コメント
はじめてのままり
お子さんが、、とかですか？
まーゆ
こんばんは！
だいぶ遅くなりましたが、こないだ産科医療制度給付されたばかりです！
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はじめてのママリ
本当ですか!?😭
周りにもネットでもなかなか居なかったのでコメント嬉しいです。
もし可能でしたら上記に書いた内容についてや、詳細を教えて頂けると助かります💦
上の子が脳性麻痺でして…🥺- 2月10日
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まーゆ
長くなりますが一つずつ教えします🙆♀️
最初にお伝えしますが、語彙力ないのでご理解下さい。笑
子供は3月で2歳になります。
まず妊娠中のトラブルは何一つありませんでした！順調でしたよ🥺
簡単に説明しますね。
お産は母子共に生死を彷徨いました😅
予定日から1日経った次の日、自宅にいる時にいきなり大量出血しました。
救急搬送され、超緊急帝王切開をして娘を出産しました。
原因は常位胎盤早期剥離です。
私は3000mlの大出血、娘は胎盤が剥がれて酸素がない状態が続いたため、仮死状態で産まれました。
夫は医者からドラマで見るような事を言われたそうです。奥さんも赤ちゃんも助かるかわからない。助けるならどちらを選ぶか？と。
すぐ私の名前を言ったそうです😅
目が覚めると私はICUに居ました。
娘は仮死状態で産まれたので、脳に後遺症が残り、今もまだNICUに入ってます。自分で呼吸する事も出来ない、目を開ける事も、身体を動かす事も、喋る事も何一つ出来ないです。
自治体にもよりますが、一歳過ぎたらミルクの保険がきかなくなり月5万位の病院代を支払ってました。ですが月5万は大きく、病院の相談員に相談したところ、国からの制度を利用した特別児童扶養手当２つ、産科医療制度のお話がありました。
全て審査は通って、いまは給付金をもらっています。
産科医療制度は一時金で600万、0歳.1歳の給付金も合わせて全部で840万おりました。国からの制度の一つは4ヶ月に一度20万位、3ヶ月に一度44000円が別で入ります。
国からの制度は大体1〜2ヶ月で審査通りました。
産科医療制度も主治医に色々と書いてもらうのですが、出さなきゃいけない提出物がぶ厚い本みたいな書類と娘の動画など沢山あるので、書類を提出するのに半年以上かかりました。
国からの制度は一級と二級で貰える額は違いますが、うちは重度の障害なので1級です。
今はコロナ禍なので病院は週1〜ですが、この2年間約20キロ離れた病院に毎週面会行ってます。
服を洗って届けたり、オムツの替えを減らすために尿取りパッドとオムツを毎回届けてます。オムツはビッグよりも大きいサイズのテープです。身体が硬直してるのでテープ以外のオムツは履けません。服も前開きのボタンの服じゃないと硬直してるので着れません。
まぁ大体こんな感じなのですが、、
語彙力なくてすみません😂
まだ聞きたいことありますか？？- 2月10日
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はじめてのママリ
語彙力ないだなんてとんでもないです!!
とても分かりやすく詳しく教えて頂きありがとうございます😭
少し状況が違ってたり、帝王切開や仮死状態は当てはまらないですが、概ねうちの子とほぼ同じ感じでした!!
もう5歳なので準備期間１ヶ月でバタバタと弾丸で申請し、今結果待ち中です…💦
うちも重度心身障害児で1級なので産科医療補償制度以外の申請は全て通ってはいるんですが…
ただ、狭き門だと聞いてたのでうちは多分補償がおりないだろうなぁと思ってたところです😢
長期間入院してると治療費も馬鹿にならないですよね…
うちは1年の半分は入院してます。
家で介護と看病するにも機材揃えたり環境整えたりで手当が出るにしてもやはりお金もかかりますし😞💦
私も妊娠中にはトラブルなかったし、何より健康に産んであげれなかったことに絶望でした。
でも母子共に生死を彷徨うだなんて…まーゆさんはもっと大変でしたね😢
なかなか気が休まらないとは思いますがまーゆさんもどうかご自愛くださいね。
なかなか聞けない内容の話ですし、周りにも居なかったのでこんなにも詳細を教えて頂けて本当に助かりました。
お話聞いててうちは補償がおりる可能性は低いかもですが、気長に結果を待ちたいと思います!!
