お子さんの発達に関する不安があり、発達外来での受診が2月下旬になってしまいました。早めの対応が不安です。保育園入園や復職の予定も心配です。周りの子どもの成長を見て辛い気持ちもあります。他に何かできることはあるでしょうか？
産まれてから染色体異常がわかったお子さんがいらっしゃる方おられませんか？🥲
産まれてから心疾患があったことから染色体検査をしましたが、トリソミー等ではなく、染色体の一部が欠けてる？珍しいかたちのようです。似たような症例では発達に障害が出ている方もおられるようです。
すでに今の時点で首すわりが完璧ではない、寝返りもまだしない、手の動きが不器用、おもちゃを持たない、発達に遅れはかなりあり、発達外来の予約をしましたが、2月下旬受診…私にできることはないんでしょうか？🥲不安で仕方ないです。
そもそも発達外来も私が頼み込んで、紹介状を小児科に書いてもらいましたが、先生はまだ発達外来は早いよって感じでしたが、こんなことならもっと早く書いて欲しかったです。
本当は4月復職予定でしたが、このままでは普通の保育園には入れないですよね？延期できればする予定ですが…
すごく可愛い反面、この子はこれからどうなるんだろうという不安がすごいです。
まわりには同時期に出産した人がたくさんいて、みんなの子がどんどんずり這いしたりハイハイしたりするのを見て辛くなります。
まとまりがない文章ですが、発達外来以外に私にできることはないんでしょうか？何もせず過ごすのも不安です。
- ブラック(2歳6ヶ月, 7歳, 10歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
染色体異常では無いですが、
出産時のトラブルで後遺症があります。
将来歩けないかも。と言われています😓
保育園は加配付きでなら入れれると思いますよ！
うちも来年から保育園の予定です。
1歳すぎましたが、まだお座りできないしずり這いも出来ません💦
子供のことで悩んで何度も泣いてどうしようって苦しんできました。
今はリハビリをしています。
うちの子の場合は、リハビリが1番みたいなので。
もしかしたら、ブラックさんのお子さんもリハビリの対象になるかもしれないので、先生に聞いてみるといいと思います！
なぁ
一部が欠けているということは不均衡転座でしょうか？
娘は産まれた後で目の病気が見つかり、かなり珍しいものだったので念の為…と染色体検査を受けたところ、X染色体の一部に何か別のものがくっついている不均衡転座と言われました。
身体的合併症はありません。
1歳半でやっと歩いて2歳の誕生日頃から単語が出てきて2歳5ヶ月の今はだいぶ意思疎通が出来るようにはなりましたが同月齢の子と比べるとかなり幼いです。
赤ちゃんっぽさが残っています。
ただ、それが染色体異常のせいかと言われると目の病気の特性に発達遅延があるので微妙なところですが…😂
保育園には普通に通っていますよ。
異年齢保育で揉まれています。
今年の10月からは満3歳クラスにマンモス校の幼稚園に入園します。
加配もつきません😊
リハビリは今も言語・作業は継続していて（理学療法は歩けたので卒業）療育も通っていますが、基本的には普通に育児しています！
英語とスイミングにも通っていますよ。
（どちらも片目が見えないことは伝えていますが染色体異常については行っていません）
不安だと思いますが、染色体異常って調べないと分からないので知らずに普通に過ごしてる人たくさんいます！
大丈夫🙆♀️
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ブラック
コメントありがとうございます！そうです！不均衡転座と書いてありました。
欠けていると書いたのですが、13番染色体の先？がねじれて、残りの13番染色体の1部？がくっついています。
1歳半で歩かれたんですね！娘さんスイミングもしてすごい！😳リハビリはいつからされたのですか？うちは田舎のせいか、こちらから言わないと何もないです…しかも染色体異常があるから遅くて当たり前、様子を見ましょう的な…🥲リハビリは小児科の紹介ですか？療育とは違うんですよね？
確かに染色体異常って調べないとわからないですよね。- 1月8日
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なぁ
下に返信してしまいました💦
- 1月8日
みつや
染色体異常が確定したわけではありませんが、その確率が高いだろうと言われています。
