショックが大きすぎて…ストレスで倒れてしまって💦
子供のことって自分のこと以上に心配で、
辛いことがあると受け止めきれないですよね。
泣くのは当然だと思います。
ただ、一つの病気・障害でも
症状は人それぞれですよ
インターネットに書いてある通りにならないことは沢山あります。
今は先生の言葉のみを信じて、どうかネットの悪い言葉だけに惑わされないようにしてください💦
私は発覚したとき、調べて辛くてたまらなかったので…
ちび
過去の投稿へのコメントで申し訳ありません。
もし再検査の結果やその後の様子などお伺いできればと思いコメントさせていただきました。
先月出産した双子の下の子が拡大マススクリーニングの免疫不全症の項目で再検査になってしまい、今結果待ちの者です。
生後すぐは体力もなく体重の増えも悪くて心配でしたが、今は体力もつき、母乳もミルクもしっかり飲んでぷくぷくと大きくなっています。
でも病気のことを検索すると恐ろしいことが書いてあったり、かなり症例が少ないことが書いてあり不安な日々です。。
もし教えていただけましたら幸いです🙇♀️
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はじめてのママリ
双子ちゃんの出産お疲れ様でした！
とても不安な日々をお過ごしのことと思います。私も何度も何度も泣きました。この子は1歳を迎えられないかもしれないと。
産婦人科で行った再検査も陽性のため大学病院で検査を行いましたが、さらに再検査を2回ほどしており様子見になっています。来月、また検査に行きます。
うちの子は重症複合免疫不全症ではありませんでしたが、IgGという値があがらなくて再検査となっています。免疫の病気に変わりはありませんが🙌
私で分かることがあればなんでも聞いてくださいね。- 2月7日
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ちび
返信いただきありがとうございます🥺
とてもありがたいです。
先週再検査をしたのですが、状況も重症度もわからず、先生に何を聞いたらいいかもわからないまま、血液検査だけして病院から帰ってきてしまいました😥
後で検索して不安になっています💦
うちはB細胞の数値が低かったために再検査になったと説明を受けました。
陽性でもすぐに治療というわけではなく、様子見になることがあるのですね。
お出かけや人と会ったりなど、日常生活はどうされてますか？
保育園などの集団生活は予定されていますか？
重症じゃなくても、普通の子みたいには難しいのかな…と不安になっています💦- 2月7日
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はじめてのママリ
間違えて下に書いちゃいました🙇♂️
- 2月7日
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ちび
詳しくありがとうございます！
同じですね👀
病気かどうかも経過見ていかないといけないんですね。
免疫不全といっても程度によるという感じなのでしょうかね…？
ネットで調べると骨髄移植とか色々書いてたので…、通院治療も大変ですが、それで日常生活を送れるのは少し希望が見えます😢
その他の発達には影響はないものでしょうか？？- 2月7日
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はじめてのママリ
そうなんです🙌
来月、数値が上がってたらいいのですが💦
免疫不全といってもかなり色々な種類の病気があるらしいです。
骨髄移植は恐らくですが、重症複合免疫不全症の方かなと思います。こっちはT細胞が作れない病気で骨髄移植などを行うみたいです。
今のところ月齢通り？の成長だと思います😊検診も問題ないです☺️
年末に鼻風邪を引いても発熱しなかったくらいです🤣
B細胞が少ないと普通の風邪でも重症化しやすいみたいなので、気をつけてくださいね。- 2月7日
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ちび
全てが重症複合免疫不全症ではないんですね🤔
風邪が重症化しやすいのは不安ですが、月齢通り成長されていると聞いて安心です…！
長く生きられないのかと思っていたので…
お互い良い結果が出るといいですね🥺
教えてくださりありがとうございますm(_ _)m- 2月8日
はじめてのママリ
そうだったんですね。
あ、うちもB細胞の数値が低いんです🙌
先生からは半年したら、ママからの免疫がなくなって自分の免疫が上がってくるはずらしいんですが、うちの子は上がらずで様子見という形です🙌
人と息子を会わせるときは、一応体調が悪い人が家族にいないか聞いてから会うようにしたり、支援室なども冬になってからは控えてます😓
保育園は元々２、３歳くらいで入れる予定だったのでまだ考えてなくて…来月先生に聞いてみようと思ってます🙌
先生からは、もし病気だった場合は１ヶ月に1回くらい通院して注射をすれば、普通の子と変わらずに生活できますよと言われました😂今、20歳になった子もいますよーとも話してました😊
ただ、そうだったとしても親としてはずっと注射をしないといけないのかと思うと……
あ、先生からは普通に生活していいし生ワクチンも打っていいよーって言われました！
はじめてのママリ
コメントありがとうございます🙇♀️
そうなんですね。
やっぱりショックが大きいですよね。
明日、不安ですが可愛い我が子に変わりは無いので、しっかり先生の話を聞いて最善を尽くしてあげたいと思います。