男の子が重症複合免疫不全症で、治療が必要。不安で涙が止まらない。待望の子なのに、なぜ？
吐き出させてください。
2月12日に2,234ｇの男の子を出産しました。
拡大新生児スクリーニング検査を実施してもらい、
重症複合免疫不全症で引っかかり、再検査も陽性になってしまいました。
明日、大学病院で精密検査を行います。
この病気を調べてみると、治療しなければ1歳まで生きられないと書いてあり、不安で仕方ありません。症例が少ないため、先が見えません。
不妊治療を長年してきてようやく生まれてきてくれた待望の子です。
か細かった泣き声がどんどん大きくなり、体重もぐんぐん増えているのに なんで我が子が？となんとも言い表せない気持ちでいっぱいです。(5万人に1人くらいの病気だそうです。)
母親なのだから、しっかりしなければと、この子が不安にならないようにしなければと思うのですが、涙が止まりません。
- はじめてのママリ(2歳4ヶ月)
コメント
はじめ
辛いですね…。
しっかりなんて…今は無理しなくていいんですよ💦
まだお子さんも小さいんだから、泣いてもいいから極力側にいてあげれば十分だと思います。
私の子も、生まれてから障害が見つかりました。
その時はショックが大きすぎて…ストレスで倒れてしまって💦
子供のことって自分のこと以上に心配で、
辛いことがあると受け止めきれないですよね。
泣くのは当然だと思います。
ただ、一つの病気・障害でも
症状は人それぞれですよ
インターネットに書いてある通りにならないことは沢山あります。
今は先生の言葉のみを信じて、どうかネットの悪い言葉だけに惑わされないようにしてください💦
私は発覚したとき、調べて辛くてたまらなかったので…
ちび
過去の投稿へのコメントで申し訳ありません。
もし再検査の結果やその後の様子などお伺いできればと思いコメントさせていただきました。
先月出産した双子の下の子が拡大マススクリーニングの免疫不全症の項目で再検査になってしまい、今結果待ちの者です。
生後すぐは体力もなく体重の増えも悪くて心配でしたが、今は体力もつき、母乳もミルクもしっかり飲んでぷくぷくと大きくなっています。
でも病気のことを検索すると恐ろしいことが書いてあったり、かなり症例が少ないことが書いてあり不安な日々です。。
もし教えていただけましたら幸いです🙇♀️
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はじめてのママリ
双子ちゃんの出産お疲れ様でした！
とても不安な日々をお過ごしのことと思います。私も何度も何度も泣きました。この子は1歳を迎えられないかもしれないと。
産婦人科で行った再検査も陽性のため大学病院で検査を行いましたが、さらに再検査を2回ほどしており様子見になっています。来月、また検査に行きます。
うちの子は重症複合免疫不全症ではありませんでしたが、IgGという値があがらなくて再検査となっています。免疫の病気に変わりはありませんが🙌
私で分かることがあればなんでも聞いてくださいね。- 2月7日
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ちび
返信いただきありがとうございます🥺
とてもありがたいです。
先週再検査をしたのですが、状況も重症度もわからず、先生に何を聞いたらいいかもわからないまま、血液検査だけして病院から帰ってきてしまいました😥
後で検索して不安になっています💦
うちはB細胞の数値が低かったために再検査になったと説明を受けました。
陽性でもすぐに治療というわけではなく、様子見になることがあるのですね。
お出かけや人と会ったりなど、日常生活はどうされてますか？
保育園などの集団生活は予定されていますか？
重症じゃなくても、普通の子みたいには難しいのかな…と不安になっています💦- 2月7日
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はじめてのママリ
間違えて下に書いちゃいました🙇♂️
- 2月7日
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ちび
詳しくありがとうございます！
同じですね👀
病気かどうかも経過見ていかないといけないんですね。
免疫不全といっても程度によるという感じなのでしょうかね…？
ネットで調べると骨髄移植とか色々書いてたので…、通院治療も大変ですが、それで日常生活を送れるのは少し希望が見えます😢
その他の発達には影響はないものでしょうか？？- 2月7日