ご丁寧に教えて頂きありがとうございます🙇♀️- 2月10日
さもさ
初めまして🙇♀️こんばんは。
だいぶお日にちが経ってしまった投稿へコメントすみません🙏🙏
私も自分の子供が身体障害者手帳1級、脳性麻痺等々細々と話してしまうと長くなってしまうので、、、🙏理由があり、産科医療補償制度を申請するにあたり今準備中です🙇♀️🙇♀️
中々申請した、又は申請する予定がある方が周りにいなくて🥲ネット等も検索してみても見つからなかったので、あんこさんの投稿を見かけて思わずコメントしてしまいました🙇♀️
差し支えなければ申請準備に関してお伺いしたいことがあるんですが、お時間空いた時にお返事頂けますと幸いです😭
質問に対するコメントでなくて、申し訳ありません😭🙏
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はじめてのママリ
全然大丈夫ですよ👍🏼
ちなみにお子さんの誕生日は2015~2021年の間ですか？？
うちが2017年生まれなので、この期間に出生したお子さん向けの資料しか手元にないです😂
時期によって若干内容が違うかもしれません…💭
それでも大丈夫であれば…💦- 2月13日
さもさ
こんにちは！
ありがとうございます😭
2019年生まれです🙆♀️✨
写真を提出しないといけないと思うんですが、写真の撮り方は、紙はネットに書いてあるんですが、写真の大きさの記入が書いてなくて😭
写真の大きさは、L判で提出されましたか？🤔
それから、別の方とのやり取りで、多分補償がおりないと思うも記載がありましたが申請を出しておりない場合あるんですか？🥲
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はじめてのママリ
写真はL判で提出しました😌
結構狭き門なので脳性麻痺で1級だからといって必ずしも補償がおりるわけじゃないんです…💦
額が額なので審査が本当に厳しいんだと思います。
まだ結果待ち中ですが私も正直対象外だろうなぁと思いつつダメ元で申請しました。笑
脳性麻痺で1級って生活がガラリと変わるし環境も整えたりしないとだしお金かかるので補償おりて欲しいんですけどね…🥺- 2月13日
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さもさ
ありがとうございます‼︎
そうなんですか😳！
あんこさんは、脳性麻痺で1級という理由での申請でしたか？🤔
私は病院の先生に申請したらよっぽどおりるので手続きをと言われたので、おりるものなのかと、、、🥺- 2月13日
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はじめてのママリ
そうですね、脳性麻痺で重度心身障害児なので奇跡を信じて申請しました🥺笑
残念ながら脳性麻痺で申請すれば必ず補償がおりるものではないです😭
脳性麻痺でも補償がおりなかったお子さん居ました🥲
脳性麻痺の原因によると思います。- 2月13日
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さもさ
なるほど🤔
と、なると原因が主になってくるんですかね🥺- 2月13日
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はじめてのママリ
そもそも産科医療補償制度は脳性麻痺の子供のための制度というより、脳性麻痺の子供にしてしまった産院を損害賠償請求から守る為の制度ですからね…🥺💦
1番おりやすい例は、お産時に産院に何かしらの医療ミスや過失などがあれば必ず補償はおりると思います!!
なので脳性麻痺になりやすい28週未満の早産だと産院のせいではないから補償はおりないです。
あとは先天性の脳性麻痺とかもなかなか補償おりにくいですね。
先天性以外の原因もあれば可能性はあると思いますが…。
脳性麻痺で重度であれば、全員に補償おりて欲しいですよね😢- 2月13日
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さもさ
なるほど😭すごく詳しくありがとうございます‼︎
難しい話が苦手で頭の中ぐるぐるしていたので、助かります🥲🙏
うちの子は、私が前置胎盤で、出血が止まらず30週で産まれて、1445gで脳性麻痺、重身になってしまいまして、、🥲
担当医には、微妙なラインだけどよっぽどおりると言われたので、どの部分が微妙なのかよくわからずで😭
結構貰えるから金額調べてみてねって言われて、、、確かに調べたら高額、、、でも微妙なラインとも言っていたし、、、先々を考えると降りなかった場合不安とショックが大きくなってしまいそうで😭😭- 2月13日
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はじめてのママリ
お産を担当して詳細を分かってる先生が補償おりると仰ってるなら大丈夫かもしれないですね☺️
上の子の産院では制度使うほどの脳性麻痺の事例がなかったので私が初めてだし、今行ってる産院でも制度使った事例は1件だけでした😅
その人は補償がおりたと言ってました。
実際に制度を利用するケースは珍しいみたいですね…。
