1歳9ヶ月の息子が発語なし、自力で立てない、歩けない状態。定型発達の子に追いつくのは難しいか悩んでいる。療育や病院通い中。周囲の言葉が重く感じる。息子を愛し、苦しい日々。
1歳9ヶ月の息子が発語なし、自力で立てない、歩けない状態です。
さすがにここから定型発達の子に追いつくのは難しいでしょうか。
療育にも通っていますし、てんかんであることが最近わかったので病院でも定期的に診てもらっていますが、未だ知的障害や発達障害などの検査はしておらず、(2歳まで様子見と色々なところで言われます)
毎日ネットで検索しては涙する日々を過ごしています。
上の子のママ友や旦那含め他の家族には「まだわからないよ」「男の子だからゆっくりなんだよ」「大丈夫だよ」
と言われますが、定型発達の子との差はどんどん開くばかり。最近そんなに励ましの言葉も重く突き刺さります。
上の子の幼稚園のお迎えで、息子と同じ月に産まれたお子さんを持つママ友さんと毎日顔を合わせなくてはならなくて、その子を見る度に羨ましく感じます。
もちろん息子は誰よりも可愛いですし、愛してます。
もし診断がついたら思いっきり泣いて、それ以降は息子の為に全力でできることをしたいと思います。
ですがそれまでが長いのと、周りに相談出来る人がおらず、苦しいです。
- ゆーちゃひ(8歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
追いつくこともあるとおもいます！それは定型発達だけどただ遅れてるだけであれば遅くてもいつか追いつくからです☺️言葉理解してますか？◯◯をパパにもってきてとか◯◯をポイしてとか！意思疎通とれますか？
退会ユーザー
娘2歳２ヶ月自閉症スペクトラム、中度知的障害、PVL(脳性麻痺)です。
運動機能発達障害あり、一歳七ヶ月歩くこと出来たのですが、出足麻痺あり装具つけて生活してます！
一歳七ヶ月自閉症スペクトラムわかり、一歳十ヶ月MRIで脳性麻痺わかりました💦
親子療育通ってます！
知的障害は療育手帳つくるため再度検査し、中度知的障害わかりました🤔
それまでは様子見でした💦
病院などで検査など話しはないでしょうか？？🤔
私もネットみてあーってなることあり最近見ないようにしてます😅
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ゆーちゃひ
療育通われているのですね！同じです☺️
通っている病院では、先生がチェックシートのようなものを見ながら簡単に発育の様子を質問されたことはあり、半年くらい遅れてるねーと言われたことはあります。それが発達検査だったのかは謎です。。特に診断書もないです。
また、持病の検査で血液、CT、脳波検査は済んでいるのですがMRIはまだ撮ったことがなく、次回の検診時にMRIを打診しようと思っています。個人的にはなんとなく脳性麻痺を疑っています。
はじめてのママリ🔰さんは知的障害の検査を受けたのは2歳すぎてからでしょうか？
やはり2歳までは待つ必要ありますよね。。- 2月22日
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退会ユーザー
一歳七ヶ月ときにK式と猿なるとか？いう検査しました🤔
運動機能一歳一ヶ月
生活習慣 ６ヶ月
発語 10ヵ月
言葉理解９ヶ月といわれ。
全体的発達11ヵ月、知的は一歳という診断でした🤔
知的は様子見で、療育手帳つくれるといわれ2歳とき再度検査したとろ、DQ45で、中度知的障害診断されました💦
検査事態は一歳から出来るそうでただ、先生意思ですので大体は2歳過ぎてからだそうです😔
療育通われてるのですね☺️
診断もなしなのですね💦
てんかんどんな感じでありますか？
小さいころ、てんかんらしきものあって様子見なってたのですがまだ未だに気になってまして😭
何と無く脳性麻痺疑ってるのですね💦- 2月22日
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ゆーちゃひ
詳しくありがとうございます！
そこまで詳しく診断結果がわかるのですね。
やはりターニングポイントは2歳ですよね。
私の主治医も2歳までは様子見を貫き通します笑
うちは無熱性けいれんを2回起こしたことがあり、脳波を調べたところてんかんが発覚しました。
毎日てんかんを抑える薬を服用しています。
てんかんがある子は発達障害や知的障害がある確率も上がるというのを本で読んでから、うちもそうなんじゃないかと思っているのですがなかなか診断がつかず、、
でも発育もどんどん遅れていき、不安な日々です。。- 2月22日
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はじめてのママリ🔰
はじめてのママリ🔰さん
- 3月10日
はじめてのママリ🔰
我が子は1歳9ヶ月で歩けるようになり、きちんとした発語は2歳すぎてからでした。
