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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

自閉症の息子の成長やコミュニケーション、トイレやお風呂の状況、お母様のお仕事について教えてください。

重度(数値は最重度に近い)の知的障害を伴う自閉症の息子を育てています。
今は5歳で常時オムツ着用、ママやパパ含め発語は一切なく意思の疎通は困難な状態です。
もちろん個人差はあると思うのですが、どんな風に成長していくのかイメージしにくいです。
同程度の障害をお持ちのお子様がいらっしゃる方、コミュニケーションはどのようにとっていますか?
トイレやお風呂はどうされていますか?
お母様(メインで子育てされている方)はお仕事していますか?
お子様の年齢もあわせて差し支えない範囲で教えていただきたいです!

コメント

あい

中学校の特別支援学級の担任をしていました😊
その子は知能的には3歳程度でした。
小学校3年生でトイレに行けるようになって、お風呂は自分で洗ったりできるようになりました。
シャワーの止める位置、お湯の温度の場所などを防水シールで貼るなどの工夫は必須でした。

その子のお母さんはお仕事はしていませんでした。
プリンセスなど可愛いものがとても好きな子だったので、授業ではプリンセスに大活躍してもらってました😊

光とともに、、という漫画読まれたことありますか?
一つの例としてとっても参考になります!

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    先生からのコメントありがとうございます!
    小3でトイレに行けるようになったんですね✨
    光とともに、子供の障害がわかってから泣きながら読みました!
    あの漫画のような療育環境や自治体のサポート羨ましいです!

    • 2月6日
オムらいす

息子はもうすぐ5歳になる予定だった中等度の知的障害でした。次の療育手帳の更新は重度になると思っていました。

息子もママリさんのお子さんと同じで常時オムツ着用、発語は泣くときだけでした。多動も激しく目が離せませんでした。気が休まる時なんてなかったです。(笑)
 
新しい療育に通い周りにある自分の好きな事(おもちゃ、食べ物、You Tube)に興味を持ち始めそこから変わりました。
息子がお菓子を食べたい時に私に指差しをしてくれたりして息子の気持ちを伝えてくれました。そこまでの道程は長かったです。(笑)



コミュニケーションの取り方ですが、私はこんな事をしていました。

マカトンサインを覚えたり、動作の絵が書いてあるカードを見せてこれからしてほしい事を伝えたり、単語(食べ物や動作)を何度も言ったり。。手を取り一緒に同じ動きをしたり。。。
泣いたり嫌がったりしますが、何度もチャレンジしました。

でも、ママリさんとも同じ様に取り組んでいたりしますかね?😅

お子さんのお風呂入れるのは何が大変ですか?
息子はお風呂が好きだったので入るのは余り苦労はしませんでした。うちはシャワー派なので時々浴槽に置いておいたら、時々泥んこ遊びされてました。😅
ただ毎回パジャマや洋服を着せるのが大変でした。身体をクネクネさせるので着せるのに20分位かかります。療育の先生が教えて下さった、きよつけーピッ!と言うと真っ直ぐに立てました。

本当に意思疎通が取れないとつらいですよね。。。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    プロフィール拝見しました。
    本当にコメントありがとうございます。

    オムらいすさんのコミュニケーションの取り方、参考にさせていただきます!
    息子はまだ絵を認識できないので写真カードをわかるよう毎日練習しています。
    ちょうだい、のサインがやっとでるようになったところです😅
    お風呂は今はいいのですが、息子が大きくなったら私が入れるのが精神的にも肉体的にも厳しいと考えていました。

    うちも多動なので共感していただき嬉しいです。
    息子さんのことを教えていただきありがとうございます!

    • 2月6日
  • オムらいす

    オムらいす


    そうですね〜男の子は体が大きくなりますしね。精神的にも疲れますね。
    もう一人の協力は貰えますか?うちは旦那さんと二人がかりでお風呂をしていました。旦那さんは身体が大きいので大人になったら専属でお願いするつもりでした。息子は遊びながら身体を洗わせておりました。淡い期待を持ちつつ、いつか自分で洗えればこちらの負担が少なくなりようにと。(笑)
    身体が大きくなったら、椅子などに腰掛けて介助すると楽ですよ。😄
    留まれるように玩具を持たせてみたり、髪の毛を乾かすのは座らせてやっていました。ほんとお風呂が一番大変ですよね〜(笑)

    ちょうだい!ができるんですね~✋すごいです😄⤴️
    それなら、段々に息子さんからの意思表示が出てきますよ〜。うちの子はちょうだいの次はダメ🙅指をバッテン(✕)を覚えてくれました。そうやって、すこしづつチャレンジしながらお互いの理解が深められるのではないでしょうか?そこまで行くのがたいへんなんですよね?!〜😅😰

    就労は小学校に上がると皆さん働く方が多いと先生から伺いました。小学校の後は放デイに行けば夕方まで見てもらえるので就職先は色々選べそうなので。

    小学生になると紙パンツが外れる子が多いと聞きました。特別支援学校は、生活重視で見てくれるみたいなので成長する子が多いそうです。😄

    • 2月6日
  • オムらいす

    オムらいす


    初めはとっても嫌がりましたが、少しづつ、手のひらや足の裏をマッサージすると、癇癪が緩和されました。

    何かのお役にたてば幸いです。

    辛いことなどは、ママリではきだしましょう〜🙋😉

    • 2月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    お返事ありがとうございます!

