5歳の子供がリンパ管腫を患っており、手術を迷っています。手術のタイミングやリスクについて悩んでおり、意見を求めています。
どなたか相談に乗ってください。子供の持病の手術をするか迷っています。皆さんの意見を聞かせて頂きたいです。批判的なコメントは控えて頂けると幸いです。
子供は5歳、来年小学生、生まれつきリンパ管腫を患っています。
リンパの膨らみがある部分は生活に支障が出る場所ではなく、今のところ痛みや痒み、トラブルは起こっていません。 服を着ていれば全く分からないのが現状です。
しかし、来年小学生になるにあたって見た目の問題を考えると本人の為にも入学前に切除手術をしてあげるべきなのか迷っています。着替えるタイミングなどで本人が気にしないか、またお友達からの虐めやからかいなど親としては不安です。
MRIや超音波検査をし、かかりつけの医師とも相談したのですが、病院側はもう少し腫瘍が小さくなってからでもいいと思うとのご意見を頂きました。
＊現タイミングでの手術をするメリット
・腫瘍のコブの見た目が小さくなる
・友達からのイジメ等、本人が傷つく可能性を減らしてあげられる
・腫瘍の細菌感染、ぶつけた衝撃などでの体内での出血を防げる
＊デメリット
・今の大きさだと腫瘍を全て綺麗に切除できる可能性が低く、残った細胞からの再発も考えられる。
・再発してまた大きくなれば将来再手術もあり得る。
・切除した傷が残る
と言った感じです。
手術せずに小さくなるのを待つと言っても、小さくなる保証はありません。
逆に手術でどの程度腫瘍を取り除けるかも開けてみないと分からないと言われました。
また再発して腫瘍が大きくなり手術となった時、1回目の手術で無駄に辛いを思いをさせてしまう事になるんじゃないかという気持ちと、小学生に行く前に少しでも本人の不安になる要素は取り除いてあげたい気持ち両方がぶつかっています。
みなさんのご意見を聞かせて頂きたいです。宜しくお願い致します。
- M(7歳)
コメント
けー
わたしならもう少し待ちます。
医師の判断を信頼して、それと
なにかのタイミングで見た目にわかるなら、もし指摘されたら病気でこうなってるの、でも人にうつらないからね、と言える勇気を持たせておくのが良いのかなと思います。
ユウキ
リンパ管腫という病気をはじめて聞いて調べてみたら、確かにこれはお顔等にでると見た目も目立ちますし、大変そう💦と思いました。
全く病気ではないのですが、私自身が足の付け根に手のひら大のおおきなアザがあります。
服で隠れますが、水泳の時や夏などは見えて、小学生のときはそれがとてもコンプレックスでした💦
親に相談したら、とってもいいと言われて、病院で見てもらいましたが、このサイズだと傷が残ると言われ、だったら取らなくていいと思って結局取りませんでした。
今は全く気にならないので、取らなくてよかったと思います😊
お子さんが自分で傷が残っても、再発してもそれでも取りたい！という意志を持ってから手術しても、全然遅くないと思います😊
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M
コメントありがとうございます！
わざわざ調べて下さってありがとうございます😢リンパの通ってる場所だとどこにでもできる可能性があり、息子は不幸中の幸いにも脇腹付近に腫瘍がある状況です😢
ご自身の貴重なお話まで聞かせて頂きありがとうございます😢
やはり水泳や着替えるの際はどうしても隠しきれないですよね😔周りの友達から何か言われたり、聞かれたりする事はありましたか？
本人は現段階では全く気にしておらず親の私ばかりが不安と焦りを持ってしまっています。
子供が気になり出したタイミングを待つのも遅くはないですよね😔！- 3月2日
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ユウキ
それでもなかなか目立つものだから、親としては気になりますよね💦
うちは見た目ではないのですが、上の子が発達障害の傾向があるので、人からどう見られるか、それで本人が傷つかないかと心配するお気持ちは少しわかります💦
私自身はアザで傷ついた記憶がないので、多分まわりから何も言われなかったんだと思います😅
言われたら取ってたかなと思うので。
本人が気にしてないと、よけいに迷いますよね😅- 3月2日
退会ユーザー
うちも子供がリンパ管種です。
症例が少ない分医師も中々踏み出さないなと言う印象です…
リンパ管腫だと診断されてどのくらい経ちましたか？
うちはまだ今年入ってからで(1歳手前)
大体小さくなる期間は1~2年後には小さくなる場合がほとんどと言われてそのくらいは経過観察の予定です。
大きくなれば場所的に切除が必要になってきますが…
私なら今入学前に切除したいと思ってしまうと思いますが…
子供の気持ちも尊重してあげたいので子供がやりたいと言ってからでもいいのかなと…迷いますよね😭
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M
コメントありがとうございます！同じリンパ管腫なのですね😢不安になりすよね😢
息子は腹部なのですが一歳の時2度ピシバニールをやり少し小さくなり、経過観察で過ごし現在5歳になります。
小さくなる場合もあるとの事で私も医師から話を聞いていましたが、先日MRIを撮った所少し大きくなっていました。
現在切除を検討していましたが、体内の組織にリンパ管腫が付着している為、完全に取り切る事は難しい＝再発の可能性が高いとの事でした。
リンパ管腫の大きさによって切除の切開傷も大きくなるそうです。