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はじめてのママリ
そうなんです🙌
来月、数値が上がってたらいいのですが💦
免疫不全といってもかなり色々な種類の病気があるらしいです。
骨髄移植は恐らくですが、重症複合免疫不全症の方かなと思います。こっちはT細胞が作れない病気で骨髄移植などを行うみたいです。
今のところ月齢通り？の成長だと思います😊検診も問題ないです☺️
年末に鼻風邪を引いても発熱しなかったくらいです🤣
B細胞が少ないと普通の風邪でも重症化しやすいみたいなので、気をつけてくださいね。- 2月7日
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ちび
全てが重症複合免疫不全症ではないんですね🤔
風邪が重症化しやすいのは不安ですが、月齢通り成長されていると聞いて安心です…！
長く生きられないのかと思っていたので…
お互い良い結果が出るといいですね🥺
教えてくださりありがとうございますm(_ _)m- 2月8日
はじめてのママリ
そうだったんですね。
あ、うちもB細胞の数値が低いんです🙌
先生からは半年したら、ママからの免疫がなくなって自分の免疫が上がってくるはずらしいんですが、うちの子は上がらずで様子見という形です🙌
人と息子を会わせるときは、一応体調が悪い人が家族にいないか聞いてから会うようにしたり、支援室なども冬になってからは控えてます😓
保育園は元々２、３歳くらいで入れる予定だったのでまだ考えてなくて…来月先生に聞いてみようと思ってます🙌
先生からは、もし病気だった場合は１ヶ月に1回くらい通院して注射をすれば、普通の子と変わらずに生活できますよと言われました😂今、20歳になった子もいますよーとも話してました😊
ただ、そうだったとしても親としてはずっと注射をしないといけないのかと思うと……
あ、先生からは普通に生活していいし生ワクチンも打っていいよーって言われました！
めいめい
突然すみません、
今2歳の娘が免疫不全を疑われていて、もしよろしければお子さんはこれまでどんな治療をされてこられたか教えていただきたいです。
保育園に行き始めてから月に2回は発熱していて、重症化しやすく何度も入院になっています。また、体格も小さいことから免疫不全を疑われ、今後詳しい検査をしていく予定です。
もしかして保育園をやめないといけなくなるのか、今後普通の生活は送らせてあげられないのか、私も仕事ができなくなるのか、など不安に押しつぶされそうで涙が止まりません。
誰も話せる相手がいなくて、こちらで質問を見つけたのでコメントさせていただきました。
差し支えない範囲で、お話聞かせていただけたら嬉しいです。
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はじめてのママリ
お返事が遅くなってすみません💦
そうなんですね、それは心配ですね。
うちの息子の場合ですが、結果からお話すると、免疫不全の病気は1歳頃にようやく否定されました。それまでは3ヶ月に１回の検査のみで治療は行っていません。
娘さんの場合、2歳をすぎてらっしゃるので、重篤なものでは無さそうな気がします。もしかすると、B細胞の数値が低いのかもしれないですね。先生に聞いたお話では、定期的に注射をすれば日常生活は送られるみたいなので、保育園も通って大丈夫だとは思います。
ご家族や親戚に免疫不全の病気の方はおられますか？？
早く結果が知りたいですね……大学病院など大きな病院ならその日に分かったりするんですが😓
分かることなら なんでも聞いてくださいね。- 5月15日
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めいめい
お返事ありがとうございます。
お話聞かせていただけて本当に嬉しいです。
お子さんは、3ヶ月に１回血液検査をされていたのですか？
実は子どもは今も入院していまして、今回は治療が済めば1度退院になるのですが、その後血液検査のために何度か外来で通う予定になっています。
もちろん子どもの身体のことが1番心配なのですが、血液検査で異常が見つからなかった場合は遺伝子検査があるが自己負担で高額だと言われ、金銭的な心配もあります。
娘は出生時に拡大マススクリーニングを受けて異常なしだったのと、今の年齢のこともあり、最も重症な部類の物ではないのだろうと思えるという点では少し安心しています。
親族には免疫疾患の者はおりません。
