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ゆのこ
ココロ・悩み

脳性麻痺について疑問や悩みがあります。身体の不調はすべて脳性麻痺のせいだと感じ、将来のことも不安です。皆さんはどのように対処していますか?

脳性麻痺って結局なんなんでしょう。
何でも脳性麻痺のせいだと言われすぎて疲れました。

首が痛いのも、熱が出やすいのも、手が震えるのも脳性麻痺のせい。
うまく付き合っていくしかないと言われます。

今後何か症状が出ても、また脳性麻痺のせいで終わってしまうのではと...

みなさんどう付き合って行かれてるんでしょう?

コメント

ママ

ご自身ですか?   

  • ゆのこ

    ゆのこ

    私のことです。

    • 12月28日
はじめてのママリ🔰

私も同じく脳性麻痺です!
同じく体の不調が続いていてこれは脳性麻痺関係あるのかな?それとも老化?と気になってました!

私は腰痛が酷いので
ずっと接骨院に通っています!

  • ゆのこ

    ゆのこ

    回答ありがとうございます☺️
    同じ脳性麻痺の方のお話伺えて嬉しいです。

    そうなんです!単なる加齢によるものなのか脳性麻痺が原因なのか😓病院行くとほぼ脳性麻痺のせいと言われます。
    腰痛なのですね💦私も股関節が悪いので整骨院行ったりしていました。
    ですが、ここ一年で首の痛みが悪化し常に頚椎カラーを巻いている状態です。いずれは手術が必要だけど今しても脳性麻痺が勝つからまた同じ状況になると...

    手術すれば治る!とかこの薬を飲めば!と言うのがなく中途半端な状態なのでなんだかなぁと思ってしまいます。この先も不調があってもこんな感じなのかなぁと。

    私の首は分娩麻痺で上がりにくい手を無理やり上げて使ってきたことで首の軟骨がすり減り骨同士がぶつかってしまっているからと言われました。
    なおさんの腰痛も脳性麻痺が関係していますか?
    長々すみません。

    • 12月28日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    脳性麻痺のせいなんですね😭
    手術してもまた元に戻るなんて
    悲しすぎる😭
    上手く付き合っていくしかないのかなぁ…

    私の腰痛は整形行って脳性麻痺であることも伝えたのですが湿布で様子見ましょう、それでも治らなければ注射ですね〜って感じで言われて脳性麻痺のことは何も触れられなかったです!
    接骨院では運動不足もあるし
    脳性まひの影響もあると思うと言われました!(普段の立ってる姿勢が悪いので💦)

    脳性麻痺といっても
    分類や軽度か重度かとかによっても全然変わってくるし難しいですよね💦

    • 12月29日
  • ゆのこ

    ゆのこ

    すみません💦下に返事してしまいました💦

    • 12月29日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    治療法がないから痛み止めとか湿布とかしかないし辛いですよね💦

    若い時は若さでカバーできるけど年齢重ねてくると色んなとこに影響出てきますよね💦


    失調型なんですね!
    私は痙直型の4級です!
    脳性麻痺って生まれつきのものだし大きくなってから親に改めて聞くとかも中々ないし自分のことなのにどういう風なとかどんな程度の障害があってとか全然自分で理解出来てなくないですか?笑
    私だけかな??笑

    • 12月29日
  • ゆのこ

    ゆのこ

    もう、すべて共感しかないです!!笑

    手術できない薬もないじゃどうすればいいのかと。足も首も今まで生活してきた影響だも言われても😓これからますます影響でますよね💦

    痙直型なのですね!
    親も大きくならないとわからないとばかり言われていたそうでわからないままのことが多く...本当自分のことなのにわからなすぎて😂一緒です!!
    先生の説明も専門的だしよくわからず、最近になってそうだったのかと知ることも多く😅

    自分でもわかってないのに、周りに理解してもらったり説明するのも困りますよね😓

    • 12月29日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    普段なかなか脳性麻痺の方と接する事がないのでお話出来て共感してもらえて私も嬉しいです✨

    先の事考えると恐ろしいですね😱
    今でも辛いのにどうなっていくのか…😭

    めっちゃわかります〜!!!!
    自分なりに調べてみたりもするけど難しい言葉いっぱいで頭の中が???ってなります笑

    そうなんです!!!
    私の場合軽度なので仕事とかも一般枠でいけるでしょ!的な事を皆に言われますがいざ、面接受けて脳性麻痺で…というとえ?みたいな反応で大概落とされるし障害者枠のパートとかも最低でも週3以上入らないといけないとこが多くて週2希望なので応募できないし😱
    なんだかなぁ…って感じです、もう🤦🏻‍♀️笑

    • 12月29日
ゆのこ

そうなんです😢上手く付き合っていくのも難しいですよね😩それしかないのかなぁ...

腰痛はそうだったんですね💦運動不足私もあるので筋力もだんだん落ちてくるしと思っていてもなかなか😅私も背骨が湾曲しているので姿勢悪いので、いろんなところに影響してそうです💦

そうなんですよ!私は脳性麻痺の失調型で身体障害2級なのですが、脳性麻痺の範囲広すぎて😣おそらくよくわかっていないところもあるんだと思いますが、なんでもかんでも脳性麻痺のせいと言われてもという感じで😅