また切除後2週間運動禁止らしく保育園に通っている為、今は状況的には厳しいかなぁというのが現状です😢- 3月29日
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退会ユーザー
うちは舌です😭
ピシバニールはうちは海綿状の為ほぼ効かないからやる意味が…と言われてしまい。
小さくなる場合もあるらしいですが大きくなっていてとてもじゃないけど本当に小さく子もいるの…？と不思議です🥲
医師も大きくなってると思うと言っていて近々またMRIの予定ですが…本当に不安です😔
そしてうちも再発のリスクが高いと言われていてどうすれば。という状況です🥲- 3月31日
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M
舌のリンパ管腫もあるのですね😢手術の緊急性などは今のところないのでしょうか？😢心配になりますよね。
うちも小さい時と比べて現在は海綿状が大半を占めている為、切除を検討しています。
やはり再発のリスクはどの部位に出来ていても高いんですね😞
病院に足の裏にリンパ管腫が出来ている子がいて何度も再発、手術を繰り返しているとお聞きしました。
今は症状などはないのですが、少なからずリスクはありますよね😞かと言って何度も手術させてる事になってしまうのも心苦しく悩んでしまいます。- 3月31日
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退会ユーザー
少し間隔が開いてしまいすみません🥲
手術の緊急性はないらしいですが術例がそもそもそんなにない分食事ができない、またリンパ管腫の患部の肥大、腫れが伴い日常生活に支障をきたすレベルでないと手術はなかなか…と言われています。
再発のリスクがあるということが私もとても気になる部分です…
今切除しても再発したらまた手術…となれば負担にもなりますしね。
どうすればいいのかあまり症例がない分どの方面にも回答を得られず難しいですよね😔- 5月9日
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M
お久しぶりです☺️その後お変わりないですか？
結果うちは今回手術を見送る事にしました😢再発のリスクがぼぼある事と、それに伴う再手術を考えると余計に負担をかけてしまう気がして、、、。
息子本人が気に出してからでいいかなという結論に。
今後何か支障が起こってからじゃないと手術は、、という事ですが、何か起こってから手遅れになったらどうするの？と不安になりますよね親としては😢
症例が少ない分、医者側もかなり慎重になるのは分かりますが😢- 5月31日
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退会ユーザー
お久しぶりです✨
うちは病気が発覚してからリンパ管腫と言う症例は知ってるけど…専門としてやってなかったり治療をしたことない医師のところで経過観察をしていただいていたのですがやっと舌のリンパ管腫がみれる転院先が見つかりました🥲！
7月末に受診予定です。なのでそこで今後の方針が大体決まるかなと😭
MRIどの頻度で撮っていますか？
我が家はまだ一回しか撮ってないのですがその時よりは確実に他の場所にも拡大しているのでどの程度内部で広がってしまっているのか気になるところです😭
手術を見送ったのですね！
再発は本当に怖いですよね😭
そうなんですよね、本当に支障が出てからでは遅いと言うか…もっと事前に悪化を避けられるところは避けてあげたいのが本音です🥲- 6月17日
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退会ユーザー
お世話になっております！
お久しぶりです！
アカウントを変えたのでまた新しく送っています😊
大学病院を受診してきて8月からラパリムスという薬を飲むことになりました。
副作用で下痢が出ていますが…飲み続ければ必ず小さくなるよ！という医師の言葉を信じて毎日飲ませています😌
Mさんはお変わりないですか？- 8月10日
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M
お久しぶりです！気づくのに遅れてしまい申し訳ありません😢
我が家は手術を先送りにしてから、また半年おきの検診で特に変わった様子もなく過ごしています☺️！
ラパリム！初めて聞きました😳
漢方ではなく普通のお薬でしょうか😳？
副作用心配ですが、少しでも効果が出てくれるといいですね😢
またその後の経過など差し支えなければ教えて頂きたいです🙇
周りに情報を共有できる方がいらっしゃらないので、コメントくださりとても感謝しています😢- 9月1日
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退会ユーザー
とんでもないです！半年おきなんですね！
お変わりないということでよかったです✨
漢方ではなく普通のお薬です！
飲み始めて約1ヶ月と１週間くらいですが舌の血色が良くなっているのが目に見えて実感しています！
まだMRIなどは撮ってないので実際に腫瘍が縮んだかと言われるとわかりませんが、以前までは赤黒くなっていたところが本来の舌の色に近い色に戻っている箇所があります🥺
私もリンパ管腫の方はなかなか出会えないので貴重な出会いに感謝しています😭💞
今は2週間~1ヶ月に一度大学病院に受診し薬の処方と診察を受けています🥺- 9月4日
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M