ただ、免疫不全の幼児に症状として現れやすいと言われている、易感染、体格の小ささ、湿疹や水疱ができやすい、感染が重症化しやすい、などなど当てはまっていると感じることが多すぎて、免疫不全の可能性が高いのではないかと感じています。
また、私自身が喘息やアトピーなどがあり幼少期にはすぐ体調を崩す子で、汗疱も患っており、親にそのような症状がある場合子どもが免疫不全になる可能性も高くなるという情報を目にし、申し訳ない思いでいっぱいで。
もし何か原因があるとしても、遺伝的な疾患ではなく、足りない成分の定期的な点滴補充などで済むような血液の疾患であることを願っているのですが...。- 5月15日
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はじめてのママリ
そうです！3ヶ月に１回の血液検査のみで なかなか数値があがらず……卒業するときも標準値には届かなかったんですが、数値が上がってきたので大丈夫だろうということで そこからは行ってません。
そうなんですね。
娘さんもご家族も心身ともにキツイですよね……。
血液検査ではっきりするといいですね。免疫不全の病気と言ってもすごくたくさんあると先生に聞きました。ネットを見ると良くない情報ばかりに目がいってしまって参ってました……遺伝子検査は高額と聞きますし、これからのことを考えると不安な気持ちで押し潰されそうですよね。
拡大マススクリーニングを受けてるんですね！なら、ちょっと安心ですね🙌
私も病気が疑われてるときは、叔父が2歳頃に原因不明で亡くなっていたので、私からの遺伝なんじゃないかって 申し訳ない気持ちで泣いてました。
めいめいさんと同じようにただ体調が崩しやすい子ならいいですね😭
原因が早く分かりますように……。
全然 お力になれずにすみません🙇♀️
大きな病気でないことをお祈りしています。
お話はいつでも聞けるので、吐き出したいときにはいつでも ここに書いてくださいね。- 5月15日
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めいめい
他の方への返答を読ませていただいて、お子さんはB細胞が少なくその影響でIgGが低かったのでしょうか？その他IgAなどはどうでしたか？
何か点滴補充療法などの治療をするとかではなく、自然と数値が上がってくるのを待っていたような状態だったのでしょうか？
拡大マススクリーニングはたまたま受けられる施設だったから受けただけだったのですが、後から受けられる施設は少ないということを知り、今となっては運がよかったなと思っています。
まずは血液検査ですが、遺伝子検査も数百種類ある中から可能性のあるものを受けて潰していくという話も聞いて、先が見えなさすぎて...。- 5月17日
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はじめてのママリ
そうですね。出生時から低く、私からの免疫がなくなるであろう半年後から下がり始めて 1年過ぎてから少し数値があがったのでフォロー終了でした。それでも基準値には全然足りてなかったです🙌
IgAは卒業した日にしか計測してないみたいでしたが、これも基準値よりかなり低かったみたいです。
治療の有無も毎回聞いたのですが、先生の今までの経験から 病気ではない気がするということで治療はなく、只々 数値を定期的に見るだけでした🙌生ワクチンも 打って大丈夫と言われました🙌
遺伝子検査もそんなに種類があるんですね。IgGなどの血液検査はまだしていないところでしょうか？？- 5月18日
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めいめい
基準値よりかなり低いという事実があっても、治療など行わず様子をみるということもあるのですね😶
色々な数値が低い状態での生活となると、周りの子たちよりも感染症にかかりやすかったりしましたか？
また、フォロー終了後は、例えば年1回などの定期的な採血も行わずですか？
病気ではない気がする...ということは、たまたま全体的に低いタイプの子、というようなことなんでしょうか。。。難しいですね😵💫
今はまだ感染症で入院中で、そちらの治療を行っているので、免疫検査の採血は退院後に行うことになっています。おそらく今月中くらいにはできると思います。
これまでの経緯から何かしら異常は見つかるだろうと言われていて、見つかれば治療ができるのだから気づいてもらえてよかったじゃないか、と頭では分かっているのですが不安で。- 5月18日