現在年少男子です。年少から加配あり、自閉症スペクトラムと軽度知的です。持病は完治したものを含めると山ほどありますし、成長は比較的ゆっくりでしたが、0歳(10ヶ月)から入れててなんとかなりました。入園時はまだ確定ではないので比較的ゆっくりだと思いますって保育園に相談だけしてました。
4月復帰予定とのことですが、申し込みはまだの地域ですか？見学などはどうでしょうか？
私のいる自治体は申し込み後に面談があるので同じような面談があればそこで相談されたらどうかなと思いました。
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ブラック
お返事ありがとうございます！
無知で申し訳ないですが、軽度知的はどのタイミングでわかりましたか？どうやって調べてもらうのでしょうか？
比較的というより、うちはもう明らかに遅れているので…💦
申し込みはまだです💦田舎なのでどこかには入れるのですが…加配があるのはいいですね！どちらにしても相談は必要なんですね。- 1月8日
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みつや
うちはかろうじてゆっくり成長かな？＋入院したり病院かよったりで発達まで頭が回らず、一歳児半検診で様子を見ましょう→成長遅いなぁ→3歳半検診で発達相談→病院です。
保健師さんに相談→小児発達外来予約→発達検査→判明という流れです。
そして染色体異常かもと言われたのは4歳過ぎてから。今更言われてもしらんわ！！みたいな感じです笑- 1月8日
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ブラック
お返事ありがとうございます！
成長がそこまで気にならなかったんですね！うちは明らかに遅いので…💦💦
染色体検査もうちも受けても受けなくてもいいですよみたいな感じでした。調べてなにかわかっても、特に治療法はないかもと言われたので😅💦
4歳過ぎてなら今更いらないかもですね💦💦- 1月8日
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みつや
寝返りなどはできてましたが、今思えば一歳くらいから怪しかったです。尿路感染症や先天性甲状腺機能低下症やらヘルニアやらで家より病院にいる方が長くないか？！みたいな生活してたので、生きてるだけで！みたいな精神状態でした。
個人的には大きくなって確実に加配とか配慮が必要になる前にゆっくりでーみたいな時に入れた方が早くに慣れて安心かなと思います。- 1月8日
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ブラック
病院大変だったんですね💦うちも産まれてから持病やら手術やらで通院ばかりしてます😭💦
なるほど…確かに早く慣れるためにもそれはいいかもしれません。
どちらにしても仕事の関係でなるべく早くは復帰しないといけないのが心苦しかったので、そうアドバイスしていただけると気が楽になります🥲💦- 1月9日
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みつや
複数の病気があるのが染色体異常の特徴らしいですね。お互い息抜きできる時に息抜きして頑張りましょう！
- 1月9日
なぁ
うちも田舎ですよ！笑
お座りも遅かったので理学療法は10ヶ月〜、作業と言語は忘れましたがたぶん歩くか歩かないかくらいになってから開始しました。
（1歳半で単語がなかったこと、手づかみ食べが出来なかったことから理学療法士さんに相談）
理学療法はNICUフォローで主治医の先生がリハビリテーションセンターに繋げてくれて、他2つは主治医には言わず勝手にリハセンで相談しました😂
早産のため発達遅延があると主治医は思っていると思います。
目の病気は珍しすぎるので私はインスタで知り合ったママに特性として発達遅延があると最近教えてもらったくらいです🤣
療育も勝手に始めました！笑
児童発達支援の教室に体験に行き事業所を紹介してもらい、市役所の人と面談して受給者証を取得しました。
本人楽しく通ってます🥰
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ブラック
詳しくありがとうございます😭なぁさんの行動力すごいです‼︎🥺見習いたいです。やはり受け身ではなく、行動しなきゃですね。
児童発達支援の教室も探してみます。
あと無知で申し訳ないのですが、保育園に行きながら療育とは、保育園とは別に親が連れて行くのでしょうか？- 1月8日
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なぁ