お久しぶりです！返信遅くなり申し訳ありません😢
普通のお薬なのですね😳！血色の変化などが見られると言うことは効果ありそうですね🌸少しでも希望があると親としても安心できますよね😢
我が家もセカンドオピニオンを考えていて大学病院で一度診て貰いたいなと考えてました🥺
リンパ管種が分かった時から大学病院で診て頂いてる感じですか？😢- 11月1日
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退会ユーザー
飲み始めて約4ヶ月ほど経ちましたが見違えるほど変わってきました☺️
MRIはまだ撮ってないので上記と同じく実際に腫瘍が縮んだかと言われるとわかりませんが誰がみても改善していると答えるレベルまできました🥲
ただ副作用が下痢、免疫が落ち感染症にかかりやすいとのことでかなりこれは服用し始めてから実感しています💧
うちの子は舌のリンパ管腫なのですが最初は赤いぷつぷつから始まり何か炎症？溶連菌？(その頃頻繁に熱を出していました)となり、近所の小児科を5件ほど周りどこにいっても「みたことない」「わからない」と言った感じで
市立医療センターに紹介状をもらい、医療センター内でも3件ほど診療科を回されやっと診断がついたものの院内に舌のリンパ管腫の治療法を知る医師がいなく大学病院に紹介状を書いていただきました。
最初は他院に紹介状を書いていただく予定でしたがあらかじめ医師が問い合わせたところ同じくみれる医者がいないとのことで小児外科の名医がいると噂の大学病院に紹介状を書いていただき今に至ります🥲
Mさんのお子様は最近の様子はいかがでしょうか？- 11月1日
けけ
はじめまして😌
2022年4月に産まれた娘がリンパ管腫で、今月手術をしました。
娘も頚部ではなく、背中から脇の下にかけて12cmほどのリンパ管腫（産まれた直後は5cmくらいで、成長とともに大きくなりました）で、悩んだのですが形成外科でとってもらう手術を選びました😢💦
手術を終えて10日で退院しましたが、まだ術後の組織液・リンパ液の漏えいがあるので、皮下ドレーンという管をつけたままの退院です。
入院中、中々漏えいが少なくならない様子をみて先生からは、「一般的に2.3日でリンパ液は出なくなることが多い。まだこんなに出てくるってことは、きっと生まれつきリンパ液が出やすい・たまりやすい体質で、その原因がどこかにあるんだと思う。今回は原因を探るまではできないけど、これからまたリンパ液が溜まったら、注射器で抜いていこう。」と言われました。
一つだけお伝えしたいのは、「子供はあまり痛がらないと思うよ」と言われて受けた手術ですが、それは本当に先生の言う通りでした😳
当日少し元気がないくらいで、次の日からはいつもの様に元気に遊んだり食べたりしてくれて安心しました♪
皮下ドレーンをつけて2週間目で、感染予防のためにドレーンを除去しました。
除去した日は何ともなかったのですが、次の日にはまた少しリンパ液が溜まり、元々のリンパ管腫よりは小さいですがまた膨らみができてきました😢
なるべく痛い思いや苦しい思いをさせたくないので、今後の治療についてはまた頭をかかえてしまいそうです💦
リンパ管腫で調べると首から上にある方が多く、娘のように体に出来ている人がどんな治療をしているのか全然見つけることが出来ませんでした。
場所によって処置は変わってくると思いますし、長い目で見ないと良い判断だったのかはわかりませんが、これからも色々調べていければいいなと思います😌
急に長文のコメントをしてすみません💦一つの例としてお伝えしますね🥺
Mさんのことも、お子さんやご家族のことも、陰ながら応援しています！
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M
コメントありがとうございます！お返事遅くなり申し訳ないです🙇
文章読ませて頂きました。術後の経過などとても参考になります。ありがとうございます😢
やはり再発のリスクが高いんですね😢今後の治療を考えると親として子供に負担の少ない方向を考えてあげたいですが中々難しい所ですよね😞
息子も現在脇の下辺りに現在10cm程のリンパ管腫を患っております。
息子の場合は1歳ごろに注射器で抜く処置をしましたがやはりあまり効果がありませんでした。
どの手段を取っても再発のリスクが付き物だという現実に悲しくなります😞
お互い子供達のために最善の方法を見つけられるといいですね😢！私もけけさんと娘さんの事を応援しています☺️！- 11月1日
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けけ
お久しぶりです😌
実は、術後1ヶ月経ち全くリンパ液がたまらなくなりました。手術で何個も複雑にくっついていた袋を、綺麗に切り取ってくださったので、このままリンパ液が溜まらなければ完治もできそうです😊
皮下ドレーンを抜いた後、2.3日に1回注射器でリンパ液を抜き、だんだん量が減って通院回数が少なくなり、1ヶ月経ち0になったという感じです。
今は、先週ようやく抜糸したので、手術の傷跡が治るのを待っているところです。
とりあえず、ご報告でした😌- 11月23日
M
コメントありがとうございます！確かに医師の判断を優先するに越した事はないですよね😞
本人は今は腫瘍を全く気にしていない為、何かその件に関して今後触れられる事があった際に、他人に移らない事や生死に関係する事はないという事を改めて伝えておかなければいけないとけんけさんのご意見を聞いて思いました。ありがとうございます☺️