尿道下裂の手術を検討中です。手術の必要性や経過についての情報を教えてください。
子どもが尿道下裂の手術された方いますか？1032gで産まれ、尿道下裂のため一歳ごろに手術と言われました。それまでは男性ホルモンの注射をするそうです。調べたら尿道下裂の手術は難しく合併症も起こりやすいとなっていて、本当に手術させた方がいいのか不安になってきました。私からみて、おしっこの出方も位置もそんなに変な感じはしませんし、先生からもそんな変な位置に穴があるわけではないと言われています。ただ、小さくて少し下向きとのことです。私が妊娠中に切迫でホルモン注射を受けたことや食事が原因でなってしまったのではないかと後悔しています…もし手術させた方がいらっしゃったら、手術前のことや手術のこと、その後の経過など教えてください(>_<)
- みい(6歳, 8歳)
コメント
お花さん
自分自身ではないのですが、仲良いママ友達がそのような手術をしてます。
病院の先生はなんて言ってるのでしょうか？子供の人生を左右する事だとは思うので、正直こーした方が良いとかはお母さん自身が決める事だと思いますが…
合併症など、沢山怖い事は解りますがそのママ友達は子供の為に、できる事を必死にしています。何かあれば手術をまたしなくてはいけなかったりしますが、お母さんの怖さ不安とても解りますがどうか、お子さんの将来を考えての一番良い判断をしてあげて欲しいです。
♡樹栞mama♡
こんにちは。
うちの息子も尿道下裂で
今年の２月に手術しました。
息子の場合サイズは小さく
尿道が根元にあったので
おちんちんの先まで尿道を持ってくる手術をしました。
見た目は大人と同じで皮が被ってない状態ですが、術後は特に問題なく先から尿が出ています。
みいさんのお子様の場合軽度だから
手術する程ではないんではないか？と思いますよね(TT)
今は良くても将来…と考えたら小さいうちに済ませた方が傷や痛みもそんなに酷くなく終わるという意味でも小さいうちにということなのでしょうが、不安ですよね😭
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みい
お返事ありがとうございます。
いっくんmamaさんもいろいろ不安でしたよね（ ; ; ）息子さんも経過が順調ということで何よりです(*´ω`*)
うちの子は皮がすでにむけてる？状態で少し下向きとは前通院していた病院で言われてました。軽度と言ったのもそこの先生なので、今の先生がどう思われてるのか分かりません。確認しないといけないですよね💦将来のことを思うと今のうちに治してあげたほうがいいんじゃないかという思いもありますが、やっぱり不安です。
術後も痛いんだろうなと思うとなおさらかわいそうで…ほんと息子には申し訳ないです。- 12月28日
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♡樹栞mama♡
恐らく変なところに穴が開いてる訳では無さそうなので、軽度だと思いますよ(^^)
手術前まではメソメソしてましたが
先がおしっこが出るのを見たら
やってあげて良かったんだ！と思えるようになりましたよ。
私も術後が心配だったのですか
小さいうちは痛いという神経が鈍いので
大人が思う程の痛さを感じていないという説明を受けましたよ！あくまでもうちの主治医のお話ですが、実際息子もそんなに痛がる感じもなく痛み止めも飲まなかった位です。
申し訳なく思う気持ち痛い程分かります(TT)- 12月28日
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みい
私から見ると先っぽに穴はあるんですが、先生がみて将来的に下向きにおしっこが飛んでしまうからと言われたので微妙にズレてるのかなと…
そうなんですね！うちの子も痛みが軽いといいんですが…他の合併症などもネットで調べると出てくるのでこわくて（ ; ; ）先生にしっかり聞かないといけないなと今さら思ってます💦
代わってあげることもできないしつらいですよね😣未熟児で産んで3ヶ月弱入院させてたのに、退院してヘルペスにもなり、その上手術なんてホントこんな小さいのにごめんねって毎日思ってます😢- 12月28日
♡樹栞mama♡
お話を聞く限りでは
軽度だとは思いますので大丈夫ですよ(^^)
尿道下裂についてはネットでもなかなか情報が満載すくないですよね(TT)
うちの子は鼠径ヘルニアにもなりましたが
手術しないでも大丈夫でしたし。
私も産まれて嬉しいはずが毎日泣いてましたよ(；＿；)
でも子供って本当に強くて逆に元気も勇気も貰いました。
しなくてもいい経験もさせてしまいますし
みいさんも大変かと思いますが
自分を責めないでくださいね。
頑張るお子さんを助けるのも励ますのも
親御さんしか出来ない事ですし
記憶に残らない位の歳に済ませてあげた方がお子様は楽ですよ！
私で良ければお話聞きますので
頑張りましょう٩(ˊᗜˋ*)
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みい
ありがとうございます（ ; ; ）そういってもらえるとすごく励みになります！