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はじめてのママリ
そうみたいです🙌
先生からは普通の子と同じように生活していいよと言われましたが、念の為に集まりとかは行かないようにしてました💦 そのおかげなのか、1歳になるまでは風邪を1度引いただけです。卒業してからは一度も通院はしてません。
かかりつけ医に報告すると、普通は風邪を引いたあとは免疫がまた元に戻るみたいなんですが、戻らない子も居て繰り返して風邪を引く子もいるからとは言われました💧
1歳を過ぎてからは、風邪を定期的に引くようにはなりましたが、かかりつけ医からは特に何も言われてません。
結果論ですが、うち子はたまたま数値が上がるのが遅い子だったみたいです😅
そうなんですね……。早く原因を知りたいですね。色んな気持ちが交互にくる感じですよね。ネットで探しても、なかなか出てこないし不安ですよね。- 5月18日
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めいめい
その後は通院されていないんですね。
うちの子は1歳8ヶ月くらいまで全く体調を崩したことがなく、鼻水ひとつ出たこともないような子だったんです。体の強い夫の体質を引き継いでくれたのかなぁと安心していたんですが、2歳頃から下の子の出産に備えて保育園に通うようになり、途端に毎週のように高熱を出すようになってしまって😔
もしかしたらうちの子も、しっかり免疫が戻りきらないままに次々と感染症を貰ってくるから、そのたび重症化してしまうのかもしれないですね💦
数値が上がっていくのに時間がかかる子もいるということが知れてよかったです。
上の子の今後の不安もあるし、下の子は拡大マススクリーニングを受けられていないので、上の子と同じように何かあったらどうしよう...とか、色々なことが頭に浮かんできてしまって、本当に感情の制御がきかないというか、ずっとそのことばかり考えてしまいます。
どこに相談できるのか、誰に話せばよいのか分からない中で、たくさんお話を聞かせていただけて本当に感謝しかないです。ありがとうございます🙇♀️- 5月18日
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はじめてのママリ
そうだったんですね。
毎週のように高熱だと 娘さんもママもキツかったですね。
でも 1歳8ヶ月くらいまで元気だったのに突然 免疫不全の症状が出始めるものなんでしょうかね……(そこは勉強しておらず……)免疫の病気なら、小さい頃からご家族から病気をもらったりしそうですが……😓
我が子の未来のことを考えると不安しかないですよね、時間ができれば 論文を読んでみたり。。。泣いてる時間が圧倒的に多かったです。申し訳ない気持ちでいっぱいになるのも分かります。
ママさんの場合は、病名も分からないままだから なおさら 不安が大きいと思います。
少しでも お力になれていたら幸いです😌
娘さんが早く回復され、めいめいさんご家族が1日でも早く笑って過ごせますよう 南の県から応援してます🔥- 5月18日
めいめい
原発性免疫不全症候群を疑う10の項目というのがありまして(肺炎に何度もかかる・家族歴がある・重度の口内炎を繰り返す...など)、それに引っかかったのが今回免疫不全を疑われている一番の要因です。
突然免疫不全になるというよりは、元々そうだったけど頻繁に何に罹患したり症状が出るようになったことで気づく、という感じのようです。
保育園に行き始めるまでの間私たち親や親族も特段体調不良になることもなく、子どもが集まる場所とに行く言っても週に数回支援センターや児童館に数時間いるくらいだったので、菌に晒されずに過ごしていたのだと思います。
今後どんな治療が必要になる可能性があるのか、遺伝子検査はどのような種類のものを受けることになるのか...そんなことばかり調べてずっとそのことを考えてしまい。。
下の子の親でもあるのに、常に上の子のことが気になって100%下の子のことだけを考えてあげる時間が少なくて、その罪悪感もあって。
なかなか気持ちの切り替えも難しいです。
今回の入院に関しては退院の目処がたち、一安心しているところです。
今後どうなるか予測のつかない状況ですが、親としてできることは全部やっていこうと思います。
本当にありがとうございました。
はじめてのママリ
コメントありがとうございます🙇♀️
そうなんですね。
やっぱりショックが大きいですよね。
明日、不安ですが可愛い我が子に変わりは無いので、しっかり先生の話を聞いて最善を尽くしてあげたいと思います。