26週の健妊婦診で横隔膜ヘルニア疑い。27週で大学病院受診しMRI検査へ。切迫早産で入院中。子の将来に不安。横隔膜ヘルニアの経過や手術、NICU入院期間、後遺症について知りたい。
先天性横隔膜ヘルニアについてです。
26週の健妊婦診で、横隔膜ヘルニアの疑いがあり大学病院を紹介されました。
その後27週で大学病院を受診。そこでも横隔膜ヘルニアだろう、今後MRIなどで詳しく診ていくと言われました。
また、お腹も張っていたので、子宮頸管を測ってもらうと16mmで、その日に切迫早産で入院となってしまいました。現在も24時間ウテメリン点滴し、トイレ以外は車椅子生活です。
あと2ヶ月半程の入院と言われていています。ただでさえ切迫早産の入院で気持ちが沈む中、お腹の子の病気のこともあり、生まれてからのことを考えるとさらに気持ちが落ち込みます。
幸い、エコーの検査では上に上がっているのは、小腸だけに見える、肺は圧迫されているが重症ではないと言われています。ただMRIで見てみないと分からないとのことなので心配です。
横隔膜ヘルニアと診断された子が、生後どのように経過をたどっているのかが今の切迫早産の状況を乗り切るモチベーションになると思い、質問させていただきました。
横隔膜ヘルニアの重症度や手術のこと、NICU にどのくらい入院したか、現在どのように成長したか。後遺症はあるのか、ないのか。精神発達遅滞はみられるのかなど教えていただきたいです。
長くなってしまいすみません。
- めんめ
コメント
A
私自身横隔膜ヘルニアで産まれました！
昔は今みたいに妊娠中にわからず
母は妊娠中からずっとお腹痛いと言ってたみたいですが
先生に今すぐお腹を切って産むしか
原因はわからないと言われ結局陣痛がくるのを待って出産したら
産声をあげず元気な女の子ですよもなく抱っこもさせてもらえず
母は何かあったんだなと思いながら
大部屋で過ごし次の日母の姉から
違う病院で手術したよと聞かされたみたいです！
中学生までは毎年通院してましたが現在29歳元気に生活してます😊
退会ユーザー
お辛いですね‥
体調の方も大丈夫ですか？
私も2回目の妊娠の時、14週で横隔膜ヘルニアがあるのが分かりました。
その時にツイッターで横隔膜ヘルニアのお子さんがいるママのアカウントをよく見てました。
仮に出産しても助けることは難しいと言われて自分は諦めてしまったんですが、SNSを見ていると元気に成長している子がたくさんいるのが分かりました。
何か参考になればと思います。
-
めんめ
回答ありがとうございます。
お子さんも横隔膜ヘルニアと診断されたんですね。診断を受けたときはお辛かったですよね。
調べても症状の程度によって予後も異なるとのことだったので、今後SNSなども見ていきたいと思います。
ありがとうございました。- 3月6日
はじめてのママリ🔰
子供が横隔膜ヘルニアで生まれました。
20週の時に異常を指摘され、NICUのある病院に転院後、MRIにて診断を受けました。
結局は生まれてみないとわからないとは言われていたものの、重症ではなかったため胸腔鏡手術を受けました。
NICUとGCU合わせて約1ヶ月入院していました。
基礎疾患ありとは言われているものの、普通の子と変わらず元気に過ごしています。
風邪もまだひいたことがありません。今のところ、発達や発育に遅延はみられません。
ただ、まだ小さいので今後のことは不明であり、どうなるのか私自身も不安ではあります。
妊娠中に突然のことで驚かれたでしょうし、不安な気持ちもとてもわかります。
長くなり申し訳ございません。
少しでも参考になればと。
お身体大事にしてくださいね。
-
めんめ
回答ありがとうございます。
元気に成長されてると聞き、とても安心しました。
出産後のこと、そこからの成長のこと、考え出すとどんどん不安になってしまいます。
あまり情報がない中、実際に子育てされてる方のお話はとても力になります。
今はこの子が少しでもお腹の中で成長できるよう入院生活乗り切りたいと思います。
ありがとうございます。
お子様の健やかな成長を願っています。- 3月12日
はじめてのママリ🔰
少し日が経ってしまいましたが、たまたま見かけたので…🙇♀️
今2歳8ヶ月の息子が先天性横隔膜ヘルニアで産まれました😌
個人クリニックで30wで発見されて大学病院に転院でした。
エコーやMRIでは腸管と脾臓の脱出が見られ、かろうじて肝臓は出てなかったのですが中等症〜重症と言われてました。
出産は全身麻酔で赤ちゃんも眠らせて出産、生後2日目の全身状態が安定した頃に横隔膜閉鎖の手術をしました。
小児外科の先生曰く、手術自体は難しいものではないそうです。ただ穴の大きさが大きいと人口膜を使うので、どうしても再発のリスクが大きくなるとは言っておられました💦
息子は幸い人工膜は使わずでした。手術は5時間ほどかかりました。左の肋骨の下に沿って、手術痕が残っています。
脱出してた物は多かったのですが、息子の肺は割としっかり成長していたのもあり、生後23日で退院しています。
再発リスクを下げるために、退院してしばらくは浣腸する日々でした😅（便が溜まってる状態だと、横隔膜圧迫するので）
まだまだ診断はついていませんが、息子は今のところ発達グレーです。（多動が強い）
ネット情報では横隔膜ヘルニアとの関連が言われてる事もありますが、担当の先生は特に明言していません🫢
お友達に横隔膜ヘルニアの子がいますが、その子は普通の発達です。
インスタでたくさんのママさんと繋がってますが（めんめさんも是非！）、発達が遅い子が特別多いとは思わないです。
その他特に後遺症はなかったです。風邪もほとんどひかず、本当やんちゃ坊主で元気に成長しています😂
赤ちゃんの病気のこともあるし、ママさんも長期の入院でお辛いですよね。
まずは、赤ちゃんが元気に生まれてきてくれますよう祈ってます。
-
めんめ
回答ありがとうございます。
元気に成長されてると聞き、とても安心しました。生後23日での退院はとても早いですね!きっとお子様とても頑張ったんでしょうね😌
私は昨日MRIを撮ったので、結果は来週になるそうです。
今は不安でいっぱいですが、実際に横隔膜ヘルニアの子が元気で過ごしているということが今は何よりの力になっています。
情報を集めたいために、インスタを始めたので少し落ち着いたら私もママさん達と繋がれたらと思います!