定期検診でひっかかり、心配だった為、療育の検査を2歳を過ぎてから受けましたが我が子は個人差の範囲でした。
今は7歳で、運動も勉強もしっかり出来てます。
我が子は3歳半くらいでようやくみんなに追いついてきたかな、くらいでずっと悩んでいたし、劣等感や不安もかなりあったのでお気持ちわかります。
私は両親と旦那さんに話してスッキリしてを繰り返していました。
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ゆーちゃひ
歩き始めや発語2歳近くからの巻き返しすごいです！
うちの子も、はじめてのママリ🔰さんのお子さんのようになってくれるといいなぁ、と切実に思います。
私もちょうど先日旦那に泣きながら気持ちを吐露して、一旦スッキリしたのですがまた考え込んでしまっていたところでした💦
同じ気持ちを抱えていた方もいるんだ、と思えたら少し気持ちが軽くなりました。ありがとうございます😌- 2月22日
まる子
定型発達に合わせようとするのは、発達ゆっくりさんはきついと思います。その子なりのペースで、その子に必要な支援をしていくのが、今の時代の子育てかな？と私は感じます。
中には、めちゃくちゃスパルタな親もいるかもですが、親子お互い大変だろうなって思います。
定型発達だって、人生がイージーって訳でもないですね。私も最初は受け止める気持ちが持てなかったけど、今は、わが子と人生楽しむ、自立を応援していくって感じで思ってます。幼い時期を、ゆっくり過ごさせてくれる子、幼い可愛い時期の長い子、可愛くて親孝行な子だなーって思う時さえもあります。
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ゆーちゃひ
ありがとうございます。
そうですね。定型発達だからいいってもんでもないですよね。
最近はそもそも普通っていうものは存在しないんじゃないかと思うようになっています。
1歳半くらいまでは、ゆっくりだからマイペースなだけ、、と言い聞かせてきましたが、ここまでくると最近はきっと何かあるんだろうな、、上の子とは違う道(幼稚園、小学校など)を歩むんだろうな、と感じており、無理に発達を促そうとはしていないです。
特に発語は、喃語のバリエーションもまだまだ少ないのでこりゃしばらく無理だなー😭と感じてます。
ただ、立ちたいという意思はあるみたいで、何度も何度も自分から立っちしようとして、すぐにバランスを崩して尻もちついて、それでも何度も立とうとする姿を何ヶ月も見ていて、、😢
それを見る度になんで皆は立てるのにこの子には難しいんだろう…原因が知りたい…という気持ちになり、そして検索魔になります笑- 2月22日
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まる子
生まれつき、低緊張なんだと思います。
もしかしたら他に何かあるかもですが、知識として知っとくのは良いけど、自分の不安が埋まらないなら、違う事をして自分を楽しませる工夫とかも、必要かもですね。
調べ続けると、気が沈んじゃうかも？。
喃語のバリエーションが少ないうちに、周りの先生とかに伝えて、人に伝える喜びをお子さんに感じさせるとか、出来たら良いかもですね。- 2月23日
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ゆーちゃひ
私も低緊張もあるのではないかと思うのですが、、
保健センターの方や療育の方は詳しくはお医者さんに聞いてね。小児科の先生は2歳まで様子見かなー詳しくは療育の先生にアドバイスもらうといいかもねーとお互いがお互いの機関をオススメしてきて、何を頼ったらいいのかわからなくなり今に至ります😂
子供の顔みてると可愛くて、まいっか、となるのですが、1人時間になるとズーンとなるので今度旦那さんに子供預けてリフレッシュでもしてきます🤣ありがとうございます😌- 2月23日
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まる子
相談できる、話を聞いてくれる人がいたら、少しでも気が休まるかもですね。
低緊張のお子さんは、歩き出すと転びやすかったりします。そして椅子に座れるようになると、立ったり座ったり、グニャッてなったり、足を組んだりと、姿勢保持が難しかったりします。体育は、全体的に元々得意な方では無いけど、苦手な子もいっぱいいるし、諦めずにやってみる気持ちの育ちが大切になってきます。低緊張でも、水泳が得意な子が、知り合いにいます。小学校に行った時に、低緊張のため、姿勢保持が難しいです。と、親が説明出来るように、低緊張の傾向があると言った言葉だけでも良いので、お医者さんから発せられれば、その子の為になるかな？と私は少し思います。
ただ、態度が悪く見られたりするのも嫌だし。