ダメ元とはいえもし落ちたら私もショック受けると思います笑😂
児童手当以外にも手当は貰えてますが、色々揃えたり治療してると全然追いつかないですよね💦- 2月13日
さもさ
産婦人科の先生と小児科の先生が話し合ってくれているみたいです🤔
そうなんですね😳
確かに中々検索してても制度の事について質問してる人など見かけたりしないので、珍しそうですよね😭
そうですよね‼︎🥲
ほんとそれです、、、。手当貰えていると言えど子供に付きっきりだから働きにも出れないし、、、お金追いつかないですよね😭
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はじめてのママリ
ドクターから大丈夫だと言われてるなら希望が持てますね！😭✨
とはいえ私も詳しい基準はよく分からないですが…💦
補償おりそうなレベルの脳性麻痺のご家庭が補償貰えずにTVやネットで再審を申し出る様子が取り上げられてたのを見たことあります😩
我が家もぶっちゃけお産時のトラブルというより先天性の脳性麻痺だと思ってたのでダメ元でした。
昨日やっと機構から審査の結果が届きましたが、何故か補償対象として認定されました😭
脳性麻痺以外にも障害や病気が多いので、それで通ったのかな？と疑問です。💦- 2月15日
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さもさ
希望持ってもいいんですかね🥺
TVでも放送されてたんですか！😳
そうなんですね！とりあえず一安心ですね！😭😭😭
書類を一式提出してからどれくらいで審査結果届きましたか？🤔
脳性麻痺以外にも障害やご病気が多いんですか🥲- 2月16日
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はじめてのママリ
私的には希望あると思いますけどね🥺💭
なんなら私の出産時の条件よりさもささんの方が条件満たしてるように思ったので…。
私は分娩時のトラブルというより先天性の可能性が強いはずなので😓
色々な障害や病気が妊娠中明らかにあるのにそれを見抜けなかった産院に落ち度があって適切な処置ができず過失と認められたのかな？？
本当に何故審査が通ったのか謎です…。
10月頭に動き出して、10月末に書類を1式提出完了しました。
あちらに書類が届いたのが11月頭ですね。
そこからなので2ヶ月以上はかかりました😩💦- 2月17日
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さもさ
あんこさんは、一般審査でしたか？
私も少し知識を得ておこうと思って調べてみたんですが、、、個別審査で前置胎盤の方対象外になってる方多いみたいで、、、😭
そうなんですね！
私は3月頭に書類一式提出できそうなので、結果としては5〜6月あたりですね🥸- 2月17日
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はじめてのママリ
一般な気がしますが、どっちか分からないんです😫
うちも先天性は対象外なのに審査通ったから、うちみたいに産院の過失さえ判明すれば通りそうですけどね😭
妊娠中or出産時に適切な診断や処置をして貰えなかったとか…。
うちは今までに症例が全くないレベルの酷さなので、おおよその病名や診断はつくけど、確実な診断がまだついてないんです。
産前産後の経過からどう考えても先天性なんですが、それをちゃんと証明できる診断できる人？方法？がないみたいで…。
なので先天性だけど表面上は先天性とみなされてない感じです。
＋産院の判断ミスだったり、障害や病気がかなり重度なので、対象になったと思います。
あとは担当医師が赤ちゃんの頃からずっと今も見てくれてるし毎月お世話になりまくりなので診断書の書き方も補償が降りやすくしてくれたのかな？と勝手に思ってます。笑
ちなみに胎盤剝離も補償対象外らしいですが、私27~28週頃に救急車呼んで大きな病院に運ばれ、そこで胎盤剝離と胎児発育不全の可能性があると言われました。
なんだか基準がめちゃくちゃでよく分からないですよね…😞💦- 2月17日
さもさ
あんこさんは、産院側の過失があったんですか？😭😭
処置は担当医でない先生に適切にしてもらえてたとは思いますが、夜中に出血が止まらなくなって朝出勤して来た私の産婦人科の担当医に言われた嫌味のようや言葉は、今でも覚えています。🫠
出血状態の中子宮収縮の点滴は打たれていましたが、約12時間出血止まらずそのまんまでした😂
産科医療補償制度の紙に、明らかな先天性だとしても、証明できなければ先天性とみなさないみたいなような事がどこかに書いてあった気がします🤔
そうなんですか😭😭😭
本当によくわからなくなってきますね、、、
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さもさ
また、新しくコメントしてしまいすみません😭🙏
- 2月18日
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はじめてのママリ
明らかに先天性だけど、遺伝子検査やら色々やって診断つくと先天性だと証明されるので敢えて今まで遺伝子検査は避けてきました😂
