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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

障害のある子供を持つお母さん方への相談です。他の子供の成長話を聞いて涙が止まらず、心の整理がつかないとのこと。皆さんはこのような時、どのようにされていますか?

障害のあるお子さんをもつお母さん方、こんな時どうしていますか🥺

私の子は現在1歳半で脳性麻痺、歩けるものの身体障害者手帳2級で、発語もまだありません。
出生時、低酸素の時間があったためで、それは私が産院に行くのが遅れたことと通常より分娩の進みが早かったのが原因だと思います。

職場は80人規模でそんなに多くないのですが、私の子の誕生日前後約1年以内に産まれた子が5人いて、うち2人が同部署ですぐ後ろの席で働いています。この2人は私の出産状況も知っています。

2人のうちの1人は私の子よりも10ヶ月ほど先に産まれていて、こんな事できた、こんな話をした、等いつも自慢げに話しているので、復職直後は少し辛かったですがもう慣れました。

そして今日、2人のうちのもう1人が8月に産まれた赤ちゃんを連れて育休中の挨拶に来ました。

最初はなんともなかったのですが、
全然泣かなくて手がかからない、体重ももう○キロ(うちの子の1歳頃の体重でした)、朝までよく寝てくれるので昨日はサッカーみて夜更かしした等等の話が聞こえてくるうちに、
どんどん涙が出てきて、気づかれないように居室を飛び出してしまいました。

自分の3ヶ月の頃はどうだっただろうかと考えると、いつ麻痺が出るのか、どのくらい発達できるのか、今、どんなことをしてあげればいいのか等、心配で心配で気が狂いそうな毎日でした。何度も、この子と二人でいなくなってしまいたい、とも思いました。 

ただただ、自分の子に申し訳なくて、涙が出ました。健康に産んであげられなくて本当にごめんなさいと。
でも、矛盾するようですが、他の子を見て涙を流すことは子どもに失礼じゃないかな、とか久しぶりにいろいろな感情が湧いてきて、どんどん涙が出てきました。

これからもこんなことがたくさんあると思うのですが、皆さんはこのようなとき、どのように心の整理をされていますか?
私に遠慮して他の職員がお子さんの話をできなくなるのも嫌なので、なるべく平常心を保ちたいのですが、何か良い方法があるでしょうか。

うちに帰ってきてこどもをみて、どんな障害があってもうちの子が私には一番かわいいし一番の宝物だと思えました。
それなのに、どうして涙が出てくるのか。

皆さんのご意見や経験談など、アドバイスいただければ幸いです。

コメント

はじめてのママリ🔰

うちの息子も脳性麻痺です💦
お座りもできません。
歩くことは出来ないかもしれないです。

本来なら12月が予定日でしたが、10月に産まれちゃいました。
学生の頃から仲良の良い友達も12月に出産予定日でした。
友達の子は会うたびに成長しているのにウチの子はずっと寝転んでるだけ。友達に会うのは楽しいんですが、やっぱり比べてしまってすごくしんどいです。
良いなぁって思います。
同じ脳性麻痺の子でもうちの子よりは成長してるので、やっぱりうちは普通の子とは違うんだって、、私だって健常児で産んであげたかったって泣いちゃう時もあります。。


そういう時は今考えても分からない、考えるだけ無駄だって思うようにしてます💦
辛いですが、そうするしかなくて。
そのうち慣れていくのかな。っておもってます。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。
    やっぱり、自分で考え方を工夫して、慣れていくしかないですよね。
    私だって…の気持ち、私も同じ気持ちになることあります。でも、そう思って泣いてもしょうがないんですよね、つらいですよね。

    • 12月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    過去の質問から失礼します。我が子も車内分娩してしまい脳性麻痺疑いです。自分を悔やみ毎日泣いてます。この子の人生を私が台無しにしてしまったんだと。産院の前を通ったりするのが怖いです。
    現在三ヶ月ですが、ほんとに泣きません。表情も乏しく、うつ伏せにしても顔あげれません。手足つっぱりがあります。
    体の反りはないです。
    常に手がグーで開かないのが気になってます。
    差し支えなければ三ヶ月ごろの様子を教えて頂きたいです。

    • 4月21日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    不安な気持ちわかりますよ。その頃私は、必死に首座りチェックをしていたように思います。当時の写真をみると、うつ伏せでは顔を上げていましたが、検診でお医者さんがやるようなチェック(腕を引っ張る)をしても首がついてこなかったようにおもいます。その頃はおもちゃに手を伸ばすか、追試をするか、等聞かれていました。
    車内出産とのことですが、出生後はどのような治療をされましたか?我が娘は20日ほどNICUに入院し、新生児けいれんがあり、MRIでも中等症程度の脳ダメージがありました。でも、今は、よく食べよく喋り、同月齢の子のようにジャンプや走ったりはできませんが、3か月当時の私には到底想像できなかった成長をしてくれていますよ。
    ママリさんに言いたいのは、将来お子さんがどれだけ成長するかは、本当にわからないので、どうか、たくさん笑って、お子さんと穏やかに過ごしてほしいということです。私はそういう時間を過ごさなかったわけではないですが、とにかく気が狂ったように泣いたり、叫んだり、反射チェックをしたり、てんかんかと怯えたり、ぃとなっては子に申し訳ない時間がたくさんありました。他の方には、私のように後悔してほしくないです。
    長々とすみません😥

    • 4月21日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    さっそくお返事ありがとうございます!車内出産でしたが、低体温に少しなった程度で特になにも治療はせず元気に退院しました!医者からは車内出産での子へのリスクはないと言われましたが、色々と上の子と異なることが多くて不安で病院を再受診しています。来月MRIを受けますが、医者には今の所月齢並みだよと言われてます。しかし横向くと片方の手が伸びる反射?が強い子だねと言われてて、その反射が消えないと寝返りができないそうなのでそこは不安です。上の子はすぐ消えて 寝返りしてたので、、
    娘さん沢山成長してくれたんですね!私も色々気になり、これできるかな!と色々チェックしちゃってます。可愛い時期は今しかないので後悔せず過ごしたいと思います。ありがとうございます!