    我が家は両実家が遠方で夫は平日不在なんです。
    大きくなったらヘルパーさんや夫の仕事を見直したりしてまわりに頼っていきたいです。

    ちょうだい、の次はダメ🙅を覚えてくれたんですね!
    家でもおしまい、とダメをサインで伝えていますがまだわかってもらえていません。
    ダメ、をわかってくれたら助かりますよね!

    働きたいので小学校から働く方が多いそうで安心しました✨

    マッサージ試してみます!
    ありがとうございます!

    • 2月6日
ma2

我が家も最重度に近く、IQ二十前半です。
6歳でオムツ、食事着脱、トイレ全て全介助です。でも少し走ったりよじ登ったりします(ジャンプはできない)
コミュニケーションはベビーサイン、指差しした物を叩いてリズムを付けて言う。写真の絵カード使って、歌うように言ってあげると少しわかります。

仕事は週5パートから週3扶養内アルバイトになり、少しばかり働いてます。
ちなみに夫はいますがワンオペの頻度もかなり高いです💦

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます!

    リズムをつけたり歌うように言ってあげると伝わりやすいんですね!
    試してみます!

    アルバイトをされている中でワンオペの頻度も高いとのこと…
    大変ですよね😢
    息抜きできていますか?
    我が家も平日は夫が不在なので子供が寝てからの一人時間が楽しみになっています。

    • 2月6日
ママリ

女の子ですが、最重度。5年生です。
発語なし、終日オムツ。
やってほしいことはそれに関するものを私のところに持ってきます。 テレビを変えて→リモコン
本読んで→本
お茶飲みたい→水筒

トイレに座ることにはなんとか慣れました。そこでする事がわからないのでなかなか出ません。
お風呂は入れることより、その後の着替えの方が大変です。
着替えもほぼ全介助なので😅

私は娘が幼稚園の頃からパ一トで働いてます。
幼稚園の頃は帰りが早かったので9時〜13時 週3日ほど。長期休暇は祖父母

小学生になったら9時半〜15時までに仕事も変えて働きだしました。 

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます!

    リモコンや本を持ってきてくれるんですね!
    息子もそんな風に要求を伝えられるようになってほしいです。
    トイレやお風呂についても教えてくださりありがとうございます!

    小学校入学のタイミングで転職されたんですね!
    参考にさせていただきます!

    • 2月6日
もも

重度自閉症、療育手帳A判定、4歳次男がいます。
発語はありません。

コミニケーションはクレーンで要求、指差しはほぼありません。

今はフルタイムで仕事をしていますが、2年後の特別支援学校入学を機に退職と考えております。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    遅くなってすみません!
    息子もクレーンで指差し練習中です。

    次男さんは保育園ですか?
    フルタイムのお仕事と兄弟の子育ての両立、とても大変かと思います。
    そんな中コメントありがとうございます!

    • 2月8日
  • もも

    もも

    はい、保育園です。他の子と比べて発達が遅れてるので、加配保育を付けてもらっています。

    • 2月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですか!
    息子も最初は保育園だったのですが加配の先生をつけても進級できないと言われ退園しました。。
    お返事ありがとうございます!

    • 2月8日
ママリン

随分前の投稿にコメントしてすみません。
その後息子さんの成長はいかがですか?
私も今、年中の息子がいますが最重度に近い重度の知的障害を伴う自閉症児です。
発語なし、クレーンで要求の毎日、食事お風呂排泄全介助です。学校は特別支援学校を考えています。
差し支えなければ前回の投稿時と今の成長度合いを教えて頂けたら幸いです。
私も日々成長のことで悩んでいて、今この対応の仕方で良いのか不安になります。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    今コメント拝見しました!
    遅くなりすみません!
    息子の成長は前回と変わりありません。
    要求は基本的にクレーンでたまにサイン、発語も一切なくオムツです。
    先日就学相談に伴い発達検査を受けましたが、最重度になりました。
    療育も行っていますが成長への期待より私の息抜きという感じです。
    夏休みで息子と2人の時間が増えているし夫とは不仲で相談もできないので私も対応不安です。。
    前向きなお答えができずすみません!

    • 8月12日
  • ママリン

    ママリン

    随分お返事が遅れてすみません💦成長度合いを教えて下さりありがとうございます。
    たまにサインが出てきたのですね!はじめてのママリ🔰さんには小さな1歩かもしれませんが第3者から見たら大きな1歩に感じます。
    9月に入りようやく母子分離が出来てホッとひと息つける時間が持てますね。私もやり取りが一方通行なので1人で過ごせる時間が幸せです。
    随分前の投稿にコメントしてすみませんでした💦

    • 9月1日