新生児の頃に1種類だけ受けましたがそれは当てはまらず😅
遺伝子検査せずとも主治医が去年おおよその病名は探し出してくれたので…。
妊娠中や出産時に適切な診断や処置をして貰えなかったから産院の過失になると思います…産院側に過失がないと補償制度は降りないと思うので💭
・救急車で運ばれた時点で緊急帝王切開しないといけなかったのにしなかった
・出産時もすぐに大きな病院に運ばなかったし適切な処置がされなかった
まだ分かりませんがこの2点かなぁと私が勝手に予想してます😭💦笑
昨日機構から審査通ったので、原因分析をしますと電話があったので、半年後～1年後に脳性麻痺の原因が分かるようですが…。
12時間も出血が止まらなかったんですね💦
それは何週頃でしたか？その時緊急帝王切開してれば助けれたのに…とかなら有り得そうですよね😭
必要な処置が他にもあったのにしてないとか…。- 2月18日
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さもさ
そうなんですね‼︎🤔
なるほど🤔
出血が止まらず低酸素状態が続いたためと、説明は受けているんですが、その低酸素状態になったと言われている時のNSTをつけられて確認された覚えがないので、NST上の記録がない気がして、、、
前置胎盤からの緊急帝王切開の人は、NSTで確認する前に緊急帝王切開で出産してしまうケースが多いので、低酸素状態が続いていた事が証明できるものがなく、補償対象外になってしまうのかなと🥲
ただ、、私の子の場合約12時間出血時間があったので、12時間の中のどこかしらでは、NSTは、取ってた気がするんですが、そこで反応出てたらその時点で普通帝王切開の流れになっているのでは？って勝手に考えていて😂- 2月18日
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はじめてのママリ
確かに12時間も出血が止まらないし、低酸素が続いてる状況なら緊急帝王切開を直ぐにでもしないといけないだろうし…可能性はありますよね！
前置胎盤とはいえ、低酸素が続いたから脳性麻痺になった可能性が濃厚なのかな…？
だとしたら前置胎盤うんぬんの前に適切な処置がされてないことになりそうですよね💦
NSTも取ってたら確実に証明は出来ますし…。
提出する診断書は出産した産院と、今通ってる病院と2箇所に書いてもらってますか？
今通ってる病院の主治医に上記の内容を伝えて、これが原因なのではないか…的なことを書いて貰うことは出来ないのでしょうか？💭
私は結構今通ってる病院の主治医に審査通りやすいような書き方をして貰いました🫣
もちろん虚言内容はゼロですが、書き方というか説明の仕方というか…。
あとは機構とさもささんが直接電話したりもしますよね？
私はその時に自分でも状況の説明をかなりしました！
産院のここがおかしかったんじゃないか…とか、もっと産院がこうしとけば良かったんじゃないか…とか、今思えば疑問だなと思うことを伝えました！- 2月19日
さもさ
前置胎盤で出血すると低酸素が続く子が多くて脳性麻痺になる子が多いみたいなんですが、出血したら緊急で帝王切開をしないといけないためNSTを取らない事がよくあるみたいで、、、🥲
そーゆうのが理由で補償対象外になる事が多いみたいで、それはおかしいという事で今対象外になった方々が署名活動されてるみたいです🥲
私の場合12時間のうちに1度はNSTをつけていた記憶がありますが、それは出血した直後だけだった気がして、、、出産前に取ってた覚えがなくて🥺
出産した産院と今通ってる病院同じなんです‼︎
元々個人病院での出産予定でしたが、前置胎盤で救急車で転移させられて大きい病院で出産しました🫡
産婦人科の先生と小児科の先生が話し合ってくれてたみたいで、先生達から産科医療補償制度が降りる可能性があるというお話をされました🫡
え！機構と電話する事あるんですか？！😳
そーゆう話は一切されてません、、、😳
M
遅いかもしれませんが。。。
胎動がなくなり病院に行き
エコーでは心拍あるから大丈夫と言われ帰宅
次の日もやはりないため病院
そこでやっとモニターしてもらえて
異変に気づかれ救急車で医療センターに行き緊急帝王切開
重症仮死で生まれました。
産後はいろいろ血液検査が悪く
大学病院に搬送になり
難病疑惑があったり輸血したり
生後一ヶ月で退院。
それから5ヶ月くらいまではわりと普通でしたが
目が下向く？ことが増え違和感。
てんかんになるかもといわれてたので脳波したら
ウエスト症候群の脳波になりそうだと言われ薬開始。
寝返りができるようになりました。
9ヶ月くらいのときにウエスト発症し
11ヶ月の時入院してActh治療し完治
もうすぐ4歳ですが再発なし薬だけで
予防できてます。
障害は
脳室周囲白質軟化症からの
脳性麻痺
ウエスト発症からの重度知的
自閉症も伴うみたいです。
一歳のときに産科医療補償制度に申請して
認定されました。
いくらかは、あれは審査が通ればみんな
合計3000万です！
はじめてのママリ
そうです👶🏻
産後に子供に脳性麻痺などが発覚して、産科医療補償制度に申請して、補償がおりた方のお話が聞ければなぁと思いまして…🤔💭
もしかして申請されましたか？？🥹