    • 4月21日
はじめてのママリ🔰

障がいを持ってる子供ではないので、私なんかがコメントするのもどうかと思いましたが、偶然目にして全文読ませていただきました。

周りには言えないこと、逃げたくなったこと、死んでしまいたいと思うくらい辛かったこと、何より子供に申し訳ないと何度も謝ってきたことたくさんあっただろうに、今日までたくさんの愛情を持って育ててこられたんだろうなと思いました。
ママが辛いことを無理して平常心を保つことなんてしなくてもいいし、周りが話しにくいんじゃないかと考えなくてもいいんじゃないかなと思います。

そして、子供が障がいを持って生まれてきたこと、それはママのせいではないと思いますし、ママのおかげで今日までたくさんの愛情をもらって育つことができたんじゃないかたと思います。
どんな障がいがあっても、それはその子の個性です。そして、ママさんはそこをちゃんと愛してあげられる素敵で立派な母親です。
周りが何て言おうと、何と思おうと、気を遣われようと、堂々と胸を張って愛してる子供の自慢話でもしてあげてください☺️

全然手がかからない→そのうち大きくなって寂しくなるのに、、、私は小さいうちから人の何倍も子供に手をかけることができる!素敵なことだわ❤️
体重ももう○キロ→体重小さくても赤ちゃんらしさがいつまでもあって可愛いよの❤️
朝までよく寝てくれるので昨日はサッカー見て夜更かしした→あらぁ、だからかしら?顔が老けてるわ🫢

ママさんとお子さんにたくさんの幸せがこれからももーっと訪れますように💕

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。何度も読ませていただき、とても励まされました。
    でも、ママリさんが仰るような、できたママではないんです💦子供のせいじゃないのに、なんでこれできないのって他の子と比べて理不尽に怒ってしまったり、通院やリハビリがなかったらどんな生活だろうなって考えたりしています。
    「我が子の障害」は受け入れられても、まだ「障害のある我が子」を受け入れられていないのかもしれません。

    • 12月8日
deleted user

娘2歳脳性麻痺、自閉症スペクトラムです。
歩くことはできますが、走ることは出来ません。

早産で産まれ、脳内出血、肺できてない状態で人工呼吸つけてました💦病気ありでした💦

先生から、後遺症のこる歩けるかどうか分からないと言われましたが歩けるようになりました😭

脳内出血は問題なといわれましたが、2歳前に念のためMRIするといわれ中度脳性麻痺発覚しました😭

私も物凄く不安です💦

友だちの子供発達話し聞いてると、娘より下の子で、こんなこともうできるだぁとか物凄い落ち込むときあります😔

健康に産んであげれなくてごめんねと常におもってます💦

心の整理は、娘の成長振り替えてます。

写真や動画などみて、ここできるようになったとか、ここまで成長してる、大丈夫これかも少しずつ成長してくと、自分に言い聞かせ、整理してます💦

成長物凄く遅いですが、出来たことなん十倍喜び、嬉しさ待ってると思ってます☺️

そして一番は成長人それぞれ、比べても仕方ない、娘のために、頑張ろうとメモや、日記して書いたりしてます。
書いてるうちに、元気出たりもします☺️

それでも、辛く、苦しいときはその時は、今日私メンタル弱いだけ数日なったら戻ると言い聞かせます😂
私は、そんな感じです‼️

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。同じ境遇の方からのコメントはとても参考になりますし、変な話ですが、同じ気持ちの方がどこかにいるんだ、と思うだけで救われます。
    子どもの成長を振り返るのは良い考えですね!
    できるようになったことを喜び、これからも成長する、いつかきっとできるようになると子どものことを信じてあげたいですよね。心配ばかりしてしまいますが、少し心にゆとりをもたないといけませんよね💦
    日記やメモも、参考にします。ありがとうございました。

    • 12月8日
あおあお。

少し気持ちわかります。

ウチは上も下も、超早産で、自分は普通の妊娠・出産は出来ませんでした。
(子どもは上はADHD気味・下は自閉症気味です。)

なので、お腹の大きい人や、新生児の子ども・妊娠や出産トークは、もうとりあえず、目や耳に入れない。

自分で、自分の心を守るしかないです💦💦

で、泣きたい時は、家で1人で思いっきり泣きます。

この問題は、本当に自分自身がポジティブになるしかないんですが、、、ナカナカ思うようにいかないですよね😭😭😭

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。
    そうですよね、自分の心は自分で守るしかないですよね。
    わかってはいるんですが、ふとした瞬間に涙がこぼれてきて、本当にナカナカ上手く行きません🥲
    泣くのを我慢しないで、一人のときに泣きまくるのもいいのかもしれませんね。つい、我慢ばっかりしてしまうので💦

    • 12月8日