お子様の健やかな成長を願っています🍀
ありがとうございました!- 3月16日
Kママ
こんにちは！
生後4ヶ月の息子がいますが、先天性横隔膜ヘルニアで産まれました。
ママリアプリを初めて同じように悩んでいる人がいたらと思い検索してみたらめんめさんを見つけました！
30週のスクリーニング検査で心臓の位置がずれていると大学病院に紹介されました。MRIの結果横隔膜ヘルニアで、腸がでていて心臓を押している状態でした。幸い、合併症がなかったので軽症でした。(お腹の中にいる時から軽症と言われていましたが、産まれてみないと分からないこともあるみたいです。)
この病気は軽症から重症までとても幅広い病気みたいです。
私も頸管が短く、出産予定1週間前から管理入院、全身麻酔で出産しました。最初はどうしたらいいのか不安でなぜうちの子がと思う日々でしたが、だんだんうちの子は大丈夫と謎の自信がありました！信じてあげることが今できることかと思います！逆に何千人に1人という病気の確率に立ち向かう最強の子だ！と強い気持ちで挑みました！
生後1日で状態が良く、手術して約1ヶ月の入院でした。この1ヶ月は寂しくて辛い期間でしたが、帰ってきてくれた我が子はより愛が深いです😌
現在は通院(中、高生まで続く予定)で一歳くらいまではお薬を飲み経過観察です。
不安なことたくさんだと思いますが、我が子を信じてあげて下さいね！必ず頑張ってくれると思います！少しでも励みになればと思います！母子無事に終われること祈っています🙇♀️
長文失礼しました。
何か参考になれば幸いです！
-
めんめ
回答ありがとうございます。
ご出産おめでとうございます✨
そして詳しく教えていただきありがとうございます。
私は昨日MRIの結果が出て、Kママさんのお子様と同じように、腸が出ていて左の肺と心臓を押している状態とのことでした。合併症はなく横隔膜ヘルニアの中では比較的よい条件が揃っていると言われました。
ホッとした反面、やっぱり怖いのが本音です。
大丈夫と自信を持てるKママさんはとても強いですね😌そして手術を乗り越え、1か月で退院したお子様も本当に頑張りましたね🍀
お子様の成長が今の私の力になっています!ありがとうございます✨
質問なんですが、生後4か月たち、後遺症がでたり、風邪を引きやすかったりなどありました？- 3月21日
-
Kママ
良い結果で私もホッとしています😌
産まれる前から対応できる医学に感謝です🥲親からしたら珍しい事ですが、お医者さんからすれば横隔膜ヘルニアはそこまで珍しくないらしく、治療法もしっかりしていると思います！赤ちゃんとお医者さん、そして自分を信じてあと少し頑張って下さいね！
微力ながら応援しております📣
3ヶ月超えると母からの免疫力が減ってくるみたいなのでこれからはまだわかりませんが、今の所元気で月齢通り順調です🙆🏻♀️後遺症も今のところありません！
肺も完全に同じ大きさになるかは分からないと言われてますが、経過も良好で沢山泣きますが元気です🔥
まだまだ不安だと思いますが、また何かあればいつでも聞いて下さい！お力になれればと思っております☺️- 3月21日
-
めんめ
ありがとうございます!
本当に今の医学はすごいですね😌手術自体は難しいものではなく、前後の呼吸管理などが重要だとのことで、先生方と赤ちゃんの生命力を信じたいと思います!今はお腹の中で少しでも長く育てられるよう、安静に過ごしたい思います😌
元気に成長されていると聞き安心しました!会えなかった分、成長を近くで見ることができる喜びはひとしおですね🍀
お子様の健やかな成長を願っています😊- 3月22日
めんめ
回答ありがとうございます。
ご自身が横隔膜ヘルニアだった方のお話が聞けて、大変希望が持てました。
お母様も出産時、不安な思いをされたでしょうね。
私の場合は妊娠中に分かったので、これから病気のこと少しずつ理解し、少しでもお腹の中で大きく育てられるよう安静に過ごしたいと思います。
ありがとうございました。