ほんと子どもって強いですよね。がんばらないとって思います>_<
親として子どもを守ってあげないといけないですもんね。
いっくんmamaさんや他にもきっと同じような思いをされてる人がいるんだと思いました！私だけじゃないと思ってがんばります！- 12月28日
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♡樹栞mama♡
自分を責めないで
今はお子様と主治医を信じましょう(^^)
命に関わることも滅多にない手術です。
みいさんは1人じゃないですよ！
絶対手術も上手くいきます！
お互い不安は沢山ありますが
頑張りましょうね！！- 12月28日
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みい
ここで連絡をとってしまってすみません💦今日泌尿器科へ行ったら、うちの子は軽度でなく、サイズも小さく穴も根元にあるとのことでした。手術は最低でも2回に分けて真っ直ぐにしてから一年後に尿道を作るようにするみたいです。その後ほぼ100%の確率でおしっこが別のところから漏れたり、尿道狭窄などが起こると考えられるため、それも年単位で手術してくということでした。6歳頃までにはきちんと治す予定と言われたのですが、いっくんmamaさんのお子さんは手術は何回受けられましたか？また、その後の経過について先生からはどのように言われてるか教えてもらえませんか？(>_<)
- 1月18日
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♡樹栞mama♡
こんばんは。
いえいえ。私で良ければいつでもお話聞きますよʕ•̫͡•ʔ♬
うちの息子もサイズも小さく根元に穴がある尿道下裂でしたよ。曲がりは無かったので、尿道を先端まで作る手術を去年２月に受けました。その後経過も漏れも見当たらなく様子を見ながらではありますが２年後の診察になっています。まだトイトレもしてないので立っておしっこできるようになってから、漏れなどの確認をする予定です。
手術前から100%漏れると言われているんですね。
とても難しい手術ですので、漏れないとは言いきれないけど、絶対漏れる！とは言われなかったですよ😅
先生の腕もありますし、尿道下裂の程度でも変わるとは思いますが…
息子も今は経過良好でも次の成長期で大きくなる過程でほかの所から漏れる場合もあるし…とは言われてはいますが。
参考になるかは分かりませんが😰- 1月18日
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みい
お返事ありがとうございます。曲がりはなかったんですね(>_<)うちはけっこう下向きに曲がってもいるみたいで…セカンドオピニオン取ろうかとも思ったんですが、手術が必要なのも明らかでしたし、入院も1ヶ月ほどするということで慎重にやってくれるのかなと思ってそのままそこの病院ですることにしました。合併症が心配でたまらないんですが、いっくんmamaさんの話を聞くと必ずというわけではなさそうですね💦中度〜重度と言われ、かなりショックを受けました（ ; ; ）でも子どもの将来を考えると必要ですよね…合併症のことも考えると6歳までに完成と思ってもらえると、と説明を受け、子どもの記憶にも残るんだろうなと不安もあります😰
- 1月18日
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♡樹栞mama♡
サイズも小さいので曲がってるのかは分からないのですが、とりあえず尿道を先っちょまで 持ってくる手術のみでした。
そうですね。合併症は必ずという訳ではないみたいですが、実際は多いみたいですね(TT)
初めての子で出生してからすぐの告知でしたので、私もショックでした。でも手術すれば治る病気で良かった…と前向きに考えるようにしました(TT)うちもまだ合併症が出てくるかもしれないので、安心はできないですね。
大人になる前になおしてあげないとですし、まだ1回も手術してないし、どうなるかわからないので前向きに考えて乗り切りましょうね٩(ˊᗜˋ*)- 1月18日
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みい
そうですね、手術で治ることを考えると少しは前向きになれますね(>_<)する前から3歳すぎまで手術をするとなると、おむつはずれやトイレトレーニングはどうしたらいいのかまで気になって心配になっちゃってます💦でも子どもが1番頑張ってるんですよね…泣いてばかりだと子どもに失礼だと思って乗り切ります！
- 1月19日
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♡樹栞mama♡
そうですよね(TT)
私もトイトレはどうしたらいいのやら
凄く悩んでました。
暖かくなってから始めようとは思ってますが^^;
見た目も大人のようになりますので
いじめられないかなー。とか色々考えてはしまいます(TT)
何回かに分けて手術するって言われて
不安にならないママさんはいないと思います。