療育施設によっては送迎付きで保育園まで迎えに行ってくれているところもあるそうです。
娘が通っているところは保護者が送迎する必要があります💦
私は週3のパートなので休みの日or勤務前か勤務後に連れて行ってます😅
認可外で時間契約の保育園のため、娘が園に通うのは週の半分程度です💦💦
フルタイムの方は土日に通ったり送迎付を選ばれてると思います💦- 1月8日
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ブラック
詳しくありがとうございます！いろいろ参考になりました🥲
火曜日はとりあえず小児科に行く予定なので、先生にリハビリなど聞いてみます。
もしまた様子見でダメなら自分で県内のも調べてみます😅あと療育についても調べてみます。場所によっては送迎や土日もあるんですね😳確かうちの近くにもあるので、近いと楽ですね。
やることができて少し心が軽くなりました🥲染色体検査したってなかなか他人に相談できなかったので…もし何かあればまた相談させてください💦本当に詳しくありがとうございます🙇♀️- 1月8日
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なぁ
私でわかることでしたらお答えしますのでいつでもご相談下さい🥰
- 1月8日
ママル
コメント失礼します。
娘が発達が遅く、MRI等しましたが異常なく、残るは染色体検査です。
耳の位置が低い小さい等から、染色体異常を疑っています。
４ヶ月後半ですが、首座りまだ、おもちゃ持たない、寝返り全くしません。
その後、どのような経過をたどられましたか?
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ブラック
気づくのが遅くなりすみません💦
うちの子は2歳になりましたが、明らかに他の2歳に比べて発達は遅いです。ただ遅いなりにもできることは増え、首や腰も座り、ものも掴めるようになり、人にすごく興味があり、発語はまだですが喃語はすごく増えました！離乳食を食べることができるようになったのも一歳過ぎてからでした💦そしてまだ歩くことはできないですが、本当にすべてにおいてゆっくり進んでるんだなという感じです😅
発達が遅いと心配になりますね💦もう染色体検査はされましたか？ただ病院の先生にも言われましたが、わが家もでしたが染色体異常の子はいろんな病気が先天性であり発覚することが多いと…娘さんはなにか病気はありますか？？5ヶ月ならまだ判断するには早いのかなとも思いますが…💦- 6月12日
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ママル
染色体検査は、知りたくないことを知ってしまう可能性がある、現時点で合併症がないため、慌ててしなくて良いと言われ、していません。
が、5ヶ月の今も首が座らないため、勧められたポンペ病の検査はして、結果待ちです。
発達が本当に遅くて、何かに手を伸ばしたりも、ほぼしないです。
今月からリハビリを頑張っていますが、今コロナ感染してしまい、停滞しています。。
ずいぶん成長されたのですね。うちの娘は、人の興味もなさそうです。- 6月13日
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ブラック
わが家は首がすわったのが10ヶ月、物に手を伸ばし出したり人に興味が出だしたのは1歳過ぎてからで、5ヶ月だとまだまだわからないですよ。
染色体検査は確かに積極的には勧められないですよね💦でもうちは調べてよかったです。全く同じ症例はなくても、似たような症例から参考になることもいろいろあったので。
ポンペ病の検査も心配ですね💦ちなみにわが家もMRIと遺伝子検査もしましたが、なにも引っかかりませんでした。- 6月13日
ブラック
コメントありがとうございます。
加配付きということは、申し込みより先にあらかじめ保育園に確認がいるということですよね？
私も悩んで悩んで、本当に考えるだけで涙がでそうです。
ちなみにリハビリとは病院ですか？発達外来でとかでしょうか？
はじめてのママリ🔰
保育園に確認ですね！！
市役所で相談しに行きます💦
リハビリは病院とは別で、リハビリ施設です！
小児科の先生から紹介して頂きました！
今できる事はリハビリみたいなので、、それとは別に体を動かしてマッサージ？的な事は私がしてます！
ブラック
ありがとうございます😊
私が住んでいるところは田舎なので、リハビリ施設あるかな…火曜日小児科に行くので聞いてみます🥲