これは、本当の話というより、療育の先生の経験則なのですが、低緊張の子は、体の全体的な筋力の発達がゆっくりで、言葉もゆっくりな場合もあります。でも、親がしっかり理解して、人に説明出来ればいいかなと思います。ただ、理解できない人も沢山いるので、理解してくれる人もいるという、ほどほどのモチベーションを持ってく感じが、良いかなと思います。- 2月23日
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ゆーちゃひ
お返事が遅くなり申し訳ありません。
たくさんのアドバイスありがとうございます！
とても参考になります。
このままいくと、歩行ができたとしてもフラフラしたり、転んだりというのはなんとなく今の息子を見ていると容易に想像できます。
これからも、息子の特性を理解し、付き合ってこうという覚悟がだんだんと芽生えてきました。
まる子さんのような先生が療育先にいらっしゃれば…と思います😂ありがとうございます！- 3月2日
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まる子
ありがとうございます！療育の先生もいろいろいますが、私もなのですが、親が学んで、相談して、先生も育って行くので、是非意見を交わし合う事をたくさんして欲しいです。
- 3月3日
ママりん
次男が発達障害でもうすぐ3歳ですが、自力歩行できません。
先天性心疾患、てんかん疑い有り。
発語はほぼ無しで、最近ようやく「アンマンマン(アンパンマン」が言えるようになりました😂
美味しいもの食べたときに、ウマウマ〜とか、上の子の事を「にぃ」って言ったり、そんな感じでちょっと単語増え始めています。
ゆ〜っくり成長してます。
最近診断書を書いてもらう機会があり、中等度知的障害だとわかりました。
昨年9月から親子療育に通い、私は四六時中一緒なのでわからないのですが、遊びに来てくれた友達みんな、すっごい成長してるよね！と言ってくれます☺️
お母様の焦るお気持ち、落ち込むお気持ち、すっごくわかります！
私も、何でこんなに歩けないんだろ...
何で全然喋れないんだろ...
って泣きはしないけど、考えて辛くなってた時期ありました。
だけども、療育の先生や周りの友達からの、凄い成長してるね！と言われた時が嬉しくて、ずっとこのままじゃない、ゆっくりだけど息子なりに成長はしてるんだ。と思えるようになり、またキッズスペースなどに行き、何でこんなに大きいのにハイハイしてるの？的な感じで、たまに好奇な目で見られたりもありますが、そういうのにも全く動じなくなりました。
そして中等度知的障害と診断されたことにより、更に割り切れて焦りもなくなり、以前よりも前向きになれました。
定型発達さんに追いつきたい気持ちはすっごくわかります！
だけども、そういうお気持ちが強くなると、親子で辛くなっちゃうし、できない事で子供にも怒りの気持ちが出てしまうので、割り切ってしまった方が楽かと思います😌
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ゆーちゃひ
ありがとうございます😌
こちらで皆様のお話を聞く中で、だんだんと息子のことを受け入れて行こうという覚悟が芽生えてきました。
ママりんさんのお子様もてんかんの疑いがあるのですね…いつでも気が抜けないですよね😭
そして最近は単語も増えてきたのですね！想像するだけでとても可愛いです🥰
うちも療育に通い始めてから、最近喃語が増えてきて、まだまだ言葉まで至らないのですがかわいいです☺️
まだハッキリした診断を受けるのは先のようなので、モヤモヤした気持ちは残りますが、少しずつ割り切っていこうと思います。ありがとうございます😊
ちなみにうちも身体大きいのにキッズスペースでハイハイしまくりです🤣- 3月2日
ゆーちゃひ
希望が持てる返答ありがとうございます。
言葉の理解は五分五分…と言った感じで、、、
いただきますやご馳走様のお手手ぱっちんや、
ちょうだい、どうぞ。や
おもちゃのお片付けのときにポイして。などはできますが、
モノの理解がないのか、くるまはどれ？とかそう言ったやりとりはできないです。
「ダメ」も理解していない感じです。。
はじめてのママリ🔰
1歳時期は発語より理解のが大事です！理解してないと言葉はでないので！🙆🏻♀️言葉だけでの指示通りますか？ものを指差したりせずに言葉だけで（これゴミに捨ててきて）とか（（例えば）ボールをパパにどうぞして）とか！
ゆーちゃひ
お気に入りのおもちゃ(トーマス)どこ？だけはわかるみたいで、こちらが指さしなどしなくても自分で探して持ってきてくれます。
あと、いま息子が手に持ってる物であれば言葉だけで「○○にどうぞして」は理解してやってくれます。
が、例えばボール持ってきて、の場合、ボールが何かまだ理解してないようで難しいです。。
トーマスだったらいけるのですが笑
いつもわりと大げさにジェスチャーなどを交えて話しかけたりしてるので、1度どれくらい理解があるか言葉だけチャレンジしてみます！