Amebaの方にも尿道下裂のお子様を持つママさんの集まり(ぐるっぽ)もありますし、1人で悩まないでくださいね(´･･`)- 1月19日
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みい
そうなんです、保育園や小学校でもいじめられないかなとか問題が起きないかとかも心配で…これからのこと考えれば考えるほど不安がでてきます💦
そうゆう集まりがあるんですね！教えていただいてありがとうございます(>_<)✨- 1月19日
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♡樹栞mama♡
わかります(´･_･`)
その時その時で
対処するしかないですもんね😭
小さいうちはいいけど…と不安はあります。
はい。質問したりも出来ますし
私も入って活用させて貰ってます。- 1月19日
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みい
それがこわいです…術後ここまで何にもなければもう問題なしっていうものでもないので😭友人の子たちを見てると、どうしても比べてしまってなんでうちの子が…と思ってしまい、うらやましい気持ちになります。そんな自分も最低だなと思いますし😖
私も活用させていただこうと思います(>_<)- 1月19日
きなこ
はじめまして！うちの子も未熟児で生まれ尿道下裂があり、来月専門の病院で診てもらう予定です。産んだ病院の息子を取り上げてくれた新生児科の先生には軽度だから手術しなくても大丈夫かもしれない、1歳くらいに紹介状をだすからと言われていました。鼠径ヘルニアにもなり、外科の先生に診てもらったところ、専門医じゃないからなにも言えないけど、早めに紹介状を出しますということで来月行くことになりました。
ネットで調べて、手術も難しいもので合併症もあるとかで不安でいっぱいですよね。
その後の経過など、相談し合いたいです(>_<)
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みい
はじめまして！一歳くらいに紹介状と言われてたんですね💦受診が早まって不安ですよね。調べると慣れた医師でないと予後が大変とか合併症のことなど心配になることばかりで手術した方がいいのか悩んでしまいますよね…私も再来週2回目の受診で、ホルモン注射をします。手術するにも少しでも大きくしなきゃいけないらしく…
経過など話していきましょう(＞＜)- 1月7日
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きなこ
お返事ありがとうございます！
ホルモン注射がはじまるんですね(>_<)
手術の日程は決まってますか？
慣れてる主治医でお願いしたいですよね。
大きな病院だと若い先生が執刀して、偉い先生が見守るというイメージがありますが‥どうなのでしょう‥。鼠径ヘルニアの時は日赤だったのですが、そんな感じでした(>_<)
ちなみにお住まいはどちらですか？
わたしは東京で、紹介先は成育医療センターです。- 1月8日
みい
日程はまだ決まってないですが、一歳くらいなったらと言われています。まだ先なので再来週もう一度手術が本当に必要かどうか、息子の程度はどうなのかを聞くつもりです。大学病院なので、主治医は若めの先生だと思います(＞＜)
住んでいるのは愛知県です。担当医は内分泌専門で、次回は泌尿器科の先生の診察もあるそうです。この前はほとんど質問などしなかったので今回いろいろ聞いてみます！
みい
お返事ありがとうございます。先日紹介された病院に初めて受診し、将来的におしっこが下向きに出たり、性交渉がむずかしくなるといけないからホルモン注射と一歳ごろに手術と言われました。その時は将来のことを考えると必要なことなんだからと思っていたのですが、改めて考えるといろいろ不安になってきてしまい、産んだ病院の先生からは軽度だから手術も必要か分からないけどと言われていたことを思い出し、ホントにやらなきゃいけないのかと思ってしまいました。来月受診するのでもう一度きちんと先生に話を聞こうと思います！
お花さん
軽度なら余計みぃさんみたいな気持ち私もなると思います！
友達はもっと重い手術だったので、我が身ではないのに、コメントごめんなさいm(_ _)mスルーできなくて！
怖いですよねー。何もできなく、いつも話を聞いてるだけなんですが、多分友達がいつも一番自分を責めたり怖かったり不安だったりあるのに、いつも頑張らなければと決意してるのを間近で見ているので、みぃさんも、お子さんにとって辛くても正しい判断ができる事を応援してます！軽度なので？大人になるにつれて手術をしなくても正常な人と同じなら一番良いのですが！
先生に沢山話を聞くのが一番だと思います。
みい
ありがとうございます！ご友人の気持ちわかります…私も妊娠中の自分の行動が何か関係してるんじゃないかとか、そもそも未熟児で産んでなかったらこんな思いさせなくて済んだのに、など考えます。でも子どもが一番頑張ってるので頑張ります！将来を左右することですし、先生にはしつこいくらい質問しようと思います>_<