娘が前駆B細胞急性リンパ性白血病と診断されました。同じ経験の方のアドバイスを求めています。治療は進んでおり、副作用も考えられますが、回復の見込みが高いです。母親も入院付き添い中で、大変な状況です。
娘が前駆B細胞急性リンパ性白血病と診断されました。
同じ病気の方の経験など分かることがあれば少しでも教えていただきたいです。
白血病の中でも色々な種類があるのですが白血病は全体で年間1,000人発症、そのうち娘の病名は500人いるそうです。
血液を顕微で確認したところ芽球という異常な形で9割も占められている状態でした。
遺伝や日常生活や生まれ持った気質とは無関係で誰にでも突然なる事があるそうなのです。
熱の症状以外に顔色に血色がなく、唇も白っぽい。ということで小児科の先生に血液検査をしてもらったところ極度の貧血、白血球の数が通常8,000ほどのところ8万の数値が出てしまい緊急入院をしました。
約2年間の治療がかかります。
化学療法でよくならなければ骨髄ドナーを探しての治療になります。今は治療法もかなり進んでいるそうで90%は回復できるそうです。
副作用は、脱毛、吐き気、粘膜障害、骨髄抑制などが考えられます。
抑吐剤や鎮痛剤モルヒネが今は進化していてほとんど痛みは抑えられると言われています。
母親の私も治療に必要と判断していただき急遽仕事も辞め、付き添い入院をしています。
最低8ヶ月、コロナのこともありほぼ缶詰状態になります。
1年7ヶ月の間に川崎病も経験し、白血病まで経験しなくてはならないなんて辛いです。
身代わりになってやりたい気持ちです…
- しろ(3歳11ヶ月)
コメント
うーぴー
理学療法士です✋
小児血液内科で白血病の子供たちにリハビリをしていました。
治療のことなども一通りは知っています。
なにかあれば聞いてください！
付き添いも本当に大変なので、しろさんも無理なさらずに😣
はじめてのママリ🔰
辛いですね。今がどん底でここからたくさん希望がありますようにと願います。
白血病ではないですし、白血病については詳しくなく申し訳ありませんが、息子も小児がん治療中です。
１年付き添い入院してます。まだまだ後１年以上は入院する予定です。
白血病の子は周りにたくさんいます。
そして寛解した子どもたちは笑顔で何人も退院していってます。
お子さんの辛さは計り知れないし、ママも極限の精神状態の中知らない人たちに24時間気を使っての生活です。しんどいに決まってます。
小児の白血病は治る病気になっていると言いますが、後遺症はとてもシビアです。
毎日毎日、ちょっと頑張れそうかも、頑張るぞ、もう無理かもしれない、もう消えてしまいたい、いやでも頑張れそう、の繰り返しです。
病気について詳しい知識はなくお話できませんが、なんでも聞いてください。
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しろ
コメントありがとうございます。
息子さんも闘病中なのですね、大変な中励ましのお言葉有難うございます。
1年ってとても長いですよね。
宣告された時はどん底の状態でしたが医療が進み治る病気と言われて意志強く頑張ろうと思っています。
後遺症もシビアなのですね、あらゆることを想定して覚悟をしたいと思います。
命あればいいです、私の命に替えても守りたいです。
睡眠不足が続きますが、1人じゃない、みんな頑張っていると思えれば私も頑張れる気がします。- 12月14日
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はじめてのママリ🔰
読み返すととても酷なことを書いてしまったな…と反省しました。すみません。
看護師さんやソーシャルワーカーさん、どんどん頼ってくださいね。お子さんを守るためです。モンペなんかにはなりません。
１年いて、仲の良いママさんもできましたが、心の奥に抱えている辛さはお互い計り知れません。みんな頑張ってますよね。
20年後息子が大人になった時「あの時しんどかったけどさー、入院生活もなんやかんや楽しかったよね！」と言ってもらえるように、1日1日、今日を楽しい日にできるよう、過ごしています。
絶対治ります。大人になったお子さんにどれだけ大変でどれだけ愛しい日々だったか、伝えられる日がきます。
お互いがんばりましょうね。- 12月14日
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しろ
謝らないでください、平和ボケしていた私が悪いんです💦
当たり前の日々がどんなに幸せだったことか今になって改めて分かりました。
そうですね、感謝の気持ちは忘れずにどんどん頼ります！
今のところ付き添い入院しているのが私くらいな気がしてます。面会時間になると沢山いるんですが夜になると誰もいません。泣き叫ぶ他の患者さん達に心痛めてます。
そばにいる事が唯一私にしかできない大切な時間だと思っているので😭
息子さんも絶対に一緒に闘ってくれてありがとうと今でも思っていますよ。病院内でも1分1秒、大切な成長を見守りたいです。- 12月14日
しろ
ありがとうございます😭
リハビリとはどのようなことをされていますか？？
情けないことに4日で私が倒れてしまい今一時帰宅しています…
治療の経過はすごく良いのでこれからもがんばりたいです。
うーぴー
ご存じの通り抗がん剤の副作用で吐き気や倦怠感、骨髄抑制などがあり、いつもは元気なお子さんでもかなりぐったりしてベッドから動かなくなります。
お子さんとはいえ体力や筋力が著しく落ちるので、リハビリではできる範囲で遊びながらの運動を促しています！
あとは、リハビリだけでなく、お子さんやお母さんとたくさん触れ合うことでメンタル面でのケアも意識していました。
治療は長期戦ですので、本当に無理なさらず…💦
しろ
ベッドから動かなくなってしまうのですね、まだ目の当たりにしていないので覚悟しておかないとショックで倒れそうです…
なるほど、子供だけでなくお母さんのケアもされてるんですね有難いですね。
お優しいお言葉ありがとうございます。頑張りすぎずがんばります😭