コメント
やっちゃん
長女が先天性の病気が見つかり、2.3ヶ月入院してました💦1月生まれで、三月春ぐらいに退院しました。
退会ユーザー
病気あり４ヶ月入院してました💦
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます☺️
4ヶ月とは、お母さんもお子さんもよく頑張りましたね✨
退院時は完治して退院しましたか？
それとも経過観察して行く感じでしたか？- 11月20日
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退会ユーザー
まだなおってないです💦
経過観察していく感じなりました💦
現在2歳なりますが、病院にいってます！- 11月20日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね。。
息子も今使ってる薬が効かなければ、良くも悪くも出生児から症状がかわらないため、外来にて経過観察になるかもと言われています。
お子さん2歳になられたんですね☺️✨- 11月20日
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退会ユーザー
薬効かなかったら外来なるのですね💦
凄く不安ですよね😭
うちの子も経過良くも悪くもで、GCUずっといても子供に影響大きいから条件付きの退院なりました💦- 11月20日
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はじめてのママリ🔰
そうなんです。
同じようにもう2ヶ月半変わらず過ごしていて、肺に水がたまってしまう疾患なんですが、そのせいで少し呼吸回数が早いんです。。
今の症状だと、軽い方らしく、薬に効果がなければ成長とともに様子見るしかないみたいで。
でもハイフローを外して帰れるかなど、いろんな段階を得ないといけないみたいです。
どんな、条件でしたか？
差し支えなければ色々お聞きしたいです😭- 11月20日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
長女さんも入院治療頑張りましたね☺️✨
退院時は完治して退院しましたか？
やっちゃん
完治ではなく、しばらくは2ヶ月に一回定期で通い、今は大分大きくなったので、年一回通ってます。( ๑´•ω•๑)。
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます☺️
息子も今の薬が効かなかったら、成長と共に経過観察していくことになると言われてます。
完治してくれたら1番いいのですが😭
でも娘さんも年一回でいいくらいに成長しているんですね✨
希望が持てました☺️
失礼ですが、なんの疾患だかお聞きしてもいいですか？？
やっちゃん
ヒルシュスプルング病と言って、生まれつき腸の動きがわるくて、出産後すぐNICUに連れて行かれました💦
話を聞いた時は、泣き崩れたのを覚えてます。最初は人工肛門になるかもと言われ、最終腸と肛門を繋げる手術をしました。
なので生後は、毎日浣腸してあげたり、薬飲ませたりしてました。
でも今はプチ反抗期でうるさいですが、大きくなりました⭐️
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
知らない病気が世の中沢山あるんだなと、入院していてすごく感じます。
ヒルシュスプルング病も初めて知りました。
人工肛門にならずに済んだんですね✨
うちは先天性の乳糜胸水といって、リンパ液が漏れ出て肺に溜まってしまい呼吸が苦しくなる病気で。。。
息子は症状は軽く産まれてからなんか呼吸が苦しそうだとなって搬送され、検査してわかりました。
娘さんもう反抗期に入るくらい大きいんですね☺️
わたしもとても希望が持てます✨
無事退院して、スクスク大きく成長してほしいです💕